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看到板友的回文，心中有些許共鳴…

也想以病患家屬的角度，來分享一下這五年多來的心得…


(文可能也長)


以下內容是以我前女友為例，每個人看法不同，理性物鞭 Q_Q)

1、患者要堅強，身邊的人，更要堅強。
記得前女友確診後(長在腦幹的星狀神經細胞瘤)，對我講的第一句話：


不能哭，不要哭，有時候，心情是會感染的…

        " 沒關係，妳的頭形超漂亮的!剃光更可以看到妳漂亮的五官 :D "


2、假如患者本身不在意，勿刻意隱暪患者的病情，因為…

        " 生病不是患者的錯 不要搞得好像生病很丟臉的樣子"

有那麼一段時間，前女友的媽媽帶著她到處問診，尋求各種可能
有時在路上或醫院碰到熟人，前女友的媽媽都會避重就輕
甚至撒謊來隱暪前女友的病情(不讓前女友自己說話)，前女友常覺得：

        " 生病是我的錯嗎?我生病…讓大家覺得丟臉嗎? "

有人問，就照實回答就好了，說不定人家還有可以推薦的醫師呢!


3、可能的話，不要只找名醫，然後就把名醫的話當聖旨。
一開始還不知道病情時，就近找亞東醫院就診，本來是掛神經內科
醫生問了問診，發現不對勁，緊急幫我們改掛神經外科，照電腦段層
照了後發現麻煩大了，就再照核磁共振，發現腦幹某側有塊4*3*2的神經膠質瘤
亞東的醫師很老實的說，雖然醫學很進步了，但全世界對於腦這一塊
還是比較陌生，若決定要動手術，他們會盡量清除(膠質瘤，無法用"切除"的方式)

在決定手術方式及場所前，帶著那些影像，想去給某腦科權威看看，有無好建議
結果，某腦科權威的電腦好像一直有問題，最後索性不看，直接回：

        "啊~我告訴妳啦，這個就是動手術，手術後可以再活二~五年，復發就沒救了"

前女友整個傻眼，回得也很直白：

        " 所以，就是說我死定了?電腦段層和核磁共振結果也不用看了? "

某權威：

        " 不用看啦~要有心理準備啦~最多就是五年啦 "

幹你娘

幹你娘

幹你娘

因為很幹，所以要說三次，先撇開腦科權威無能處理不說

身為一個醫生，真的可以這樣講話嗎?怎麼醫講不清楚，死期倒是講得很明確?

之後選擇在亞東醫院開刀，術前、術後，醫生總是不斷的給我前女友打氣

告訴她，有和她相同的案例，現在十年過去了，也活得好好的，不要太危言聳聽

要保持快樂、開朗的心情，持續復健(傷到語言、運動區)，不要想太多


四、要有耐心、同理心，多鼓勵，不要讓患者失去希望。
前女友動完刀，出院後，一開始嚴重結巴，走路幾乎不會走
有一次，她媽忍不住唸：


嗯…其實，再怎麼樣堅強的人，在脆弱的時候聽到這種話，都會很受傷…真的…很受傷…


五、想清楚後，懷最樂觀的心態，做最悲觀的打算。
其實，在確診的當天，回到前女友家，前女友的媽媽把我拉到客廳，對我說：

        " 發生這種事，不是任何人的錯，你現在離開，不會有人怪你。 "

其實當下我蠻驚訝的，因為…在我被拉到客廳前，我前女友和我講了一模一樣的話…
而在我的心理，早已有了答案…

        " (我握住前女友媽媽的手) 她生病前我沒離開，現在，我更不會離開! "

在前女友發病前，交往二年半，從那天開始，除了找錢更多的工作所花費的時間外
我把所有時間都給了她，因為她值得，努力了幾年，薪水勉強可以應付二個人的生活後
我們結婚了(剛好是民國一百年 XD) 前女友就變成太太了 :D
隔年，有了我們的小寶寶 (龍年…真的很不想 Orz)
現在小寶寶也上幼稚園，變小屁孩了，一家過得很開心，希望可以一直這樣下去…

但，同時，我太太很早就跟我討論過，萬一怎麼了，要怎麼處理最後的事情…
做最悲觀的打算。

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抱歉，囉哩囉嗦的打了一堆，平時沒什麼在發文，所以格式也很亂，傷眼請見諒!

謝謝看到這邊的板友，希望你們身邊的患者或患者的親友都能樂觀、正向一些

人生就是這樣，遇到了，開開心心也是一天，哭哭啼啼也是一天

懷著最樂觀的心態，珍惜著彼此相處的每一天，努力活著!一起加油!

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