看板 BabyMother作者 dp54012 (深層紫)標題 [心得] 腦麻 白質軟化 腦傷 早療 資訊交流時間 Mon Apr 22 10:23:19 2024
各位好,前陣子爬文到有大大在分享早療資訊
真是感觸良多,也促使我想將家裡的經驗分享
台灣近20-30年在早療這塊已有明顯進步
但相關資訊仍偏少
只能說遭遇到,全家的心力都會全力投入
實在也沒什麼時間整理分享
發這篇文章主要是想留些關鍵字給有需要的人一些方向,也能搜尋參考
當下遭遇到時,相關訊息都蠻片段、破碎的
我們也探索、累積、多方嘗試了一段時間
若有相關需求的人,也可私訊討論
以下部分流水帳,想到什麼打什麼
內容雜亂再請見諒
說明一下家裡情況
在跑早療的是二寶
太太懷二寶期間剛好在新冠疫情盛行
不幸在28週確診,入住負壓隔離病房一路住到33週(中間有轉一般隔離病房
產前的檢查均沒有任何異常的跡象
住到二寶足月後剖腹,出生當下因為寶寶呼吸急促入住NICU觀察,新生兒健檢都正常,醫生
判斷無大礙跟媽媽一起出院
有養育大寶的經驗,在2、3個月時就覺得二寶的各項發展有比較慢,新生兒的揮手踢腳的動
作少,親餵變得很難,瓶餵也不是很ok,眼神交流少
但在中間回診、打預防針、醫生生長評估都說正常還可以再觀察<<<真心建議有疑慮就跑大醫
院檢查,早療是越早開始越好
二寶4個月多時回去出生醫院打預防針,由治療師評估發展時,判斷他可能有腦傷
隨後便到馬偕找邱醫生檢查、照MRI發現確實有腦白質軟化,正式確診腦傷腦麻
後便開始我們的早療之旅
前陣子有到台中榮總找遲醫師做後續追蹤
其實知道當下真的是晴天霹靂也很無力
但也根本沒時間想太多,一咬牙便一路來到現在
以下整理一些曾經或正在進行的療法關鍵字
各家均有各自的療效,也希望能透過多方的累積與刺激,來幫助二寶發展
目前二寶是由媽媽全職帶,並跑復健
因居住地關係,早療地點大多在北部
雖說台灣早療有較為普及,但資源還是很珍貴
健保早療:
早療診所/醫院的物理、職能、語言
大部分都能排得到課程,但排隊時間可能由一到兩週到半年以上都有可能,尤其是語言課程
曾有語言老師跟我們探討,說經歷過新冠的大口罩時代,這段期間的新生兒,面對到的家人
、老師大多都需戴著口罩,間接影響到小孩們看嘴形仿說的能力,導致這段期間的小孩語言
發展遲緩
自費課程:
有些治療的學派、方式可能較新,或台灣較少人引進,又或是要額外取得認證,所以大多會
是自費的
輔以達、MASE、費登奎斯、CME、DMI…等
一般的物理職能語言等也有些老師會做自費跑居家的,品質目前遇到都不錯,就是費用高很
多
其他輔助的有嘗試過:
中醫針灸、藥浴、自費感統課程、物理水療等
其他2:
有些類似密醫、或沒照治療師、寶寶按摩,甚至牽扯到宗教玄學、宇宙力量氣功…
這部分我個人保持著懷疑態度
但人急懸梁,只要不侵入、亂吃些來路不明的
我們也多有嘗試…(別砲我
二寶現在1Y8M,確認腦傷大約是5M左右
在1Y2M時申請到身障手冊
現況肢體仍不會主動趴、坐、爬與站立、走,抓握放仍受張力限制不穩定
語言在發母音的階段,還不會仿說
吃喝與身體成長的指標均有跟上
也慢慢在早療與生活間取得平衡
最近也在準備特教班的抽籤
這之間最辛苦心疼的莫過於是我太太
這過程中有千萬個為什麼,但也只能往心裡吞
但我也相信生命總是有它最好的安排
既然寶寶選擇了我們,我們也會竭盡所能予他最大的幫助
也很感謝家裡各方面的支持
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.137.124.162 (臺灣)
※ 作者: dp54012 2024-04-22 10:23:19
※ 文章代碼(AID): #1c9SeQoN (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1713752602.A.C97.html
推 mumuw: 辛苦了1F 04/22 10:25
推 windcity: 加油!堅持下去會看到明顯的進步的!4F 04/22 10:37
推 ru899: 辛苦了!!父母好偉大啊!!6F 04/22 10:55
推 hsiao72: 辛苦了 你們是很棒的父母7F 04/22 10:56
推 ninien: 辛苦了,孩子一定會更好的8F 04/22 11:01
推 wxygrace: 辛苦了,我的三歲二寶也讀特教班加跑早療,一起加油!9F 04/22 11:04
推 jilllue0907: 辛苦了!有您們努力陪伴孩子一定會越來越好!也感謝分享資訊給需要的人:)11F 04/22 11:06
推 l3m702: 辛苦了 加油!14F 04/22 11:09
推 wksie: 謝謝你的分享,對有需要的爸媽是重要的資訊!真的好用心才能這麼早發現,寶寶真的好幸運擁有你們16F 04/22 11:13
推 Hester: 祝福早療順利!19F 04/22 11:24
→ houseguy: 人生很長,每個小孩都一樣有屬於自己的挑戰跟困難,至少活得快樂充實,不是嗎?21F 04/22 11:25
推 cecilia5223: 加油,大寶跑早療兩年半,到現在還沒畢業,一路上真的很辛苦,祝一切順利27F 04/22 11:45
推 yu1989: 辛苦了!祝福一切順利31F 04/22 11:52
推 AIVEN: 辛苦了 祝越來越好喔32F 04/22 12:02
推 popo2059: 加油!辛苦爸爸媽媽了,祝福孩子可以越來越進步34F 04/22 12:11
推 KARENPP: 辛苦了,祝你們闔家平安,孩子越來越進步37F 04/22 12:26
推 kikill: 好辛苦啊……加油,祝福寶寶越來越好,大人也要照顧自己唷!41F 04/22 12:47
推 ert73201: 辛苦了!祝福未來一切平安順利44F 04/22 12:53
推 alijj: 辛苦了!祝福你們跟寶寶 希望一切都可以順利45F 04/22 12:54
推 raiixo: 祝一切順利!也謝謝你無私的提供相關資訊48F 04/22 13:04
推 DKVOAE: 辛苦了!祝福未來一切順利53F 04/22 13:29
推 masaky: 辛苦了,祝福你們一切順利54F 04/22 13:33
推 jplix: 辛苦了,孩子有你們很幸運55F 04/22 13:38
推 Kristy: 辛苦了!祝福你們一切順利,孩子發展越來越進步!56F 04/22 13:41
推 meowhui: 給你抱抱,爸爸媽媽辛苦了61F 04/22 14:06
推 sherr: 辛苦了,祝福一切順利62F 04/22 14:08
推 tension: 加油 寶寶會越來越好的64F 04/22 14:25
推 VitaminZ: 好溫暖的分享,辛苦了,也祝福寶貝越來越好65F 04/22 14:28
推 a741236985: 祝二寶順利成長,也希望你們不要忽略自己和大寶67F 04/22 14:50
推 Juice: 辛苦了,祝福一切順利69F 04/22 14:53
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