看板 BabyMother作者 gyboy38 (boy都不boy了)標題 [心得] 發展遲緩、早療復健、身障手冊時間 Tue Jan 17 13:38:33 2023
Hi 各位學弟妹，我又來了。
繼上次的癲癇、熱痙攣兩篇文章之後，
這一篇文章，拖很久無法下筆，故事太大，反而不知從何說起。
大女兒剛出生的時候，雖然足月，但體重只有2234g，
第一次抱到她的時候，就知道「我這一生，全為妳了。」
老大是天使寶寶，老二則是超級惡魔寶寶，老經驗的保母認證過的。
老大寶寶時期能吃能睡，所以很快的體重就拉升到85%。
現在回想起來，當時她對外界的刺激比較沒有反應，不常哭笑。
七坐八爬，這是很重要的參考指標。
老大五六個月就會坐，但是幾乎到一歲還不會爬。
去衛生所打疫苗的時候，問診的女醫師發現她還不會爬。
很認真的觀察，便開了一張轉診單，請我們去台中榮總看診。
當下我其實有點生氣，心想不會爬而已，弄得好像我女兒有異常。
但是女醫生很堅定，完全不婉轉的說她認為發展比較慢，不能拖。
直接敲碎我的玻璃心，後來發現早療領域的一些很棒的治療師，
一旦發現家長有不願面對的心態出現時，鐵鎚都直接拿出來敲。
我認為這樣很棒，家長自己心態上的畏縮，被拖延的是小孩。
去榮總看診，日後才知道那一張轉診單很珍貴，感謝那位女醫師。
因為陳昭惠主任的門診很難掛，陳主任看診之後，
她認為老大是肌肉低張力，導致無法支撐身體，便安排物理治療。
開始每週兩次的物理治療，目標是提升肌力，學爬、扶走。
補充觀念，早療是父母去學習，學習如何在日常協助小孩練習。
不然一個星期兩次各半小時的課程，對小孩的幫助很有限。
物理治療有進展，會爬了，也漸漸可以扶著走路，
此時發現精細動作也發展慢了，因此加上職能治療的課程。
相較於物理治療的粗大動作，只要流汗就會進步，
職能治療比較困難，精細動作需要大量的練習，伴隨著大量的挫折感。
期間也做了各式各樣的檢查，確認視力、聽力都正常。
職能治療進展緩慢的時候，語言則是完全沒有發展出來。
老大小時候曾經發出ㄅㄅ、ㄇㄇ的單音，後來聲音沒有變多，反而變少。
語言治療非常搶手，一來是語言治療的系所較少，二來是這很講天份。
厲害的語言治療師非常搶手，不論是在醫院，或是外面的付費課程。
透過治療師介紹，也去台中市家扶基金會上職能治療、語言治療，
後來到了快上幼兒園的年紀，也透過治療師介紹去台中市愛心家園。
愛心家園是由瑪利亞基金會負責營運，是一個很了不起的地方。
我們先上了寶寶班，有點像幼兒園的幼幼班，
寶寶班是一~五 每天上午的課程，規定是家長必須陪同。
跟老婆討論之後，老婆辭掉工作每天上午帶老大去寶寶班上課。
下午再另外安排外面的自費課程。
愛心家園有許多身心障礙的院生，各年齡層都有，晚上由家人各自接回。
剛開始進出愛心家園的時候，我其實很怕與院生眼神相對。
因為眼神一對上，他們就會活力十足、笑容滿面地跟我打招呼。
我每次禮貌回應的時候，心裡總是滿滿的愧疚感，
心裡一直跟對方道歉，我正常長大，你們卻承受了人類演化的苦果。
家裡有身心障礙的手足、兒女，想必不是充滿光明的吧。
而這裡，是這些身心障礙者的聚集地。
一開始我常想「這裡一定是全台中最黑暗的地方。」
但愛心家園的教職員有一種特質，或許是從創辦人延伸下來的發光特性。
他們就像在無月的夜色中，佇立在田間小路的路燈。
知道哪裡有路，就不會對未知感到恐懼。
老大已經從愛心家園的幼兒園畢業三年多了，
幼兒園帶她的老師還是記得她喜歡吃什麼，討厭吃什麼。
中班的時候，就開始尋找國小有特教班的學校，有可能需要借戶籍。
許多國小並沒有設立特教班，而是採用資源班的方式。
與一般生編在同一班，可以讓小孩盡量跟一般生相處，有助於將來融入社會。
至於讓小孩念特教班，或是資源班，每個家長的想法不同。
我們一開始就選擇特教班，因為我認為不需要去追逐別人。
陸續安排參觀了台中市的許多設立有特教班的學校，現在三年級了。
老大依然不會說話，但她會對我天真無邪的笑，每次都把我融化。
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會想po這篇文，是因為這一路走來，我認為資源端、需求端之間有斷鏈。
我跟我老婆都是屬於很會爬文找資料的人，經歷大PTT時代的人誰不是呢。
但對我們來說，這一路要不是沿路都有貴人指點，我們根本走不到愛心家園。
有任何相關問題，都可以站內信給我，我會盡力協助。
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 122.118.46.248 (臺灣)
※ 作者: gyboy38 2023-01-17 13:38:33
※ 文章代碼(AID): #1ZnZHSqs (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1673933916.A.D36.html
推 EK1227: 我兒也是1Y還不會爬，後來果斷的先送自費，成果就有出來家裡人也是會覺得大雞慢啼，時間到就會，但實際上落後寶寶手冊的時間，還是必需要去看醫師做檢查. 你們辛苦了2F 01/17 13:49
推 greensdream: 同為小孩在早療的家長也要跟你們說聲辛苦了，很多時候淚水只能自己吞下去。5F 01/17 13:56
推 kokonoe: 辛苦爸爸了，看得出你對女兒的深愛13F 01/17 14:17
推 aya318: 當媽後看這類文章真的心有戚戚，希望大家都能健康平安快樂的長大14F 01/17 14:17
推 chamber: 你們是很棒很棒的父母!16F 01/17 14:20
推 swoodstock: 辛苦了！ 謝謝分享，除了遇到貴人以外，爸爸媽媽願意接受建議真的很重要22F 01/17 14:29
推 yuffie: 辛苦了，看到眼睛流汗……QQ 祝福孩子們都能平安健康長大26F 01/17 14:32
推 mmjj1111: 你們真的很棒，小孩能當你們的寶貝一定很幸福27F 01/17 14:32
推 gina29: 辛苦了QQ33F 01/17 14:41
推 happpyb: 謝謝你的分享 你們是好棒的父母 祝福你們越來越好38F 01/17 14:49
推 silmarils: 全心全力的為小孩付出真的很辛苦，加油39F 01/17 14:50
推 ccmask: 爸媽辛苦了，也謝謝你們願意幫後面有需要的人提供資訊的心意。40F 01/17 14:53
推 tension: 爸爸媽媽辛苦了 感謝分享 希望越來越好43F 01/17 14:57
推 flyze: 辛苦了！44F 01/17 14:58
推 lukus: 真的辛苦了 加油加油46F 01/17 15:00
推 xkn623: 辛苦了，孩子會越來越進步的49F 01/17 15:04
推 susu210: 辛苦了，你們真的是很棒的父母50F 01/17 15:04
推 luelue: 辛苦了 父母的心態真的也很重要 謝謝你願意分享55F 01/17 15:12
推 clichy11: 您的分享可以幫助許多家庭，祝您和家人都健康平安56F 01/17 15:15
推 yuhanqq: 偉大的爸媽辛苦了 謝謝分享57F 01/17 15:18
推 megumi17: 辛苦了，透過你認識台中愛心家園，想捐款給愛心家園，剛看網站募款連結是連到瑪利亞基金會，請問知道是正確的嗎？59F 01/17 15:21
推 smc17: 辛苦了！願漸入佳境！66F 01/17 15:26
推 yacin: 好棒的爸爸 字裡行間都是愛 小孩很幸福67F 01/17 15:27
推 brokenz: 辛苦了！一起加油
寶貝們有需要早療的家長，也可以google各地區的早療資源中心諮詢看看68F 01/17 15:27
推 cms223: 真的辛苦了 感動～71F 01/17 15:28
推 sashababie: 小孩有笑容就表示你們做得很好，祝福越來越好72F 01/17 15:29
推 Chiyun0410: 給樓上要捐款Me大，愛心家園是由瑪利亞基金會經營，所以捐款連結是無誤的喔！73F 01/17 15:31
推 angelaki: 感謝分享，和寶貝一起加油！！76F 01/17 15:32
推 how0963: 謝謝分享，您的文章可以幫助到很多人，祝大家寶貝都能平安健康長大77F 01/17 15:36
推 kuiyy: 辛苦了 感謝分享！80F 01/17 15:40
推 lamei: 真心覺得你們和孩子都是彼此最美麗的相遇！81F 01/17 15:40
推 MOONSING: 文筆溫暖，內容鼻酸…辛苦了，加油82F 01/17 15:41
推 Rittle: 祝姊姊越來越好！84F 01/17 15:46
推 hsiung120022: 好感動，謝謝分享，小孩出生我們才開始學，太多事物需要指引學習！87F 01/17 15:55
推 kokonoe: 看到樓上提到也跑去捐款，選身心障礙項目捐款應該就能幫助愛心家園了吧89F 01/17 15:59
推 oliva: 看了好感動文字裡滿滿的愛92F 01/17 16:04
推 girlsunny: 爸媽辛苦了，你們很勇敢也很棒，相信姊姊一定可以感受爸媽滿滿的愛！96F 01/17 16:13
推 alwayszzz: 謝謝你的分享！你們辛苦了 孩子很幸運，有你們這麼愛他98F 01/17 16:17
推 chainin19: 辛苦了，祝福平安喜樂，小孩一生無憂！215F 01/17 23:20
推 Heloise: 辛苦了 謝謝分享218F 01/17 23:38
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