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不知道該怎麼讓眼淚停下來，
濕了又乾，乾了又濕，
摸著沒有你的肚子，
我的某一部分跟著你一起離開了，
席捲而來的空虛，
問著沒有答案的問題：
為什麼是我？為什麼是我們？

從醫生懷疑洛洛異常開始，
一直不停的告訴自己要冷靜，
報告還沒出來來不要太沮喪，
但還是會不自覺的掉眼淚，
每天告訴你媽媽很愛很愛你，
一定會沒事的，
可惜天不從人願，
遇到了就只能好好面對。

什麼是軟骨發育不全症？
>>罕見疾病基金會
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/101

等待報告時，
不停的反覆搜尋相關文章，
謝謝你們的分享，
給徬徨的我很大的支持力量

>>[生產] 軟骨發育不全，引產，FGFR3
https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1521530155.A.941.html

>>一張死產證明。軟骨發育不全、侏儒症、FGFR3基因突變。引產26w3d。
https://ooooops123.pixnet.net/blog/post/308985178

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[以下是孕期流水帳紀錄]

今年31歲，育有大寶快滿3歲，
初期產檢正常，
約17週左右開始感受到明顯的胎動

4/21-----(20週)

高層次通過正常(腿骨FL符合週數)

5/19-----(24週)

腿骨23w6d(4.08公分)，頭25w1d
當時蘇俊維醫師開玩笑地說，
頭比較大一點，看來很聰明喔
>>回過頭來看，腿骨就一直停留在這裡(4cm)

6/16-----(28週+0天)

腿骨24w6d(4.44公分)，頭30w3d
腿骨小了3週，頭大2週，
蘇俊維醫師說這樣會懷疑是不是軟骨發育不全，
但臨床上他也遇過小於腿骨5週最後沒事，

我笑笑想或許是爸爸媽媽不高的關係，

他建議腿骨小於4週再做進一步的基因檢查。
但是回家後越想越覺得不安，
半夜決定隔天跑一趟台北找禾馨林思宏醫師

6/17-----(28週+0天)

禾馨林思宏醫師
腿骨小4週、頭大2週，
當下就決定抽羊水做基因檢查，
報告需要7-10個工作天，
碰到端午連假，等待真的非常難熬

6/20-----(28週+4天)

等待報告的同時，我們決定再給其他醫師看看，

希望消除等待的不安，
希望醫師告訴我們是家族性身材矮小，
不是基因突變，

透過朋友推薦大里的李建忠醫師，
他看超音波真的非常仔細，
很仔細的量上臂、前臂、大腿、小腿，
上臂最短是23週，

他認為超音波上看起來是軟骨發育不全，
就是基因問題，
但超音波很粗糙，只能猜測，
然後開了彰基陳明的轉診單給我，
建議我去找陳明驗基因。
（當下我沒有說我已經在等報告了）

離開診間，我邊哭邊騎車回家，
打電話給隊友，話也沒辦法好好地說，
我們的信心快被瓦解了。

6/22-----(28週+6天)

中國醫何銘醫師，超音波頭大4週，腿短4週，

兩者相差已到8週，
原本想問如果基因檢測結果不是軟骨發育不全，
還會有什麼原因會造成這樣的狀況，

但當下的我已經沮喪到問不出來，
有告訴何銘我們正在等禾馨的報告，
現在就只能等待了。

如果確定是基因突變，是否要終止妊娠，
這又是另一篇好難的課題，這部分就容我略過了。

6/29-----(29週+6天)

羊水基因報告出來了，確定是FGFR3基因突變
報告等待時間：
7個工作天，含假日連假共12天

#圖1
https://i.imgur.com/KPrZ876.jpg

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[以下是終止妊娠流水帳紀錄]

6/30-----(30週+0天)

禾馨民權下午診
我和先生都很喜歡林醫師，
我沒辦法用文字和語言來形容我當時的狀態，
但他的話像是幫我打了強心針，
即使好多的掙扎和不安，
好像有了一點勇氣去面對。

#圖2
https://i.imgur.com/Rv2HKl8.jpg

頭腿的差距已經到9週了，
腿骨FL一樣維持在24週的長度4.39cm。
請林醫師幫我拍幾張3D讓我留念

接下來就是批價、衛教、填寫終止妊娠同意書、抽血等等
簽同意書的時候，我看到隊友的眼淚流下來....

終止妊娠就跟羊膜穿刺一樣，
躺在床上手舉高，但這次不是抽取，而是注射，
我感覺到肚子裡的你在掙扎，動得很厲害，

我在心中不停的告訴你：
洛洛，我愛你，不要害怕，媽媽在這裡
結束後請我再躺一下，眼淚忍不住潰堤了，

我失去我的寶寶了.....

陪伴我30週的寶寶，
謝謝你選擇我們當你的爸爸媽媽，
對不起爸爸媽媽做了這個決定，
好多的愛來不及擁有，來不及付出，
活潑的你不會動了，在我肚子裡停止了。


帶著傷心辦理入院，
我們帶著大寶一起入住樂得兒，

引產的過程大寶也一起參與，
死產婦的產房應該是很安靜的，

但是大寶全程實況轉播，
連醫護人員的穿著都要轉播，
讓空氣瞬間沒有那麼凝重，

洛洛出來後，

大寶說：「為什麼洛洛不會動? 」
「為什麼洛洛裝在箱子裡? 」

看到我抱著洛洛也搶著要抱他、摸摸他。

洛洛，我們全家人都很愛你，
哥哥也一直很期待和你一起玩，
我們捨不得你一輩子吃苦，
希望你明白我們是真的很愛你，
希望你可以獲得真正的自由，
帶著我們的愛到更好更好的地方。


最感謝的是隊友和大寶
謝謝你們在身邊，讓我不至於太軟弱

#軟骨發育不全
#FGFR3基因突變
#高週數引產

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※ 作者: oneno 2023-07-09 09:46:24
※ 文章代碼(AID): #1agX5oKo (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1688867186.A.532.html