看板 BabyMother作者 wusp88 (patty)標題 [心得] 非典型川崎氏症時間 Tue Dec 21 19:34:17 2021
要和大家分享我兒子這次川崎症的過程，因為是少見的川崎氏症，就連C醫院的主治醫師
都說沒看過這種沒有發燒的川崎
兒子8m是全親餵母乳，偶爾晚上睡前喝配方，副食品無過敏
D1.下午發現兒子的嘴唇很紅，像塗口紅一樣，身體有點夯夯但沒有發燒，副食品吃了就
吐（之前就已吃過的食材）
D2.早上發現兒子有咳嗽症狀+快要吐的症狀，身體夯夯無發燒，肚子有些微紅疹，帶去兒
科診所就醫，醫師有照腹部超音波，表示腸胃有點腫腫，應該是腸胃型感冒，開了藥水及
藥粉服用
晚上發現兒子的眼睛周圍有紅疹，眼白部分也是紅紅的，肚子紅疹越來越多，還有一點腹
瀉和嘔吐，當下覺得不太對勁，腸胃炎不應該眼睛會紅，於是決定隔天早上去醫院就醫
D3.早上有點拉稀稀的便，量肛溫為37.8，嚴格來說也不算發燒，於是帶去家裡附近的K醫
院小兒科，醫師看了看兒子的眼睛和肚子紅疹，就翻了衣領要看卡介苗接種部位，發現接
種卡介苗的周圍也紅腫了一圈，這是我之前沒有發現到的！
當下醫師認為有可能是川崎氏症，建議我們馬上住院，當下我有點震驚，因為記憶中川崎
特色是要高燒好幾天，但我兒子完全沒有發燒，會是川崎嗎？
於是決定再去第二家C醫院急診（因為下午沒有小兒科門診於是直接掛急診），C醫院急診
醫師看了看症狀後也覺得很像川崎，也建議我們要住院檢查，於是開始戳鼻子PCR、小孩
驗血驗尿驗便便，抽完血直接吊點滴，從中午就在急診室一直待到晚上十點採檢結果出來
才進入病房
D4.持續住院吊點滴，兒子依然沒有發燒，可能因為有點滴所以食慾不太好，嘗試餵白粥
白飯都是吐出來，還好母奶可以接受，於是無限制的親餵，兒子想喝就給，也有安撫作用
，除了嘔吐也有點腹瀉，便便這幾天都是青色的
D5.住院第三天，無發燒，醫師有開止瀉和妙利散，眼睛紅和紅疹都持續，而且有發現晚
上會有幾次突然不舒服的哭鬧很難安撫，感覺寶寶很不舒服QQ
D6.住院第四天，無發燒，這天點滴要換針，順便抽血做檢查，趁拔針的空檔幫兒子洗個
澡，急診那天因為血管不好抽，戳了四五針，超心疼，還好這次換針一次就成功
後來醫師來講解抽血報告，第一次抽血有發現白血球、血小板、發炎指數都很高，也有點
貧血；第二次抽血報告，數值有進步，但也是比正常還偏高，隔天要照心臟超音波檢查
到這一天醫師都還不敢確診是川崎，所以只有點滴、止瀉、益生菌，這些處置
D7.無發燒，今天心臟超音波檢查，隔天再告訴我結果
D8.住院第六天，無發燒，根據心臟超音波，醫師判斷冠狀動脈有些微擴大，到此時C醫院
才敢確診是非典型川崎氏症，但醫師判斷已經過了急性期，已經到了恢復期階段，因此只
開了阿斯匹靈服用，並且可以出院，日後門診追蹤
我有私訊問過高雄長庚郭和昌醫師，傳了兒子症狀詢問，醫師表示有血管擴張應該要打免
疫球蛋白比較好。因此從C醫院出院就先申請好病摘和檢查報告
D9.在家裡休息一天，有打聽到台大林銘泰醫師是專長看川崎氏症的醫師，但門診已滿，
晚上六點開始網路搶餘額掛號，謝天謝地，讓我掛到林醫師門診
這天在家裡一樣無發燒，眼睛、紅疹症狀都已消退，而且兒子回家顯得非常開心
D10.無發燒，因為這天同時間C醫院也要回診+抽血，而且還要空腹八小時抽血，年紀這麼
小要空腹真的很折騰，好不容易抽血完，C醫院醫師看了抽血報告表示，數值都有變好，
所以一樣開阿斯匹靈服用，下次回診照超音波
C醫院看完後馬上衝到台大兒童醫院看林醫師門診，林醫師看了我拍的照片，馬上說兒子
的這些症狀就是川崎，也認為要打免疫球蛋白比較好，因為根據林醫師的研究，會自己退
燒的案例，有1/10患者心臟會繼續惡化下去，這1/10的共通點是
A.年紀小
B.有貧血症狀
C.初期心臟超音波就有症狀
我兒子是以上三點都中，所以醫師建議馬上住院打免疫球蛋白，但因為不符合健保給付資
格，所以要自費，我想都不想直接同意，不想賭這1/10的機率，於是又開始戳鼻子等待PC
R採檢
台大這邊比較好，我們等待採檢結果的時間，先讓我們到負壓隔離病房等候，雖然機器有
點吵，但是有個單人房間可以休息真的很棒
下午的時候，台大這邊就趕快幫兒子抽血和準備打免疫球蛋白，依照兒子體重要打五罐，
預計會打到凌晨
D11.台大住院第二天，這天可以換到一般病房，兒子一樣沒有發燒，開始做一些常規檢查
，X光、心臟超音波
下午醫師巡房表示，心臟的部分很輕微，能做的治療都做了，觀察到明天沒有副作用就可
以出院了，後續再持續門診追蹤，一樣每日服用阿斯匹靈
D12.出院前有吐，無發燒
晚上在家裡，餵完奶又吐了全部的奶，量體溫到38.3，竟然發燒了，當下有點緊張趕緊打
電話問台大，醫師表示若不放心可以回急診
因為一直到晚上九點都還量到38度，實在不太放心於是趕緊去台大急診，但兒子手腳已經
有好多瘀青很難戳針採血，醫師護理師用了好久都無法抽血，我實在不忍心看兒子一直哭
，因為當下已無發燒，於是跟醫師說先驗尿，剩下我再回家觀察
D13.無發燒，活力精神正常，晚上睡前量到體溫35
D14.回台大門診就醫，告知回家這兩天的異常，醫師當下量體溫正常，聽診也正常，告訴
我如果再次發燒就再回急診，如果打了免疫球蛋白後還發燒就需要再打一次，反覆發燒也
是川崎的症狀之一
今天D15.體溫正常，活力精神都正常，有時候自己在想會不會是這幾天溫差大，出院時有
點冷到，昨天才會發燒，總之目前就是持續關注體溫和定期回診檢查
前後住院6+3天，真的好累人，還好我都親餵母乳，省下了準備奶粉奶瓶
兒子雙手雙腳約有十處抽血針孔，真的超級心疼，兒子好勇敢
非典型川崎氏症真的很難確診，我查找資訊也找不到像我兒子這樣都沒有發燒的川崎，目
前曾經出現的症狀有
1.雙眼紅
2.嘴唇紅+乾裂，無草莓舌
3.肚子、背後紅疹，肛門處有紅腫
4.手腳有些微紅疹
5.卡介苗傷口周圍紅腫
但最必要的症狀發燒是都沒有
這次的經驗也讓我學到，特別的疾病還是得找名醫診治，因為名醫病人數眾多，看過的症
狀也多，比較能夠對症下藥，如果我一開始就到台大也不用讓兒子挨那麼多針，真的對兒
子非常心疼又抱歉
--
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.162.91.202 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1XmRkxSx (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1640086459.A.73B.html
推 cvbx9: 謝謝分享 早日康復9F 12/21 19:57
推 xru03: 謝謝分享 祝早日康復10F 12/21 20:04
推 Takiko: 祝早日康復！18F 12/21 20:14
推 TTNT: 哭哭 祝早日恢復原狀!感謝分享21F 12/21 20:28
推 ru899: 媽媽好細心好棒啊…也慶幸是嫩嬰時期而已 如果是兩三歲 這些處置難度跟痛苦程度會翻好幾倍22F 12/21 20:31
推 alwayszzz: 謝謝分享 辛苦你們了 祝早日康復 看到無法抽血那邊好心疼啊QQ25F 12/21 20:36
推 poohbear602: 好心疼 看了眼眶都紅了 希望寶寶趕快康復 也推林銘泰醫生很溫暖29F 12/21 20:41
推 Joy210: 謝謝分享 祝早日康復34F 12/21 20:50
推 elvaibs: 感謝你的分享，也祝福寶寶早日康復36F 12/21 21:15
推 punkdragon: 身為一個前幾個月小孩才因川症住院的媽媽，看到有醫生說不用打免疫球蛋白，我覺得好不可思議...38F 12/21 21:19
推 mrmnc: 祝早日康復40F 12/21 21:22
推 qq1217: 感謝分享，祝早日康復41F 12/21 21:35
推 plpl: 辛苦了！謝謝分享。43F 12/21 21:47
推 chenfishfish: 我兒也是非典型川崎氏症，高燒7天看4個醫生才確診直到看小兒心臟科醫師照超音波趕快安排打免疫球蛋46F 12/21 21:57
推 litry: 謝謝分享祝福寶寶早日康復50F 12/21 22:05
推 mgcmake: 辛苦了 祝寶寶康復健康53F 12/21 22:23
推 loveywc: 辛苦了，祝早日康復55F 12/21 22:27
推 erinhsu: 謝謝分享，我兒子去年也川崎症，當時我也是從版上看了川崎症的文章，才有警覺帶孩子去檢查。
看了您的文章好不捨。持續回診追蹤會愈來愈好的，媽咪辛苦了。56F 12/21 22:30
推 zip045: 謝謝分享 已存此篇文但希望用不到60F 12/21 22:40
推 fi05: 媽媽辛苦了～祝福寶寶早日康復～62F 12/21 22:44
推 Fireup: 謝謝分享，祝寶寶早日康復63F 12/21 22:46
推 womenpower: 感謝分享，還好媽媽的細心及多方求助，希望孩子早日康復唷！64F 12/21 22:53
推 dabaduck: 謝謝分享！寶寶媽媽都辛苦了！早日康復！68F 12/21 23:04
推 af635: 我兒也是林銘泰醫生治療跟追蹤的，很好的醫生！媽媽們的直覺通常很準，多看幾個醫生準沒錯，祝早日康復70F 12/21 23:10
推 QQmimi: 我女兒今年九月在北醫 燒第四天（住院第一天）晚上進入第五天 醫師就在最快時間幫他打ivig了 也是非典型，我覺得你們太晚打了...而且為什麼不符合健保？過了急性期嗎
我們的醫生幫我們安排打是健保73F 12/21 23:20
推 nlevta: 推28樓，只能慶幸原po在台北能很快找到最專門的醫師，也不用到偏鄉，一般小兒科醫師不一定抓得出來78F 12/21 23:21
推 yhlnmyy: 祝寶寶早日康復～媽咪辛苦了！80F 12/21 23:21
謝謝各位祝福
我現在也覺得K醫師很厲害，沒有發燒，只憑一些症狀就提醒我要注意川崎，才讓我這麼
謹慎，因為兒子4m曾經因為開放性動脈導管做過心導管手術，所以對於川崎真的不敢鬆懈
，深怕影響到心臟
至於為什麼需要自費，因為健保給付條件是需要發燒五天，我們都沒發燒所以不符合健保
給付，台大住院三天約將近四萬，免疫球蛋白就花了33750，不過還好有保險，都能夠理
賠
※ 編輯: wusp88 (1.162.91.202 臺灣), 12/21/2021 23:46:40
推 justin40262: 我兒也是確診川崎，沒有發燒確實很難判定（醫生都說會發燒）而且小孩還要抽血、照心超，大哭到不行四肢都是針孔痕跡，非常心疼
打ivig健保給付「必須發燒滿5天」才可以82F 12/21 23:39
推 QQmimi: 了解 謝謝解惑
正要留言我這次有問保險業務員如果是自費打有沒給付 他說有 看到原po 有保也有申請到太好了 （我們這次也是快三萬T..T87F 12/21 23:46
推 digodi: 可怕，還好媽媽你有注意到93F 12/22 00:02
推 pog0615: 祝早日康復！媽咪辛苦了～卡介苗紅腫是重要判斷指標96F 12/22 00:18
推 qoo00165: 好心疼，寶寶和媽媽都辛苦了
媽媽已經做的很好了，不用自責100F 12/22 00:32
推 gwa1103: 謝謝媽咪分享，祝寶寶早日康復102F 12/22 00:41
推 naoj: 謝謝分享，祝早日康復～～108F 12/22 02:25
推 ql4ql4: 祝寶寶早日康復109F 12/22 02:42
推 nzna33: 媽媽辛苦了！祝福寶寶早日康復，謝謝分享116F 12/22 06:50
推 inday: 早日康復！加油118F 12/22 08:12
推 onexox: 辛苦了 祝寶寶早日康復121F 12/22 08:30
推 sawkial: 辛苦了！早日康復122F 12/22 08:45
推 DKVOAE: 謝謝分享 祝福早日康復123F 12/22 09:20
推 Ai: 非常感謝分享！希望你的孩子早日康復！126F 12/22 10:13
推 yesnosong: 謝謝分享，非典型真的好令人頭痛，身處醫療不發達的縣市其實看得好抖……129F 12/22 10:37
推 JYCN: 辛苦了，寶寶會早日康復，定期追蹤就好，我家的也是川崎131F 12/22 10:38
推 berrybee: 祝寶寶早日康復，爸爸媽媽辛苦了！133F 12/22 10:45
推 unogame: 祝早日康復 感謝分享134F 12/22 11:05
推 kyoiwj: 謝謝分享 祝福寶寶早日康復135F 12/22 11:09
推 kid0911: 祝寶寶早日康復！138F 12/22 12:21
推 bulumeow: 謝謝分享
祝寶寶早日康復140F 12/22 12:59
推 aa0128: 媽媽辛苦了142F 12/22 13:17
推 hahagra: 謝謝你的分享 祝福寶寶健康平安143F 12/22 13:24
推 maryegg: 媽媽辛苦了 寶寶早日康復喔!144F 12/22 13:30
推 niceling: 祝福你兒子健健康康，辛苦你們了145F 12/22 13:39
--