看板 BabyMother作者 chuyy (竹竹)標題 Re: [寶寶]5個月大寶寶肝母細胞瘤時間 Thu Nov 3 09:47:08 2022
無意間看到我的這篇文章被轉發到某媽媽社團
有鑑於當時收到很多有幫助的資訊
回想當時家長的無助跟徬徨
跟姊姊討論後同意我上來更新文章
希望能幫助到有需要的人(但希望都不要遇到!)
-以下有流水帳時間軸-
2021/3/4第一次在台中中山醫發現腫瘤
緊接著3/11開始第一次化療
最後一次則是5/13,期間共做了8次
化療過程很順利,就開始準備後續要轉介至台大的腫瘤切除手術
但同時間台灣疫情第一次大爆發(還沒疫苗可施打的時候)尤其台北最為嚴重
台大因此不收院外病患
故轉介至北榮動刀(劉君恕主任)
6/2進行腫瘤切除手術(為時4小時)
手術幾天後發現疑似因為血液沒有從血管順利通過,導致急性肝衰竭
唯一續命的方式就是換肝
以下這邊是另外一個惡夢的開始
因為肝臟衰竭,為了不影響腎臟功能需要全身換血
等待肝臟配對的幾天都是靠著洗腎機撐著
完成配對後
6/7安排換肝手術(為時12小時)
6/8又發現異常狀況,重新打開肚子裝肝臟支架(又12個小時)
好不容易等到要轉出加護病房的前幾天
發現胸口積水 引流出來是乳白色的
醫生說是乳糜胸QQ
前前後後在加護病房待了2個月的時間
因疫情關係也無法探望寶寶
所有的消息都只能透過電話傳遞
這邊特別要非常感謝北榮醫護常常拍寶寶影片跟照片給家長!
出院半年後
原以為事情應該告一段落
結果肝藏移植術後併發症導致膽道狹窄需接管引流OMG
所以他好長一段時間都需要背著一個包包
不是為了好看,是裝著他的膽汁
現在管子暫時還沒從身上拆卸下來
因為要支撐膽道的關係
但已經可以不用引流
卸下包包,讓他活動更自在
目前也讓他去早療上課了!
雖然三不五時還是要往返醫院
但也盡量讓他像一般孩子一樣生活
https://i.imgur.com/g9KaWSI.jpg
今年萬聖節把他打扮成可可夜總會的米高
https://i.imgur.com/MG8QZcD.jpg
我家的小賓士
https://i.imgur.com/JNMtw47.jpg
希望他的身體還有全天下寶寶的身體都可以跟他的手指一樣讚!
不知道這篇文章能不能幫助到人
因為可能每個特殊寶寶的狀況都不一定一樣
但是分享走過的路
希望幫也遇到狀況的爸爸媽媽增加一點信心!相信會雨過天晴的!
謝謝當初站內我們的網友
真的得到很多幫助!
另外想補充
寶寶遇到狀況的時候大人也要時刻注意自己的身心
有需求要馬上求助
大人跟寶寶都一樣的重要
再次感謝
--
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推 chikOE: 天啊 辛苦了 你們往後一輩子都會平安順利!!!3F 11/03 09:51
推 chia5720: 辛苦了!!! 希望寶寶健康平安4F 11/03 09:54
推 mymyvet: 辛苦了,看到小賓士覺得又心疼又幽默,你們好棒7F 11/03 09:56
推 UnaC: 看了好感動 好難想像過程的煎熬 辛苦你們一家了!9F 11/03 09:57
推 iikich: 辛苦了~祝寶寶健康平安!10F 11/03 09:57
推 lirac: 太辛苦了QQ祝福寶貝健康平安長大~11F 11/03 09:58
推 KooLi: 辛苦了 祝寶寶之後健康平安長大12F 11/03 09:58
推 etyon: 寶寶平安長大啊!你們大人也辛苦了15F 11/03 10:01
推 gugian: 祝福寶寶平安健康長大19F 11/03 10:05
推 nataleah: 祝福孩子平安健康長大!辛苦了!20F 11/03 10:05
推 joanna1212: 真的是辛苦妳和寶寶了!孩子一定健康平安的長大!21F 11/03 10:07
我不是孩子媽媽,我是旁邊打醬油的阿姨
謝謝你~會轉貼給姊姊!
推 terra15: 祝福你們一家平安健康23F 11/03 10:09
推 ievay: 祝一切順利,健康長大24F 11/03 10:09
推 KARENPP: 辛苦了,祝福可愛的寶寶平安健康長大26F 11/03 10:09
推 lovesmallc: 媽咪辛苦了!寶寶都好堅強勇敢,祝福寶寶平安健康長大27F 11/03 10:12
推 majan: 祝寶寶健康長大,一家平安30F 11/03 10:13
推 zere: 祝福孩子健康長大!32F 11/03 10:13
推 loveywc: 先苦後甘之後一直健健康康快樂長大33F 11/03 10:13
※ 編輯: chuyy (101.9.174.143 臺灣), 11/03/2022 10:14:51
推 sodaing: 祝福寶寶一家平安健康!34F 11/03 10:15
推 ohmore: 一切苦盡甘來!爸媽和孩子都好棒,祝福全家平安快樂!35F 11/03 10:17
→ leonian: 你們辛苦了!寶寶平安健康長大!37F 11/03 10:20
推 how0963: 祝福寶寶平安健康長大40F 11/03 10:25
推 u6ru8: 祝寶寶健康長大,全家平安幸福47F 11/03 10:30
推 racoon151: 辛苦了!祝福你們一家平安,小孩健健康康長大49F 11/03 10:31
推 smallei: 希望寶寶健康平安長大~~50F 11/03 10:33
→ windcity: 寶寶加油!祝寶寶健康平安長大!51F 11/03 10:33
推 heq8: 祝寶貝平安健康長大54F 11/03 10:36
推 moresunyo: 辛苦了,你們好棒!接下來一切順利平安!!58F 11/03 10:41
推 chimouse: 祝福孩子平安健康長大 歷經困難 一定會是懂事的孩子59F 11/03 10:41
推 ericki: 祝寶寶平安健康長大60F 11/03 10:42
推 dreadnought: 天哪 辛苦你們跟寶寶了 希望天下間所有家長孩子都可以平安健康 也希望你們的孩子健康成長 一切順利61F 11/03 10:46
推 beastwu: 天阿,看那個治療過程都想哭了,你們好堅強,祝平安健康63F 11/03 10:46
推 mizuzu: 祝寶寶平安!全家都能順順切切的過關升級!66F 11/03 10:48
推 moonpie: 祝福寶寶健康長大 辛苦了67F 11/03 10:48
推 alumilu: 天啊!你們真的辛苦了!寶寶好棒一直努力變得更好,希望未來繼續平安健康的快樂長大69F 11/03 10:49
推 watch269: 辛苦了,大人小孩都好棒~一家平安:)71F 11/03 10:49
推 abundant: 祝福孩子未來平平安安,爸媽好偉大80F 11/03 10:59
→ xprox: 媽媽爸爸寶寶辛苦了,祝平安81F 11/03 11:00
推 benifit: 祝福寶寶平安健康長大!83F 11/03 11:01
推 ioweia: 一家人都好堅強 祝福寶寶健康長大84F 11/03 11:01
推 ku770802: 辛苦了一家人都好勇敢的撐過去了,未來一切平安順遂~85F 11/03 11:02
推 njrmp: 爸爸媽咪,辛苦了
一切都會否極泰來 越來越好的QQ87F 11/03 11:02
推 sandrise: 祝福寶寶健康平安長大,你們都辛苦了90F 11/03 11:04
推 amy40425: 家人寶寶都辛苦了,祝健康快樂~92F 11/03 11:05
推 happy07183: 辛苦了勇敢堅強的寶寶 祝福寶寶平安健康幸福的長大94F 11/03 11:06
推 skoal: 辛苦了,祝福你們一家人平安95F 11/03 11:06
推 joan0419: 辛苦了!加油!一切都會好的!97F 11/03 11:07
推 shinysun: 辛苦了!祝福寶寶平安健康長大!98F 11/03 11:09
推 dotspf: 辛苦了QQ 祝福一家平安102F 11/03 11:12
推 catcherry: 祝小寶貝平安健康 大家都辛苦了!103F 11/03 11:12
推 TTNT: 辛苦了小勇士!祝一家健康平安104F 11/03 11:13
推 icerainni: 無法想像你們是怎麼撐過來了!真的辛苦了!妳們和寶寶都是!祝福妳們一切都好!也祝福寶寶健健康康快快樂樂長大107F 11/03 11:14
推 ness72074: 寶寶穿著的都好可愛,祝福寶寶平安健康長大!110F 11/03 11:15
推 houfive: 祝寶寶健康平安長大111F 11/03 11:16
推 QQpigpig: 辛苦你們了 寶寶加油~健康平安長大112F 11/03 11:16
推 notti08: 辛苦了,看了心酸酸,祝小勇士平安健康長大!115F 11/03 11:19
推 kashi: 辛苦了,祝福小孩健康平安~116F 11/03 11:22
推 DFIGHT: 媽媽好厲害 母愛我的天啊117F 11/03 11:24
推 gwa1103: 寶寶和媽媽都好棒,會一直平安健康的!118F 11/03 11:25
推 bO3Od: 寶寶平安健康!媽媽好棒!119F 11/03 11:27
推 yuyumemory: 真的太勇敢了,祝福你們全家還有寶寶一切順利120F 11/03 11:28
推 tsukili: 辛苦了!祝福寶寶平安健康長大121F 11/03 11:30
推 pork7451: 祝福寶寶健康平安長大!!122F 11/03 11:31
推 lovetoo: 寶寶好勇敢,祝平安健康長大123F 11/03 11:31
推 atapu: 祝福平安健康快樂又幸福!124F 11/03 11:32
推 tomojon: 祝福平安健康長大 辛苦了126F 11/03 11:32
推 appleIII: 感動!!!寶寶無事真的太棒了!!!!!!!!!!!!!!127F 11/03 11:32
推 aphasia: 希望寶寶的身體還有全天下寶寶的身體都可以跟他的手指一樣讚!128F 11/03 11:33
推 onexox: 辛苦了 祝寶寶平安長大!130F 11/03 11:34
推 MJKOP: 辛苦了!!! 希望寶寶健康平安長大131F 11/03 11:34
推 chucky: 祝福!!132F 11/03 11:34
推 hanken: 祝福你們133F 11/03 11:37
推 anna09: 祝福你們都平安健康!!135F 11/03 11:39
推 CryingBee: 寶寶加油,希望最艱難的已經過了,以後越來越好137F 11/03 11:43
推 clodyfly: 辛苦了,祝福你們一家人都平安健康!傷口好捨不得139F 11/03 11:43
推 mai0130: 祝福寶寶平安健康長大140F 11/03 11:45
推 shih729: 看了捨不得 希望狀況越來越好 一家安康141F 11/03 11:45
推 lealeaf: 祝福你們一切平安:)142F 11/03 11:46
推 popo2059: 孩子也一直努力地長大著,祝福寶寶平平安安健康長大,辛苦爸爸媽媽了143F 11/03 11:47
推 miffy93: 祝寶寶平安健康長大145F 11/03 11:48
推 wawalin74: 祝福寶寶平安健康長大!一家人辛苦了,加油!147F 11/03 11:48
推 cphece: 祝福孩子後續一切平安順利,健康長大148F 11/03 11:48
推 kikill: 辛苦了,祝健康快樂長大153F 11/03 11:57
推 eileen86: 看哭了 好心疼寶寶 跟我二寶差不多大 祝福你們健康157F 11/03 11:58
推 masaky: 祝寶寶早日康復!全家平安!160F 11/03 12:01
推 bbooww: 辛苦了,抱,祝福寶寶健康平安長大163F 11/03 12:03
推 hsuan7811: 寶寶跟爸爸媽媽都加油!希望寶寶平安健康快樂長大164F 11/03 12:03
推 blessed: 祝福寶寶健康快樂,闔家平安!!167F 11/03 12:08
推 bincar: 辛苦了,祝福你們平安快樂!168F 11/03 12:09
推 Isveia: 寶寶一定會平安健康長大的,加油!169F 11/03 12:10
推 amyyyyy: 祝福寶寶平安健康快樂~172F 11/03 12:13
推 jollypen: 爸媽辛苦了,非常敬佩你們的正向!寶寶也超棒的!!祝未來一切平安順利!!!173F 11/03 12:13
推 ufoch: 辛苦了~~祝往後一切順利,寶寶平安健康好好看世界!175F 11/03 12:14
推 cgshboy: 辛苦了,希望寶寶身體愈來愈讚176F 11/03 12:14
推 shesfish: 祝寶寶接下來都平安健康長大179F 11/03 12:18
推 chunghsi: 真的很辛苦, 祝福平安健康181F 11/03 12:22
推 ekim1019: 謝謝分享 祝寶寶未來平安健康184F 11/03 12:23
推 sushumo: 祝福你們一切都會苦盡甘來!寶寶身體會越來越勇健!185F 11/03 12:23
推 astwinkle: 祝福寶寶身體越來越勇健,全家平安快樂186F 11/03 12:24
推 sashababie: 寶寶挺過來,健康長大,讓人好感動!祝福健康快樂一輩子189F 11/03 12:27
推 moam: 希望寶寶之後能健康成長!家長都辛苦了191F 11/03 12:28
推 lifelong: 祝孩子平安健康長大,福澤綿延192F 11/03 12:28
推 ltlming: 祝福寶寶平安健康長大193F 11/03 12:28
推 sogua: 這要多堅強的心才能撐過來 爸媽辛苦了194F 11/03 12:28
推 jickey: 辛苦了!195F 11/03 12:28
推 s334853: 辛苦了!寶寶好棒,要健健康康唷:)196F 11/03 12:29
推 saliiiii: 真的真的辛苦了!希望全天下的寶寶都能健康平安長大!!!197F 11/03 12:29
推 ami3526: 寶貝和父母都辛苦了199F 11/03 12:31
推 ALENDA: 祝福寶寶健康長大206F 11/03 12:35
推 lyt93: 祝福一家平安寶寶平安健康快樂長大207F 11/03 12:35
推 Eous: 爸媽辛苦了,祝福寶寶平安健康長大!208F 11/03 12:36
推 dnkofe: 辛苦了~祝寶寶健康平安!209F 11/03 12:36
推 aigret: 爸媽跟寶寶都很厲害210F 11/03 12:36
推 QooZoo: 祝福您的小朋友平安健康長大!212F 11/03 12:37
推 CHYYP: 祝平安 身上的賓士大了會淡掉213F 11/03 12:37
推 BILLBADY: 遇到這樣子真的很辛苦,好在撐過來了214F 11/03 12:39
推 blueskg: 祝福寶寶健康長大 一切平安215F 11/03 12:39
推 Ruan: 祝寶寶平安健康長大!父母真的辛苦了!216F 11/03 12:39
推 ca2418: 辛苦了,祝寶寶健康長大220F 11/03 12:41
推 susu210: 辛苦了,祝寶寶平安健康長大223F 11/03 12:44
推 anna78810: 媽媽和寶寶都辛苦了 一定會苦盡甘來的 衷心祝福你們225F 11/03 12:45
推 flyskb: 真的了不起!祝孩子平安長大226F 11/03 12:45
推 nono7809: 辛苦了,祝福寶寶平安健康順利長大227F 11/03 12:46
推 cutedolls: 辛苦了~ 祝福孩子快快樂樂的平安長大234F 11/03 12:51
推 momada: 祝寶寶平安健康長大4爸爸媽媽也都辛苦了。235F 11/03 12:51
推 maryegg: 看到小賓士好心疼 祝福寶貝越來越好平安快樂238F 11/03 12:53
推 banira: 祝福你們239F 11/03 12:54
推 dontdown: 祝福寶寶在未來的日子裡都是健康平安的!媽媽和爸爸辛苦了!240F 11/03 12:55
推 sanchien: 看到賓士寶寶那張真的紅眼眶,祝福寶寶健康平安順利246F 11/03 12:56
推 satan46: 祝福寶寶身體健康長大250F 11/03 12:58
推 L1ON: QQ252F 11/03 12:58
推 bloodeez: 祝福他們一家!!!阿姨幫忙紀錄也好棒254F 11/03 12:59
推 tea01: 辛苦了!祝福你們一家平安順遂~寶貝平安健康長大!256F 11/03 13:00
推 JiuMiLin: 全家人都辛苦了,走這段真的很不容易,希望接下來能順心、平安!260F 11/03 13:09
推 king11628: 堅強的寶寶跟父母,希望一切都越來越好,祝福平安健康。263F 11/03 13:10
推 ripplet: 祝福未來一切都順利265F 11/03 13:11
推 b76831: 你們和寶貝都好堅強(抱)祝福平安健康!266F 11/03 13:12
推 lala355: 超心疼,祝寶寶平安健康長大267F 11/03 13:12
推 TBBT: 辛苦了 平安健康269F 11/03 13:13
推 bluecat5566: 看到疤忍不住想哭 辛苦家長們跟寶寶了 祝福你們未來一切順利平安272F 11/03 13:13
推 agnel: 祝寶寶健康平安長大!275F 11/03 13:15
推 ipist: 好心疼!寶寶跟家長都好勇敢好棒!277F 11/03 13:18
推 flyair: 辛苦了! 祝福健康平安一切順利。278F 11/03 13:19
推 cindy0529: 辛苦你們了!寶寶勇敢,父母堅強,祝福你們未來平安健康!280F 11/03 13:20
推 boco: 祝福小朋友未來平安健康!282F 11/03 13:20
推 et99899: 祝福孩子平安健康 早日康復 你們辛苦了283F 11/03 13:20
推 donna12311: 辛苦了,謝謝分享,希望寶貝能平安健康長大!285F 11/03 13:21
推 kidz: 平安長大286F 11/03 13:22
推 LA24: 平安289F 11/03 13:23
推 nenyst: 祝福寶貝平安長大290F 11/03 13:24
推 tension: 願全天下寶寶健康成長、平安快樂291F 11/03 13:25
推 mini0912: 辛苦了!祝寶寶平安健康長大!292F 11/03 13:25
推 crime555: 偉大的父母 希望孩子一切平安健康!293F 11/03 13:26
推 doubi: 祝福295F 11/03 13:27
推 c3101: 祝寶寶平安健康長大,傷口看了超心疼...296F 11/03 13:27
推 treevila: 那段時間一定很煎熬,幸好熬過去了,祝福寶寶之後一路順利平安健康!297F 11/03 13:27
推 dever: 希望所有想成為父母的人都有像樣的肩膀301F 11/03 13:30
推 Tirami: 祝福寶寶平安健康長大!303F 11/03 13:35
→ eythans: 加油 祝福你們一切更好305F 11/03 13:37
推 qqstory: 辛苦了 祝孩子平安健康長大307F 11/03 13:38
推 foxvera: 祝平安,早日康復308F 11/03 13:38
推 alwayszzz: 天啊光用想的就好心疼!QQ 祝孩子平安長大!也祝您們一切順利309F 11/03 13:39
推 aquami: 辛苦了,祝福孩子平安長大!312F 11/03 13:41
推 zhihou: 祝福寶寶平安健康長大313F 11/03 13:42
推 bluewen: 祝福寶寶平安長大314F 11/03 13:42
推 Delusion: 祝福寶寶平安健康長大,好勇敢的寶寶!!!315F 11/03 13:42
推 hiz2903: 祝福寶寶健康長大!316F 11/03 13:44
推 jill0801: 祝福寶寶挺過這個大關卡後健健康康的平安長大!317F 11/03 13:47
推 bbogod: 寶寶健康才是最重要的,這孩子真的有福氣319F 11/03 13:47
推 coldjuly: 祝福寶寶平安健康長大:)320F 11/03 13:48
推 vicky625: 辛苦了~祝福孩子平安長大~321F 11/03 13:50
推 QAQ33000: 心疼~ 辛苦你們了 接下來一切平安順利326F 11/03 13:52
推 GenieRjrs: 辛苦了!希望一家人之後都能平安健康,寶寶快樂長大330F 11/03 13:56
推 tsailan: 祝福寶寶平安健康長大331F 11/03 13:58
推 NaRaDeer: 祝福往後一切順利、平安、健康332F 11/03 14:01
推 iipurple: 辛苦你們了,祝福平安健康~333F 11/03 14:07
推 machete: 祝福寶寶平安健康長大!334F 11/03 14:09
推 kiwi858: 祝福寶寶平安健康長大338F 11/03 14:11
推 u4fu3: 辛苦了 希望寶寶平安健康快樂長大339F 11/03 14:11
→ leubin: 祝福寶寶跟媽咪一家都能漸入佳境,辛苦了喔!340F 11/03 14:11
推 a30269228: 辛苦了 希望寶寶平安健康快樂長大341F 11/03 14:12
推 c357416: 過程一波三折看得好難過,祝福你們!加油加油348F 11/03 14:22
推 zwindyme: 辛苦了,祝福寶寶平安健康350F 11/03 14:23
推 c6h5oh: 辛苦了,祝寶寶之後一帆風順352F 11/03 14:29
推 yambom: 辛苦了!353F 11/03 14:29
推 lulula: 辛苦了,祝福你們平安健康354F 11/03 14:31
推 nightben: 辛苦了,祝寶寶平安健康長大!355F 11/03 14:32
推 Qlion: 您們辛苦了,祝福一生平安健康!!356F 11/03 14:32
推 HenChieh: 辛苦爸爸媽媽和寶寶了,你們都好棒!祝福你們全家人平安健康357F 11/03 14:32
推 z922312: 辛苦了,祝一切平安362F 11/03 14:42
推 mshyan: 祝福孩子平安健康長大364F 11/03 14:43
推 rainsnow: 辛苦了,寶寶會更健康長大365F 11/03 14:43
推 ginlom: 看了那小賓士好心疼~366F 11/03 14:46
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