回看板
Disp BBS
看板 BabyMother
作者 witness0828 (海員傑克)
標題 [寶寶] 基因異常-彰基陳明醫師相關問題
時間 Thu Oct 28 05:29:04 2021

我是先前有發過文的爸爸

因為不希望有把這邊當成個板的嫌疑

所以這幾周即便是很想找人說說 但也忍住了



有些板友有熱心來信安慰 或者是分享自己遇過的狀況

我有些真的失禮沒有一一回覆

一方面是國外網路一直很不穩 常常信件無法寄出

另一方面是自己情緒也沒整理好 怕是說出很膚淺的話語會讓你們感受不佳

總之真的很謝謝關心 也祝福一切安好







目前小孩的狀況:



在台北柯醫生做完報告(絨毛+晶片)得到這樣的結果

https://imgur.com/0rRhodr
[圖]



柯醫生並沒有明確的說:必須拿掉

我想應該也沒有醫生會做出這種肯定或絕對否定的結論

但他也很清楚地告知"這就是顯性，就是會有症狀阿"



隔了一週在高雄四季陳曼玲醫生那產檢

陳醫生是建議再多看看 畢竟超音波裡面看寶寶裝況都很正常

臉部、骨骼、頭臀徑都正常

之前超厚的頸部頭明帶也消下去了



再隔週 也就是昨天

老婆在哥哥的陪同下去了彰基找陳明醫師

我不得不說 陳醫師整個團隊都很親切也很認真


我在國外有用SKYPE先致電詢問看診事宜

接電話的護理師很詳細的解說要先把柯醫生的報告寄給他們看看 幫我們先研究資料

而老婆看診的同時也用電話一邊讓我聽著問診



陳醫師的語氣很溫柔 感覺到他的仁心

一開始進去診間 還要我先把我的信箱給他 他先把研究結果發給我們討論一下

跟老婆先討論一下 幾分鐘之後再叫號進來


他的結論是這樣的

https://imgur.com/NAC2gA4
[圖]



整體來說

他是覺得MATN3的缺失 並沒有案例

然後如果是遺傳我 那可能更不用擔心

因為會影響骨骼發育 但父親這邊(我 包含我爸 我大伯及堂哥 甚至我妹)全部都超高...



其二 高膽固醇血症雖然是顯性

如果我也有 但我目前35了 每年做體檢身體各狀況都正常

那也很可能小孩只要正常飲食 並不會太早就發病或需要藥物控制

畢竟高膽固醇>要控制飲食 這種已經算是文明病的一種 誰沒有三高風險呢?

我媽媽本身有三高 但現在也60多了 固定拿藥

但我看她也是正常外食偶爾大餐 每天吃飽去散步 也還算健康






目前的狀況就這樣 隔了一週 然後又一週


如今已經17週了

我知道事情不能拖 有曾經拿過三次小孩如今是二寶媽的同事也說要痛定思痛

但隨著每一週的討論、不同的醫師意見

也就這樣無意的擱置著...



老婆一直很堅強

 以我對她的瞭解 她並不是故作堅強那種堅強 而是真的有種不到臨頭不會掉淚的感覺

 這幾周她依然正常的在看劇、亂逛IG 甚至產檢還能正常地看寶寶的照片 拍肚子給我

 去照超音波時還會跟我說他的小雞雞在哪裡


但我其實有點逃避面對



一個有很大的可能不見一面就要說再見的寶寶...

我現在根本無法多看他一眼



離回家的日子越來越近了

31號的飛機返台 11月16隔離完 約了17號跟老婆一起去彰基抽我的血 跟做高層次




但昨天看診的結果 跟一開始柯醫生那得到的建議有不小的出入

我自己有些許考慮想來請教各位意見

是很情緒、很心情上的 並非理智

畢竟理智上、實際上來說 醫生都是專業 他們的評斷才是最該相信的




首先

我知道柯醫生很專業 報告也很迅速 詳細 這都沒問題

但我不免會覺得 畢竟他看過許多案例 也看過許多新生兒出生或引產

所以對於「就先拿掉，要生就生健康的」這件事 會看得比較輕盈

不要說柯醫生 自己的同事 或是看板上很多堅強的媽媽

其實即便引產的當下很痛苦，但事後用過來人的身分

都能好好地跟我說「就當小孩忘了拿行李，下一個會更好」



但仍處在這個狀態中的我 的確很難看得這麼開



而陳曼玲醫生 或許因為同樣身為女性

當然會站在比較柔和的角度希望能給孩子一個機會

也可能有其他考量(畢竟引產某種層度等於扼殺了一個生命 醫生也都不太願意吧)




陳明醫師那邊

他不可能是絲毫不顧專業素養的給出不專業的建議

但我在網路上、板上看到的陳明醫師相關資料

都是說 俠手仁心、溫柔、濟世這類的評價



GOOGLE第一條新聞標題也是大大的 【陳明誓為上帝救治胎兒之手】

因為宗教因素

他的大方向就是能就一個寶寶是一個

救的方法當然包括產後治療 以及事前的阻止、避免

這就讓我有一些擔心



「陳醫師說小孩這些都不是大狀況，是不是帶著上帝愛的前提下做出來的評斷呢?」

對不起

我真的無法自詡能這麼偉大 這麼去愛一個有缺陷的孩子...





這就是想請問各位的



我想知道的是

是否有陳明醫師建議不要留小孩的案例呢(當然 沒有醫生會說叫你拿掉 一定是柔性的建議)

知道這樣問 很蠢 而且太銳利

畢竟要回答我這個問題等於是要痛過的媽媽再次揭自己的傷疤...


但真的不免會擔心...所以想來問問...

也可以私訊我...





感謝各位...








----------------以下真的是牢騷 可以不用看 只是想挖樹洞丟進去------




陳醫師的信心喊話 以及每次的超音波看到寶寶正在正常長大

都一再安慰了我們


但每次得到安慰 心裡都會產生更多疑慮

「生下來，就真的是對的嗎?」






從大眾的意識看來

出生前發現有問題 拿掉，這是多數人能接受而且還會安慰你的

但生出來之後如果無法承受孩子的狀況，會被認為是不負責任 甚至要扛上法律責任

明明都是一條生命...



而偶爾又會想到是一條生命

是阿 明明自己沒有什麼宗教信仰

但就是那種吹毛求疵什麼事情都想追根究柢的性格

不免會懷疑

如果因為孩子不健康就拿掉 難道這不算一種謀殺嗎?

就算不見得會有嬰靈這類的玄怪事項

以我們認知的禮俗道德來說 殺人就是不對的吧...


我知道想這些都是多的 都是幹話

「喔 你最聖潔阿 那你就生啊然後不管怎樣都要愛他照顧他喔 哈雷路亞」

又馬上轉念這樣嗆自己





或許

是報應...嗎?

我這輩子雖然沒真的傷天害理 但奇怪的鳥事也算做的不少



不過要報應 也應該是我

怎麼會是傻傻呆呆過一生的老婆呢?



又或者 老天還真的知道

我就是那種自己怎樣也沒差反正我死了最好

但看別人痛苦會比自己遇難更難受...


是阿 做得好啊 天公伯




報應嗎

身邊不少有了孩子但還在外面胡搞的友人

「你們也只是超音波沒問題，你們誰做了晶片? 搞不好不是不報 只是時候未到」

產生這樣想法的我

真的有夠噁心


--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 109.42.114.107 (德國)
※ 文章代碼(AID): #1XUSIach (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1635370148.A.9AB.html
※ 編輯: witness0828 (109.42.114.107 德國), 10/28/2021 05:37:07
→ LauraRoslin: 我姐姐的孩子是在別的院所檢查透納氏但是陳明判讀不需要擔心，現在4歲了的確非常正常
你的抽血結果是最重要的，開盤就一翻兩瞪眼。1F 10/28 06:13
推 mumuw: 先說聲拍拍，辛苦了4F 10/28 07:05
→ witness0828: 這陣子真的人生中難得的希望自己有病
因為我有病>帶原>代表小孩應該沒問題 哀5F 10/28 07:06
推 neverlie: 懂你想講的，是我也會有這種百轉千迴的掙扎，無法幫上忙，但祝福你們，希望一切往好的方向發展7F 10/28 07:15
推 guagua7: 拍拍！辛苦了9F 10/28 07:16
推 rubicube: 這種糾結難免，尤其是不知道答案，祝福您10F 10/28 07:36
推 BLUEJOANNE: 拍拍你 辛苦了~~太太真的很堅強11F 10/28 08:03
推 meco750702: 善良的人才會感到痛苦，祝福你們早點渡過難關12F 10/28 08:08
推 thoughtful: 請問雙親檢查了嗎？
2Mb片段不算大，超音波正常的話不會建議拿掉
每位醫師說法不同，要不要也找照顧產後的醫師(小兒遺傳科)諮詢看看呢
陳明醫師不會直接叫你拿，但他會跟你說這個生下來狀況很差13F 10/28 08:08
→ witness0828: 了解 感謝 我就是想知道陳醫師會不會全部都勸留
目前老婆也想找問骨科的問如果真的軟骨發育不全
但我想遺傳的醫生還是比較懂19F 10/28 08:16
→ girlo: 其實你們就多方找些資訊諮詢，了解最壞的狀況是什麼，討論一下雙方能不能承擔，你畢竟不在國內，承擔最多的可能是你老婆
你要去了解一下老婆的想法，你的文章裡都是你自己，看了這麼久，你很少講老婆的狀況，都是你自己的糾結。糾結是一定的，但除非你換工作，不然未來照顧主力一定是你老婆，她的想法呢？22F 10/28 08:24
→ witness0828: 她的想法是不健康就不要(她父母也都這樣理解)
她唯一會怕會難過的 反而是生產的痛而已...而我是生理無法也不會痛 但心理上很難受
所以我其實很感謝我老婆 她不會讓我太擔心29F 10/28 08:29
→ girlo: 既然如此，其實事情就沒有那麼複雜，你先處理好自己比較重要，媽媽有時比你想像中堅強很多33F 10/28 08:30
→ witness0828: 這樣講好像我自己很渣 沒錯 我就是渣阿...35F 10/28 08:30
推 ajin0305: 難題唉……我個人是只要有一點風險就不考慮，因最後照顧的還是自己承擔……36F 10/28 08:32
推 thoughtful: 你不渣，別太自責。台灣的法律24週前不需要任何理由都能拿掉完全無異常的胎兒
你是因為面前有未知的風險和不確定性而感到害怕，這時最需要的是全盤了解38F 10/28 08:38
→ manman0324: 把你的文章看了兩遍，仍沒有辦法寫出任何句子，只能再心理重複體驗這種無力的支持42F 10/28 08:39
→ thoughtful: 你會因為坐飛機可能是失事不敢搭嗎？一般人可能不會，但就是有的人會。沒有對錯，但不搭飛機也可能走在路上被車撞，不是不搭飛機就沒風險。每個人看待生命的態度是不同的，相信自己也相信老婆也相信寶寶，不管您最後的決定是什麼都祝福您44F 10/28 08:41
推 suction: 我不知道我是不是基因缺陷 不過我從大學第一次做健康檢查 膽固醇都是兩百多接近三百（上限是200）對生活的影響只有要每天吃一顆藥、要懷孕生小孩必須先停藥、最好自己煮飯 當然老了會不會怎樣我不知道 我家長輩都有心臟問題 但是現在沒問題的老人也不多吧49F 10/28 08:46
推 girlo: 先從原諒自己開始吧，懷孕過程本來就很多不可控的風險，有時候連醫生能做的都很少。55F 10/28 09:14
推 c132908: 有問題就不留啊，生了不健康的小孩才是一輩子的痛苦呢57F 10/28 09:30
推 businesschou: 不管怎樣請以老婆的想法為優先，畢竟懷孕的是她，之後的主要照顧者也是她。另外我自己是出生後身體有些缺陷的人，雖然算是平順的長大可是成長過程中也是遇到不少痛苦挫折，所以我自己懷孕的時候是抱持著如果檢查有什麼不好的狀況就要跟寶寶說再見的心理準備。59F 10/28 09:35
→ witness0828: 我也真的很怕小孩好好的 或我回去抽血發現根本遺傳 那小孩真的無辜被我們害死...64F 10/28 09:47
推 leinru: 雖然知道說加油沒屁用，但是加油吧！66F 10/28 09:49
推 woerns: 高膽固醇還好吧，現在就不是大問題了，30年50年後怎麼會？到時可能跟治療感冒一樣簡單…
我覺得只要不是類似智力障礙或是侏儒症，未來醫學要治療都不會是大問題67F 10/28 10:02
推 mystarrain: 距離你們抽血高層次還有時間，這段期間或許可以再聽其他名醫意見ex台大 禾馨 等等71F 10/28 10:08
推 TBBT: 那要不要先請你家人去驗驗看血，如果家人普遍都這樣應該就更不需要擔心73F 10/28 10:13
→ witness0828: 感謝 其實也想問家人去要驗什麼 就驗全部染色體嗎嗎 還是專門檢查二號染色體 在這過程中其實也有產生疑問 所以柯醫生是「絨毛手術」這部分獨門技術
但抽血驗染色體 這個就是全台都有 是這樣嗎？謝謝75F 10/28 10:16
推 aegis70162: 同意樓上多看幾位版上有名的醫師，林口長庚闕河堰也可以請他看看，助順利79F 10/28 10:23
推 thoughtful: 原PO 要做晶片81F 10/28 10:24
推 TBBT: 他們應該在柯P那邊做過晶片了，抽血問題就直接問醫生，如果家人都在高雄就詢問你們高雄看診的醫生。82F 10/28 10:26
推 asd31415926: 爬了原po之前的文章 應該不是只有高膽固醇的問題？另外原po給人感覺不是可以樂觀面對小孩生下來有缺陷的父母 所以三思吧84F 10/28 10:30
推 Laura27: 最壞打算就看你們能不能承擔，竭盡所能養他一輩子，包含無比的耐心和強健的意志力。如果可以，那就開心得歡迎他。如果覺得會因為經濟資源有限而可能讓他受苦受難，那就不用考慮了。並沒有怎麼的孩子不能出生，而是怎樣的生活你們能付出而已。祝福你們87F 10/28 10:37
推 ccws: 生出來就知道是否真的有異常
還好醫師沒放棄我兒子
生下來完全正常
自己嚇自己大可不必92F 10/28 10:47
噓 aigret: 其實你自己就是傾向墮掉，也說無法愛缺陷的孩子，多說無益，如果有缺陷版友也無法幫養，沒問題拿掉也是你要面對自己內心的罪惡感不是？96F 10/28 10:57
推 thoughtful: 原PO你自己要想清楚，晶片正常產檢正常生出來一樣可能是有缺陷的99F 10/28 11:00
--
作者 witness0828 的最新發文:
點此顯示更多發文記錄