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作者
標題 Re: [寶寶］5個月大寶寶肝母細胞瘤
時間 Thu Nov 3 09:47:08 2022
作者
標題 Re: [寶寶］5個月大寶寶肝母細胞瘤
時間 Thu Nov 3 09:47:08 2022
無意間看到我的這篇文章被轉發到某媽媽社團
有鑑於當時收到很多有幫助的資訊
回想當時家長的無助跟徬徨
跟姊姊討論後同意我上來更新文章
希望能幫助到有需要的人（但希望都不要遇到！）
-以下有流水帳時間軸-
2021/3/4第一次在台中中山醫發現腫瘤
緊接著3/11開始第一次化療
最後一次則是5/13，期間共做了8次
化療過程很順利，就開始準備後續要轉介至台大的腫瘤切除手術
但同時間台灣疫情第一次大爆發（還沒疫苗可施打的時候）尤其台北最為嚴重
台大因此不收院外病患
故轉介至北榮動刀（劉君恕主任）
6/2進行腫瘤切除手術（為時4小時）
手術幾天後發現疑似因為血液沒有從血管順利通過，導致急性肝衰竭
唯一續命的方式就是換肝
以下這邊是另外一個惡夢的開始
因為肝臟衰竭，為了不影響腎臟功能需要全身換血
等待肝臟配對的幾天都是靠著洗腎機撐著
完成配對後
6/7安排換肝手術（為時12小時）
6/8又發現異常狀況，重新打開肚子裝肝臟支架（又12個小時）
好不容易等到要轉出加護病房的前幾天
發現胸口積水 引流出來是乳白色的
醫生說是乳糜胸QQ
前前後後在加護病房待了2個月的時間
因疫情關係也無法探望寶寶
所有的消息都只能透過電話傳遞
這邊特別要非常感謝北榮醫護常常拍寶寶影片跟照片給家長！
出院半年後
原以為事情應該告一段落
結果肝藏移植術後併發症導致膽道狹窄需接管引流OMG
所以他好長一段時間都需要背著一個包包
不是為了好看，是裝著他的膽汁
現在管子暫時還沒從身上拆卸下來
因為要支撐膽道的關係
但已經可以不用引流
卸下包包，讓他活動更自在
目前也讓他去早療上課了！
雖然三不五時還是要往返醫院
但也盡量讓他像一般孩子一樣生活
https://i.imgur.com/g9KaWSI.jpg
![[圖]](https://i4.disp.cc/imgur/g9KaWSIh.jpg)
https://i.imgur.com/MG8QZcD.jpg
![[圖]](https://i4.disp.cc/imgur/MG8QZcD.jpg)
https://i.imgur.com/JNMtw47.jpg
![[圖]](https://i4.disp.cc/imgur/JNMtw47.jpg)
不知道這篇文章能不能幫助到人
因為可能每個特殊寶寶的狀況都不一定一樣
但是分享走過的路
希望幫也遇到狀況的爸爸媽媽增加一點信心！相信會雨過天晴的！
謝謝當初站內我們的網友
真的得到很多幫助！
另外想補充
寶寶遇到狀況的時候大人也要時刻注意自己的身心
有需求要馬上求助
大人跟寶寶都一樣的重要
再次感謝
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 101.9.174.143 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1ZOnsUvW (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1667440030.A.E60.html
推 : 好感動，正向的媽媽鼓舞很多人1F 11/03 09:50
推 : 辛苦了，祝福你們一家人都平安健康！2F 11/03 09:51
推 : 天啊 辛苦了 你們往後一輩子都會平安順利!!!3F 11/03 09:51
推 : 辛苦了!!! 希望寶寶健康平安4F 11/03 09:54
推 : 正能量爆棚，希望孩子平安長大！！5F 11/03 09:55
推 : 太辛苦了 祝福你們6F 11/03 09:55
推 : 辛苦了，看到小賓士覺得又心疼又幽默，你們好棒7F 11/03 09:56
推 : ！8F 11/03 09:56
推 : 看了好感動 好難想像過程的煎熬 辛苦你們一家了！9F 11/03 09:57
推 : 辛苦了～祝寶寶健康平安！10F 11/03 09:57
推 : 太辛苦了QQ祝福寶貝健康平安長大～11F 11/03 09:58
推 : 辛苦了 祝寶寶之後健康平安長大12F 11/03 09:58
推 : 辛苦了！會越來越好的！13F 11/03 09:59
推 : 祝福孩子健康長大14F 11/03 10:01
推 : 寶寶平安長大啊！你們大人也辛苦了15F 11/03 10:01
推 : 祝福一家平安健康，辛苦了16F 11/03 10:02
推 : 祝福早日康復17F 11/03 10:02
推 : 好堅強的孩子，祝福他一生平安健康18F 11/03 10:04
推 : 祝福寶寶平安健康長大19F 11/03 10:05
推 : 祝福孩子平安健康長大！辛苦了！20F 11/03 10:05
推 : 真的是辛苦妳和寶寶了！孩子一定健康平安的長大！21F 11/03 10:07
我不是孩子媽媽，我是旁邊打醬油的阿姨謝謝你～會轉貼給姊姊！
推 : 祝寶寶健康平安22F 11/03 10:08
推 : 祝福你們一家平安健康23F 11/03 10:09
推 : 祝一切順利，健康長大24F 11/03 10:09
推 : 祝寶貝平安健康25F 11/03 10:09
推 : 辛苦了，祝福可愛的寶寶平安健康長大26F 11/03 10:09
推 : 媽咪辛苦了！寶寶都好堅強勇敢，祝福寶寶平安健康長大27F 11/03 10:12
推 : 祝福！28F 11/03 10:12
推 : 希望孩子平安健康29F 11/03 10:12
推 : 祝寶寶健康長大，一家平安30F 11/03 10:13
推 : 祝福寶寶健康平安長大！31F 11/03 10:13
推 : 祝福孩子健康長大！32F 11/03 10:13
推 : 先苦後甘之後一直健健康康快樂長大33F 11/03 10:13
※ 編輯: chuyy (101.9.174.143 臺灣), 11/03/2022 10:14:51推 : 祝福寶寶一家平安健康！34F 11/03 10:15
推 : 一切苦盡甘來！爸媽和孩子都好棒，祝福全家平安快樂！35F 11/03 10:17
推 : 辛苦了，祝福你們36F 11/03 10:18
→ : 你們辛苦了！寶寶平安健康長大！37F 11/03 10:20
推 : 祝寶寶健康平安38F 11/03 10:22
推 : 祝寶寶一家開心健康，寶寶快快樂樂長大39F 11/03 10:23
推 : 祝福寶寶平安健康長大40F 11/03 10:25
推 : 祝福寶寶健康平安一切越來越好41F 11/03 10:25
推 : 恭喜寶寶康復～祝一切順利42F 11/03 10:26
推 : 祝寶寶平安長大43F 11/03 10:27
推 : 祝寶寶平安44F 11/03 10:29
推 : 祝福健康平安45F 11/03 10:29
推 : 平安健康46F 11/03 10:29
推 : 祝寶寶健康長大，全家平安幸福47F 11/03 10:30
推 : 辛苦了QQ，孩子生病真的很煎熬48F 11/03 10:31
推 : 辛苦了！祝福你們一家平安，小孩健健康康長大49F 11/03 10:31
推 : 希望寶寶健康平安長大~~50F 11/03 10:33
→ : 寶寶加油！祝寶寶健康平安長大！51F 11/03 10:33
推 : 祝福寶寶平安健康長大52F 11/03 10:34
推 : 祝寶寶平安健康～一家平安53F 11/03 10:34
推 : 祝寶貝平安健康長大54F 11/03 10:36
推 : 祝寶寶順利過關打怪，平安長大55F 11/03 10:38
推 : 希望孩子能平安快樂長大56F 11/03 10:39
推 : 辛苦了57F 11/03 10:40
推 : 辛苦了，你們好棒！接下來一切順利平安！！58F 11/03 10:41
推 : 祝福孩子平安健康長大 歷經困難 一定會是懂事的孩子59F 11/03 10:41
推 : 祝寶寶平安健康長大60F 11/03 10:42
推 : 天哪 辛苦你們跟寶寶了 希望天下間所有家長孩子都可以平安健康 也希望你們的孩子健康成長 一切順利61F 11/03 10:46
推 : 天阿，看那個治療過程都想哭了，你們好堅強，祝平安健康63F 11/03 10:46
推 : 祝寶貝平安健康長大64F 11/03 10:47
推 : 祝福孩子平安長大！65F 11/03 10:47
推 : 祝寶寶平安！全家都能順順切切的過關升級！66F 11/03 10:48
推 : 祝福寶寶健康長大 辛苦了67F 11/03 10:48
推 : 祝福平安長大68F 11/03 10:49
推 : 天啊！你們真的辛苦了！寶寶好棒一直努力變得更好，希望未來繼續平安健康的快樂長大69F 11/03 10:49
推 : 辛苦了，大人小孩都好棒～一家平安：）71F 11/03 10:49
推 : 太心疼了，你們好勇敢好棒72F 11/03 10:52
推 : 祝福孩子健康長大！73F 11/03 10:52
推 : 辛苦了！早日康復！讚讚74F 11/03 10:52
推 : 真心祝你的孩子越來越健康75F 11/03 10:53
→ : 祝福大家平安喜樂76F 11/03 10:55
推 : 平安長大77F 11/03 10:56
推 : 看了好心疼，希望你們和孩子平安健康。78F 11/03 10:56
推 : 祝福孩子接下來都平安健康!!!!79F 11/03 10:56
推 : 祝福孩子未來平平安安，爸媽好偉大80F 11/03 10:59
→ : 媽媽爸爸寶寶辛苦了，祝平安81F 11/03 11:00
推 : 好感動，祝福你們平安82F 11/03 11:01
推 : 祝福寶寶平安健康長大！83F 11/03 11:01
推 : 一家人都好堅強 祝福寶寶健康長大84F 11/03 11:01
推 : 辛苦了一家人都好勇敢的撐過去了，未來一切平安順遂～85F 11/03 11:02
推 : 加油，願你們一家開心健康86F 11/03 11:02
推 : 爸爸媽咪，辛苦了
一切都會否極泰來 越來越好的QQ87F 11/03 11:02
一切都會否極泰來 越來越好的QQ87F 11/03 11:02
推 : 祝寶寶平安健康89F 11/03 11:04
推 : 祝福寶寶健康平安長大，你們都辛苦了90F 11/03 11:04
推 : 祝福寶寶平安長大 你們辛苦了！91F 11/03 11:05
推 : 家人寶寶都辛苦了，祝健康快樂～92F 11/03 11:05
推 : 祝福平安93F 11/03 11:05
推 : 辛苦了勇敢堅強的寶寶 祝福寶寶平安健康幸福的長大94F 11/03 11:06
推 : 辛苦了，祝福你們一家人平安95F 11/03 11:06
推 : 祝寶寶未來都健康平安96F 11/03 11:07
推 : 辛苦了！加油！一切都會好的！97F 11/03 11:07
推 : 辛苦了！祝福寶寶平安健康長大！98F 11/03 11:09
推 : 辛苦你們了，祝福你們～99F 11/03 11:11
推 : 辛苦了，寶寶會更健康長大365F 11/03 14:43
推 : 看了那小賓士好心疼~366F 11/03 14:46
推 : 祝福你們全家平安健康367F 11/03 14:46
推 : 好棒！希望未來闔家平安368F 11/03 14:48
推 : 辛苦了369F 11/03 14:48
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