回看板
Disp BBS
看板 BabyMother
作者 snoopy30 (snoopy)
標題 [寶寶] 二寶確診神經母細胞瘤
時間 Sat Jan  1 22:40:36 2022

二寶兩歲半，從十月底發燒2週，那時血液發炎指數也是過高，吃了約一週抗生素後指數
有下降，活動力也很好，醫師表示不用再回診。結果從12月中突然發現他腳一跛一跛，且
換尿布抬腳會痛到大哭，帶到中國醫急診驗血發現血液發炎指數過高，直到前幾天終於確
定是神經母細胞瘤…從最初希望只是單純病毒感染，再希望是白血病，卻一次次失望確定
是神經母細胞瘤…


二寶目前狀況大概是四期了…腫瘤大約是在後腹腔，網路上查了很多資料，知道這疾病可
能不是這麼好治療，也知道台大好像有成立神母醫療團隊，其中有位神母的權威許文明醫
師，也有看到2019年的新聞台大有開發新藥，但目前應該還在老鼠實驗階段。原本有在考
慮是不是要北上治療，有詢問過中國醫的主治醫師，說該疾病有標準醫療流程，治療方式
都是差不多的。

因為家中還有大寶，怕如果化療常往北部跑，大寶會常常有2-3個禮拜看不到媽媽，且舟
車勞頓，怕對二寶也是個負擔。但這個疾病一年大約只有20多個病例，也會擔心中國醫的
經驗若不多會不會去台大還是比較好…但中國醫主治醫生人很有耐心，也回答了我很多問
題，他也待過台大醫院，並分析帶去台大治療的各種利弊給我聽。


想請問有醫療背景的版友…這種疾病到各醫院治療流程或是吃的藥各醫院都會相同嗎…追
求權威醫師人生地不熟舟車勞頓效益大嗎？

很想知道我現在除了求神拜佛，還能多做些什麼才能多爭取寶寶存活的機率…


--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.82.118.198 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1Xq6VcxU (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1641048038.A.EDE.html
推 thoughtful: 不需要，現在兒癌的治療都有準則，神經母細胞瘤算是兒童常見腫瘤，重點是要有團隊。若在中部推薦彰基或中國醫1F 01/01 22:55
推 cvbnm0910: 願寶寶一切安好，早日康復4F 01/01 22:55
推 wxygrace: 拍拍，媽媽辛苦了，希望寶寶平安康復5F 01/01 22:57
→ thoughtful: 癌症治療是持久戰，就近治療對孩子和照顧者更實際，加油！有需要可以私訊我
神經母細胞瘤雖然不如血癌常見，但是只要是兒童血腫科的醫師一定非常有經驗，不必擔心那麼多喔！可以先照準則治療，如您所說若有新藥或特殊考量再轉北部也可以，給您參考6F 01/01 22:58
推 mandyjasmine: 希望治療一切順利12F 01/01 23:11
推 alwayszzz: 祝一切順利13F 01/01 23:18
推 ohmco: 祝你們一切順利14F 01/01 23:19
推 junQ: 祝早日康復，媽媽寶寶全家加油15F 01/01 23:21
推 vvvvviola: 辛苦了，寶寶一定能夠順利康復！16F 01/01 23:21
推 angelv: 辛苦了！祝福妳們，有大寶的情況下我會選鄰近醫學中心17F 01/01 23:27
推 sabs2: 加油，辛苦了，一定會雨過天晴19F 01/01 23:28
推 mochagirl: 媽媽加油，可以先跟神經母細胞瘤病友會聯繫~
http://www.tanc.org.tw/20F 01/01 23:30
社團法人台灣神經母細胞瘤病友關懷協會
為增進神經母細胞瘤病友與家屬相互支持，協助神經母細胞瘤患者獲得妥善醫療與復健，共同推動保障患者就醫、就學、就養等相關權益法案研究與訂定，促進神經母細胞瘤醫學與研究水準為宗旨。 ...

 
推 yawenwu: 祝寶寶早日康復 辛苦了22F 01/01 23:31
推 jia30: 祝寶寶早日康復23F 01/01 23:32
推 jennfeng: 祝早日康復24F 01/01 23:34
推 imcaptain: 祝福寶寶早日康復！25F 01/01 23:35
推 paginwu: 祝福寶寶早日康復26F 01/01 23:37
推 hanken: 媽媽照顧好自己才有能量照顧家人27F 01/01 23:37
推 ooarieloo: 祝寶寶早日康復28F 01/01 23:38
推 rearldom: 祝寶寶療程順利，早日康復29F 01/01 23:39
推 KellyCat: 祝福寶寶早日康復30F 01/01 23:39
推 bubu918816: 祝一切順利31F 01/01 23:39
推 owei0404: 祝福寶寶早日康復32F 01/01 23:40
推 bada017: 祝寶寶早日康復！33F 01/01 23:40
推 speanuts: 祝寶寶早日康復34F 01/01 23:42
推 ann7773631: 祝寶寶療程順利35F 01/01 23:43
推 amyg812: 祝早日康復36F 01/01 23:44
推 v0981: 祝寶寶早日康復！37F 01/01 23:45
推 moon83: 祝寶寶早日康復！38F 01/01 23:47
推 piapiachou: 祝寶寶早日康復39F 01/01 23:47
推 kuojians: 祝寶寶早日康復40F 01/01 23:49
推 cloud6564: 就近就醫41F 01/01 23:49
推 ponytail13: 祝平安康復42F 01/01 23:50
推 mini0912: 祝寶寶早日康復43F 01/01 23:51
推 selfhsuan: 祝寶寶早日康復！44F 01/01 23:52
推 hope1107: 祝寶寶早日康復45F 01/01 23:53
推 willowsead: 祝寶寶早日康復46F 01/01 23:53
推 gsheart: 祝寶寶早日康復47F 01/01 23:53
推 princesswei: 祝寶寶早日康復 平安長大 !!! 一切順利!!!48F 01/01 23:54
推 cat0708: 祝寶寶早日康復49F 01/01 23:55
推 ace16525: 祝寶寶早日康復，媽媽也要照顧好自己50F 01/01 23:55
推 pp3141618: 祝寶寶早日康復，都辛苦了51F 01/01 23:55
推 jambo0204: 祝早日康復52F 01/01 23:56
推 shesaid: 祝孩子療程順利，早日康復53F 01/01 23:56
推 mandy3735: 祝寶寶早日康復！54F 01/01 23:56
推 bellbell: 有聽過醫生演講，他說兒癌這塊在sop做的很好，各家醫院都可以接續療程（成人部分才會差異大）55F 01/01 23:56
推 papatoo: 許文明醫師是神母權威，很值得信任的醫師57F 01/01 23:57
推 allloveme: 祝福早日康復全家平安58F 01/01 23:57
→ papatoo: 我小孩不是神母，但台大採用的技術59F 01/01 23:57
推 deepsun: 祝福寶寶早日康復，治療一切順利!60F 01/01 23:58
→ papatoo: 建議跑一趟諮詢許文明醫師61F 01/01 23:58
推 lavalier: 祝寶寶早日康復62F 01/01 23:58
推 vills: 祝一切順利
好心疼63F 01/02 00:01
推 SkyWhite: 祝福寶寶早日康復，治療一切順利！65F 01/02 00:02
推 QAQ33000: 祝寶寶早日康復66F 01/02 00:04
推 synalisha: 祝寶寶早日康復67F 01/02 00:04
推 ffnc001: 祝寶寶早日康復！68F 01/02 00:04
推 HedoTurkoglu: 祝早日康復！69F 01/02 00:06
推 november4th: 辛苦了 加油70F 01/02 00:06
推 msicetea: 祝寶寶早日康復！71F 01/02 00:07
推 Takiko: 加油!!祝寶寶早日康復!!72F 01/02 00:09
推 smilefang: 祝福治療順利，寶寶早日康復73F 01/02 00:09
推 kellycola: 祝寶寶早日康復，平安長大74F 01/02 00:10
推 miffyabc: 祝福寶寶早日康復75F 01/02 00:10

--