看板 BabyMother
作者 witness0828 (海員傑克)
標題 Re: [懷孕] 絨毛晶片檢查結果...二號染色體缺失...
時間 Wed Oct  6 15:56:41 2021


今天老婆北上看報告


Matn3 基因缺陷

網路上查到的資料相當少

基本上就是結締組織缺失

(身體各部位都是結締組織 骨頭連接處 腦部等)



老婆還是會抽血檢查是否基因帶原

但這都於事無補

小孩是顯性 柯醫生說不樂觀


看其他醫生可能也沒用 他說那個報告別人也看不懂



是啊

全台灣這麼多人 沒幾個人看得懂的罕見疾病

為什麼就讓我遇上了


0.0001% 也不知道幾個零

平常統一發票連兩百都對不到

手遊抽卡那個0.1%的SSR都抽不到


運氣

是這樣用的嗎













明明超音波裡面看起來是那麼正常...

身長 五官 連頸部透明帶都縮小下去只剩一公分多了




電話裡我冷漠的跟老婆說

「那也只能引產了,去看看月子餐要吃哪間吧」






不能發臉書 沒有辦法告知親友

沒有人可以說



我知道各位會好心的給予鼓勵

謝謝

但真的沒有幫助




這幾天狀況更嚴重了

都會突然有個情緒斷點

有個聲音告訴自己你沒資格吃想吃的,做想做的

憑什麼....




抱歉

我知道老婆不會看這裡

所以只能在這裡說了...



抱歉

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※ 同主題文章:
Re: [懷孕] 絨毛晶片檢查結果...二號染色體缺失...
10-06 15:56 witness0828
WI82: 「電話裡冷漠的跟老婆說??」我是否有看錯什麼?1F 10/06 16:00
BLUEJOANNE: 拍拍你 但我想跟你說 你應該也適時地給老婆溫度
老婆是那個獨自面對這情況的人
你難過是必然 他一定也很難過 當他面對的時候
請你給予他有溫暖的肩膀 語言 甚至文字3F 10/06 16:00
TBBT: 辛苦了,可以的話找個諮商師聊聊吧。7F 10/06 16:01
witness0828: 我如果放進情緒 只會先崩潰
不要她反過來安慰我 不是嗎8F 10/06 16:02
orangepig: 拍拍10F 10/06 16:02
BLUEJOANNE: 大家可以在這裡拍拍你 安慰你 我不知道你老婆有沒有11F 10/06 16:03
nou3366: 原po的意思應該是 冷靜的 而不是冷漠,可以改一下用詞比較不會被誤會12F 10/06 16:03
CHYYP: 趁這個機會你跟老婆都好好休息一陣子吧14F 10/06 16:03
BLUEJOANNE: 如果他只有你的話 是不是你把自己情緒整理好以後
也去安慰安慰一下他呢15F 10/06 16:03
witness0828: 我自以為是的會認為諮商師也只是給予幫助度過難關其實總會過的 怎麼不會呢 痛又不是我在痛 我根本還好 眼睛閉了就過了啊 一想到自己會有這種心態就覺得該死17F 10/06 16:04
Delusion: 爸爸拍拍辛苦了21F 10/06 16:06
kate723: 寶寶會再準備好再來的 爸爸媽媽加油22F 10/06 16:06
witness0828: 看到下一篇 就只差一樓....只差一樓...23F 10/06 16:07
mimix1986: 能理解你的情緒,我同事也是二胎都有先天心臟疾病,大寶出生1m就進加護、手術,快1年才出院,二寶產檢發現也有相同狀況時,他們也有為什麼偏偏都是我的孩子的感慨,不過也2、3年過去了,現在二寶都健康,就慢慢釋懷了。24F 10/06 16:09
hank12332: 老婆安慰你不會怎樣吧,兩人不就是該互相扶持29F 10/06 16:10
lilychichi: 寶寶會回來的
其實換個角度想,能夠提早發現缺失而不是出生才知道,總是比較好,現在好好養身體,寶寶下次會帶好行李回到你們身邊的30F 10/06 16:11
sunny6: 辛苦了 互相加油~~34F 10/06 16:14
stao: 辛苦了35F 10/06 16:17
witness0828: 到底為什麼是老婆要受這種罪啊....36F 10/06 16:17
[圖]
BreakingBad: 辛苦了 抱一下你們38F 10/06 16:23
Liumi: 推樓上,互相了解很重要,兩位都辛苦了。39F 10/06 16:24
xspider: 寶寶會回來的40F 10/06 16:25
Laurara: 拍拍 辛苦了41F 10/06 16:27
Laura27: 夫妻本來就該互相扶持,一起大哭、一起面對、再一起堅強。尤其老婆不只承受心理的苦,身體更是大傷!希望你們能成為彼此的慰藉。這一路走來不易~辛苦了42F 10/06 16:28
hicjgogogo: 辛苦了45F 10/06 16:32
cattus: 辛苦你了......46F 10/06 16:33
Ewhen: 拍拍原PO47F 10/06 16:36
afternight: 辛苦了 雖然版友幫不上什麼忙 但還是希望你能在這裡說及抒發 繼續支撐老婆48F 10/06 16:38
arsonlolita: 加油50F 10/06 16:38
a781106a: 辛苦了 請個假 去做些開心的事 戒菸了點一根來抽51F 10/06 16:38
sunnylove99: 拍拍!能理解您一定很痛苦傷心,太太之後好好補補,寶寶很快會帶滿行李再來的52F 10/06 16:39
chunching: 辛苦了,太太現在最需要你的安慰,寶寶會再回來的54F 10/06 16:45
nicayoung: 加油55F 10/06 16:46
imprison: 陪太太一起哭吧!擁抱一下56F 10/06 16:48
TKCH: 辛苦了57F 10/06 16:51
camomie: 冷靜很好,也可以抱著老婆一起大哭發洩一下,加油58F 10/06 16:51
hsiung120022: 拍拍 真的很難過...59F 10/06 16:53
anessa: 拍拍60F 10/06 17:01
jimmy055058: 拍拍,看完難過QQ加油!寶寶會回來的61F 10/06 17:05
quiet93: 所以你一個人在海外是嗎
你說不定比老婆更需要安慰
因為老婆有人陪,有人講,有人一起哭
好好地跟老婆說你的感受,這對老婆也是很大的安慰因為你跟她有一樣的感覺,這才是最重要的
兩個人一起哭一哭,會好很快62F 10/06 17:09
isispauline: 看看網路別的更悲慘故事會讓你覺得自己狀況沒這麼糟糕,當初我是這樣過來的。加油好好陪太太她才是最痛苦的人。母胎同體。68F 10/06 17:14
Nangol: 辛苦了71F 10/06 17:15
lodiqo: 多陪陪老婆吧  你們都辛苦了72F 10/06 17:16
ldhgtv: 原po拍拍,你跟太太都辛苦了;我也引產過,這種痛真的需要紓發一下。寶寶這次東西忘了帶,媽媽好好休養身體,寶寶很快會回來的!加油!73F 10/06 17:20
dontdown: 夫妻本來就是要同甘共苦,就不要硬撐回去抱著太太一起哭一場76F 10/06 17:26
pinz: 拍拍,這個孩子跟你們沒緣分,好好調適心情,也關心老婆78F 10/06 17:39
NPC0214: 你所謂的冷漠大概是想盡可能保持平常心。但還是說一下,雖然要堅強的陪老婆面對沒錯,不過也不要刻意太壓制自己的情緒,更不要有罪惡感,你有自己不能讓自己好過的罪惡感,老婆更可能有自己為什麼沒給小朋友一個健康身體的心態。請記住,這件事沒有誰對誰錯,互相抱抱對方跟彼此說辛苦了,小朋友回頭整裝好會再來的,加油80F 10/06 17:41
KooLi: 辛苦了 寶寶會健康回來的87F 10/06 17:48
DSB520: 加油 三年前 我老婆第一次懷孕直接流產
她當時是第二次試管 也是很自責
覺得我們自己沒資格快樂 沒資格吃飯 沒資格睡覺
哭了好幾天 只能轉移注意力 只能相信未來會更好
現在我們有兩歲雙胞胎  健康平安
要相信自己 相信未來會更好88F 10/06 17:54
princesa: 加油!願你們早日度過這個難關,整理好心情再重新出發94F 10/06 17:56
isscat: 這種冷漠的感覺,是腦袋的自我保護機制的一種,但也許老婆不知道,她會誤會你不難過,兩個最親密的人抒發情緒互信安慰絕對沒有錯,你不用這麼堅強,抱抱拍拍96F 10/06 17:56
ioweia: 你們可以一起哭 真的100F 10/06 17:59
lunadir: 認真建議你該去看看心理諮詢了101F 10/06 18:03
nalthax: 找一天跟老婆一起哭一哭吧,你們這樣都很孤單,明明大家是一起面對的102F 10/06 18:04
Kukuxumusu: 覺得你(身為先生)很需要心理輔導諮商之類的104F 10/06 18:05
neverlie: 辛苦了105F 10/06 18:09
largesperm: 當下一定有情緒 不要不做傻事就好 一年後再回頭看肯定莞爾一笑
更正 不要做傻事就好106F 10/06 18:25
borneol: 為什麼要冷漠的跟老婆說…109F 10/06 18:27
jc10755: 來這裡發洩 沒事的110F 10/06 18:31
knight0121: 想難過就難過一下吧 別一直太down111F 10/06 18:34
currant: 加油 跟老婆一起大哭ㄧ場沒有關係的 不要悶在心裏112F 10/06 18:45
pomyopnion: 不是老婆安慰你 是互相安慰啊 …113F 10/06 18:46
suzetta: 拍拍 多陪陪老婆114F 10/06 18:46
mumuw: 拍拍,祝難過的心情早日平息115F 10/06 18:49
wwwjjj: 大拍拍,我是女生,並不希望先生對我還要隱藏痛苦,跟老婆一起痛快哭一哭發洩吧!116F 10/06 18:51
agtmrw: 辛苦了,但我覺得你要跟老婆互相分享內心的難過,才能一起共度難關喔。118F 10/06 19:01
greensdream: 你的狀況讓人有點擔心啊,記得照顧好自己,你回國之後太太跟你兩個說出心中的想法跟感覺,不要太壓抑了120F 10/06 19:02
Furella: 能夠互相取暖的只有你們夫妻自己,溫柔但勇敢地對待彼此吧~ 我覺得諮商真的很有幫助,不想跟親友說的話,就告訴諮商師,他們都是很好的樹洞QQ 拍拍122F 10/06 19:08
c132908: 這麼負面這麼壓抑要怎麼去養育一個生命,遇到問題就是好好解決並珍惜自己擁有的東西,說大家的安慰沒用那就不要上來發文討拍,好好去陪伴你的老婆更重要125F 10/06 19:11
ru899: 拍拍 我的孩子是生出來養到一歲多才開始發生罕病 健保還不給付只能自費吃藥 藥費一個月三萬多 羊穿羊晶高層次 能做的都做了 但中鏢的病孕期根本就驗不出來  轉念想 能在孕期驗出來 你們已經很幸運了…128F 10/06 19:15
girlo: 其實讓老婆知道你也很難過並不見得是更糟,這是你們兩個的孩子,難過是一定的,共同承擔互相安慰有時會讓彼此好很多,至少覺得自己不孤單132F 10/06 19:27
aracian: 太太抽血還是有意義的,可以用來判斷下一胎的遺傳機135F 10/06 19:29
ethel617: 辛苦了,但情緒宣洩蠻重要的,才能調整好準備迎接新生命137F 10/06 19:30
LauraRoslin: 適時展露你的情緒 對你們夫妻都比較好139F 10/06 19:33
xavier0802: 知道你很難過,但是請你為了太太堅強起來140F 10/06 20:02
suckurass: 在這情緒爆棚,於事無補141F 10/06 20:08
claire0828: 我如果是你的老婆,會希望知道你也很難過
然後也希望聽到安慰或是互相打氣的話142F 10/06 20:08
lovewinds007: 加油,發洩一下吧,等回到台灣抱一抱老婆。
老婆需要你,你要堅強!144F 10/06 20:12
carriechu: 拍拍 寶寶會再健康的到來的146F 10/06 20:20
xru03: 辛苦你們了,希望寶寶早日可以回來你們身邊147F 10/06 20:25
btinyworm: 你們要互相安慰,如果是我老公我看到他故作堅強的樣子我會更難過,我會自責不已148F 10/06 20:27
pearlwater: 辛苦了  寶寶準備好會回來的150F 10/06 20:53
cat763152001: 你跟老婆辛苦了151F 10/06 20:53
libear0217: 情緒悶著不好,好好宣洩出來吧!夫妻都辛苦了。152F 10/06 20:59

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