看板 BabyMother作者 ilovekeita (物歸原主)標題 Re: [寶寶] 蘭格罕組織球增生症病童照護經驗1時間 Tue Apr 2 01:02:50 2024
嗨嗨,睽違5年好久不見的這篇文,抱歉讓有需要的版友等待,後來真的很難有時間來寫
下去。
因為這幾年陸續收到一些版友私訊,雖然沒有辦法在這裡好好把後續寫完,太常一打開ap
p就想睡覺(~_~;),但我還是想讓像無頭蒼蠅一樣慌亂的爸媽們有個安心的底~
我兒子當時是極惡性的程度,從1歲確診後到快5歲這期間陸續又再復發3次,除了第一次
復發轉移時自費打了昂貴的化療藥物耗費上百萬,之後的復發都沒有治療,純粹3個月正
子追蹤,病灶就莫名神奇的自然消失了!目前是7歲多上小一,體質雖然的確比人家弱非
常多,只要開學就是無止盡的感冒、生病、不舒服,甚至可能也因小時候生病隔離很長一
段時間,現在被評斷疑似高光譜的亞斯,但至少目前一切穩定,今年預定10月回去做正子
檢查,如果也安然下莊就3年沒復發啦!!!因為這病治癒率相對其他兒癌來得高,即使
當時離死亡如此接近的我們也努力撐過來了,相信其他病友們也一定可以,所以千萬不要
灰心也不要放棄唷!
另外台灣蘭格罕病友在臉書有開社團,應該有部分版友也在裡面,我前陣子也將大致完整
的病程發展分享上去了,如果有需要可以搜尋加入唷!
https://www.facebook.com/share/YUveaZDEPNEu1XTz/?mibextid=K35XfP
敬祝各位家長及可愛的天使們都永遠平安健康!
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.71.124.124 (臺灣)
※ 作者: ilovekeita 2024-04-02 01:02:50
※ 文章代碼(AID): #1c2kYyRc (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1711990972.A.6E6.html
推 sCReT: 謝謝分享,祝福你們一家平安健康1F 04/02 01:30
噓 baby1818: 祝福孩子平安
誤按,補推
祝福孩子平安7F 04/02 07:33
推 enpen: 謝謝分享!12F 04/02 08:25
推 COTOYO: 謝謝分享,祝一切平安!15F 04/02 08:38
推 windcity: 太好了!祝孩子往後都健康平安!16F 04/02 08:50
推 ivy2k7: 謝謝分享!祝一切健康平安!18F 04/02 08:58
推 sea5705: 謝謝分享~祝福全家平安健康20F 04/02 09:43
推 littleyu: 謝謝分享,祝福孩子平安健康24F 04/02 10:30
推 niceling: 祝福孩子平安健康,安然下庄26F 04/02 10:42
推 sherr: 謝謝分享,祝平安健康29F 04/02 11:07
推 jiayi: 祝平安33F 04/02 11:41
推 KARENPP: 感謝分享後續,祝福孩子平安健康長大35F 04/02 11:56
推 ert73201: 謝謝分享!祝福一切平安順利37F 04/02 12:40
推 tension: 寶貝健康平安 快樂長大40F 04/02 15:42
噓 adamqwop: gg謌tt, be in w43F 04/02 17:27
推 Eous: 祝福平安健康50F 04/02 20:56
推 ru899: 真是太好了!!祝福你們55F 04/02 22:45
推 jaan: 祝孩子平安健康57F 04/03 01:03
→ baobaocat: 現在應該沒有亞斯這個診斷...已經歸在自閉症了60F 04/03 04:33
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