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※ 本文為 MindOcean 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2017-05-26 16:40:35
看板 WomenTalk
作者 qaaq12345 (我愛台灣No1)
標題 [心情] 給-沒有勇氣開人工電子耳的妳（文長）
時間 Fri May 26 10:34:11 2017

在以前，我是個鼻子聞不到，在國小時甚至拿起大便聞.... 依然沒有味道，永遠忘不了
當下的崩潰大哭，為什麼一點味道也沒有！
同時我是個一邊耳朵聽不到，一邊正常的孩子
其實單耳聽不到不會影響太多，除了講電話或講悄悄話要挑耳朵外，其餘並無太大影響

慢慢的升上國中，耳朵突然逐漸惡化，沒有原因
原本正常的耳朵，退化到殘障手冊輕度
醫生查不出原因，但只告訴我要配戴助聽器
當時國中愛美，怕被笑，怕被異樣眼光
所以我到高中才配戴助聽器，也申請殘障手冊（輕度）

之後隨著時間 到現在大學畢業 已經退化成重度
這退化的過程，讓我逐漸學會讀唇語
在這要澄清一下
戴上助聽器或開人工電子耳
不代表就已經完成聽得到，聽得清楚
戴上助聽器的我，高頻部分聽不到
像是摩托車的方向燈
娃娃音、麻雀叫聲
鋼琴高音等等。
而有些人是低頻沒辦法聽到
每個人狀況不一，但大多數都得靠讀唇語
因為我是自學（一直看嘴巴記嘴型）....
所以沒辦法分享學唇語的過程XD
但醫生說，可以確定的是我有天會聽不到
因為數據持續下降......

去年八月，因緣際會來到去醫院再一次做檢查
順便換殘障手冊（重度）
在這中間醫生說我內耳神經正常
耳膜什麼的都很正常 沒任何損壞
非常適合開人工電子耳
我開始搜尋人工電子耳的資料
無敵愛美的我，花好多時間才找到勇氣
也下了決定開人工電子耳
預計在4月底開刀

------------------------------

開刀前一天
中午去吃吃到飽哈哈哈哈
因為接下來的幾天很難吃到大餐
吃完後，下午4點到醫院住院櫃檯報到
報到-心電圖檢查-X光-抽血-麻醉衛教-填麻醉問卷（自身評估）-醫師告知麻醉事項及手
術告知-到櫃檯領取病床通知單-前往病床

接著醫生晚上6點時來了
告知明天早上八點的手術
接著在要開刀的耳朵旁做記號
http://i.imgur.com/Zqj0Lnw.jpg
[圖]
 

今夜12點開始NPO（禁食禁水）
我開的機型是N6
開刀當天早上護理師先來上留置針做準備
上留置針真的好痛好痛..... 哈哈
接著等待一下就被推進手術室了
被推進手術室
在手術室等待叫號
陸陸續續有許多醫生跟護理師來詢問有沒有病史、戴項鍊？等等
做最後確認
大家都知道我讀唇語
實在是有夠溫暖.......
很有耐心的他們
8:42 我就被推進手術房了
在手術房時，
看身旁的他們忙進忙出
跟我對到眼還給我一個大大的笑容
依稀記得
我要換床（普通床換手術床）
他們很細心的輔助我
放加熱墊好舒服，溫溫熱熱的
要貼測心跳的那個磁鐵也超溫柔的說我要貼囉
隨後他們問我緊不緊張 怕不怕
我說我很怕
之後他們一個一個都圍到病床旁邊要我讀唇語猜他們說什麼
讓我放鬆不少心情
謝謝你們！！
之後醫生問我準備好了嗎？
我說 我準備好了
麻藥一打馬上睡著哈哈哈
醒來後是3點
醫生說手術植入很成功

http://i.imgur.com/69lnAD5.jpg
[圖]
 

頭髮也默默地被剃掉... 哈哈 很帥


每個人麻醉都有一定的風險
像我就是單邊舌頭沒味覺....
到出院後一個禮拜才逐漸恢復

剛開完因為平衡感關係不好走路
幾乎無法好好走，要扶著
耳鳴了兩三天，超難受
醫生說耳鳴是正常的
因為耳朵不習慣植入器
之後習慣就會好很多了
記得那時超難睡，太吵
在醫院跟人溝通都用白板寫字
再此感謝感謝超有耐心的醫療團隊！

這中間都會有聽力師每天來病房測電極
我最討厭測電極（比耳鳴還吵、難受的聲音）
但之後的每一次調頻都要先測電極才可以調

差不多住五天到七天就可以出院了
出院的那天先開頻（傷口還沒好）
我依稀記得快崩潰
完全聽不懂的聲音

聽力師說有聽到聲音就是好的開始
要我積極做復健，多聽聲音並記住來源
我開始每天去聽，去上復健課程
到現在快一個月了，可以正常溝通
面對面聊天在安靜的環境下可以不靠唇語聽懂
除了外觀上時常被路人注目要習慣之外
其他適應良好

http://i.imgur.com/VE4chmV.jpg
[圖]
 

其實綁頭髮可以蓋掉被剃掉的部分

隨手附上植入器（舊版）開刀是新版
但是外觀差不多

http://i.imgur.com/h5t0flx.jpg
[圖]
 

http://i.imgur.com/gUM96zG.jpg
[圖]
 

這是與外接器磁鐵連接的照片

http://i.imgur.com/MAJKKIF.jpg
[圖]
 

這樣吸住代表開機

不能去高磁力的地方
不能深潛（有水壓）
盡量頭部不要碰撞保護好！！
（怕機器壞掉要重新取出裝入....）


如果要我比較聲音的差別

助聽器像是從收音機發出來的聲音
人工電子耳 無法形容.... 完全沒聽過的聲音
但只要妳願意努力復健，收穫往往比你想像的還高

歡迎沒勇氣的妳寄信給我
我非常樂意回答妳的問題～

後記：其實這樣被注目很像國際巨星哈哈


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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.52.74.98
※ 文章代碼(AID): #1P9vGckU (WomenTalk)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1495766054.A.B9E.html
→ fallheart: 辛苦了，還這麼樂觀⊙_⊙1F 05/26 10:35
※ 編輯: qaaq12345 (27.52.74.98), 05/26/2017 10:35:46
推 loveducky: 恭喜妳手術順利～2F 05/26 10:37
推 xupmc: 推一個  加油  你很棒3F 05/26 10:38
推 DenTisGirl: 第一次知道這個手術!!4F 05/26 10:39
※ 編輯: qaaq12345 (27.52.74.98), 05/26/2017 10:45:17
推 s900037: 推5F 05/26 10:41
推 mycourage: 加油! 你好正面 :)6F 05/26 10:44
推 s9245034: 推推 好勇敢7F 05/26 10:50
推 domorita666: 推推 那你現在聞得到味道了嗎？8F 05/26 10:52
推 beautyeye: 恭喜手術成功9F 05/26 10:53
推 sandpool: 辛苦了！恭喜手術成功～10F 05/26 10:53
推 balaangel: 你好棒喔 懂的自我調適11F 05/26 10:55
推 sks22330: 謝謝你的分享 第一次知道這個手術12F 05/26 10:56
推 meimei2016: 推推！妳好棒！他們一個個圍著妳跟妳說唇語讓妳分散注13F 05/26 10:57
→ meimei2016: 意力好感人……住院時護理人員的溫柔好暖人心~
推 duoxi: 推推15F 05/26 10:57
推 time1308: 你好棒！恭喜你16F 05/26 11:06
推 one60314: 謝謝分享！我也是只有單邊耳朵聽的到，但是毫無勇氣改變17F 05/26 11:08
→ one60314: …
推 hp1502: 推！妳很棒！19F 05/26 11:09
推 floata: 推，祝福妳！20F 05/26 11:10
推 ImPG0702: 勇敢推21F 05/26 11:11
推 OMGpineapple: 推推！妳很棒！恭喜妳22F 05/26 11:12
推 yhtgfe: 推23F 05/26 11:12
推 iou3232002: 你很棒，努力享受人生喔！24F 05/26 11:13
推 huhuiying: 加油25F 05/26 11:15
推 BeStone: 方便問費用嗎？26F 05/26 11:19
推 nana09105: 好棒～27F 05/26 11:19
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推 disoxia: 好感動 推推31F 05/26 11:20
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推 hellokito: 加油34F 05/26 11:21
推 Ying880118: 推 謝謝你的分享35F 05/26 11:22
推 w103: 分享推36F 05/26 11:23
推 louis210000: 加油37F 05/26 11:24
推 smallhouse88: 加油 你好棒 感覺是樂觀正妹女孩 期待你聽到更多美38F 05/26 11:25
→ smallhouse88: 妙的聲音且習慣:)
推 voosh: 謝謝你的分享!頭髮剃的很帥。祝福你~40F 05/26 11:26
推 a35715987: 加油41F 05/26 11:26
推 kazff: 推42F 05/26 11:26
推 xa1927: 辛苦了，開刀好勇敢！43F 05/26 11:27
推 stw0975: 推44F 05/26 11:29
推 onceagain: 推45F 05/26 11:30
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→ ppc: 恭喜手術成功 加油
推 IwasHappy: 辛苦了 這世界因為你更美好48F 05/26 11:33
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推 tmwolf: 妳已經算生化人了捏，超屌的54F 05/26 11:36
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→ Lamu: 也獲得勇氣去改變
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推 tokinosora: 辛苦了！妳好勇敢62F 05/26 11:47
推 lun0214: 發明電子耳電子眼的各種工程真的造福很多人，你也好勇敢!63F 05/26 11:54
推 amandayang: 你好棒！為你感到開心！64F 05/26 11:56
推 arice: 推 妳好棒65F 05/26 11:58
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→ shelley0522: 感謝
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推 jesdance: 你超棒!!72F 05/26 12:11
推 mayii1020: 辛苦你了QQ 加油!!73F 05/26 12:12
推 bear70928: 推 妳好勇敢好棒74F 05/26 12:13
推 smoda4215: 你很棒！謝謝你的分享 加油！75F 05/26 12:14
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推 KONosic: 加油@-@b79F 05/26 12:18
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推 beams156: 勇敢的女孩，恭喜你！我的右耳聽力也是劣化中 唉86F 05/26 12:23
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→ sheffler: 疑是腫瘤嗎
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推 Angel851014: 你好棒112F 05/26 12:51
推 cat031147: 這機器外型其實蠻不錯的阿 比大多數助聽器帥113F 05/26 12:52
推 g51028g: 推114F 05/26 12:52
推 miyager: 推 妳好棒！115F 05/26 12:52
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推 hellobaaby: 推117F 05/26 12:54
推 amy0sham: 想請問手術後那張你的照片，貼在頭髮上的部分是什麼？看118F 05/26 12:55
→ amy0sham: 起來很像新型的藍牙耳機而已，恭喜妳喔～
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推 mhusa: 推推推 加油121F 05/26 12:55
推 cons5531688: 恭喜  ！！ 好勵志的故事122F 05/26 12:56
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推 amritavoice: 恭喜你手術成功～～～124F 05/26 12:57
推 jz830429: 妳好棒!!125F 05/26 13:00
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推 NiniQs: 請問這算是耳骨式的嗎？127F 05/26 13:05
→ monkeydog119 …
推 monkeydog119: ㊣㊣㊣128F 05/26 13:06
推 dollball: 佩服妳～希望我可以向妳多學習129F 05/26 13:07
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推 lazyyui: 推推！恭喜妳！153F 05/26 13:35
推 ru899: 功德分享文154F 05/26 13:38
推 md183: 溫馨推推～～155F 05/26 13:38
推 yurihong1127: 加油！很感動156F 05/26 13:40
推 slipper123: 推!恭喜手術成功157F 05/26 13:41
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推 johnang: 推162F 05/26 13:56
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推 lulusuccess: 加油172F 05/26 14:04
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→ anils: 到@@
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推 jo66: 推192F 05/26 14:32
推 acecup: 加油193F 05/26 14:42
推 yniaw0315: 推！我是小耳症，也是只有一邊聽的到，妳好勇敢194F 05/26 14:52
推 misschier: 推推正能量~~~~195F 05/26 14:52
推 zottily: 推～ 看來我也要勇敢一點了！196F 05/26 14:54
推 eva19452002: 加油，妳是最棒的197F 05/26 14:54
推 cindy107: 推198F 05/26 14:54
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推 shaohua63: 推！好勇敢好棒～加油！！202F 05/26 15:04
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