看板 BabyMother作者 iamivy1121 (小豬)標題 Re: [寶寶] 1Y7M不明原因急性肝炎 內有大便照時間 Wed Dec 28 22:57:16 2022
看到這篇po文,我忽然有感而發也想分享我的故事給大家。
文長慎入
我有一個3歲的兒子在今年4月也是因不明急性肝炎住院治療,全部驗血數值和病程都跟原
po的小孩很雷同,住院過程中全部能作的檢查我們都作了,最後還是未找到病因,於是在
醫院住了3個星期後的我們出院了,後續就是每個星期回診看驗血報告。當時原本以為小
孩的病程已經穩定,就在7月的時候,又發現肝功能異常,這時的我們就轉診到台北台大
想要作更完整的檢查,包含全基因檢測這種只有醫學中心才能作的項目,很可惜還是一無
所獲,而且弟弟最後還因為肝炎造成骨髓低下的問題,7月的住院指數除了肝指數高(900-
1000)還有血小板很低(正常要15萬,他最低只剩1000),最後醫生只能開類固醇給他吃才勉
強讓他血小板上升到可以出院休養的程度。
但類固醇不是可以長久依靠的藥物,它是兩面刃,所以就在醫生有計畫性的減藥過程中,
在10月的驗血數值中,弟弟的造血功能變的異常,不止血小板低,連白血球和血紅素都變
低,所以又進醫院作了骨髓穿刺,後來被醫生宣判得到再生不良性貧血這種血液疾病,雖
不是惡性,但這種病幾乎剝奪了他正常生活的權利,血小板低所以不能碰撞不然會有出血
不止的風險,白血球低所以不能到處跑以免遭受感染的風險,血紅素低所以他容易累和喘
,不能玩的太high...,這種病要痊癒可以選擇作骨髓移植或是賭賭運氣試試一款自費藥
物[返利凝]。目前我們正在試後者,因為媽媽我目前實在不忍心他去經歷化療這個作骨髓
移植必經的過程,但如果吃了3個月沒起色的話,我也別無選擇,好在上天還是有在憐恤
弟弟,最起碼他和他哥哥的骨髓是配對成功的。
想要po文的原因也是想提醒大家後續追蹤記得也要看血小板、白血球和血紅素的變化。祝
福大家的小孩都能健健康康永遠都不會經歷我家弟弟的遭遇,然後小孩保險真的很重要,
若沒有保險,自費藥物會是1個沉重的負擔。(1顆藥要1000多元呢)
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.243.8.226 (臺灣)
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推 lifelong: 謝謝分享,希望弟弟後續越來越安穩健康1F 12/28 23:04
推 susu210: 祝您的孩子早日康復
另外想請問您的孩子有確診過嗎
2F 12/28 23:05
沒有確診哦
12/28 23:06
出生後該打的疫苗都有打,除了covid19的疫苗,因為還在吃類固醇和新藥,醫生不建議
打
12/28 23:08
※ 編輯: iamivy1121 (111.243.8.226 臺灣), 12/28/2022 23:17:46
推 lrac: 願弟弟能早日康復10F 12/28 23:34
推 dotspf: 祝福弟弟早日康復13F 12/28 23:42
推 Neji: 祝弟弟早日康復,恢復原來快樂的生活15F 12/28 23:43
推 sfatina: 希望弟弟早日康復!17F 12/28 23:45
推 kokonoe: 祝弟弟一切平安順利 爸媽辛苦了18F 12/28 23:46
推 bincar: 祝福弟弟早日康復!你們辛苦了19F 12/28 23:52
推 misslai0814: 祝弟弟早日康復 希望用藥就能康復!這段時間真的辛苦你們全家了 一定很煎熬24F 12/29 00:30
推 yiyi83: 祝弟弟早日康復,健康長大!26F 12/29 00:37
推 anessa: 祝寶貝早日康復27F 12/29 00:46
推 unan: 祝弟弟治療順利,平安健康長大29F 12/29 00:53
推 justin521: 天啊 早日康復 希望弟弟能快點好起來33F 12/29 01:26
推 romany: 祝弟弟早日康復34F 12/29 01:30
推 yulya: 祝弟弟早日康復, 用藥順利35F 12/29 01:33
推 alining: 祝弟弟早日康復 平安健康38F 12/29 01:47
推 butatu: 祝弟弟早日康復39F 12/29 01:58
推 lovecj: 願弟弟早日康復40F 12/29 02:07
推 naoj: 祝弟弟治療順利,早日康復,爸媽辛苦了44F 12/29 03:51
推 juneann: 祝福早日康復!爸媽都辛苦了!45F 12/29 03:53
推 myabe: 祝弟弟早日康復49F 12/29 04:51
推 kellyliuls: 孩子會順利康復的,爸媽加油也別忘了照顧自己50F 12/29 05:07
推 likastar: 不捨 祝福弟弟早日康復 平安健康長大51F 12/29 05:11
推 tension: 加油早日康復 辛苦了52F 12/29 05:14
推 susu1028: 祝福弟弟早日康復,平安長大54F 12/29 06:21
推 ynnus: 祝弟弟早日康復58F 12/29 06:46
推 mizuya: 祝弟弟早日康復,爸媽辛苦了59F 12/29 06:51
推 ILUKCY: 祝弟弟和家人們都平安健康,辛苦了61F 12/29 07:10
推 helens: 祝弟弟早日康復,平安健康長大66F 12/29 08:30
推 fania: 祝早日康復70F 12/29 08:52
推 KooLi: 祝弟弟早日康復72F 12/29 08:55
推 lauy: 祝福弟弟早日康復74F 12/29 08:57
推 ninien: 辛苦了!祝早日康復75F 12/29 09:01
推 wyytw: 祝一家平安77F 12/29 09:24
→ kikyo: 祝福弟弟早日康復79F 12/29 09:29
推 mgui: 祝福弟弟早日康復 健康長大80F 12/29 09:36
推 abbychou: 祝福弟弟早日康復,一家平安順利!81F 12/29 09:41
推 ballII: 願弟弟早日康復 若吃了返利凝有起色 是須長期依賴嗎 還是幾個月後可停藥?83F 12/29 09:47
推 sophiapin: 祝福寶貝早日康復一切平安用藥順利!90F 12/29 11:09
推 weiiwei: 祝早日康復一切平安91F 12/29 11:11
推 tino0828: 祝福弟弟早日康復 平安健康長大!92F 12/29 11:17
推 tree14: 祝福平安健康93F 12/29 11:32
推 hsimei: 祝福弟弟早日康復 健康長大!94F 12/29 11:41
推 vi79618: 希望弟弟早日康復,能自由快樂的跑跳99F 12/29 12:23
推 abowzorz: 祝早日康復~不知道這種狀況臍帶血會有用嗎?100F 12/29 12:48
推 candra: 祝康復,一切平安101F 12/29 12:49
推 Fireup: 祝弟弟早日康復104F 12/29 13:25
推 soulsmile: 祝弟弟早日康復,爸爸媽媽也要記得照顧自己哦110F 12/29 15:15
推 jlucy1002: 辛苦了,祝弟弟早日康復,平安健康長大!111F 12/29 15:31
推 skoal: 祝福弟弟早日康復!114F 12/29 16:13
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