看板 BabyMother作者 gyboy38 (boy都不boy了)標題 [心得] 發展遲緩、早療復健、身障手冊時間 Tue Jan 17 13:38:33 2023
Hi 各位學弟妹,我又來了。
繼上次的癲癇、熱痙攣兩篇文章之後,
這一篇文章,拖很久無法下筆,故事太大,反而不知從何說起。
大女兒剛出生的時候,雖然足月,但體重只有2234g,
第一次抱到她的時候,就知道「我這一生,全為妳了。」
老大是天使寶寶,老二則是超級惡魔寶寶,老經驗的保母認證過的。
老大寶寶時期能吃能睡,所以很快的體重就拉升到85%。
現在回想起來,當時她對外界的刺激比較沒有反應,不常哭笑。
七坐八爬,這是很重要的參考指標。
老大五六個月就會坐,但是幾乎到一歲還不會爬。
去衛生所打疫苗的時候,問診的女醫師發現她還不會爬。
很認真的觀察,便開了一張轉診單,請我們去台中榮總看診。
當下我其實有點生氣,心想不會爬而已,弄得好像我女兒有異常。
但是女醫生很堅定,完全不婉轉的說她認為發展比較慢,不能拖。
直接敲碎我的玻璃心,後來發現早療領域的一些很棒的治療師,
一旦發現家長有不願面對的心態出現時,鐵鎚都直接拿出來敲。
我認為這樣很棒,家長自己心態上的畏縮,被拖延的是小孩。
去榮總看診,日後才知道那一張轉診單很珍貴,感謝那位女醫師。
因為陳昭惠主任的門診很難掛,陳主任看診之後,
她認為老大是肌肉低張力,導致無法支撐身體,便安排物理治療。
開始每週兩次的物理治療,目標是提升肌力,學爬、扶走。
補充觀念,早療是父母去學習,學習如何在日常協助小孩練習。
不然一個星期兩次各半小時的課程,對小孩的幫助很有限。
物理治療有進展,會爬了,也漸漸可以扶著走路,
此時發現精細動作也發展慢了,因此加上職能治療的課程。
相較於物理治療的粗大動作,只要流汗就會進步,
職能治療比較困難,精細動作需要大量的練習,伴隨著大量的挫折感。
期間也做了各式各樣的檢查,確認視力、聽力都正常。
職能治療進展緩慢的時候,語言則是完全沒有發展出來。
老大小時候曾經發出ㄅㄅ、ㄇㄇ的單音,後來聲音沒有變多,反而變少。
語言治療非常搶手,一來是語言治療的系所較少,二來是這很講天份。
厲害的語言治療師非常搶手,不論是在醫院,或是外面的付費課程。
透過治療師介紹,也去台中市家扶基金會上職能治療、語言治療,
後來到了快上幼兒園的年紀,也透過治療師介紹去台中市愛心家園。
愛心家園是由瑪利亞基金會負責營運,是一個很了不起的地方。
我們先上了寶寶班,有點像幼兒園的幼幼班,
寶寶班是一~五 每天上午的課程,規定是家長必須陪同。
跟老婆討論之後,老婆辭掉工作每天上午帶老大去寶寶班上課。
下午再另外安排外面的自費課程。
愛心家園有許多身心障礙的院生,各年齡層都有,晚上由家人各自接回。
剛開始進出愛心家園的時候,我其實很怕與院生眼神相對。
因為眼神一對上,他們就會活力十足、笑容滿面地跟我打招呼。
我每次禮貌回應的時候,心裡總是滿滿的愧疚感,
心裡一直跟對方道歉,我正常長大,你們卻承受了人類演化的苦果。
家裡有身心障礙的手足、兒女,想必不是充滿光明的吧。
而這裡,是這些身心障礙者的聚集地。
一開始我常想「這裡一定是全台中最黑暗的地方。」
但愛心家園的教職員有一種特質,或許是從創辦人延伸下來的發光特性。
他們就像在無月的夜色中,佇立在田間小路的路燈。
知道哪裡有路,就不會對未知感到恐懼。
老大已經從愛心家園的幼兒園畢業三年多了,
幼兒園帶她的老師還是記得她喜歡吃什麼,討厭吃什麼。
中班的時候,就開始尋找國小有特教班的學校,有可能需要借戶籍。
許多國小並沒有設立特教班,而是採用資源班的方式。
與一般生編在同一班,可以讓小孩盡量跟一般生相處,有助於將來融入社會。
至於讓小孩念特教班,或是資源班,每個家長的想法不同。
我們一開始就選擇特教班,因為我認為不需要去追逐別人。
陸續安排參觀了台中市的許多設立有特教班的學校,現在三年級了。
老大依然不會說話,但她會對我天真無邪的笑,每次都把我融化。
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會想po這篇文,是因為這一路走來,我認為資源端、需求端之間有斷鏈。
我跟我老婆都是屬於很會爬文找資料的人,經歷大PTT時代的人誰不是呢。
但對我們來說,這一路要不是沿路都有貴人指點,我們根本走不到愛心家園。
有任何相關問題,都可以站內信給我,我會盡力協助。
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 122.118.46.248 (臺灣)
※ 作者: gyboy38 2023-01-17 13:38:33
※ 文章代碼(AID): #1ZnZHSqs (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1673933916.A.D36.html
推 EK1227: 我兒也是1Y還不會爬,後來果斷的先送自費,成果就有出來家裡人也是會覺得大雞慢啼,時間到就會,但實際上落後寶寶手冊的時間,還是必需要去看醫師做檢查. 你們辛苦了2F 01/17 13:49
推 greensdream: 同為小孩在早療的家長也要跟你們說聲辛苦了,很多時候淚水只能自己吞下去。5F 01/17 13:56
推 kokonoe: 辛苦爸爸了,看得出你對女兒的深愛13F 01/17 14:17
推 aya318: 當媽後看這類文章真的心有戚戚,希望大家都能健康平安快樂的長大14F 01/17 14:17
推 chamber: 你們是很棒很棒的父母!16F 01/17 14:20
推 swoodstock: 辛苦了! 謝謝分享,除了遇到貴人以外,爸爸媽媽願意接受建議真的很重要22F 01/17 14:29
推 yuffie: 辛苦了,看到眼睛流汗……QQ 祝福孩子們都能平安健康長大26F 01/17 14:32
推 mmjj1111: 你們真的很棒,小孩能當你們的寶貝一定很幸福27F 01/17 14:32
推 gina29: 辛苦了QQ33F 01/17 14:41
推 happpyb: 謝謝你的分享 你們是好棒的父母 祝福你們越來越好38F 01/17 14:49
推 silmarils: 全心全力的為小孩付出真的很辛苦,加油39F 01/17 14:50
推 ccmask: 爸媽辛苦了,也謝謝你們願意幫後面有需要的人提供資訊的心意。40F 01/17 14:53
推 tension: 爸爸媽媽辛苦了 感謝分享 希望越來越好43F 01/17 14:57
推 flyze: 辛苦了!44F 01/17 14:58
推 lukus: 真的辛苦了 加油加油46F 01/17 15:00
推 xkn623: 辛苦了,孩子會越來越進步的49F 01/17 15:04
推 susu210: 辛苦了,你們真的是很棒的父母50F 01/17 15:04
推 luelue: 辛苦了 父母的心態真的也很重要 謝謝你願意分享55F 01/17 15:12
推 clichy11: 您的分享可以幫助許多家庭,祝您和家人都健康平安56F 01/17 15:15
推 yuhanqq: 偉大的爸媽辛苦了 謝謝分享57F 01/17 15:18
推 megumi17: 辛苦了,透過你認識台中愛心家園,想捐款給愛心家園,剛看網站募款連結是連到瑪利亞基金會,請問知道是正確的嗎?59F 01/17 15:21
推 smc17: 辛苦了!願漸入佳境!66F 01/17 15:26
推 yacin: 好棒的爸爸 字裡行間都是愛 小孩很幸福67F 01/17 15:27
推 brokenz: 辛苦了!一起加油
寶貝們有需要早療的家長,也可以google各地區的早療資源中心諮詢看看68F 01/17 15:27
推 cms223: 真的辛苦了 感動~71F 01/17 15:28
推 sashababie: 小孩有笑容就表示你們做得很好,祝福越來越好72F 01/17 15:29
推 Chiyun0410: 給樓上要捐款Me大,愛心家園是由瑪利亞基金會經營,所以捐款連結是無誤的喔!73F 01/17 15:31
推 angelaki: 感謝分享,和寶貝一起加油!!76F 01/17 15:32
推 how0963: 謝謝分享,您的文章可以幫助到很多人,祝大家寶貝都能平安健康長大77F 01/17 15:36
推 kuiyy: 辛苦了 感謝分享!80F 01/17 15:40
推 lamei: 真心覺得你們和孩子都是彼此最美麗的相遇!81F 01/17 15:40
推 MOONSING: 文筆溫暖,內容鼻酸…辛苦了,加油82F 01/17 15:41
推 Rittle: 祝姊姊越來越好!84F 01/17 15:46
推 hsiung120022: 好感動,謝謝分享,小孩出生我們才開始學,太多事物需要指引學習!87F 01/17 15:55
推 kokonoe: 看到樓上提到也跑去捐款,選身心障礙項目捐款應該就能幫助愛心家園了吧89F 01/17 15:59
推 oliva: 看了好感動文字裡滿滿的愛92F 01/17 16:04
推 girlsunny: 爸媽辛苦了,你們很勇敢也很棒,相信姊姊一定可以感受爸媽滿滿的愛!96F 01/17 16:13
推 alwayszzz: 謝謝你的分享!你們辛苦了 孩子很幸運,有你們這麼愛他98F 01/17 16:17
推 loveywc: 辛苦了,看文字能知道是很疼愛子女的父母101F 01/17 16:19
推 arweis: 辛苦了、願孩子平安快樂102F 01/17 16:19
推 banbooo: 好盡力用心的家長!一路走來真的每個決定都不容易105F 01/17 16:23
推 schrei: 早療真的很辛苦 不是過來人不會懂..時間就不說了
心力真的是交瘁
尤其是上課後如果效果不如預期 真的會懷疑人生很挫折106F 01/17 16:27
推 aandler: 辛苦了 謝謝你的分享109F 01/17 16:31
推 akon2001: 偉大的父母辛苦了!謝謝分享110F 01/17 16:34
推 kwinner: 以前不懂什麼是懷疑人生 現在懂了
辛苦了112F 01/17 16:46
推 PaeSon: 您們好偉大,祝福您們越來越好115F 01/17 16:50
推 mikelinyk: 辛苦了,一定會越來越好!加油!!117F 01/17 16:53
推 kira2899: 謝謝 身爲語遲家屬很有同感120F 01/17 16:57
推 yohaw: 辛苦了121F 01/17 16:59
推 rihnopai: 辛苦了,積極參與一定會越來越好!!126F 01/17 17:27
推 KooLi: 辛苦了127F 01/17 17:32
推 temai: 辛苦了130F 01/17 17:52
推 yunicew: 辛苦了,孩子很幸運遇到這麼努力不懈的你們!131F 01/17 17:52
推 tzboy: 辛苦了 你們是很棒的父母133F 01/17 17:55
推 lisa36: 辛苦了 謝謝分享135F 01/17 18:10
推 mikkka: 辛苦了,謝謝你們的用心142F 01/17 18:51
推 gagawu: 謝謝你的分享143F 01/17 18:52
推 Qailsa: 辛苦了,祝福你們全家平安幸福~144F 01/17 18:53
推 fishworldyou: 辛苦了 謝謝分享 希望每個慢飛的孩子都能走出自己的幸福路145F 01/17 18:59
推 achuna: 推推 把作者在版上的文章看完 你們是很棒的父母148F 01/17 19:25
→ stella1023: 身邊就有小孩到了快三歲不會叫爸媽才開始早療,因為媽媽不想承認,覺得別人說他們不會講話是拿小孩去比較149F 01/17 19:26
推 achuna: 希望作者能多寫與特教兒的相處故事,值得大家多認識了解153F 01/17 19:38
推 seas42: 謝謝分享,您現在也是在無月的夜色中,一盞溫暖的燈了!154F 01/17 19:51
推 secret11: 辛苦了!你們真是很好的爸媽!小孩一定都感受到家人對她的愛!155F 01/17 20:03
推 ballII: 祝福你們157F 01/17 20:15
推 chiangying: 爸媽都辛苦了!看完也立刻把信用卡點數都捐出去了 很謝謝這些幫助社會的團體160F 01/17 20:26
推 MRHAUNG: 很棒的父母親,辛苦了163F 01/17 20:47
推 fanwh: 辛苦了,加油!166F 01/17 21:06
推 poohcz: 謝謝分享,辛苦了167F 01/17 21:10
推 alohahsin: 謝謝無私分享!孩子有你們的愛超級幸福的!171F 01/17 21:26
推 Piaqueen: 辛苦爸媽了,祝福孩子順遂無憂173F 01/17 21:32
推 Olivia33: 太感動了!看到最後一句直接掉淚,謝謝你們還想盡力且無私的幫助其他父母
請問哪裡有捐款連結呢?再一次謝謝原Po帶動這個善良風氣太溫暖了174F 01/17 21:36
推 Panadolqq: 辛苦了,感謝分享,你們是很棒的父母。179F 01/17 21:54
推 ohmco: 謝謝你花時間打這篇文章。這真的是很多身障兒家長想分享,卻不知道從哪下筆,也怕寫出來得到一點點質疑都會讓自己又獨自傷心好幾個夜晚(匿名網路真的很多人講話沒有基本尊重)180F 01/17 21:59
推 vcxio: 我也是這樣過來的,大隻雞慢啼這句話延誤到很多需要早療的小孩184F 01/17 22:02
推 SUNTOPS: 辛苦了!謝謝您的分享186F 01/17 22:05
推 cuscir: 辛苦了 謝謝分享187F 01/17 22:17
推 wadajoyce: 孩子遇到你們很幸運,我親友就有退縮遲遲不讓孩子診斷的例子191F 01/17 22:21
推 tienfei: 辛苦了,祝福你們194F 01/17 22:32
推 iamyun: 孩子很幸運能遇到你們這樣的父母195F 01/17 22:35
推 in176: 同樣為人父母 淚推 有愛好爸媽196F 01/17 22:43
推 neat: 辛苦了,孩子很幸運有你們200F 01/17 22:55
推 asdfg2233: 感覺到你們很細心愛孩子,相信他即使挫折,還是知道
爸爸媽媽會抱住他~方便詢問後來有檢查到什麼病症嗎
?201F 01/17 22:58
推 ttokin: 辛苦了!!!!!!205F 01/17 23:02
推 KARENPP: 辛苦了,謝謝分享,祝福您一家平安健康206F 01/17 23:03
推 paginwu: 真的辛苦了,你們真是很棒的爸媽209F 01/17 23:08
推 lifelong: 謝謝分享,看了很有感觸……祝福您全家一切順利,越來越好211F 01/17 23:09
推 chainin19: 辛苦了,祝福平安喜樂,小孩一生無憂!215F 01/17 23:20
推 Heloise: 辛苦了 謝謝分享218F 01/17 23:38
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