看板 BabyMother
作者
標題 [心得] AEDV 早產 PDA 慢性肺病 早療復健
時間 Sat Aug 26 14:41:13 2023
作者
標題 [心得] AEDV 早產 PDA 慢性肺病 早療復健
時間 Sat Aug 26 14:41:13 2023
**標題會這樣下的原因，是希望未來有需要的爸媽直接搜尋關鍵字可以找到這篇文章**
兩歲，對早產兒來講，算是一個里程碑
是將「生長、發展」從看矯正年齡，轉換成看實際年齡的時候
在這個重要里程碑階段，我想來好好記錄一下這兩年的時間
總覺得再過不久，自己就要全部忘光了
[懷孕階段]
因為第一次懷孕，錯過初唐最佳檢驗時間
而是直接作中唐篩檢，篩檢結果風險值 1/267 > 1/270
直上羊膜穿刺順便做了羊水晶片
好在最後結果正常，詳細我有發過一篇文說明經過
https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1623318443.A.727.html
[懷孕] 台中大里仁愛醫院羊膜穿刺經驗 - 看板 BabyMother - 批踢踢實業坊
作者: libear0217 (莉熊) 在懷孕初期原本是在診所產檢，但後來考慮到想住仁愛新的護理之家 所以在診所驗完第一次血後轉到大里仁愛醫院王文中主任的診來做後續的產檢 除了第一次掛號等到了晚上11點才看到診外，其餘都是有預約產檢制度，幾乎不用等 在第一次仁愛醫院產檢 (約10W) 得知仁愛醫院沒有進行初唐檢測 所以就決定等到中唐再來檢測，而我也是在17W時進行中唐母血檢查
作者: libear0217 (莉熊) 在懷孕初期原本是在診所產檢，但後來考慮到想住仁愛新的護理之家 所以在診所驗完第一次血後轉到大里仁愛醫院王文中主任的診來做後續的產檢 除了第一次掛號等到了晚上11點才看到診外，其餘都是有預約產檢制度，幾乎不用等 在第一次仁愛醫院產檢 (約10W) 得知仁愛醫院沒有進行初唐檢測 所以就決定等到中唐再來檢測，而我也是在17W時進行中唐母血檢查
高層次報告時，則發現血阻偏高+腿骨落後2周+腎盂偏大
29w產檢時，腿骨落後到3周，30w轉診彰基陳明醫師，檢查結果：AEDV
建議趕緊安排生出來養
最後轉診台中中國醫重新檢查確定胎兒生長遲滯，原因為AEDV
但不能保證是不是侏儒症，也在住院期間崩潰大哭過
詳細紀錄也有發過一篇文說明
https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1631701279.A.6AE.html
Re: [懷孕] 動脈血阻高AEDV，需要提前出生？ - BabyMother板 - Disp BBS
![[圖]]()
libear0217 我是原PO，來記錄一下後續的狀況 發文後，隔周一早上回到仁愛醫院找主治醫生說明彰基陳明醫生的診斷 主治醫生也是建議打肺泡成熟劑後，就安排時間把寶寶生出來 不過因為仁愛醫院沒有NICU，於是協助我轉診至
![[圖]](https://disp.cc/img/board/BabyMother.jpg)
[剛出生時期]
住院到32w+0 剖腹生出寶寶
41cm、1340g 是個極低體重早產兒，但還好不用插管，只上了正壓呼吸器
出生11天，正壓呼吸器拔不掉，呼吸會喘，經超音波檢查，確定為開放動脈導管(PDA)
從出生第11天 2mm 到出生第20天 已變成4mm
過程中用藥都沒有改善，決定要進行手術
但開口的大小風險大到也無法使用心導管手術
最後在未滿月的時候，動了他人生的第一場手術-開放動脈導管結紮手術
這時的他，只有大概1600g左右，感謝醫生，手術一切順利
詳細記錄文：
https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1633474201.A.C53.html
[寶寶] 開放動脈導管（PDA） - BabyMother板 - Disp BBS
![[圖]]()
libear0217 寶寶於32w早產原因可見這篇文： 在確定32w要剖腹早產時，小兒科醫生有來會診 會診時給的衛教單上面有寫了許多早產兒的併發症 不知道為什麼，明明上面有寫“開放動脈導管” 但完全沒印象，只記得腦出血、呼
[出院回家磨合]
終於，寶寶在預產期也就是矯齡0天時，出院回家了
出院前，有去醫院學照護一周
回家後的作息：每3小時吃一次奶，吃奶前要先拍痰20分鐘，喝奶要花30分鐘，拍嗝再花
20分鐘
循環做完休息沒多久，下個循環又開始了
當時，由於疫情關係，只有媽媽我去醫院完成學習照顧寶寶
喝奶要配氧氣的寶寶，容易嗆咳，一哭臉色就發黑，沒有接替的第二人可以幫忙
回來不到兩周…某日下午喘得厲害，衝回急診後，寶寶被收回住院了
重新上回正壓呼吸器，甚至一度住回新生兒加護病房
這次，住了35天，仍無法脫氧，只好帶氧出院
而雖然變成4小時喝一次奶，卻多了餐前蒸氣治療
循環變成：蒸氣治療20分、拍痰20分鐘、抽痰、喝奶20分鐘、拍嗝20分鐘
[脫氧、反覆入院、慢性肺病]
出院3周後不久，寶寶因哭鬧、不進食，再次送急診，也再次被收住院了
這次住了1周，順利在醫院訓練下脫氧成功
離院前，又學了深抽痰液，避免寶寶又因為分泌物過多導致呼吸不順
一切看似漸入佳境，沒想到寶寶實齡1歲半以前，總共反覆入院8次
原因都是細支氣管炎…
那陣子，只要寶寶分泌物變多喘起來，馬上準備住院用品，衝急診接著就是收住院
那段期間，急診室、病房的護理人員都認識我們了QQ
我也習慣整個流程，一到急診就先吸氧氣，開始跟醫生回報急診前支氣管擴張劑
(Ventolin)使用情形
急診醫護人員不會特別跟我說X光要去哪裡照，因為都熟門熟路了
照完X光會主動跟放射師說左胸的影子是PDA手術的痕跡
到了病房，護理師不用再花時間特別跟我環境介紹
而主治醫生也知道寶寶的狀況，能讓寶寶出院就會讓我簽離院切結，不再多住一天觀察 (
寶寶的情形住單人房比較適合，但是沒有保險很貴QQ)
那段時期，剛好又是covid-19疫情最猛烈的時候，只能一人陪病的情況下，一度懷疑自己
當初怎麼撐過來的
寶寶因反覆入院初期，主治醫生就開始給欣流進行保養
但似乎沒有明顯改善，還是維持著幾乎一個月住院一次的頻率
甚至其中有兩次還住回加護病房，再度上了正壓呼吸器 (上之前還要簽病危通知書…)
大約矯齡一歲後，開始增加早晚吸類固醇蒸氣
再慢慢調整成每天早上吸，而吸完蒸氣就搭配拍痰，不要讓分泌物都黏在肺部上
漸漸的，開始看到了成效
因為送托的關係，難免都是會接觸病毒感冒
但寶寶從需要住院，變成可以用藥控制，到最後在診所看診拿藥即可
終於，不用提心吊膽的看寶寶胸部起伏，算著呼吸頻率
[早療復健]
在寶寶還沒正式出院時，護理人員就有發現寶寶有高張的現象
開始會診復健科，進行定期的復健治療
出院脫氧後，約是矯齡4m，立刻開始每周一次的物理治療課程
每次物理治療都是哭滿30分鐘，而高張的他
矯齡5M15D才會翻身
矯齡10M才會坐轉趴
矯齡1Y4M才放手跨出第一步
當他成功跨出人生那一步時，當媽的我眼淚立刻噴出
因為我知道，寶寶每次辛苦的訓練，都是為了這一步
但這之後不是放輕鬆，而是更加地加強，努力的追趕
因為我知道，寶寶每次辛苦的訓練，都是為了這一步
但這之後不是放輕鬆，而是更加地加強，努力的追趕
直到現在一周2堂物理治療、1堂職能治療、1堂語言治療
或許還是比人家慢，才剛學會蹦蹦跳
會講的詞彙也還不到10個 (尤其是堅持不肯叫媽媽= =)
但我們仍然每天一點一滴地看到寶寶進步，越來越調皮搗蛋
[生長曲線]
出生只有41公分，到現在兩歲86公分，是出生身高兩倍了呀
身高曲線圖從一開始的不到1%到現在快要50%了!
但其實在矯齡5M左右，他1%的身高，90%的體重，我們還是看了遺傳及代謝科
驗了血、驗了基本的基因，一切正常後，就沒有再加錢做更多的基因篩檢
醫生也說了，影響身高的基因很多很多，加上寶寶身高開始慢慢長到了10%
一切都在往好的方面發展~
醫生也說了，影響身高的基因很多很多，加上寶寶身高開始慢慢長到了10%
一切都在往好的方面發展~
而看照片讓人看不出他是早產兒的原因，主要還是靠那肉肉的臉
一開始因為照護很累，寶寶預產期出院那天，我就果斷退奶了
靠著早產兒配方以及各式配方奶，他體重始終在70%以上
而不知道是不是有加強補充營養素的關係
唯一他跟著上實齡的發展，就是他的牙齒!! 每顆都是頂標的方式在生長
在23m時，冒出他人生第一顆第二大臼齒~
其實，我在很久之前就下定決心
只要寶寶能平安健康長大，我要在他兩歲時，好好跟大家分享經驗
沒想到，才短短這兩年的時間，我想要鉅細靡遺描述中間的歷程
卻發現都快忘光了…
中間，我真的覺得很辛苦很辛苦，每當寶寶回去住院就是噴淚
睡不飽、產後掉髮、也會為了寶寶照護跟家人發脾氣吵架
但現在怎麼好像都想不太起來了
痛苦真的會過去，美好都會留下
謝謝寶寶，你選擇了我，相信我可以好的照顧你長大!!
最後的最後，我想再次感謝台灣的健保制度，根據我記錄的資料
2歲以前，回醫學中心看診80次、住院共115天
手術、住院、看診掛號費、自費項目，總共加起來費用105,474元而已!!!!!
這是含有住單人房的病房費耶!!!
我真的是驚嘆連連~
雖然早產兒還沒法保保險，但靠著台灣健保
我還是可以讓寶寶健健康康長大的 <3
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 125.230.217.150 (臺灣)
※ 作者: libear0217 2023-08-26 14:41:13
※ 文章代碼(AID): #1awPwBcM (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1693032075.A.996.html
推 : 辛苦了，希望孩子都健康長大！1F 08/26 14:49
推 : 辛苦了，希望寶寶健康長大2F 08/26 15:00
推 : 媽媽好棒，祝寶寶健康長大3F 08/26 15:17
推 : 辛苦了 住院115天真的是無法想像的漫長QwQ希望寶寶健康長大4F 08/26 15:19
推 : 感謝健保，有孩子後真的很謝謝健保6F 08/26 15:19
推 : 辛苦了，祝寶寶平安健康成長7F 08/26 15:28
推 : 媽媽真的好棒～辛苦了！謝謝你的分享
祝寶寶平安健康長大8F 08/26 15:31
祝寶寶平安健康長大8F 08/26 15:31
推 : 媽媽辛苦了，祝福寶寶平安健康10F 08/26 15:32
推 : 這篇讓我看哭了...妳們母子都好棒！！辛苦了 好了11F 08/26 15:37
推 : 媽媽真的辛苦了，寶貝也很努力著，祝寶貝健康平安長大～～12F 08/26 15:37
→ : 不起14F 08/26 15:37
推 : 辛苦你了，希望未來一切會更好15F 08/26 15:44
推 : 看完流淚，媽媽辛苦了，文字看來真的真的好辛苦，祝福寶寶平安健康長大16F 08/26 15:45
推 : 你好偉大18F 08/26 15:48
推 : 看到哭了，爸爸媽媽辛苦了19F 08/26 15:51
推 : 辛苦媽媽了！祝福寶寶平安健康～20F 08/26 15:52
推 : 加油 ～寶貝跟爸媽都很堅強21F 08/26 15:53
推 : 媽媽好偉大，為母則強，辛苦了！祝福寶寶之後都平安健康22F 08/26 15:57
推 : 辛苦了，祝福寶寶平安健康長大24F 08/26 15:57
推 : 推分享，祝福寶寶越長越好25F 08/26 16:08
推 : 看著看著都快哭了，辛苦了26F 08/26 16:08
推 : 祝福你們一家！27F 08/26 16:14
推 : 媽媽妳辛苦了，祝福寶寶平安健康長大28F 08/26 16:14
推 : 辛苦了！祝寶寶平安健康長大29F 08/26 16:15
推 : 媽媽辛苦了 祝福你跟寶寶平安健康30F 08/26 16:18
推 : 祝福寶寶健康平安31F 08/26 16:22
推 : 辛苦媽媽跟寶寶了，會越來越好的，祝福你們32F 08/26 16:25
推 : 辛苦了，祝福寶寶越大身體越健康33F 08/26 16:35
推 : 謝謝你用心的紀錄這一切，辛苦了，願孩子健康平安地長大34F 08/26 16:37
推 : 辛苦了 好偉大36F 08/26 16:37
推 : 媽媽辛苦了，祝福寶寶平安健康長大！37F 08/26 16:57
→ : 寶寶和媽媽都好棒！！38F 08/26 16:58
推 : 辛苦了！祝福寶寶平安健康長大！我的寶寶也沒有保險,真的很感謝健保制度！還有一些基金會跟學保,讓我們不至於壓力太大39F 08/26 17:01
推 : 寶貝要乖乖長大唷42F 08/26 17:06
推 : 辛苦了 看到噴淚 祝福寶寶健康平安長大43F 08/26 17:08
推 : 辛苦了44F 08/26 17:10
推 : 媽媽真的好棒，看完都流淚了，尤其看到「謝謝你選擇我相信我能好好照顧你」嗚嗚嗚45F 08/26 17:14
推 : 辛苦的媽媽，寶寶有妳真好！47F 08/26 17:20
推 : 媽媽跟寶寶都辛苦了！48F 08/26 17:21
推 : 祝福寶寶平安健康長大49F 08/26 17:25
推 : 媽媽真的辛苦了，寶寶平安長大就是最棒的回報50F 08/26 17:26
推 : 推，媽媽辛苦了！媽媽寶寶都太棒了！加油！51F 08/26 17:28
推 : 媽媽辛苦了，寶寶也要健健康康長大！52F 08/26 17:32
推 : 媽媽辛苦了 母愛好偉大 寶寶也好努力
之後上幼兒園又要更新病毒碼了
祝福寶寶平安健康長大 祝福你們全家53F 08/26 17:36
之後上幼兒園又要更新病毒碼了
祝福寶寶平安健康長大 祝福你們全家53F 08/26 17:36
推 : 辛苦了56F 08/26 17:37
推 : 媽媽辛苦了，寶寶健康長大！57F 08/26 17:47
推 : 媽媽辛苦了，祝福寶寶平安健康長大～58F 08/26 17:52
推 : 辛苦了 祝福寶寶以後一切平安！59F 08/26 17:52
推 : 媽媽辛苦了！祝福寶寶平安健康60F 08/26 17:53
推 : 辛苦了！！！61F 08/26 18:00
推 : 辛苦了，媽媽跟寶寶都好棒，看了好感動，祝福你們一家～62F 08/26 18:02
推 : 辛苦了，寶寶健康快樂長大！64F 08/26 18:02
推 : 媽咪辛苦了，祝福寶寶平安健康長大65F 08/26 18:11
推 : 推66F 08/26 18:11
推 : 你撐過去了！超級棒67F 08/26 18:15
推 : 媽媽辛苦，祝福孩子平安健康長大68F 08/26 18:23
推 : 辛苦了，希望孩子健康長大69F 08/26 18:27
推 : 辛苦了，祝福寶寶平安健康長大70F 08/26 18:40
推 : 媽媽辛苦了，祝福寶寶平安健康長大71F 08/26 18:42
推 : 辛苦了 你們真的好棒好棒！祝平安健康長大！72F 08/26 18:43
推 : 辛苦了，拍拍妳，堅強的媽媽跟寶寶之後會一切順利的！73F 08/26 18:46
推 : 媽咪太偉大了，寶寶也好棒！幸好一切都過去了，未來一定會越來越好！75F 08/26 18:51
推 : 媽媽好偉大，希望寶寶繼續健康長大。77F 08/26 18:55
推 : 媽媽辛苦了！希望你們和寶寶都可以健健康康，寶寶平安長大！78F 08/26 18:56
推 : 請..收下我的膝蓋80F 08/26 18:58
推 : 祝福寶寶 媽咪辛苦了（抱81F 08/26 19:12
推 : 祝福寶寶平安健康長大82F 08/26 19:16
推 : 平安健康長大！推！83F 08/26 19:20
推 : 媽媽辛苦了！祝寶貝平安健康84F 08/26 19:27
推 :85F 08/26 19:27
推 : 媽媽辛苦了！希望寶寶平安健康長大！86F 08/26 19:28
推 : 早產真的辛苦，還好已經愈來愈好，為你們開心，深深祝福！87F 08/26 19:29
推 : 你真的好棒！寶寶一定健康長大！89F 08/26 19:33
推 : 辛苦了 你們好棒 祝你們一家平安快樂90F 08/26 19:40
推 : 媽媽辛苦了 寶寶會健康長大的91F 08/26 19:44
推 : 媽媽妳好棒！祝福寶寶健康平安長大！92F 08/26 19:46
推 : QQ辛苦了，祝寶貝健康長大，平平安安93F 08/26 19:47
推 : 寶寶的身高跟發展，以早產來說其實不算慢了！可見你們的努力～真的辛苦了94F 08/26 19:51
推 : 我應該也要來寫紀錄一下我家早產寶寶的故事，真的心酸，媽媽妳太厲害了96F 08/26 19:54
推 : 辛苦了，祝一切安好98F 08/26 19:59
推 : 抱一個，偉大的媽媽99F 08/26 20:00
推 : 辛苦了，寶寶健康長大325F 08/27 22:31
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