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BabyMother
作者
dorabc45789
(阿豬)
標題
Re: [寶寶] 新生兒複檢脊髓性萎縮症又沒過
時間
Sat Dec 4 17:46:54 2021
※ 引述《dorabc45789 (阿豬)》之銘言:
: 我的女寶寶出生做了自費初檢檢查
: 醫院過一週後打電話來
: 說脊髓性萎縮症SMA異常
: 需要到榮總複檢
: 但這通電話來了已經是讓媽媽本人
: 實在難接受
: 到了榮總抽血,新生兒抽三管血也是很心疼
: 再來就是要等兩週的報告
: 這兩週真的超漫長的
: 最後真的又接到醫院電話了(異常才會通知的電話)
: 天啊!我現在心情整個很差很難過很擔心
: 大寶明明就很健康
: 二寶寶貝怎麼會這樣
: 有沒有媽媽知道關於這個病
: 是一定會病發嗎?
: 或是該怎麼照顧?
: 能不能告訴我之後會怎麼樣嗎T_T
謝謝在此篇文留言的各位網友們...
覺得留言讓我感到溫暖
我去醫院聽了報告了
寶寶確定是脊髓肌肉萎縮症患者
數值smn1:smn2 / 0:3(第二型)
我確實沒做產前父母的基因檢測
大寶健康無異狀的狀況下
二寶出狀況了,非常非常自責...
我沒辦法看到自己寶寶辛苦的模樣
我會很難過很痛苦
我想找尋各種辦法...
不知道有沒有網友對於這塊的了解
想聽聽這邊的意見
目前新生兒篩檢陽性後直接幫我轉到榮總
聽很多人說榮總牛道明醫師是這項目的權威
但後來安排我後續治療的是
許庭榕醫師/楊翠芬醫師
一同觀察寶寶的發展
有狀況才開始用藥治療
爬文有些文章卻說
一旦確診就可以進行藥物治療
避免一些肌肉神經壞死
寶寶這種情況下
當然還是會想找找第二醫院的意見
有人推
長庚/台大/高雄醫學大學附設醫院(鍾育志)
這邊網友們有沒有了解這個
或是推薦的醫院醫師
希望大家能夠幫幫我.........
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 110.28.1.146 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1XgpaGm_ (BabyMother)
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https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1638611216.A.C3F.html
推
aracian
: 要找權威的話,鐘校長吧
1F 12/04 17:53
推
misa1015
: 沒辦法幫忙什麼,媽媽加油,寶寶很需要你
2F 12/04 19:14
推
dobec
: 很推許庭榕是很棒的醫師,可以試著接觸看看。
3F 12/04 19:40
推
amber104
: 許醫師和楊醫師都蠻好的,尤其是許醫師非常的細心,
可以好好的跟他溝通寶寶狀況
4F 12/04 20:15
推
joe2993
: 寶寶都已經生下來了,別想太多了好好陪伴他,目前
也沒文獻說明SMA患者都一定會發病,我老婆也是SMA
患者,也快40了,還不是吃的肥滋滋的,快樂過生活
,盡人事聽天命,有些事不是妳我可決定的
6F 12/04 20:24
推
cerevisiaes
: 鍾育志醫師是目前臺灣對肌肉萎縮疾病最厲害的專家,
建議可以去諮詢他的意見
10F 12/04 20:44
推
aracian
: 能活到成人的SMA跟第二型差很多吧...
12F 12/04 20:47
推
amyg812
: 拍拍 不用怪自己
13F 12/04 20:58
推
ulazoo
: 加油加油
14F 12/04 21:07
推
auauu03
: 某樓可能沒搞清楚,第二型是已經發病了。接下來的
路會很辛苦,媽媽要堅強也不要責怪自己,孩子大一點
後積極找早療進行復健會有幫助的
15F 12/04 21:13
推
oajamie
: 媽媽爸爸加油,祝福寶寶健康平安
18F 12/04 21:30
推
becare
: 查資料第二型似乎挺嚴重的,這邊應該很難有類似案例
,建議趕快找第二醫療專業意見喔!
19F 12/04 21:34
→
BLUEJOANNE
: 某樓是帶因而已吧…….認真跟第二型差很多耶
21F 12/04 21:38
推
fake0617
: 辛苦了,祝福你們
22F 12/04 21:39
推
gtoldbig
: 好難過QQ爸爸媽媽跟寶寶都加油!!
23F 12/04 21:40
推
stephanie39
: 媽媽加油!
24F 12/04 21:45
推
mirrorhide
: 看資料第二型連站都不能站只能坐,而且出生7個月-1
歲半就會發病,跟只帶原能像正常人一樣成長是差很多
的。
25F 12/04 21:47
→
anmimo
: 希望你能順利渡過難關
28F 12/04 21:51
推
dahlia7357
: 可以快樂的生活到40歲,估計是屬於最輕的第四型
第二型6~18個月就發病了,連走路都還沒學的年紀
29F 12/04 21:53
推
heq8
: 祝福你們,辛苦了!加油
31F 12/04 21:55
→
kwinner
: 祝福你們
32F 12/04 21:56
推
ls114145
: 心疼寶寶,也辛苦爸媽了,能做的只有你們加油
33F 12/04 22:15
推
pbt9969
: 媽媽加油,寶寶只有妳和爸爸,一起面對
34F 12/04 22:24
推
b76831
: 之前班級中有一位孩子也是第二型(小班)她很努力
的在學走路,媽媽很用心但也做了些犧牲(工作),
孩子早熟的讓人心疼~祝福你們都好
35F 12/04 22:27
→
vesia
: 加入病友協會;醫院若有研究計畫(例如新藥)可以參加
加油!
38F 12/04 22:35
推
mayday2005
: 加油!
40F 12/04 22:39
推
pttcan
: 加油
41F 12/04 22:51
推
chunching
: 辛苦了,加油!
42F 12/04 22:58
推
veakoma
: 加油!
43F 12/04 22:58
推
Superi
: 加油!!!
44F 12/04 22:59
推
oajamie
: 媽媽爸爸不要絕望,SMA新藥有健保給付,看報導描述
對治療很有效用,請一定要諮詢醫生相關資訊
https://is.gd/Bs4grg
45F 12/04 23:01
健保確定給付SMA藥物!為SMA患者帶來無限希望 |早安健康
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推
lovehank1210
: 爸媽加油! 一起加油
48F 12/04 23:04
推
kiwiwi025
: 加油!
49F 12/04 23:05
推
piapiachou
: 加油
50F 12/04 23:09
推
pradamine
: 加油!!
51F 12/04 23:10
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