※ 本文為 Knuckles 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2025-07-09 18:43:09
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作者 標題 [閒聊] 得到罕病有多絕望?
時間 Wed Jul 9 08:43:44 2025
https://i.meee.com.tw/1UnxSLG.png
![[圖]](https://i.meee.com.tw/1UnxSLG.png)
原文是骨肉瘤 也是最近對岸有個三十二歲正妹被誤診然後要截肢的病例
前陣子也聽說有朋友得肛門廔管
也是幾萬人才會有一例的病
得到罕病到底有多絕望？
以前很多網小都是從這裡發起的 (ex.第一次接觸的輕舞飛揚 紅斑性狼瘡)
真的很可怕吧...
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※ 作者: yokann 2025-07-09 08:43:44
※ 文章代碼(AID): #1eRRj21K (C_Chat)
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推 : 得癌症有多絕望，差不多意思1F 07/09 08:47
推 : 還是以嚴重性決定吧2F 07/09 08:47
→ : 夠嚴重無藥醫稀有不稀有都很絕望
→ : 夠嚴重無藥醫稀有不稀有都很絕望
推 : 學者病，預知症4F 07/09 08:48
推 : 說到這個，我鄰居癌末，但醫生開標靶免費，至少錢方面沒5F 07/09 08:49
→ : 有為難
→ : 如果不能治，能治但藥是天價都挺絕望的
→ : 有為難
→ : 如果不能治，能治但藥是天價都挺絕望的
推 : 癌症還不一定絕望8F 07/09 08:53
→ : ALS確診真的會很絕望
→ : ALS確診真的會很絕望
推 : 不用罕病，無法治癒的慢性病就能搞你心態爆炸了10F 07/09 08:57
推 : 還好沒有很絕望，我聽神經瘤有興趣的可以去查一下機率11F 07/09 08:59
→ : ，我還雙側都有基因測為NF2沒有家族史醫生推斷為我自
→ : 己基因變異不會遺傳給下一代，左邊開顱拿掉因為已經壓
→ : 迫到腦幹，右邊目前和平共處，聽神經瘤都是良性腫瘤長
→ : 很慢，左邊因為拿掉腫瘤聽神經已經全面掰掰左邊已經聽
→ : 不到，右邊因為腫瘤一直壓迫聽神經也差不多死光了，目
→ : 前就是當聾子了
→ : ，我還雙側都有基因測為NF2沒有家族史醫生推斷為我自
→ : 己基因變異不會遺傳給下一代，左邊開顱拿掉因為已經壓
→ : 迫到腦幹，右邊目前和平共處，聽神經瘤都是良性腫瘤長
→ : 很慢，左邊因為拿掉腫瘤聽神經已經全面掰掰左邊已經聽
→ : 不到，右邊因為腫瘤一直壓迫聽神經也差不多死光了，目
→ : 前就是當聾子了
→ : 肛門瘻管不算罕病吧 膿瘍久了就可能會 而且跟其他衰小18F 07/09 09:01
→ : 又難治的比起來好很多了
→ : 樓上聽神經瘤真的辛苦了 剛好是讀聽力專業的
→ : 又難治的比起來好很多了
→ : 樓上聽神經瘤真的辛苦了 剛好是讀聽力專業的
→ : NF2跟單純聽神經瘤意義不太一樣 兩邊都長的機會很高21F 07/09 09:04
推 : 其實是看對你的生活有多少影響 被告知的當下其實沒有什麼22F 07/09 09:05
→ : 感覺 平常也無感 只有遇到因病而導致的生活受影響才會有波
→ : 瀾
→ : 感覺 平常也無感 只有遇到因病而導致的生活受影響才會有波
→ : 瀾
推 : 看嚴重性25F 07/09 09:06
推 : 罕病之間亦有差距26F 07/09 09:07
推 : 最絕望是不能安樂死強制坐牢一輩子吧27F 07/09 09:07
推 : 最絕望的是沒有安樂死無誤28F 07/09 09:08
推 : 真的 沒安樂死是最絕望的29F 07/09 09:09
→ : 要你強制坐牢 然後全家都一起賠上
→ : 要你強制坐牢 然後全家都一起賠上
→ : 先天心臟缺損也是31F 07/09 09:13
推 : 以前看人說他請假去處理肛門廔管時，看到候診室非常多32F 07/09 09:13
→ : 人，大家都是肛門廔管的問題
→ : 人，大家都是肛門廔管的問題
→ : 這個我也有得過，現在已經15年了34F 07/09 09:15
推 : 我因為CML，這應該算罕見，目前吃了一年標靶藥35F 07/09 09:15
→ : 但病本身還在初期沒症狀，藥也沒明顯副作用
→ : 最絕望的時候大概就抽血發現異常到做骨髓穿刺的這段時間
→ : 但病本身還在初期沒症狀，藥也沒明顯副作用
→ : 最絕望的時候大概就抽血發現異常到做骨髓穿刺的這段時間
推 : 後遺症只有電療把三叉神經叢燒壞，手指全麻加無力38F 07/09 09:17
→ : 而已
→ : 而已
推 : 如果活著比死了還痛苦，沒安樂死又如何，還是能自40F 07/09 09:17
→ : 殺啊，但這招只有罕病患者能用，家人才是真正坐牢
→ : 的
→ : 殺啊，但這招只有罕病患者能用，家人才是真正坐牢
→ : 的
推 : 聽起來真可怕 這樣手指敲鍵盤不就很吃力43F 07/09 09:21
→ : 有些病是你連自殺都做不到的 餘生都躺在病床晚上被綁44F 07/09 09:21
→ : 在床上折磨自己折磨家人
→ : 在床上折磨自己折磨家人
推 : 部分皮膚病也是，只能擦一輩子藥46F 07/09 09:21
推 : 肛門瘻管沒那麼少人得吧 不就痣瘡47F 07/09 09:23
→ : 想像一下連十幾科門診都不知道要掛哪一科的感覺48F 07/09 09:23
推 : 看多罕啊，有的是會不舒服一輩子但還沒到影響生活49F 07/09 09:23
推 : 我覺得漸凍人最絕望，是我的話我真的會自殺50F 07/09 09:24
→ : 我身邊的人得過思覺失調症 胰臟癌 不算罕症 但絕望感滿51F 07/09 09:25
→ : 滿 這樣算嗎？
→ : 滿 這樣算嗎？
推 : 強制改成左撇子呀，只能一隻手控鍵盤滑鼠，畢竟觸53F 07/09 09:27
→ : 覺幾近於零，也摸不出按鍵
→ : 覺幾近於零，也摸不出按鍵
推 : 肛門瘻管不是痔瘡，他是一個被侵蝕出來的孔洞，而且肛門55F 07/09 09:29
→ : 瘻管沒那麼少見
→ : 瘻管沒那麼少見
推 : 亨丁頓舞蹈症 我覺得最恐怖的57F 07/09 09:32
推 : 死不可怕，可怕是會拖累親友和喪失自尊，舞蹈症58F 07/09 09:39
推 : 罕病還是要看症狀 我也有全台灣不到100病例的罕病 幸好59F 07/09 09:40
→ : 對我生活沒啥影響 爽賺免役
→ : 對我生活沒啥影響 爽賺免役
推 : 樓上怎麼有中獎的版友 太辛苦了==61F 07/09 09:44
→ : 希望你能在西恰得到一些快樂
→ : *版友們
→ : 希望你能在西恰得到一些快樂
→ : *版友們
→ : 廔管不少吧 我爸之前在榮民醫院義工就不時有案例 後來他自64F 07/09 09:51
→ : 己也有 我大學同學也有
→ : 己也有 我大學同學也有
推 : ：醫生我的病有多罕見？66F 07/09 09:53
→ : ：唉，你自己起個名吧
→ : ：唉，你自己起個名吧
→ : 我自己母系往上算三代全都有精神疾病 我也有 不罕見但早就68F 07/09 09:53
→ : 做準備以後不要影響家人惹
→ : 做準備以後不要影響家人惹
→ : 以前帶親戚看醫生 醫生說其實大家都有 眾生皆有病70F 07/09 09:55
→ : 豐川家女兒：生完第一胎後就是死亡倒數了……71F 07/09 10:19
推 : 我有個親戚得罕見血管瘤剛走...沒有藥，只能做最陽春72F 07/09 10:20
→ : 的化療撐到去世。
→ : 然後沒有安樂死才是最絕望的，有能力的人不想碰，需
→ : 要的人已經講不出話了
→ : 的化療撐到去世。
→ : 然後沒有安樂死才是最絕望的，有能力的人不想碰，需
→ : 要的人已經講不出話了
推 : 23歲單側突發聽力障礙，大概一年半才從情緒中走出來76F 07/09 10:29
推 : 單側突發聽力障礙還是去照MRI吧，如果是聽神經瘤還沒77F 07/09 10:36
→ : 長大都還有機會伽馬刀治療不用開顱
→ : 長大都還有機會伽馬刀治療不用開顱
推 : 罕病有藥沒藥都很絕望，就算有藥健保不給付一次用一次的79F 07/09 10:56
→ : 錢可能超過一般人月薪
→ : 錢可能超過一般人月薪
→ : 可能會流一公升的眼淚吧 == 想想就很絕望81F 07/09 11:03
推 : 罕病還有一個慘點是因為罕見 市場不大 很少人願意去研究82F 07/09 11:05
→ : 開發藥物 所以常常沒得醫
→ : 開發藥物 所以常常沒得醫
推 : 謝謝0226關心，我雖然沒做MRI，但醫生當時有幫我排AB84F 07/09 11:11
→ : R，當時檢查正常就沒有往下做MRI了
→ : R，當時檢查正常就沒有往下做MRI了
推 : 罕病就是沒藥啊 花幾百幾千億研發只能給幾萬人用 成本不86F 07/09 11:17
→ : 合算
→ : 合算
推 : 罕病就跟手遊UR非PU一樣 機率比URPU還低 但是數量夠多也有分88F 07/09 11:23
→ : T0~T5 運氣好T5還是可以自理自工 T0直接在賠掉另一個人生
→ : T0~T5 運氣好T5還是可以自理自工 T0直接在賠掉另一個人生
推 : 我光是異位性皮膚炎就已經很常懷疑人生了，更嚴重的病90F 07/09 11:30
→ : 患的心境我真的不敢想像
→ : 患的心境我真的不敢想像
推 : 想到松來的CAEBV..92F 07/09 11:35
推 : 有啥好絕望的93F 07/09 11:40
推 : 有認識的朋友的女兒 就是得紅斑性狼瘡 才高三就走94F 07/09 11:59
→ : 了
→ : 了
推 : 肛門簍管去開刀的不少啊96F 07/09 13:13
推 : 好消息：以後將有一種病以你的名字來命名97F 07/09 15:42
推 : 本身克隆氏症，覺得過得快樂就好對人生不強求了QQ98F 07/09 17:53
推 : 找十個醫學博士、花十年時間、發表十篇論文都無解的吧？99F 07/09 18:21
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1樓 時間: 2025-07-09 11:16:41 (台灣)
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11 小時以前 TW
醫生:我有一個壞消息跟一個好消息，壞消息是我們沒辦法治好你，好消息是你的病是全球首例，病名可以用你的名子命名!
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