信箱爆炸先停徵，謝謝…
看板 BabyMother作者 boldt (沒人注意)標題 [徵求] 徵求過剩母乳~時間 Tue Jul 9 01:08:33 2024
各位寶媽們大家好
不好意思又到版上來徵求多餘母乳了
上次徵求是半年前，但非常感謝大家，
半年來偶有愛心媽媽來信贈送，
所以這次撐了半年才需要來版上打擾發文~ 不用常來打擾真是太好了。
另外我有看到有媽媽的推文說，
雖然是罕病患者，但母乳給成年男性喝還是覺得怪怪的~
嗯…
我超不想喝的 orz 那個味道大家都知道 我還寧願喝苦茶
但是沒辦法，有任何延緩我萎縮進程的方法我都願意試試
我絕對沒有拿來做怪怪的事 而且杯子喝完時還會用一些開始轉一轉後再喝 絕不浪費
不過我每次用清水轉一轉時 …還是非常不想喝，都喝這麼多了，剩一點可以放過我嗎？
但還是會喝完就是了。
總之…就是謝謝各位。有送沒送的媽媽們都辛苦了。
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徵求：過剩母乳
條件：一年內有妥善冷凍的母乳，超過一點也沒關係啦~
寄送方式：冷凍宅急便，我會將運費匯還給您，或是捐至您指定的慈善機構。
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徵求文應版主要求，詳敘原由：
小弟2004年起發現自己部分動作有阻礙不順的情況，
但因為不影響生活，想說只是缺乏運動，所以一直沒去做檢查。
直到2014年開始影響生活，才深覺不妙積極求醫，
先是高雄長庚的醫師診斷為某種肌肉萎縮，安排我檢驗是否為貝克氏症（唯一有藥）
確定不是後，建議我不用再去探求何種病症，因為目前都沒有治療方法。
但是我不死心，坐在電腦前搶到幾秒內就會被搶完的台大楊智超門診。
楊醫師要求我做了幾個動作後，推斷為nonaka myopathy 或 miyosi myopathy,
其中一種，我氣喘噓噓的走過228公園到對面的慧智婦產科抽血檢驗，
花了18000做了nonaka的檢驗，miyosi好像要20000，其它大禮包加起來要10萬以上…
過了兩個禮拜後通知一次中獎，真不知道要高興還是難過。
特地研究了nonaka的成因，了解是因為基因損壞/缺陷，造成了唾液酸合成不完全
導致肌肉逐漸萎縮，目前唾液酸因為吸收率的問題仍無法靠藥物或食物治療，
但我認為多少充分攝取，應該能減緩疾病的進展吧。
而唾液酸成分最多的食物，除了燕窩外，就是母乳。
於是從2015年陸續在本版徵求母乳，
非常謝謝版主通融，也謝謝其它寶媽們。
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 180.176.95.37 (臺灣)
※ 作者: boldt 2024-07-09 01:08:33
※ 文章代碼(AID): #1cZ1qK8L (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1720458516.A.215.html
推 jolihi: 我這邊有一小庫的冷凍母乳，不過都一年到一年半了，可以接受的話請再回信我。18F 07/09 10:08
推 mimipig: 請問有限制效期嗎？另外，請問你在哪個縣市呢？23F 07/09 10:30
推 aina: 加油27F 07/09 11:18
推 mimipig: 啊抱歉剛剛發現文中有寫一年內28F 07/09 11:27
推 xx66: 辛苦了！32F 07/09 12:09
推 rimes2: 有空查看信箱喔！加油36F 07/09 12:24
→ sherr: 加油44F 07/09 13:20
※ 編輯: boldt (180.176.95.37 臺灣), 07/09/2024 13:39:03
推 mizuzu: 加油 另外樓上媽媽超過一年半的我覺得可以倒掉了XD54F 07/09 16:10
推 uuei: 推推，加油57F 07/09 18:00
推 hiayu: 南區母乳庫都保存三個月內 所以應該有到期的可以供應吧？！要不要問看看？ 如果有需要可以私訊我，我的奶之前都捐母乳庫最近因為她們滿倉所以讓捐比較久的媽媽先暫停。小孩只喝新鮮奶。不要客氣
歹勢我剛剛有看到您以前的文章 發現母乳庫只給嬰兒。好可惜 我之前也是丟掉五十包以上 。65F 07/10 00:59
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