現年60歲的邱創達阿公，本該是含飴弄孫、享天倫的年紀，但因故得爺代父母職照顧小孫
女，每天除了務農還得到處打零工，希望多賺點錢栽培孫女小華長大。現年7歲大的小華
，出生時發現罹患巨口症，照顧上需要格外費心，但阿公接手照顧後從沒想過放棄，甚至
積極尋求醫療照護，盼讓小華越來越美、更有自信。創達阿公說，眼前最大的願望就是小
華平安健康長大，給她充滿愛的家，其餘的就不強求。

現年7歲大的小華，坐在阿公身邊靜靜地跟著受訪，偶爾撒嬌或是把玩阿公的大手，顯見
爺孫倆間的好感情。創達阿公談及身兼父母職照顧孫女，有感嘆、無奈也有感謝，他表示
，當年兒子、媳婦產檢時都表示小孩很健康、正常，但就在出生後發現兩側嘴角有異狀，
醫師表示是「巨口症」，「我是覺得說，現在醫學很發達，這應該是沒什麼大問題，只是
小時候比較不好餵養，像是吃東西、喝牛奶都喝一半吐一半。」

沒多久孩子的父母離異，最後由創達阿公扛下照顧、教養的責任。坦言當時得知孫女有巨
口症時完全不知道那是什麼樣的疾病，但相信台灣醫療是可以改變、治療的，但當自己接
手照顧時，發現1歲半的小華相當瘦小，且嘴巴該做的治療也都沒有，創達阿公說：「都
沒有處理，我想一想這樣不行，後來我女兒就找到那個羅慧夫顱顏基金會，上網查到跟我
說，我就趕快打電話去聯絡，因為這樣才和和豔秋（社工）開始認識，他們開始幫我忙，
包括手術、聯繫醫師，提供交通補助什麼的。」

羅慧夫顱顏基金會社工張豔秋表示，當時第一次看到小華時確實有點嚇到，因為那時已經
1歲10個月大了，體重卻只有8.6公斤，患有雙側巨口，也就是嘴唇的微笑線是比較大，所
以若沒有及早治療，其實是會影響生活和飲食營養吸收的。張豔秋解釋道，「那時候就想
說，怎麼這個小朋友到現在的醫療都還沒有做？因為通常我們是3個月大的時候、體重滿5
公斤，我們就可以做唇裂的修補手術。所以那時候就趕快先幫阿公安排回去高雄長庚做修
補的部分，因為這樣子的機緣，才開始接觸到阿公他們家。」

專訪當天，小華從原本的怕生、害羞，到慢慢敞開心房，可以看得出這女孩其實很活潑，
但一旁的阿公擔憂地說，其實自己對小華很煩惱和心疼，「我們說認真的，她內心裡面的
自卑感很大，學校老師也有說啊，有時候小孩子講話會講到她，所以自己會覺得...就快
樂不起來這樣。」務農關係得早出晚歸，甚至大半夜還得出門到香蕉田趕猴子，避免辛苦
作物被吃掉，加上種香蕉能賺的有限，所以創達阿公還得到處打零工。無法全心全意照顧
，只好找全日保母幫忙，每週假日再把小華帶回家兩天，一旁的姑姑說，可能也因此造就
小華太早熟，讓他們大人看了很捨不得。

礙於現實關係得把小華拜託保母照顧，一旁的姑姑無奈補充道，弱勢家庭或是一些狀況，
難免遇到不合理的對待，像是買給小華的新衣服、內褲等，最後看到都還是穿舊的，「那
些新衣服都不知道跑到哪裡去，新的內褲也都是別人穿去，穿的內褲那邊回來，內褲像鹹
菜一樣，你有看過那種白色內褲變到像灰黑色的嗎？她常常看起來很懂事、不吵不鬧，我
就會覺得，她是不是太早認命了？就是因為捨不得才讓她回來啊！」換過幾次的保母，遇
過各種不妥的情況，看著小華抑鬱寡歡，甚至少了小孩該有的天真的笑容，阿公日前決定
，不論多苦都有把小華接回家裡、親自照顧，至少這環境是她自在、舒服的，屬於她真正
的家。

阿公在香蕉田裡工作，小華就當起小幫手，創達阿公說，難免會有點怨嘆，看到自己同齡
的同學、朋友都不用工作，真的能好好帶孫，「但我就是還要做，為了兩個孫拚成這樣，
拚到沒日沒夜的，不過看到他們現在這樣，也很快啦，眼睛一眨，1歲半、1歲7個月到現
在，已經幼稚園畢業了，對不對，也是很快啦，要怎麼樣怨嘆？沒辦法，環境就是這樣，
小孩就不聽話、不中用，我們就是變這樣。」雖然日子很辛苦，但創達阿公堅定的說，自
己從沒想過要放棄，「畢竟你回過頭想，也是自己的子孫，對不對，這都是自己的子孫，
你要怎麼放棄？」

至於巨口症部分，其實創達阿公非常有心，除了積極尋求醫療協助，還努力保護小華的身
心靈，他雖分享當年的照片給記者看，但堅持不要對外曝光還有給小華看到，甚至在專訪
過程也小心著用字遣詞，原因是，希望建立小華的自信心，拋下過去、慢慢接受越來越好
的自己，不要再接受異樣的眼光，好好當個快樂的孩子。創達阿公說，「其實我們說真的
，看到她，要怎麼說，生出來和別人不一樣，我們只好說可以盡力彌補，像嘴這樣，是可
以彌補的，還有眼睛這個，可以彌補的我們就盡量彌補。」

透過修補手術，小華其實越來越可愛漂亮，未來只要繼續矯正治療和相關醫療追蹤即可，
但因小華的左眼有良性囊化物不斷增生，已經影響到視力，所以還得透過手術治療。創達
阿公感性表示，自己可能在教養上有很多不懂的地方，但很感謝羅慧夫顱顏基金會一直來
的協助，除了教他怎麼照顧，有哪些注意事項，還提供醫療、保母費、早療教育和幼兒園
等補助，成為他堅強的後盾，不至於手足無措或整個壓力大到無法負荷。

專訪當天正好是小華幼兒園畢業典禮，穿上粉色裙子打扮得像小公主，阿公臉上露出欣慰
又感動的表情，因為當年瘦小的孫女慢慢長大了。「眼前最大的願望就是他們平安長大，
這樣我就算是任務完成的，反正歲數也很多歲了，他們就平安長大，那就是我們最大的幸
福了！」是阿公也是爸爸和媽媽，創達阿公說，雖然是隔代教養，但自己的愛和養育不會
因此馬虎，一定會好好陪伴、照顧小華長大，也希望未來更有能力，把寄人籬下的另個孫
子，也就是小華的哥哥接回來，真正的一家團圓。

小華雖然沒有正面向阿公表達愛意和感謝，但她能完全感受到阿公對自己的疼愛與照顧，
在拍攝、採訪空檔，社工張艷秋以玩遊戲的方式詢問小華，「你心目中最愛的，第一名是
誰？」小華二話不說指了指一旁的阿公，社工確認地問：「阿公喔？阿公是第一個？」小
華用力地點點頭。雖然少了爸爸媽媽的愛，但在小華的人生裡，有個不缺席和不一樣的「
父愛」，那就是盡全力給她所有的阿公。

巨口症又稱面橫裂或大口畸形，這樣的孩子也被稱為「微笑天使」。在患者三個月大即可
進行手術治療，手術不但要重建裂開的口角，也同時會將臉頰裂開的顏面肌肉修補起來，
術後不但嘴巴的形狀會變正常，患者哭或笑的時候嘴巴也不再歪斜。