看板 Gossiping作者 markweng (台南上班族)標題 Re: [問卦] 全身癱患者 過著是怎樣的生活?時間 Tue Nov 25 16:00:23 2014
※ 引述《usntin (UU)》之銘言:
: 最近一直在想 人世間最苦的人 是怎樣的人
: 精神病患嗎? 還是窮困潦倒的人
: 頓時我才想到 原來全身癱患的人是最苦的
: 只有眼睛能動 每天都度日如年吧??
: 有些人還要這樣過幾十年 不只他本人累 照顧他的雙親也很心力交瘁吧
: 有沒有全身癱患的人 過的是怎樣的生活的八卦?
終於有機會可以完整回覆一篇八卦了,文章略長,還請見諒!
雖然是有一股淡淡的悲傷…說話六年前,父親因為一場中風倒下,
在醫院昏迷指數到達了3,雖然我們已經簽署了放棄急救,
但也在醫生的建議下,幫父親做了腦部積水的引流,
(順序有點亂了,但總之是做了引流,也簽署了放棄急救)
而他的昏迷指數就開始一直昇高了,他回來了,很開心。
因為他回來了,而且生命現象穩定,只是卻一直沒辦法自主呼吸,
經過了一個月連續的呼吸訓練,加上他的痰又多,
每每看著他痛苦的表情,都在想,當時幫他做引流,是對的決定嗎?
會不會,其實他想要就這樣子走了…?
可是想起他在清醒時,他曾經用很困難的發聲跟我說,
如果有機會,他會好好照顧他自已,不要我們為他擔心。
經過幾次呼吸訓練,卻都一直不能過關,因為他的痰太多了,
實在無法通過,看他因為插管,每次換管的痛苦,
在家人支持下,同意了氣切,就這樣子他通過了訓練,
離開了加護病房,也順利離開了醫院,
在離開醫院前,他因為氣切,還會想要說話,
但很吃力說出,他已經沒用了,我要好好照顧家裡…
我沒有哭,只是告訴他不要想那麼多,又不是不會好起來,
誰知道那是他對我說過的最後一句話,
之後他再怎麼樣,也不願意開口說了。
接著他住進了養護中心,他總是默默等著我們來看他,
然後默默地看著我們離開,那時的他還會笑,還會有反應,
還會睜開眼睛,看著我們說笑,自己也會開心的笑,
雖然有時笑會被口水噎到而咳嗽。
在我們學會了照顧之後,決定讓父親回家照護,
由妹妹辭去工作,全心當看護,照顧他,
媽媽,我,老弟繼續工作,只在晚上,假日支援他,
每二到三個小時的翻身拍背,我們做得很仔細,
我是負責九點半,有時負責十二點半,
而媽媽負責五點的,因為她要早起去工作,
老弟負責洗澡及處理一些他的雜事。
只是他的狀況卻是愈來愈不好了……
分隔點是88風災,家裡水淹到胸前,感謝當晚前來搭救的消防隊員及救護人員,
由老弟跟消防隊員,輪流背著我父親走出淹水區,望著一片汪洋,或許這就人生吧…
之後,父親開始不能控制自己的生理。
不知道是不是受到太大的驚嚇,
常常尿得滿床,也不能再自己解便,
要妹妹用了甘油催便,再用手去挖…
之前,常常會因為他尿得滿床,而感到很常生氣,
甚至會偷偷打他,但有一次,不知道為什麼,
他突然一天沒有尿,我急得快哭出來,
我體會到,原來父親已經到了這樣子的地步了…
從此之後,每一次看到父親的尿,我反而充滿感激,
看到有幾次父親自己解便,高興得都想要買鞭炮回來放…
只是不知道從什麼時候開始,父親不再睜開眼睛了,
無論再怎麼好說歹說,他就是不願意再睜開眼睛,對我們的問話,也不再回應。
因為他不能說話,所以有事情要問他,只去握他的手,
如果答案是肯定的話,就請他出力緊握我們的手,
而現在他也不再這麼對我做了,只對我妹妹做…
之前回外婆家,看到外婆,他甚至會掉眼淚,
可是,現在他仍是閉著眼睛,不再有什麼太反應,
我知道他累了…
當初做決定的是我,身為長子的話,義無反顧,
只是心中不免一直迴盪著,我這樣做,對嗎?
有時候夜深人靜想來,還會不免掉下眼淚。
只要看到父親皺起眉頭,心裡就會糾在一起,總想著辦法幫他舒解,
我知道他累了,
只是在時間還沒到之前,生活還是得就這樣子走下去,
無論他會不會理我,我仍然維持者,一天一次或是二次的幫他拍背,
在假日幫他按摩。醫生及護土都稱讚我們照顧得很好,
媽媽更是每頓幫父親熬高湯,煮粥,自己種菜…
我們現在不求父親可以好起來,只求他沒有任何的苦痛…
我愛你,我的父親,感謝您的養育之恩!!
最後,相這樣子的家庭不少,如果有任何照護上的問題,
歡迎大家可以互相討論!我跟我妹妹很樂意分享經驗!
--
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.237.90.159
※ 文章網址: http://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1416902425.A.B18.html
推 miksim: 你洋蔥什麼啦Q__Q2F 11/25 16:02
我不是故意的…
推 binru52: 您真的很偉大!看了很感動!6F 11/25 16:04
我們不偉大,很一般的…
推 DOGGYBEAR: Q_Q 辛苦了 嗚嗚這篇看了好感動! 祝福你!8F 11/25 16:05
推 Sanger: 辛苦了 加油9F 11/25 16:06
謝謝各位!
推 rayxg: 可惡,有洋蔥12F 11/25 16:07
推 LionaSax: 家人自己顧真得很不簡單,現在很多人都直接請外勞了。16F 11/25 16:08
父親在清醒時表示,用握手表示,不想要讓家人以外的人照顧,所以…
推 stoda: 我想到小傑他爸爸把拖鞋放到床上的畫面17F 11/25 16:08
推 ttaa: 你的決定完全沒錯!能夠這樣付出也非常了不起!18F 11/25 16:08
推 june0204: 我爸走前也是這樣,完全不對我有反應,也是家人自己照護,19F 11/25 16:08
推 kamayer: 我會好好孝順我媽媽的 QQ30F 11/25 16:11
真的,但有時我還是會對我媽發一下脾氣…
→ markweng: 感謝各位大大的鼓勵,本來沒想放那麼洋蔥的,只是事實就31F 11/25 16:11
推 zu00405479: 你好偉大!!!看到鼻子都酸了...加油,撐下去33F 11/25 16:11
推 iverlung: 這篇...................................37F 11/25 16:12
→ markweng: 是這樣子,所以…大家加油!!38F 11/25 16:12
推 followwar: 你很偉大 您可以看看愛‧慕這部電影 就是討論這個39F 11/25 16:12
感謝您的推薦!
推 EFPTT: 加油!!!41F 11/25 16:13
→ markweng: 謝謝F大推薦,我會租回來跟家人一起看…43F 11/25 16:13
推 diviner: 加油 你們全家都是好孩子 很感人44F 11/25 16:13
我跟我妹會輪流放假,不過她放得比較少,辛苦他了!
推 splks: 加油!!!!!49F 11/25 16:14
推 derric: 偉大...我對我自己感到羞愧53F 11/25 16:16
推 wenlu: 辛苦了55F 11/25 16:17
推 xorz: 淚推QQ,加油56F 11/25 16:17
推 iamGILI: 感動推 加油!!!!57F 11/25 16:17
推 tmwolf: 洋蔥(T^T)59F 11/25 16:18
推 jesil: 好猛... 超強的64F 11/25 16:20
推 fenllo: 加油! (上班耶...這洋蔥)68F 11/25 16:21
推 honway: 感動!!!!!70F 11/25 16:22
推 teresa1111: 我奶奶也是這樣,中風現在做氣切,癱了好幾年,現在也都71F 11/25 16:22
→ lglonly: 我覺得你該學習放手.靈魂困在不能控制的身體裡面.跟穿束72F 11/25 16:22
推 pikalu: 推 加油!75F 11/25 16:23
→ lglonly: 衣不是很類似? 放你父親自由吧77F 11/25 16:23
→ markweng: 我跟家人已經學會看開了,只希望好好照顧他,沒有苦痛78F 11/25 16:23
→ markweng: 我們不會再急救,如果有意外的話,我自己也跟媽媽說,81F 11/25 16:24
→ markweng: 如果有那麼一天,也不要救我…家人都有心理準備了…84F 11/25 16:24
推 lauto: 淚推86F 11/25 16:25
推 aidsai: 推.......加油 !!!!!!!!!87F 11/25 16:26
→ markweng: 八卦版好溫暖,謝謝大家的鼓勵…88F 11/25 16:26
剛剛仔細算了一下,倒下七年多,照顧六年多…
我也希望不要後悔…
→ chungyiju: 怎樣都不希望自己被救 祈禱自己能走得爽快92F 11/25 16:28
→ markweng: 其實我時間弄錯了,我們照顧了六年,事情他倒下是八年了93F 11/25 16:28
推 sakon: Q_Q 好感人嗚嗚嗚嗚嗚嗚94F 11/25 16:28
→ chungyiju: 看你文章我又想到了我已經去世的阿公 也是中風96F 11/25 16:29
推 kootata: 很辛苦,我能體會,面對親人常常是在不捨跟爭扎的情緒中97F 11/25 16:29
推 smile999: 原PO加油啊,我爸爸也是中風,目前是半癱,能了解你的感覺100F 11/25 16:29
好好地陪伴他吧 半癱恢復機會很大的
→ smile999: 你們全家都很棒,加油加油!!104F 11/25 16:30
推 qmaper: 真的是兩難的抉擇阿~ 應該先跟家人溝通好110F 11/25 16:32
推 r7698: 辛苦了。 加油111F 11/25 16:32
推 lovelyu: 加油~我懂你那種後悔的感覺~真的只能努力向前看!!拍拍114F 11/25 16:33
※ 編輯: markweng (36.237.90.159), 11/25/2014 16:34:23
推 yongyang: 辛苦了…接下來的日子請繼續加油!!!117F 11/25 16:34
推 CLIFFXX: 感人..你們好孝順...只能順著走了 辛苦了 加油!119F 11/25 16:35
推 arkun: 淚推 加油原PO120F 11/25 16:35
推 nosay: 和我一樣..不過我等不到老爸醒來 .... 希望你們有奇蹟121F 11/25 16:36
只希望一切平安,沒有苦痛就好了…
推 junhang: 辛苦了 有家人是這情況 家裡的其它人真的是很累..加油!!124F 11/25 16:36
推 amury: 哭了! 你好孝順.125F 11/25 16:36
推 April727: 加油 一家人都好團結 感動129F 11/25 16:37
推 amadda: 加油 你們全家都是好孩子 很感人,也請多照顧自己132F 11/25 16:38
謝謝,我們會的…
推 f74223: 加油!加油!加油!加油!加油!加油!134F 11/25 16:39
推 PALAPO: 辛苦了!!!135F 11/25 16:39
推 kosuke: 辛苦了 相信自己的決定 全力去做就對了 加油143F 11/25 16:42
推 smpian: 辛苦了,真的145F 11/25 16:42
推 givemefun: 照顧人真的很辛苦 很累~加油!再加油!一切都會恢復平靜147F 11/25 16:43
推 a93: 加油 家人辛苦了 願你父親早日再對你們敞開心胸148F 11/25 16:43
感謝大家,剛剛才學會怎麼編輯,其實覺得這是應後的,不會覺得辛苦,只是有時候不方便,哈哈,真得很謝謝大家的鼓勵!!
※ 編輯: markweng (36.237.90.159), 11/25/2014 16:44:54
推 ascii: 加油149F 11/25 16:43
推 pigha: 辛苦了!加油!150F 11/25 16:43
推 lwjan: 推!加油,辛苦了!152F 11/25 16:45
※ 編輯: markweng (36.237.90.159), 11/25/2014 16:53:41
推 MilkTea0509: 一個遠房親戚,奶奶中風躺在床上,兒子三個人去廟裡許159F 11/25 16:46
推 felixgene: 天阿 你好棒 好勇敢 加油也辛苦了160F 11/25 16:47
→ MilkTea0509: 願說,一人拿10年壽命換媽媽壽命,結果奶奶真的在床上163F 11/25 16:47
推 PFCAR: 辛苦了 加油!164F 11/25 16:47
推 david28941: 原PO加油 最近照顧我爺爺也有這種感覺QQ167F 11/25 16:48
推 gs0815: Q_Q 加油!!!168F 11/25 16:48
推 gpo: 希望爸爸快點好幾來脫離呼吸器171F 11/25 16:49
推 jooo: 加油!但是這篇太洋蔥了,剛剛一度哽咽說不出話來172F 11/25 16:50
推 ayumina11: 躺了30年活到90歲 這樣真的好嗎..我想只有本人才知道..173F 11/25 16:50
謝謝各位大大鼓勵!!
※ 編輯: markweng (36.237.90.159), 11/25/2014 16:55:26
→ arsian: 辛苦了 祝你們幸福178F 11/25 16:54
推 cinema: 希望你爸爸早點好起來!179F 11/25 16:55
推 JamieWu: 辛苦了 希望原po爸爸早點好起來 家中長輩也健康!183F 11/25 16:56
謝謝各位大大!
推 sasa520: 幹....你買的是一噸的洋蔥嗎…185F 11/25 16:57
呃,大大請多擔待…
推 chang0206: 老實說,這樣子怎麼會沒有任何的「苦痛」....186F 11/25 16:58
我知道,只是現實如此,只能儘量,所以我們都會在意他的表情…
推 adddiy: 天啊!還在上班啊!加油加油!187F 11/25 16:59
其實是家人一起努力的
推 aoi: Q_Q189F 11/25 16:59
推 mxsonly: 洋蔥……辛苦了 加油QQ190F 11/25 16:59
推 gadoma: 辛苦你了...家中曾照顧過植物人...知道你們家這樣多辛苦196F 11/25 17:02
家裡是靠大家,只能努力,到力盡為止,還好家人一起努力,不會覺得特別辛苦!
推 smdf: 辛苦了198F 11/25 17:03
推 sa374724: 盡人事聽天命,大大一家辛苦了!204F 11/25 17:07
推 louise66: 我媽媽 就是身體不接受插管 大失血 姊姊最後問醫生一句207F 11/25 17:08
推 micsue: 你要加油!208F 11/25 17:08
→ louise66: 這樣很痛嗎? 醫生無奈點頭 我姊只好在我回到之前同意放209F 11/25 17:09
→ louise66: 棄急救 某方面 我覺得 我媽媽很幸運 她不需要再痛了211F 11/25 17:09
其實當初要決定氣切,是因為我爸爸生命跡象穩定,而插管真得很痛苦,才決定要氣切,希望他不要那麼痛苦
如果我爸爸生命跡象不定,那麼就不會氣切
推 nity: 辛苦了!加油~!!214F 11/25 17:12
推 THEHELY: 可惡。騙我男人淚217F 11/25 17:12
大大,我自己邊打時,也快流淚了…
推 HermesKing: 洋蔥... 是洋蔥... 辛苦了,加油! QAQ218F 11/25 17:12
推 a134: 辛苦你了!219F 11/25 17:13
推 frogie: 加油 辛苦了222F 11/25 17:15
推 miguel513: 有孝心固然是好,但人真的要用這種方式活著嗎?224F 11/25 17:16
我們也實在不願意,只是他選擇回來了,我們也只能盡力!
推 toyokawa: 加油 希望老天爺保佑大家都能健康平安226F 11/25 17:17
推 DID2: 洋蔥剝不完..........................232F 11/25 17:20
推 mmarty: 辛苦了。235F 11/25 17:24
推 ru899: 我覺得好苦痛....看了不寒而慄,要是在有生之年同志無法結237F 11/25 17:25
→ ru899: 婚,幫我做決定的是我爸媽他們一定也會不准我死.....239F 11/25 17:25
可以先跟家人溝通好,我家人是都有共識了…
※ 編輯: markweng (36.237.90.159), 11/25/2014 17:37:13
推 iamodd: 加油!!241F 11/25 17:29
推 flyawayme: 靠腰 放殺小洋蔥啦........加油 做你的決定就好了242F 11/25 17:29
推 sunnyborage: 請真的“尊重”他,否則他不會理你的。打他真的很不好…他也許根本不想拖累你們,你們卻為他疲累生氣最後反應到他身上,好痛好痛…246F 11/25 17:34
大大說得是,那時以為他是故意的,後來才了解,有時他是根本沒辦法,但真得有好幾次他是故意的,
還拿尿袋起來亂甩,我也知道他不想,只是為了他不體諒我們的辛苦而生氣,後來慢慢了解,他
真得很需要人陪,希望我們在他身邊,只是大家都要生活,妹妹也不能24小時守在他旁邊,
其實後來久了,他跟我家人已經能互相諒解了,醫生說,他的狀況還不錯,也很少看到可以
照顧成這樣的家庭,我們也沒特別做什麼,只是做該做的工作,家人一起,也不覺得特別累,辛苦,
只是凡事要顧慮到他,家裡不能沒有人超過三小時。
推 kk911: 加油 !!!!250F 11/25 17:37
推 sunnyborage: 帶他去美好的風景看看走走,否則躺在同一張床上,何251F 11/25 17:38
因為我弟已經有自己的家庭了,而我買了房子,因為住老家,88風災怕了,所以先買了房,
所以目前我還沒有車子,弟弟有車,會偶爾回外婆家,過年一定會照例去天公廟拜拜,待明年
我買了車子,就可以多帶他出門了。
※ 編輯: markweng (36.237.90.159), 11/25/2014 17:46:47
推 xdctjh: 止不住的眼淚,吃便當吃到在擦淚253F 11/25 17:41
推 Kemuel: QQ 加油!!255F 11/25 17:41
推 l1t: 辛苦了256F 11/25 17:42
推 j2squared: 有無考慮全素療法? 我看國外成效還不錯258F 11/25 17:45
我會跟我媽媽討論,基本上除了魚骨及魚肉外外,其他多是蔬果,已經很少放肉了
推 dafo: 加油264F 11/25 17:49
※ 編輯: markweng (36.237.90.159), 11/25/2014 17:51:57
推 lch2011: 加油,辛苦妳了....265F 11/25 17:50
推 j2squared: 一些漸凍人開始吃全素後狀況有穩定下來266F 11/25 17:51
感謝分享,曾經建議,只是媽媽觀念還是堅持,會再與她持續溝通,
因為目前老家這幾年已不再淹水了,之前為了躲水災,所以買房在老家附近,
但媽媽堅持不肯搬,現在不淹了,所以決定出租新家,搬回老家,有更多時間
,把我媽洗腦了…
※ 編輯: markweng (36.237.90.159), 11/25/2014 17:57:41
推 hydra78: 加油!話說我爸已經先簽DNR了269F 11/25 17:56
→ b6byc: 你妹妹記得已後要罩她啊,犧牲很大.273F 11/25 18:00
推 tyrone126: 加油喔 我媽50幾歲也中風癱瘓 也有氣切 3年了 狀況都274F 11/25 18:03
--