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Disp BBS
看板 Gossiping
作者 b28228256 (杏仁果)
標題 [問卦] 朋友遺傳到小腦萎縮，該怎麼幫助他....
時間 Wed May 25 15:56:10 2016

文長

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我最好的一位兒時好友，

因為家庭遺傳得到小腦萎縮症，小時候他的媽媽就已經發病

很嚴重後來癱瘓每天只能坐在椅子上看電視，

講話都聽不清楚他在講啥，前幾年已經去世了。



這幾年我這位朋友他也確診有得到，這個病大概都是二十歲開始發並可被診斷出

他最近情況越來越明顯，

上下坡都不能走，搖搖晃晃的，很像喝醉酒，又會不時嚴重咳嗽。

我們走在路上一般人看到可能會覺得，這人怎麼這麼屌兒郎噹不正經

但其實這不是他故意的

他現在騎車會摔也不能騎，上下樓梯我們都要扶他



他才二十幾歲，最近有時很絕望也開始有會想不開，

最近他又逢有親人病逝很難過，連好不容易找到適合他的工作(電話行銷)也辭去，

身為好友很想幫他又不知道怎麼幫他，畢竟這種痛苦真的很難想像

看著他病情一天一天變化下去，他本來很愛打扮愛漂亮的一個男生，

很好勝又很有事業夢想跟衝勁

現在卻已經決定不交女友不想組家庭，我們幾個好兄弟都很難過，



他以前還會打籃球，現在我們也不約打球了，

上次聊天她告訴我，他只希望可以再跑再跳

想請問大家，有沒有什麼方法可以幫助這樣得這個重症的朋友，

例如如何幫助他心理建設...



雖然醫療進步，但是這種病真的好像慢性絕症，

而且除了身體的病痛，我覺得對一個人的自尊更是折磨...



其實如果有一天他真的變成跟他媽媽那樣，我們可能也會希望他好走

因為那樣太痛苦了，我們也不忍心看活潑的他變成那樣

鄉民有沒有身邊得這種重症的人，我可以怎麼幫幫我朋友...

至少在他最後這幾年我不想看他每日憂愁過日..

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一生感動，一生青春。

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 122.116.72.86
※ 文章代碼(AID): #1NHLgdwu (Gossiping)
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推 chungminchun: 只能拍拍 這種事情應該問醫生或是心理治療師1F 05/25 15:57
→ F5: 等醫學進步2F 05/25 15:57
→ dlam002: 你確定八卦會有正經的答案3F 05/25 15:57
推 zeyi: QQ4F 05/25 15:57
→ startbucks: 拍拍5F 05/25 15:57
推 if2: 信個宗教讓自己有心靈寄託6F 05/25 15:57
推 barbarian72: 對他好一點 其他找醫師7F 05/25 15:58
推 qaz0314: QQ8F 05/25 15:58
推 jkgi5297: 肛9F 05/25 15:58
推 s9994540: QQ10F 05/25 15:58
推 voyhanxu: 像巴奇一樣先冰封呢?11F 05/25 15:58
→ sysop5566:  有電腦輔具可用阿 你沒找對資源 關鍵字:外國傳教士12F 05/25 15:58
推 kps1247: 如果現在有NERvGear就好了…13F 05/25 15:58
推 Irenicus: 一公升的眼淚14F 05/25 15:59
推 family1614: 人生無常,幫QQ15F 05/25 15:59
推 tte09567: 一公升眼淚QQ16F 05/25 15:59
推 ian90911: QQ17F 05/25 15:59
推 ungm: 多陪伴，身體的變故若再加上孤獨，真的很難受18F 05/25 16:00
推 sony1256: 這....沒藥醫...他現在也很沮喪很正常 多陪陪他聊聊天吧19F 05/25 16:00
推 Hooz: 陪他走過生命中美好的缺憾!20F 05/25 16:00
→ ooppking: 陪他打電動多動腦21F 05/25 16:00
推 dddcccbbbaaa: 帶他去教會22F 05/25 16:00
→ MetalRose: 玩VR23F 05/25 16:00
推 doom3: 拍電影24F 05/25 16:00
推 dorydoze: 這太難了~~太多的安慰也會變成傷害25F 05/25 16:00
推 tte09567: 你們能做的事就是傳播快樂給他，或是完成他的夢想不要26F 05/25 16:01
推 waiting0801: 你們朋友群可能過幾年會成家，希望可以抽時間多聊天27F 05/25 16:01
推 Juder: 拍拍QQ28F 05/25 16:01
→ tte09567: 讓他有遺憾QQ29F 05/25 16:01
推 gouch4905: 還以為開玩笑，原來是真的，幫QQ30F 05/25 16:01
推 qk3380888: QQ31F 05/25 16:01
→ waiting0801: 祝福你朋友，加油!32F 05/25 16:01
推 CS5566: QQ33F 05/25 16:01
→ kullan: 幫不了甚麼的 只能多陪陪他34F 05/25 16:01
推 chvkzzll: 幫QQ. 你現在能做的就是好好的陪伴他  你是他的朋友35F 05/25 16:02
推 asdf70044: QQ36F 05/25 16:02
推 iXXXXGAY5566: 爽個幾個月 然後就                     沒有然後了37F 05/25 16:02
推 seemoon2000: 加油 這真的沒辦法 跟他創造一點最後的回憶吧38F 05/25 16:02
推 h73o1012: 我還以為有人會回：給他肛39F 05/25 16:03
→ uhmeiouramu …
推 uhmeiouramu: 幫QQ40F 05/25 16:03
推 justadog: 多陪伴在他身邊，拍拍41F 05/25 16:04
推 steven211: QQ 幫助他找到其他興趣還有目標吧42F 05/25 16:04
推 shadowdio: 早日登出 下次不要選鬼島43F 05/25 16:04
推 eric820813: (歎44F 05/25 16:04
推 Conniiiie: QQ真的不曉得如何幫忙..45F 05/25 16:04
→ turbomons: 找專業的心輔吧46F 05/25 16:04
推 s505015: 無法47F 05/25 16:04
→ steven211: 有的電動太需要即時反應 可能不是很適合吧48F 05/25 16:04
→ turbomons: 另外宗教也是種寄託49F 05/25 16:04
推 hihi29: 幫QQ50F 05/25 16:04
推 love0: 考醫科   唸生科51F 05/25 16:04
推 Mikoto41: 讓他有事做 並得到成就感 寫作或是下棋52F 05/25 16:04
推 Ksgreen: 最後時四湯猩騎餓的課53F 05/25 16:05
推 dddcccbbbaaa: 多陪他 不需要說太多話 安靜的一起發呆就好54F 05/25 16:05
→ abomgo …
→ abomgo: 霍金55F 05/25 16:05
噓 kiggiboy: 肛56F 05/25 16:05
推 ymx3xc:57F 05/25 16:06
推 gm0x000: 去教會走走58F 05/25 16:06
推 Expressotea: 怎麼還會有人想開 肛的玩笑...59F 05/25 16:06
推 Awpmaiak: 加油!!!60F 05/25 16:06
推 seabox: 加油...61F 05/25 16:07
推 dkjolihi: QQ62F 05/25 16:07
推 jasonliu0105: 加油  你是一個很好的朋友63F 05/25 16:07
推 ayayoko: 你很有心 很棒  多陪他就是最好的幫助64F 05/25 16:08
推 eeffbbjjoo: 就問正經的也要開玩笑 傻眼65F 05/25 16:08
推 schumi7401: 生死有命66F 05/25 16:09
推 u70098: 趁他現在還能自由活動的時候多陪他做點想做的事吧67F 05/25 16:09
謝謝大家為我打氣，我其實知道這沒葯醫...只是希望能減輕他的負擔
希望有周遭有類似人的人可以分享一下經驗...
這病對周遭的人也是一種考驗
之前看著醉後大丈夫四個傻子，也想能跟他們一樣變成鬧到老的朋友
可惜我們注定一人要先走 想到就鼻酸了
※ 編輯: b28228256 (122.116.72.86), 05/25/2016 16:15:02
→ eeffbbjjoo: 多陪陪應該是最好的68F 05/25 16:09
推 MartinLK: 認真回答：我家也有，就是多復健別惡化，就是最佳狀況69F 05/25 16:09
→ u70098: 不要等到不能走的時候 才遺憾當初有啥願望沒做的70F 05/25 16:09
推 teddy72: 可惜鬼島現在還沒有安樂死71F 05/25 16:09
推 fr373969: 一起相約去找小商人72F 05/25 16:10
推 vicky0038: 多陪陪他吧73F 05/25 16:10
→ MartinLK: 別講的好像他只能等死了，中樞神經失調而已，沒事兒74F 05/25 16:10
推 fishfish1314: 加油!75F 05/25 16:11
推 Kidmo: 想做的事情快協助他做一做。然後想辦法安樂。76F 05/25 16:11
推 kiing852: 有沒有相關基金會可以去問看看77F 05/25 16:11
推 shauhon: 至少多陪他吧78F 05/25 16:12
推 signm: 基本上無解只能等死，不好意思說話有點直79F 05/25 16:12
推 johnny04a: 哀..加油QQ80F 05/25 16:12
→ MartinLK: 最常遇到就平衡感差，仍可跑步、游泳81F 05/25 16:13
推 ab32110: 只能多陪他了 這沒藥醫QQ82F 05/25 16:13
推 yankeefat: 雖然這麼說很殘忍  但是目前這個病沒有治癒的方法83F 05/25 16:13
推 jtch: 唉 人生84F 05/25 16:13
推 x310310310: 物理治療85F 05/25 16:14
推 firetarget: 趁病情還不嚴重前多帶他出去看看走走 對身心都好86F 05/25 16:14
推 linoftear: 認真回，陪你兄弟一起去漸凍人基金會認識他能用的資源87F 05/25 16:14
→ signm: 國際藥廠目前都在攻癌症神經疾病真的沒什藥88F 05/25 16:14
推 davidwatt: 不知道復健有沒有辦法 加油吧89F 05/25 16:14
推 tmlt0912: 加油QQ90F 05/25 16:15
推 NKTcell: 心靈上多帶給他歡樂吧91F 05/25 16:15
推 kant1123: 說真的 無解 多陪陪他吧92F 05/25 16:15
推 METHOLOGY: 病友協會93F 05/25 16:15
推 meowchen: 跟她說vrmmorpg不遠了94F 05/25 16:15
推 yankeefat: 問問他想做甚麼  趁他還有行動能力的時候多幫他完成95F 05/25 16:15
→ signm: 看過一公升眼淚嗎？看看吧讓你有點心裡建設96F 05/25 16:16
→ yankeefat: 至少不要帶著遺憾離開97F 05/25 16:16
推 ClubT: 找心理醫生吧98F 05/25 16:16
推 qw99992: 家裡附近也有相同患者 醫學上無解 只能往偏方俗療嘗試99F 05/25 16:16
推 F93935: 真的只有等死而已，結婚別想了，就算有百分之一的機會遺100F 05/25 16:16
推 SuperKMT: 拍拍，講真的，沒救了，只會惡化101F 05/25 16:16
→ F93935: 傳我也不敢生下一代，讓自己親友繼續在下一代絕望102F 05/25 16:16
推 RevanKai: 加油QQ103F 05/25 16:17
推 dafo: 繼續把他當死黨 聽他講話 多陪他104F 05/25 16:17
推 linoftear: 相處時把他當一般人，隱性的體貼自己注意就好，別一直105F 05/25 16:17
推 bill6613: QQ106F 05/25 16:17
推 notea: 加油  不可逆 好好陪他吧107F 05/25 16:17
→ linoftear: 聊病情108F 05/25 16:17
推 farmerlu: 不一定沒藥醫, 再撐十年可能就能解了                 ~109F 05/25 16:18
推 cyuan0301: 一公升的眼淚110F 05/25 16:18
→ linoftear: 囧 我要說別一直聊病情111F 05/25 16:18
推 birdy590: http://www.tscaa.org.tw/ 這個才對吧112F 05/25 16:18
社團法人中華小腦萎縮症病友協會官方網站

 
推 signm: 建議不要偏方真的沒用的113F 05/25 16:18
推 F93935: 就算新藥出來一定是天價114F 05/25 16:18
→ birdy590: 比漸凍人更糟糕, 這是一種很殘酷的病115F 05/25 16:18
推 kid725: 當然是趁著還能動的時候把願望寫一張清單 陪他實現116F 05/25 16:19
→ signm: 一公升眼淚演多久了10年有了吧。就是無解117F 05/25 16:19
推 shin30: QQ118F 05/25 16:19
推 getbacker: 借一筆錢，去瑞士...119F 05/25 16:20
→ syldsk: 她是不是很會拉小提琴？120F 05/25 16:20
→ signm: 越看越想哭，想到我媽了121F 05/25 16:20
推 ccucwc: 只能多陪他了122F 05/25 16:21
推 dddcccbbbaaa: 給他看成人世界吧123F 05/25 16:21
推 ppc: 認真說 沒救了 盡量陪他 讓他與你在他人生中僅剩的日子無憾124F 05/25 16:21
推 novman: 換個朋友吧......125F 05/25 16:22
推 birdy590: 一公升的眼淚小說原作 1988 年就走了, 接近30年沒啥變化126F 05/25 16:23
推 jsr404: 你好棒!127F 05/25 16:23
推 ckrascal: 幫他存錢準備找外籍看護和以後的生活醫療費用128F 05/25 16:24
推 freesamael: QQ129F 05/25 16:25
推 feliz5566: 沒救了 ...太慘了130F 05/25 16:25
推 dddcccbbbaaa: 只要能和在乎的人在一起 不管是用什麼狀態存在都没關係  (成人世界)131F 05/25 16:26
推 tasin: 這個..我想只能幫你QQ 加U了133F 05/25 16:27
推 keric7: 別對他不耐煩，陪他走下去134F 05/25 16:28
推 chachayu: 他的意識 也將慢慢.......135F 05/25 16:28
推 signm: 找病友協會比較有用真的136F 05/25 16:29
推 a35715987: QQ137F 05/25 16:29
推 DeAmorFati: 給他看井上雄彥的REAL138F 05/25 16:29
推 octopus4406: 陪他一起沒有遺憾的走完人生吧139F 05/25 16:29
推 evagreendye: 幫QQ140F 05/25 16:30
→ Siu: 裝眼控電腦啊141F 05/25 16:31
→ racheel: 有什麼想做的事趕快把握時間142F 05/25 16:31
推 jankowalski: 認真回 這只能延緩惡化速度 目前無藥可治143F 05/25 16:31
推 jasonchangki: XOS2144F 05/25 16:32
推 bk33: 先用個夢想清單給他吧 在有限的時候裡去完成想做的事145F 05/25 16:32
→ jankowalski: 令人難過的是患者只能眼睜睜自己越來越虛弱146F 05/25 16:32
推 popyuning: QQ147F 05/25 16:32
推 happsey: 你是個很好的朋友 多陪陪他 和他一起走下去吧…148F 05/25 16:32
→ jankowalski: 有什麼想完成的趁早吧149F 05/25 16:32
推 DMPBBOY: 有個間葉幹細胞關於小腦萎縮的新聞150F 05/25 16:32
推 vesia: 想做的把握時間去嘗試151F 05/25 16:33
推 stu25936: 這真的很難幫忙...152F 05/25 16:33
推 ucieric: 一公升的眼淚153F 05/25 16:35
推 loa123: 看一公升的眼淚哭出來過154F 05/25 16:35
→ oheng: 二十幾歲發作蠻早的，我一個親友的家族也都有，不過他們都是四五十歲以後才發病，家族成員發病率蠻高的。算我祖父輩155F 05/25 16:35
推 s87087: QQ157F 05/25 16:36
→ oheng: 的那一代，七個兄弟姐妹都有發病；下一代的因為開始超過四五十歲就陸續有人發病，跟我同一輩的應該還沒聽說。只能多陪陪他了，目前無解，而且這個一拖可以拖二十年，躺在床上，只剩下眼睛可以動…158F 05/25 16:36
→ signm: 這個唯一解就是不要再有後代162F 05/25 16:37
推 haner1725: QQ加油163F 05/25 16:37
推 WilsonLiao56: 拍拍QQ164F 05/25 16:37
推 jumpakira: 還可以使用電腦 至少他生在科技發達的時代165F 05/25 16:38
推 yeap193: 醫學還無解 QQ 加油!!166F 05/25 16:39
推 suckpopo: 北榮宋秉文教授好像是這部分權威~可以去看看167F 05/25 16:40
→ b28228256: 我只知有分好幾型 有的像阿港伯 到老還可以務農復健 但168F 05/25 16:40
推 gio8562: 幫QQ169F 05/25 16:40
→ b28228256: 我朋友他媽媽大概四十歲時我看到時就已攤患，至於發病嚴重度跟年齡 我就不知道會不會遺傳了170F 05/25 16:40
推 anendfox: QQ172F 05/25 16:41
推 run2: 傾聽吧 有遺傳不生孕是正解173F 05/25 16:41
推 aghgna: 看不到前方的絕望…174F 05/25 16:43
推 kobelouli: QAQ175F 05/25 16:43
推 MephistoH: 很殘酷,但我必須跟你說...多陪他,記得按時吃藥176F 05/25 16:43
推 smoeded: 拍拍177F 05/25 16:44
推 ampig2009: 認真回:幫他叫小姐,道德魔不要戰我178F 05/25 16:44
推 whackup: 集資讓他去瑞士安樂死179F 05/25 16:45
推 Riya520: 趕快去做想做的事, 然後自己安樂死180F 05/25 16:46
推 godrong95: 試試寫寫日記 寫寫文字181F 05/25 16:47
推 xmoonlight: 我幫某w集資五百安樂死182F 05/25 16:47
→ Riya520: 趁還有自理能力自己了斷, 不然只是拖著等死, 很慘183F 05/25 16:47
推 xein: 拿去賣真心不騙184F 05/25 16:49
推 linche: 看了好難過....加油喔你們，都要堅強185F 05/25 16:49
推 gungrandpa: 研究理論物理186F 05/25 16:49
推 tacoux: 幫QQ187F 05/25 16:50
推 linlin46: 辛苦了。188F 05/25 16:51
推 ians20025: 陪伴就是他最需要的，辛苦了189F 05/25 16:52
推 Sherlock56: 唉 我堂弟阿浩...190F 05/25 16:52
推 bkm1: 幫我跟你朋友說聲加油 板上很多人都在為他打氣191F 05/25 16:52
推 peishia: QQ192F 05/25 16:52
推 JudgmentLin: 唉 面對它 處理它193F 05/25 16:53
推 dddcccbbbaaa: 為什麼要死 和一般人不同又怎樣194F 05/25 16:53
推 RedCarRet: 先自宮195F 05/25 16:54
推 czin: 真是好朋友QQ196F 05/25 16:54
推 signm: 建議他們家人千萬不要插管。插下去就是痛苦開始197F 05/25 16:55
推 andy888168: 跟這個病拼了，就一直從事強化小腦的活動。就看看是病魔厲害還是人的意志厲害！198F 05/25 16:55
→ signm: 這不是病魔沒用的200F 05/25 16:56
推 monkeydpp: 想辦法和他一起完成夢想吧201F 05/25 16:56
→ xxxg00w0: 把握時間 拼了命動吧 奇蹟不是光只靠等待才會有202F 05/25 16:56
推 dddcccbbbaaa: 要不要急救插管 應該先問本人吧 他還有意識耶203F 05/25 16:57
推 Anikk: 問他對世界還有沒有留念吧204F 05/25 16:57
→ FeatherNight: 讓我想到搏浪205F 05/25 16:57
→ flameteru: 適時陪伴就夠了  沒妹子也沒關係206F 05/25 16:58
噓 Isaolin78: 就是有像某五十幾樓一樣的冷血動物說垃圾話207F 05/25 16:59
→ leecoco: 每天晚上鳩他打線上遊戲208F 05/25 17:01
推 nuclearforce: 有放假就朋友們找一找一起開車出去玩吧
把記憶停留在最美好的時候209F 05/25 17:01
推 CHEJJ: 版大好！我家人也有類似病CADASIL，其實這種病不會痊癒，211F 05/25 17:02
推 b7510623: 去研究天文物理212F 05/25 17:03
推 sun123456tw: 加油213F 05/25 17:03
推 cheng31507: QQ214F 05/25 17:04
推 Gladstone: 幫QQ215F 05/25 17:05
→ milanookimo: 在這裡得不到答案，只有絕望！216F 05/25 17:05
推 hschow: 粉雪217F 05/25 17:06
推 moon70552: 我都念否仁果218F 05/25 17:07
推 sylvesterleo: 想做啥就做啥 沒遺憾219F 05/25 17:07
推 dddcccbbbaaa: 這没有答案220F 05/25 17:08
推 k33536: 不交女朋友，不組家庭這麼嚴重啊？221F 05/25 17:08
推 CHEJJ: 但是可以透過一些日常作息，以及一些簡單的運動來延遲退化是很重要的！家人病發時，連最親的人都不認識甚至連0-9數字都不知道，當下我們也很徬徨，不過透過一些外在的訓練其實可以慢慢回復的...只是時間要很長，要很有耐心！事發到現在已經三年了，回想起一開始我們自己也很感動，感動的事情這三年是不斷在進步，另一方面也讓我比同年齡層的人更早一步就在陪伴家人照顧家人！雖然這種病不會痊癒，但是換個角度想至少能進步！我們就很知足！希望版大可以提醒朋友，不要放棄！透過訓練其實是可以回復得！加油222F 05/25 17:09
推 lingoken: 推薦「人為何而生為何而活」231F 05/25 17:10
推 GARIGI: QQ...有請醫生回答232F 05/25 17:12
→ max52001: 小腦萎縮 無解 只求好走 可能也沒辦法233F 05/25 17:12
推 g44889g: 他現在可能會需要電動輪椅 電腦輔具等等  可以向戶籍地的輔具中心提出詢問234F 05/25 17:12
推 Harionago: 帶他多去接觸大自然236F 05/25 17:13
→ cocabell …
推 cocabell: 唉QQ237F 05/25 17:14
→ cocabell: 生錯時代，如果是30年後科技醫學更發達也許有解
→ cocabell: 抱歉 說的比較直些QQ
推 STE23: 多陪陪他... 讓他可以做自己想做的事情 這才是好朋友240F 05/25 17:15
推 jklo8503: 這個疾病沒藥醫治 ，看他還有什麼事情是他想做的快去完成吧241F 05/25 17:15
推 nosweating: 讓他開心過每一天243F 05/25 17:16
推 chuchi: 原po可以搜尋“不倒農夫”  水管有節目採訪的影片  希望有幫助244F 05/25 17:24
推 gred121: 跟好兄弟 好朋友們好好陪他 只能這樣了246F 05/25 17:26
推 Getb: 一公升的眼淚
QQ247F 05/25 17:28
推 loveisth520: 一公升的眼淚249F 05/25 17:28
推 gred121: 他還有你們這些朋友 很有福氣了 請多陪他250F 05/25 17:29
推 i917: 跟一公升的眼淚的病是一樣的Q.Q251F 05/25 17:29
推 yahoomessage: 可以找職能治療師做評估並給與治療計劃。生理方面針對肌肉，平衡部份做訓練，也可以利用一些輔具代償、生活環境與工作環境的改造、節省能量消耗等技巧；在心理因素也能透過一些會談、諮詢，讓他減少憂鬱、焦慮的負面情緒。252F 05/25 17:30
推 rzagzaodb: 我阿嬤自從得了小腦萎縮 從不能走路到現在躺在床上20幾年了 唉希望安樂死能早點通過 這種疾病真得很慘257F 05/25 17:31
推 rbgspydm: 試試看VR259F 05/25 17:32
推 kuo8880333: 八卦版也是很溫暖 加油!!!260F 05/25 17:33
推 skyringcha: 帶到國外安樂死，記得不貴，對所有人都好，死亡並不恐怖261F 05/25 17:34
→ bisconect: 來八卦板問這個是不是搞錯了什麼...263F 05/25 17:34
推 tadensun: 希望可以學祖國荷蘭 在他還有意識的時候 決定生命的長度264F 05/25 17:35
推 g418: 真的雖小 運氣真背265F 05/25 17:36
推 anthony213: 趁至少還可以動的時候快去大玩特玩，然後到國外接受安樂死266F 05/25 17:40
→ aa874125: 趁還不嚴重多帶他出去走走吧 人總有一天會死 卻能永遠活在別人心中268F 05/25 17:40
推 GPX2000: 這只能推安樂死，活著那麼痛苦真的很不好
以目前來說，真的覺得最好的辦法就是大玩特玩然後安樂死270F 05/25 17:43
推 kipi91718: 我如果是我會想好好實現一回夢想 然後去外國安樂死272F 05/25 17:45
推 deric123: 帶他到處走走 看看外面風景273F 05/25 17:47
推 applebg: 只能先叫他不要生小孩了274F 05/25 17:48
推 ping870224: 加油275F 05/25 17:49
推 etw6776: 趁還比較有活動力的時候多出去玩 出出國 不然再幾年就只能窩在一起打牌打電動了276F 05/25 17:50
→ erain: 這種病真的是安樂死比較有尊嚴278F 05/25 17:51
推 KONATSU: 有沒有可以做的手工 做點創作 有生產就有人生的意義279F 05/25 17:51
→ ppm2013: 茲卡?280F 05/25 17:51
推 handtall: 有什麼心願趕快去進行吧281F 05/25 17:51
推 adifdtd: 支持安樂死  下輩子好手好腳  重新來過  T^T282F 05/25 17:51
推 bbfefcfa: 看一遍一公升的眼淚283F 05/25 17:52
推 yannjiunlin: 這時候真的是肛就能解決的~鄉民有時還是很誤打誤撞XD284F 05/25 17:52
推 aks1352: 安樂死吧。經驗談285F 05/25 17:52
推 anynot: QQ286F 05/25 17:52
推 tomchun6: 保重...287F 05/25 17:55
推 jku: 幫QQ288F 05/25 17:56
推 milinya: 想到有一個科學家，因為知道自己罹患失智症，不想就這樣失去，把自己想做的事情做完，去瑞士選擇安樂死。看了影片很難過，但何嘗不是是自己選擇最後的方法。另一個，科學家霍金也是，不也是努力的做著自己喜歡的事。
一般人是因為不知道自己是何種方式離開世界。而這是知道自己會以何種方式離開。讓他去做自己喜歡的事，並支持他289F 05/25 17:57
推 LEOPARDO: QQ295F 05/25 18:00
→ milinya: 。296F 05/25 18:00
推 eroha90021: 找些動腦的事情試試看？297F 05/25 18:02
推 ccjj8: 講笑話給他聽298F 05/25 18:03
推 secret0409: VR299F 05/25 18:05
推 lovejamwu: 陪伴.聽他說話..300F 05/25 18:12
推 yao860718: QQ301F 05/25 18:12
推 dodonpachi: 陪他走完最後一程
然後我支持安樂死302F 05/25 18:20
推 chumi907: 這個影片我印象很深 https://youtu.be/X81k4On71Zg304F 05/25 18:21
不倒農夫阿港伯 TVBS一步一腳印 20160221 (1/4) - YouTube
‎不倒農夫阿港伯‬ 茗新休閒花園民宿 花蓮縣吉安鄉慶豐村慶豐11街31號 (03)8510176  在過去，我們不斷顛覆舊思維，在未來，我們引領創造新時代。 為所有人，我們無可取代，TVBS is the ONE！ ㊣TVBS一步一腳印 主持人: 詹怡...

 
推 mikeway: 加油305F 05/25 18:22
推 a3268403: 去教會吧，只能靠上帝了306F 05/25 18:22
→ chumi907: 積極過生活其實生命沒有那麼快消失307F 05/25 18:22
推 nindo12301: 不該來這問的308F 05/25 18:23
→ gg889g8: 聽他說話 陪伴他309F 05/25 18:23
推 penny0227: 做自己想做的事，一起陪他完成！310F 05/25 18:25
推 jjoonnyy: 做想做的事 時間到了 適時的放手311F 05/25 18:28
推 DKnex: 陪他 幫他 慢慢不能行動的痛苦
現金科學真的只能珍惜這段時間了312F 05/25 18:36
推 ahonchen: 日劇 我存在的時間 可以看看314F 05/25 18:44
推 catcatdog: "失去你的那一天" 就是在講這種疾病 可以去看看 不錯看315F 05/25 18:50
推 fifi0828: 基因問題吧 沒有藥可治癒 趁還能活動做想做的事情吧 這316F 05/25 19:01
推 twain1985: 一公升的眼淚，也是這種病...請陪伴他317F 05/25 19:01
推 gooalter: 加油318F 05/25 19:03
推 fifi0828: 很殘忍的病  清楚意識到自己越來越退化 ....319F 05/25 19:04
推 BlackLocker: 努力唸書，研究DNA缺陷修復技術320F 05/25 19:09
推 qazws456789: 保重321F 05/25 19:10
推 rial: 你是一個好朋友322F 05/25 19:10
→ freakclaw: 等我恢復智商跟記憶的時候323F 05/25 19:19
推 HiSimon: QQ324F 05/25 19:30
推 osakakobe: 中西醫都試試看，然後儘量多做自己想做的事
有中醫診所廣告有不錯療效，google一下325F 05/25 19:34
→ dumbo9439: QQ327F 05/25 19:36
→ osakakobe: 復健也要努力做，去小腦萎縮基金會尋求前輩的意見328F 05/25 19:39
推 kphuang: 多陪他329F 05/25 19:48
推 jonwei: QQ330F 05/25 19:49
推 yeswecannot: 說:別難過 你跟所有人都一樣 都在活著等死331F 05/25 19:49
推 huabandd: 你能做的只有陪伴，沒有其他更多的了332F 05/25 20:05
推 DarkHolbach: 這真的無解，你只能多陪他了QQ333F 05/25 20:07
→ ianfo: 請他研究一下各種養生法:飯水分離.拉筋拍打.原始點
還要了解一下食物的屬性,水果飲料.冰冷飲.生菜沙拉都屬寒身體不好的人一定經絡不通,陽氣低落,更應該避開寒食
我曾經也是被醫生判定要終生吃要的疾病..後來才知道養生
一定要了解陰陽,陽氣旺身體經絡暢通才會健康,寒氣入體積病334F 05/25 20:08
推 ccunii: QQ339F 05/25 20:18
推 TrueTears: 想到一公升的眼淚..340F 05/25 20:18
推 organ63521: QQ  根本就是電影341F 05/25 20:27
→ garlic1203: 我是建議定期連絡啦,至少讓他知道還有你門在342F 05/25 20:35
推 Leika: 你是好人；多陪他聊聊
誰若能發明解藥 一定得諾貝爾獎
這病真的太苦了 某些國家同意安樂死的絕望之症343F 05/25 20:39
推 fthufccqpk: 怎麼跟豪斯醫生裡面的13號患上的舞蹈症劇情好像346F 05/25 20:44

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