看板 Gossiping作者 l1256 (c c )標題 [新聞] 1劑4900萬 SMA基因治療藥將納健保時間 Sat Jun 24 10:22:27 2023
1.媒體來源:聯合新聞網
2.記者署名: 記者林琮恩／台北報導
3.完整新聞標題: 1劑4900萬 SMA基因治療藥將納健保
4.完整新聞內文:
全球最貴藥物之一「諾健生」（Zolgensma），用於治療罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA），
八月將納入健保給付，經議價一劑四千九百萬元，成為台灣健保史上最貴的給付藥物。該基
因治療藥物，施打後終生有效，是罕病患者「第一次」獲得治癒機會，被視為是畫時代的藥
品，也是罕病治療的一大里程碑。
SMA是一種基因變異引起的罕見疾病，患者的運動神經元生存蛋白（SMN）病變，導致身體運
動功能會逐步退化，患者連坐都沒辦法坐，四肢功能退化，咀嚼吞嚥肌肉功能也會喪失；SM
A依發病年齡與嚴重程度分四型，出生六個月內就可能發病，且在幼年期間發病，致死率極高
，通常活不過二歲，若成年後發病，則會逐步全身癱瘓，需仰賴長照、社福體系照顧。
全球研發三款治療或緩解SMA疾病發展的藥物，分別為從背部注射的「脊瑞拉」、口服藥物「
服脊立」、基因治療藥物「諾健生」，健保署先前已將脊瑞拉、服脊立納入給付範疇，八月
起，再將諾健生納入，等於是SMA所有的藥物都已收載進給付清單中。
健保署副署長蔡淑鈴表示，諾健生是第一個施打一劑即終生有效的罕病藥物，諾健生通過給
付的條件為「出生六個月內發病且帶有基因突變」的SMA患者，給付價格為一劑四千九百萬，
預計每年約八到九名病童受惠。
由於獲給付條件，需發病且已驗出有基因突變，有專家建議應將SMA的基因篩檢納入公費補助
，以幫助患者能真正使用到藥物，該議題仍待衛福部後續討論。
英國衛報曾報導諾健生，是革命性的基因治療藥物，也是全球最貴的藥物之一。經濟學人則
提到，「超昂貴藥物」諾健生將使美國醫保制度被迫轉型。
中國醫藥大學副校長蔡輔仁表示，諾健生雖然要價不菲，但罕見遺傳疾病與其他疾病不同，
基因突變是人類演化中的必然現象，「人類進化是踩著背負基因演化原罪的罕病病友血跡向
前，社會有責任照顧罕病病友。」
蔡輔仁表示，第一型SMA患者在不治療的情況下，在二歲前可能因呼吸衰竭而死亡，若在獲得
治療後活到六、七十歲，由於患者大腦不受疾病影響，為人類帶來的貢獻難以衡量，「說不
定是下個愛因斯坦。」
罕病基金會創辦人陳莉茵聞訊則說，「既期待又感動」，罕病患者不必終生用藥，能減少長
照等社會成本支出，健保署的決定是一項正確且必要的健康投資。
5.完整新聞連結：
https://reurl.cc/M8O4vv
6.備註:
這個藥物似乎不能「治癒」SMA
還是一樣只是延緩疾病惡化？
這樣昂貴的用藥納入會不會更排擠一般民眾的醫療資源？
有沒有專業人士現身說法一下？
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.72.11.209 (臺灣)
※ 作者: l1256 2023-06-24 10:22:27
※ 文章代碼(AID): #1abbDbNe (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1687573349.A.5E8.html
→ EXIONG: 那健保是不是壓力更重1F 150.117.45.141 台灣 06/24 10:23
推 abc12812: 治療這個比治療某族群HIV+好多了2F 98.169.164.233 美國 06/24 10:23
推 ballby: 4900*9，其實還好。健保真正的黑洞是慢性4F 223.138.216.87 台灣 06/24 10:24
噓 powrtoch: 畫時代是三小?5F 123.193.80.113 台灣 06/24 10:24
→ ballby: 疾病。6F 223.138.216.87 台灣 06/24 10:24
推 MeeToo: 超過六個月才發病的就該死7F 223.136.65.103 台灣 06/24 10:24
推 lipstick: 八成哪個高官小孩 辛苦了8F 118.165.216.149 台灣 06/24 10:24
噓 derrick1220: Cc又有人收commission了9F 101.136.66.67 台灣 06/24 10:24
噓 yc002154: 你有沒有看報導內容啊，就說是施打後終生有效的基因治療了10F 126.114.187.64 日本 06/24 10:25
→ derrick1220: 監察院去查1下評審委員ㄅ 這種北7都看的出來有陰毛的東西12F 101.136.66.67 台灣 06/24 10:26
推 scum5566: 多打幾發 健保費又要漲了；不過這是全民健保的用途14F 125.224.150.133 台灣 06/24 10:26
推 s860134: 我們健保很有錢16F 27.52.195.16 台灣 06/24 10:26
噓 steward135: 連罕病藥物都有人要酸 八卦真的可悲17F 36.224.102.65 台灣 06/24 10:26
→ s860134: 才三億 便宜了18F 27.52.195.16 台灣 06/24 10:27
推 qazwsx6107: 打了霍金能活下去？19F 27.247.43.230 台灣 06/24 10:27
→ derrick1220: 1劑4900萬？台灣殺死個人 法官都判賠不到10分之120F 101.136.66.67 台灣 06/24 10:28
推 firose: 浪費錢22F 118.168.67.43 台灣 06/24 10:28
推 qpeter: 這麼罕見的病 一年竟然有九個 台灣新生兒每年已經不到20萬了 所以兩萬分之一 這機率好像不低耶23F 36.225.140.164 台灣 06/24 10:28
推 StylishTrade: 說不定是下個愛因斯坦??????????26F 111.249.206.162 台灣 06/24 10:30
推 ak93: 補助重大疾病是正確的27F 220.143.37.157 台灣 06/24 10:30
噓 storier: 說個笑話今年健保藥費大砍150億28F 101.136.64.22 台灣 06/24 10:30
→ StylishTrade: 你是不是要說霍金 ??29F 111.249.206.162 台灣 06/24 10:31
→ aq981334: 重大疾病可以接受30F 59.127.109.241 台灣 06/24 10:31
→ StylishTrade: 連哪個名人有罕見疾病都搞錯 XDDD31F 111.249.206.162 台灣 06/24 10:31
→ aq981334: 很多基因靶向藥，有類似國民醫療保險的國家都有納入，日本、中國都有，台灣沒什麼不可以的32F 59.127.109.241 台灣 06/24 10:32
→ milkBK: 三小35F 114.32.18.127 台灣 06/24 10:32
推 roy0710: 直接安樂死比較省36F 42.76.98.53 台灣 06/24 10:33
噓 kodak2222: 全面補助羊膜穿刺基因晶片不是更便宜37F 106.64.105.136 台灣 06/24 10:33
推 notmine: 好神奇的藥物 但好貴38F 101.9.50.37 台灣 06/24 10:33
噓 theclgy2001: 根本健保官員拿藥商回扣拿到手軟39F 61.216.90.133 台灣 06/24 10:33
→ aq981334: 只是中國之前沒納入他們保險的時候，他們很多人會跑到日本去使用有補助的藥物，台灣如果太早跟上，應該會有許多國家的人也跑來台灣使用。政府這方面自己要想辦法40F 59.127.109.241 台灣 06/24 10:34
→ krousxchen: 笑死，健保本意就是要讓罕病能降低價格，不然怎麼叫做保險？？難道你的保險不保重大傷病，只保小病？46F 1.170.10.217 台灣 06/24 10:35
→ aq981334: 健保本身就可以把小病補助砍光 小病本身就不太需要補助49F 59.127.109.241 台灣 06/24 10:37
推 caity: 沒健保一般人得這個只能等死,490萬一次可能51F 42.75.229.219 台灣 06/24 10:38
→ aq981334: 講難聽點，台灣健保開銷，重大疾病根本沒用多少，反而是小病跟慢性病用最多喔52F 59.127.109.241 台灣 06/24 10:38
→ caity: 挖空免強,4900萬根本不可能自己負擔54F 42.75.229.219 台灣 06/24 10:38
→ milk250: 我覺得可以 這不是普通人能負擔的 不過sma我記得產檢時可以檢測55F 1.164.86.119 台灣 06/24 10:41
→ aq981334: 像是感冒、發燒、腸胃炎、頭痛、高血壓、低血壓、糖尿病之類的，都可以回歸不補助，不補助慢性病頂多每個月花在藥物幾萬元而已，正常家庭也能負擔得起57F 59.127.109.241 台灣 06/24 10:41
推 sam197665: 合約細節？61F 150.116.109.196 台灣 06/24 10:42
→ aq981334: 牙醫其實也可以不用補助洗牙之類的，台灣健保很多項目都能砍掉62F 59.127.109.241 台灣 06/24 10:42
推 gene51604: 那麼貴的藥補助 再砍藥價台灣只剩爛藥64F 1.162.51.151 台灣 06/24 10:42
推 DCSHK: 又是哪個高官的小孩得病了?65F 114.45.128.27 台灣 06/24 10:44
噓 DASHOCK: .............有高官的小孩需要?66F 36.230.253.107 台灣 06/24 10:44
推 Tattoo: 支持啦
比同性戀小感冒藥好多了67F 122.117.57.49 台灣 06/24 10:44
→ dayend: 治癒，醫療體系賺什麼長久財？70F 180.217.112.233 台灣 06/24 10:49
推 baolidab: 這是好事，讓有需要的家庭獲得照顧。比71F 111.82.1.31 台灣 06/24 10:50
推 chenweichih: hiv有些人不是濫交得到的 不能不醫72F 39.12.10.190 台灣 06/24 10:50
→ baolidab: 起黨的蟑螂好1000倍73F 111.82.1.31 台灣 06/24 10:50
→ chenweichih: 啊 當然那些肛肛好我也不支持74F 39.12.10.190 台灣 06/24 10:50
推 MrSteve: 這藥那麼貴是要養那些研發人員花的錢75F 124.155.164.96 台灣 06/24 10:53
推 PHME317: 台灣老人一年浪費的藥費是這個的好幾倍76F 101.12.43.183 台灣 06/24 10:54
→ MrSteve: 每年9人花4億5千萬其實還不夠77F 124.155.164.96 台灣 06/24 10:55
推 oscarho5566: SMA產檢第一胎醫生一定會叫你做，居然還一年9個，這9個人是連2000都不願意花嗎78F 101.12.52.19 台灣 06/24 10:55
→ MrSteve: 把資源投入支持這些研發以後才有更好藥81F 124.155.164.96 台灣 06/24 10:55
推 bananaduck: 終於做事了82F 118.170.3.27 台灣 06/24 10:56
推 chang1202: 本來就該保大病不保小病 流鼻水感冒這種不看醫生也會自己好的根本不用保83F 182.233.168.5 台灣 06/24 10:57
推 arckeae: 健保署真的是老百姓最後守護神85F 61.227.201.148 台灣 06/24 11:02
推 hotdogmc: 保險保大不保小 很正常啊86F 49.216.134.140 台灣 06/24 11:02
→ chanceiam: 達文西應該哭很慘87F 111.71.55.235 台灣 06/24 11:04
→ eva19452002: 是不是研發藥劑成本超高，而罕病人數88F 118.232.64.229 台灣 06/24 11:05
推 soulivee: 洗健保費，送錢給藥廠哈哈89F 36.230.100.136 台灣 06/24 11:05
推 Yahweh: 就是用病毒載體把正常的SMN1基因送到motor90F 118.169.130.46 台灣 06/24 11:05
→ eva19452002: 人數又超少，藥廠為了回本，只好提高單劑價格？91F 118.232.64.229 台灣 06/24 11:06
推 tenzero: 打完一劑身價就數千萬93F 112.78.73.104 台灣 06/24 11:06
推 ru8ru8: 是哪個權貴或金主小孩嗎？94F 106.64.184.62 台灣 06/24 11:06
噓 tallpenguin: 被治療的這個人一輩子也賺不到這個錢95F 223.137.0.107 台灣 06/24 11:07
→ ru8ru8: 都知道有這種基因病了，還要生？96F 106.64.184.62 台灣 06/24 11:07
推 angel2210: 這會遺傳嗎？ 會的話不就20年後再一次97F 114.136.106.164 台灣 06/24 11:07
→ Yahweh: neuron裡面去製造smn protein98F 118.169.130.46 台灣 06/24 11:08
推 darkhearo: 八卦板真可悲，對能幫助罕病患者的政策也要酸，真他媽沒人性，而且還什麼是不是有高官小孩患病，你以為跟你們中國一樣喔，政府只會割韭菜不照顧人民99F 36.231.180.166 台灣 06/24 11:09
噓 k798976869: 納尼馬 智障103F 123.240.229.193 台灣 06/24 11:11
噓 pariswoman: 幹 是當健保很有錢嗎104F 27.242.230.56 台灣 06/24 11:11
噓 Lin25K: darkhearo 不要笑死人 民進黨政府自己信用破產還敢怪人民不相信喔 要不要臉105F 112.78.71.34 台灣 06/24 11:12
推 xru03: 推 支持107F 110.28.8.69 台灣 06/24 11:14
推 chuanglk: 打一劑就終生有效~很划算了108F 101.12.102.163 台灣 06/24 11:14
→ cc02040326: 健保有這個ok啊 垃圾老人當菜市場逛那種才該砍109F 223.139.31.115 台灣 06/24 11:14
推 miky: 保大不保小 這才是該做的111F 220.129.142.117 台灣 06/24 11:14
→ thepstar: 是哪個高官兒子得了這病嗎？112F 73.227.63.7 美國 06/24 11:15
推 small91051: 學名藥比糖果便宜，結果最貴的納入健保？113F 49.217.65.31 台灣 06/24 11:15
→ SRadiant: 就是貴才更需要啊115F 42.72.161.152 台灣 06/24 11:16
推 way7344: 白痴？？？八成有官員小孩生病吧：D116F 1.200.42.129 台灣 06/24 11:17
推 je789520: 可以啊117F 36.226.189.155 台灣 06/24 11:19
推 Treant: 健保補助這種才對 保險本來就該補助一般人負擔不起的部分 而不是海量補助 洗牙看感冒等等根本不需要補助118F 111.254.28.158 台灣 06/24 11:22
推 ultraccs: 要搞死健保財務嗎121F 42.76.122.227 台灣 06/24 11:22
推 iamsosorry: 這才是保險的目的122F 49.215.21.39 台灣 06/24 11:24
→ Treant: 前面推文還有扯藥商回扣咧 笑死 完全政治腦123F 111.254.28.158 台灣 06/24 11:24
推 instratos: 健保費才是最該漲的125F 114.136.183.125 台灣 06/24 11:28
→ daye2012: 浪費錢126F 27.53.225.149 台灣 06/24 11:30
推 livewater: 如果打一次就會好那支持健保付錢127F 218.164.135.175 台灣 06/24 11:32
推 bybus: C P值算高128F 125.228.76.56 台灣 06/24 11:32
推 mballen: 本來就開保大不保小= =129F 1.34.14.41 台灣 06/24 11:32
推 NCUking: 這個給付是真的救人很OK
反觀屁精族群濫用健保130F 1.170.186.102 台灣 06/24 11:34
噓 cardreader: 連這都有人酸，可憐的網蟲132F 136.23.34.80 台灣 06/24 11:35
推 SivLoMario: 健保不會因為這種病破產，會因為整天把醫院當灶咖的北七搞垮，真的有那種一天跑好幾家診所拿藥的北七133F 118.161.140.239 台灣 06/24 11:37
噓 windowdoor: 比補助甲甲的屁眼癢病划算吧136F 118.232.29.189 台灣 06/24 11:38
推 game1809: 補助這個ok啊，把老人補助拿掉平衡一下反正老人活沒多久了，應限制輔助範圍137F 101.9.102.69 台灣 06/24 11:38
→ machiner: 納稅人負擔 沒事兒ˉ139F 27.240.185.166 台灣 06/24 11:40
推 Fracon: 我覺得支持，罕見重大疾病真的很無力140F 223.138.26.78 台灣 06/24 11:45
推 jiinder: 雖然是救人，可是救活了也是增加社會成本而已141F 111.83.26.210 台灣 06/24 11:46
推 ship1228: 甲甲藥不要給付了吧143F 42.77.187.254 台灣 06/24 11:47
推 rainsilver: SMA不是產前篩檢就知道？現在還有那麼多嗎？144F 223.138.24.12 台灣 06/24 11:49
噓 bowenhp1234: 幫助罕病也能算真的沒救 再說打一次有效比長期服用高價藥還來得省健保錢 該砍的是整體看病不吃藥的老人147F 61.60.242.165 台灣 06/24 11:49
推 void06: 這是好政策 人家可沒得選也沒人想得 反之甲甲自作孽還要大家幫？150F 111.252.61.158 台灣 06/24 11:54
推 vinca: 把老人補助砍掉就有錢了152F 223.137.40.160 台灣 06/24 11:55
噓 Irelia56: 哇嗚 比殺人還貴153F 223.141.143.98 台灣 06/24 11:57
推 jansan: 我支持補助這個155F 118.167.83.79 台灣 06/24 12:00
噓 ya8957: 4900萬，隨便貪墨一劑就可以退休了156F 180.218.42.108 台灣 06/24 12:00
→ Noreendong: 我懷孕時還真的忘了測SMA = =157F 123.193.96.127 台灣 06/24 12:04
推 boooooood: 想想風力發電，這點錢根本不算什麼158F 180.217.234.48 台灣 06/24 12:05
推 northwater: 愛滋全部砍掉改補助這個綽綽有餘159F 114.24.224.101 台灣 06/24 12:08
推 j3: 推一個 能康復真的偉大發明160F 114.137.172.192 台灣 06/24 12:09
推 wl843907: 比給那些垃圾某族群好161F 223.136.96.156 台灣 06/24 12:09
→ VXcc: 只能說台灣的一般人命沒有>4900萬的價值163F 114.36.36.128 台灣 06/24 12:14
推 guestwhat: 比愛滋藥有意義多了164F 114.41.212.206 台灣 06/24 12:14
推 ponkd: 終身有效我就OK165F 114.137.201.89 台灣 06/24 12:20
推 seanfan: 不太對吧 癌症也有標靶也是一命為何不補助？49m也許可以救10個癌症
誰來說說看為啥罕病的命值癌症的十倍166F 123.193.164.94 台灣 06/24 12:21
推 pppopp: 人命要救，八成的人一輩子賺不到這個數字169F 36.232.223.10 台灣 06/24 12:22
推 cheese0616: 呵罕見疾病福利都能酸，八卦到底有多憤世嫉俗170F 114.137.119.98 台灣 06/24 12:22
噓 tpkgo: 我們的健保很有錢 又要提高費率了
你一輩子可以賺4900萬嗎172F 1.172.182.218 台灣 06/24 12:24
推 computer3314: 直接去中國打就好了啊174F 180.217.219.231 台灣 06/24 12:25
推 Wenerrix: 4900萬換走路能力，可以吧175F 115.165.194.217 台灣 06/24 12:28
推 vencil: 多少人一輩子的產值都沒這個價176F 36.233.174.230 台灣 06/24 12:29
噓 tpkgo: 肺腺癌台灣死亡第一名 補助LDCT還比較有用177F 1.172.182.218 台灣 06/24 12:29
推 odaaaaa: 這比假假的小感冒藥合理多了178F 116.89.128.192 台灣 06/24 12:33
推 wowtw108: 連這都酸的人也太可悲179F 42.72.113.198 台灣 06/24 12:34
推 tpegioe: 我們努力工作繳健保費QQ180F 172.58.209.251 美國 06/24 12:34
推 mike42: 地獄級出生地，直接安樂死不好嗎181F 223.138.254.207 台灣 06/24 12:36
→ deray: 我也來打 不然吃虧了183F 118.165.185.160 台灣 06/24 12:40
噓 palajuice: 那其它的罕病呢？184F 101.8.26.93 台灣 06/24 12:42
→ antyo: SMA應該是婚前健檢或是懷孕時一開始就驗的項目，一輩子只要驗一次，又不是像很多罕病驗不出來，為什麼不補助產檢185F 114.34.27.1 台灣 06/24 12:48
噓 s4455y: Zz188F 1.163.123.249 台灣 06/24 12:49
推 jingkun: 這藥跟腦子變聰明有任何相關性嗎？189F 49.216.29.33 台灣 06/24 12:50
→ fegat: 幹你媽的這種罕見病納健保幹沙小
那植牙是不是也要納健保 健保是這樣用的嗎?190F 118.171.139.185 台灣 06/24 12:51
噓 redumbrella: 比治療小感冒族群有用多了好嗎192F 123.194.181.180 台灣 06/24 12:55
推 p161930: 不要為了選舉把自己變成跟民進黨支
持者一樣極端193F 223.137.83.171 台灣 06/24 12:56
推 edwardtp: 健保用在這種罕病才是正確的！195F 223.136.204.91 台灣 06/24 12:56
噓 tpkgo: 可以~~你去跟民眾說你交的健保錢要用在罕病196F 1.172.182.218 台灣 06/24 13:00
噓 miuccina: 嫌健保黑洞還不夠大是嗎？197F 27.51.106.228 台灣 06/24 13:00
→ tpkgo: 有聖母心很好 但眼高手低就不要出來丟臉了198F 1.172.182.218 台灣 06/24 13:00
→ kenro: 神經病199F 114.40.201.202 台灣 06/24 13:01
噓 motherlay: 罕病也有人要酸 就祈禱不是你的小孩得到200F 36.232.13.145 台灣 06/24 13:02
推 domejo: 不是有罕病基金？202F 223.136.144.186 台灣 06/24 13:05
噓 xxx5566xxx: 党狗官的小孩真爽203F 180.217.213.10 台灣 06/24 13:05
→ domejo: 該走哪條走哪條 疾管 罕病 公衛 都走健保 健保當然會倒204F 223.136.144.186 台灣 06/24 13:06
→ salamender: 這個沒話說，這種才是有需要幫助的人，至於屁精玩到長痘子還是肉瘤這種叫他們自己去買棺材比較實際。206F 42.75.155.169 台灣 06/24 13:09
推 gu1st: 這才是該給付的 那些為了選票不敢
停給付的才該刪209F 101.9.1.47 台灣 06/24 13:16
推 ioopoo: 這打一劑就能活，很好啊!211F 114.25.17.109 台灣 06/24 13:23
推 betty921: 一劑終身，支持212F 114.34.98.227 台灣 06/24 13:31
推 hope2801: 媽的那種整天做愛的愛滋畜生才是浪費健保213F 39.10.2.194 台灣 06/24 13:38
推 ttn851227: 分配資源的方式 通常會用$/可以救幾條命來當作評估
但也會考慮到社會觀感 你看人家罕病很可憐耶 一公升的眼淚耶 我們一定要幫他 嗚嗚嗚
最歷久不衰的例子就是海龜插吸管了215F 1.169.129.237 台灣 06/24 13:47
推 AlvaroMorata: 這個很可以啊 不懂反對的人在想啥==221F 180.217.152.16 台灣 06/24 13:54
推 a54534: 審查過程公開透明的話贊成，提愛因斯坦幹嘛223F 180.177.67.87 台灣 06/24 13:56
→ aq981334: 這種藥 哪國賣都這個價格225F 175.98.142.226 台灣 06/24 13:59
這種藥，使用者數量少，藥廠不賣高價根226F 175.98.142.235 台灣 06/24 14:00
本回不了研發成本227F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:00
而且一劑終身，基本上就是減少客源的舉228F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:01
措，會研發這類藥物，藥廠基本上算良心229F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:01
這種藥，如果各國政府不買單，基本上就230F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:02
是賠錢貨，後面更不會有藥廠投入研發231F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:02
推 KiwiSoda01: 他活一輩子都有病 吃你更多健保232F 36.230.238.215 台灣 06/24 14:02
→ aq981334: 全部藥廠都改做慢性病藥就飽了，以後什麼重大疾病藥物沒半個藥廠願意做233F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:03
推 getx105: 這種划算好嗎，如果有成效之後長照那些都免了235F 223.140.174.194 台灣 06/24 14:06
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