看板 BabyMother作者 Titac (GAGA)標題 [生產] 18w+2d引產 自由的靈魂 小檸檬 時間 Thu Dec 16 17:57:33 2021
寶寶SMA確診18w+2引產
我想我和先生應該暫時要先從媽寶版畢業了
感謝這段時間裡各種SMA檢測及引產的文章分享
稍稍幫助我們度過中間未知的恐懼與焦慮
會寫這篇也是希望透過我們的經驗
讓過去或未來可能會碰到的家長能有個參考
這是我們第一次懷孕
在說好要開始備孕之後,很幸運寶寶馬上就來了
前面因為沒有馬上照到胚囊的關係
一直到9週多第二次產檢,從診所拿到各種公費及檢查的項目,要我們回去研究
基本上當時我們的想法就像板上前輩說的,做好做滿
除了診所建議非高齡也無家族遺傳疾病史所以不需做羊膜穿刺之外,
所有的自費檢查我們都做了
12週抽血,陸續收到正常的報告簡訊
13週看到診所來電,得知我是SMA(脊髓性肌肉萎縮症)帶因者
趕快上網查了這個第一次聽見的疾病,即俗稱的漸凍人
帶因率普遍在1/40~1/60
雖然很擔心,但爬文後還是告訴自己,沒那麼剛好
當天下午先生去抽血檢驗
15週接到電話,一樣又是淚崩的消息,先生也是帶因者
雖然告訴自己,不會的、不會的
中間每一次和人談到這個孩子,都還是抱著他會被生下來的心情
仍然夜深人靜的時候害怕不安、偷偷流淚
當天立刻預約了一週後的柯滄銘門診
現在網路也可以約初診,平日人不算多,且整體流程有效又清楚
相比原本醫院的衛教,無法回應我的疑問、解釋不清
有經驗的柯藥師只用一張紙就說明完畢
但過程中一個問句還是讓我在檢查超音波時就流下眼淚
「啊唷這個太晚了,你們這個怎麼沒有10週就來做絨毛採樣?」
第一次懷孕,也是第一次知道自己帶因的我們,真的不知道當時該怎麼回應
還好另一個護理師注意到我的異樣,一路默默向不同人員解釋我們的情況
真的很感謝他們 也很感謝他們用最快最快的速度讓我們知道結果
週二羊穿,週五接到電話,不巧的是我老公生日的前一天...
「這個小孩檢測出來是重症,出生了也是四肢無力,慢慢無法呼吸就走了,
爸爸媽媽要再回來拿報告喔!」
就是那麼、那麼剛好,1/40、1/40、1/4,我們的寶寶是這樣的SMA重症患者。
報告出來前,我掙扎過如果是第三型、第四型
但是她只有不到一年的時間,所以我們選擇放手
柯滄銘的藥師也建議我們不一定非得去大醫院,因為寶寶還很小,
一般能夠接生的醫師一定有能力可以處理,醫學中心反而很多還在學習
因為這樣我們又回到原本的醫院,和醫生約了三天後回來報到引產
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真心建議 有預算的話就能做的檢查都要做
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引產當天10點入院辦手續
我們的醫院沒有辦法挑病房,引產就是在待產室,
快出來的時候去產房,再回待產室觀察
因為健保有補助的關係,比較大筆的支出基本上就是寶寶的喪葬費用,
交由葬儀社統一處理,先講這部分,我們本來有準備寶寶的衣服和用品要給她
但葬儀社說我們是長輩不能拜晚輩(不確定,也有看到版上有人有燒東西給寶寶)
他們建議我們兩個月後再到地藏王菩薩那裡拜拜即可
整個引產過程大概就是4小時給一次口服藥放舌下融化
過程中點滴會再打催產素
除了第一次吃藥冷+痛了兩小時之外
我每一次都大概痛個一小時,後面又可以正常滑手機
一度很擔心藥是否沒有效果,大概到晚上12點時內診,才只開一指
醫生和護理師說晚上讓我們睡覺,原訂的第五次給藥就有延後,
點滴也是六點才重新打開,大概點滴打開之後肚子就越來越痛,後面除了痛還是痛
但護理師來內診後往往都會說再等一等,一直到快9點我才進產房
因為是無菌產房所以沒讓先生進,我自己和護理師待在冰冷的產檯上
醫生還沒來、產墊還沒鋪好,我練習用力時,就把寶寶生出來了
「你可以在心裡跟她說話,她去天上當小天使了。」
整個過程一直到這時候我才又重新找回自己的情緒
啊,她真的離開了,在一個天氣很好、藍天白雲的早晨離開我們
後續大概就是醫師醫生撐開陰道把胎盤拿出來、刮除一些內壁
出產房後打了兩瓶自費營養素的點滴,一直到觀察沒問題就可以出院回家
術後其實我馬上就活蹦亂跳,畢竟才剛從痛苦的陣痛中解脫
沒有傷口的情況下其實就是好好休息、均衡飲食
比較痛的是心。
同樣在待產室的孕婦,和我一樣努力了好久,我聽著監控他們寶寶的胎心音
想著明明花了同樣的時間,別人離開時可以抱著一個孩子,我帶走的卻是一片虛無
身邊的每個人都要我照顧自己的身體
畢竟對大家來說,這個寶寶是一個還未降生的陌生人
為此我更擔心自己會不會忘記,所以寫在這裡
親愛的小檸檬:
謝謝你來過,我會記得你來過,
希望你無論在哪裡,都是個自由的靈魂。
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也再次謝謝板上的每一篇心得文
安慰每一個失去寶寶的你們
每個孩子真的都是度過重重難關才來到這個世界上
都是得來不易的寶貝
孩子平安健康是最大的心願
可惜我們沒能實現
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最後推薦一下這本書
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希望心得文對大家有所幫助~
謝謝版上的各位!
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→ jlv1013: 拍拍,第一次懷孕不知道狀況,哪知道10週就要去找柯醫師啊 要好好補身體喔!2F 12/16 18:07
→ wccelle: 加油~好好照顧身體(抱~)4F 12/16 18:14
推 anray: 祝福媽媽和小檸檬5F 12/16 18:15
推 cat210278: 看了好心疼你們夫妻,希望你們可以互相扶持走過這難過的時間6F 12/16 18:17
推 pocky0o0: 還是推一下孕前健檢的重要QQ10F 12/16 18:18
推 skoal: 拍拍,媽咪要保重身體!!11F 12/16 18:19
推 Qailsa: 謝謝妳的分享,沒有人想要遇到這些事,先好好照顧自己的身體跟心情喔,想跟妳一個擁抱(抱
(給妳)12F 12/16 18:20
推 TTNT: 拍拍 好好照顧身體15F 12/16 18:20
推 sadchi: 懂您的感受...禮拜一通知太太帶因,目前也在等我的16F 12/16 18:24
推 cakehank: 寶寶收拾好行李會再回來的(抱抱18F 12/16 18:30
推 tteresa: 拍拍 看了好揪心…好好照顧自己20F 12/16 18:39
推 a84008: 好好保重身體21F 12/16 18:39
推 ripvum: 好好休息,祝福妳與寶寶22F 12/16 18:39
推 SkyWhite: 祝福寶寶,你們也要保重自己的身體跟心情喔23F 12/16 18:45
推 weihana: 拍拍,好好休養照顧自己24F 12/16 18:45
推 barnetta: 抱抱,寶寶會帶好行李,再回來的26F 12/16 18:49
推 wwwjjj: 媽媽抱抱,好好休養27F 12/16 18:52
推 Takiko: 寶寶會再回來的,媽媽要好好休息!30F 12/16 19:02
推 Hess: 拍拍 祝福你和寶寶36F 12/16 19:14
推 ynnus: 祝福媽媽爸爸和小檸檬38F 12/16 19:21
推 zombierosa: 希望政府將sma列入健保,而非增加產檢次數 心疼 拍拍39F 12/16 19:24
推 prunusvo: 拍拍。感謝分享心得。好好照顧自己。寶寶會再來的42F 12/16 19:30
推 yang1145: 拍拍,寶貝會再回來的,好好休息43F 12/16 19:31
推 wowzz: 抱抱妳、辛苦你了49F 12/16 19:36
推 lotuschao: 寶寶會再回來的,你們辛苦了,先好好休息50F 12/16 19:36
推 pamela03: 辛苦你們了 好好休息 寶貝一定會再回來的52F 12/16 19:40
推 sharonal: 媽媽辛苦了,寶寶會再回來的53F 12/16 19:51
推 Dophlin: 辛苦了!小天使他會再回來的,先好好休息55F 12/16 19:51
推 sinbujj: 媽媽爸爸都辛苦了 祝福你們57F 12/16 19:56
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推 whitehow: 辛苦了,祝福身體康復, 之後一切順利62F 12/16 20:02
→ moonpie: 辛苦了 好好休養 寶貝會再回來的!64F 12/16 20:07
推 iamtingyo: 想到以前經驗,累了就放空好好休息吧67F 12/16 20:11
推 LHfanatic422: 抱抱,辛苦了,完全可以了解妳的感受,我30週胎停引產,引產完當天晚上隔壁房生了健康的寶寶,我也曾這麼想過,經歷過一樣的生產過程,但別人可以帶寶寶回家,而我卻只有一張死產證明。好好照顧身體,調養好,健康的寶寶會來的。68F 12/16 20:11
推 kof7813: 照顧好自己,寶寶會再回來的73F 12/16 20:19
推 babuli: 辛苦了(抱75F 12/16 20:21
推 suzetta: 抱~ 好好照顧好身體76F 12/16 20:25
推 cooker311: 辛苦了 好好休養 祝福下次是健康的寶寶!77F 12/16 20:27
推 mini0912: 拍拍,媽媽辛苦了,祝福你們80F 12/16 20:32
推 flyze: 辛苦了,抱82F 12/16 20:35
推 dowacat: 抱~我也有過帶著一張死產證明出院的經歷。好好哭幾場後未來一定會更好!83F 12/16 20:37
推 zxc0123: 好好休養身體 祝福您們91F 12/16 20:59
推 vills: 你們三個好幸運 及早發現了 未來一定會更好的93F 12/16 21:08
推 cba1214: 抱 好好照顧自己喔95F 12/16 21:11
推 kiwi99: 拍拍)寶寶準備好會再回來的~媽咪加油96F 12/16 21:15
推 tsailan: 抱抱媽媽,祝福小檸檬99F 12/16 21:19
推 kind: 媽媽保重,加油103F 12/16 21:30
推 JNHU: 媽媽辛苦了!105F 12/16 21:33
推 red2010: 寶寶會知道爸媽很愛他的,媽媽要照顧好自己身體喔106F 12/16 21:36
推 naoj: 你辛苦了,好好休息,加油喔~109F 12/16 21:43
推 mayo17: 媽媽辛苦了,寶寶會回來的~110F 12/16 21:48
推 sheep0618: 能懂你的感受 當初知道自己帶因時,在診間哭到不行 辛苦了111F 12/16 21:50
推 yacomi: 抱QQ 好好休息哦 她在天上看著最愛的媽媽 希望看到媽媽是微笑的114F 12/16 21:59
推 chyng1126: 媽媽真的要好好照顧身體,期待你們再次相遇!116F 12/16 21:59
推 KuRed: 加油 我的寶貝也是22週引產 現在備孕中117F 12/16 22:06
推 cicadafish: 不要苛責自己,要對自己好一點寬容一點,寶寶上去玩一下,等你們三個都準備好了就會回來了118F 12/16 22:10
推 HiHsun: 好好休養身體120F 12/16 22:14
推 princesswei: 很心疼妳~好好休息 暫時緣分還沒到 相信小檸檬準備好了就會再來找媽咪的! 拍拍121F 12/16 22:14
推 lisa36: 多休息 寶寶會回來的125F 12/16 22:27
推 AHAAA: QQ看完哭了126F 12/16 22:27
推 mizuki: 祝福你們 小檸檬要好好的跟著菩薩喔128F 12/16 22:32
推 onlylive: 辛苦了 照顧好自己 等寶寶準備好回來129F 12/16 22:34
推 hanken: 願小檸檬完成他的課題,展開新的旅程,媽媽要好好休養身心哦131F 12/16 22:35
→ Louiebaby: 小檸檬會回來的 再給他一點時間!135F 12/16 22:42
推 c6h5oh: 好好照顧身體,寶寶會帶好便當回來的136F 12/16 22:45
推 momo0619: 辛苦了,好好做小月子,相信下次寶寶會健康的回來!137F 12/16 22:46
推 harumi: 拍拍,保重139F 12/16 22:47
推 doremi2: 抱抱......媽媽跟寶寶都辛苦了!140F 12/16 22:51
推 aegis70162: 雙帶因是不是要做試管排除比較好?不然每次都是賭那1/4機率,手術太多次應該很傷身體,加油,多多休息養好身體141F 12/16 22:51
推 berrybee: 祝福妳跟小檸檬,辛苦了,照顧好身體!145F 12/16 22:54
推 popo3536: 媽媽加油!好好照顧自己的身體146F 12/16 22:54
推 dever: 謝謝願意用自身經驗告訴大家檢驗做好作滿的必要性147F 12/16 22:59
推 swidoq: 拍拍,寶寶會再回來的。好好休息,祝福你們一家~148F 12/16 23:00
推 yiada: 抱抱你們~~~152F 12/16 23:05
推 miz: 好好照顧自己153F 12/16 23:05
推 kuouei: 媽媽辛苦了154F 12/16 23:06
推 orghsu: 好好休息(((抱155F 12/16 23:06
推 klos: 好好休息 祝福你和寶寶158F 12/16 23:07
推 xru03: 辛苦你們了159F 12/16 23:12
推 bbooww: 辛苦了~~給你一個溫暖的大擁抱~抱160F 12/16 23:12
推 v810928: 媽媽辛苦了,等寶寶準備好會在回來的161F 12/16 23:15
推 beats2: 辛苦了. 祝福你們164F 12/16 23:22
→ poohcz: 祝福你們,一切都會更好的165F 12/16 23:27
推 pog0615: 媽媽辛苦了,小檸檬一路好走166F 12/16 23:30
推 QQhero: 推孕前健康檢查,媽媽要好好照顧自己,小檸檬會再回來的167F 12/16 23:31
推 windcity: 拍拍,祝福你們夫妻跟小檸檬170F 12/16 23:35
推 pearl81110: 看完淚崩...願妳能找回心靈的平靜,好好安慰受傷的171F 12/16 23:35
推 gallaz: 拍拍,媽咪辛苦了~要保重身體(抱)176F 12/16 23:47
推 Tirami: 您們很偉大 辛苦了 祝福您們(包括小檸檬)!184F 12/17 00:15
→ Jiuliano: 辛苦了~好好照顧自己跟先生,加油185F 12/17 00:17
推 swi1919: 小檸檬這一世功課已完成,祝福寶寶能健康的投胎轉世187F 12/17 00:35
推 jeras: 辛苦了,好好休息…祝福你們!!188F 12/17 00:37
推 blusemary: 好好調養身體,相信小檸檬寶貝會回來找你們的。
我們的小孩也叫小檸檬。抱189F 12/17 00:37
推 qozp02: 辛苦了,好好休息請保重身體193F 12/17 00:54
推 gummy1314: 看了一直掉淚,辛苦了,祝福你們!195F 12/17 01:04
推 egg87: 祝福妳,好好保重身體,孩子會回來的!196F 12/17 01:12
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