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作者 yutimme (yutimme)
標題 Re: [寶寶] 非典型川崎氏症分享
時間 Fri Aug 15 00:49:35 2025


借標題也分享一下川崎症的過程
祝福所有孩子都能平安健康長大
受惠於高長醫師和護理師的照顧
希望能讓更多人知道這個病
畢竟川崎症早期診斷治療很重要
心裡有個底能提高警覺

先上川崎專家郭和昌醫師的衛教影片
https://youtu.be/8CFgbRrxxvI

該注意的指標
- *持續發燒好幾天沒退*（也是最重要的指標）
- 卡介苗紅腫（亞洲人常見）
- 結膜炎（眼睛紅）
- 嘴唇紅（或破皮）
- 草莓舌
- 手腳像穿襪子一樣發紅（或脫皮）
- 臉T字部位溫度高（顏色會偏紅）
- 頸部淋巴結腫大（但嬰兒很難看出來）

一開始不會所有症狀都出現
在初期不容易診斷
非典型的甚至超難診斷
能及早診斷及早給予治療
能夠大幅降低對心臟的影響

我們是在國外旅遊期間發病的
後來直接當天凌晨訂機票
當天下午直飛回家

以下流水帳紀錄：

連假期間帶一歲多嬰兒出國旅行
在出國的前2週baby感冒
算是比較嚴重的一次感冒
也傳染給所有的照顧者
被傳染的大人症狀也都蠻嚴重的
所幸在出國前一週大家都恢復了
也就照原定計畫出國旅行
（後來有懷疑這波感冒引發後續的免疫系統失調）

D0 連假期間剛飛到國外
Baby很興奮精神都很好

D1 一早起床
不常接觸baby的長輩說
怎麼額頭微微熱熱的
我們經常照顧的不以為意
想說嬰兒本來頭就會比較熱
整天baby精神也都不錯
但曬到太陽的時候
可以感受到和平常不太一樣
曬一下而已就面無表情
看起來曬到太陽很不舒服
我們只想說新加坡的太陽比較熱
回頭看那天一大早的照片
其實就看到卡介苗處有微微擴大
直到晚上回到飯店
一量體溫才發現38度
就先讓他吃安佳熱

D2
一早起床精神蠻好的
也發現軀幹起疹子了
（看到這個有放心一下）
整天行程
眼睛嘴唇都有點紅
活力到下午不好了
徒手摸額頭覺得應該有發燒
再給退燒
晚上回到飯店又開始燒
這時開始覺得事情不單純了
照理說一般病毒感染
出疹子後就退燒了
像他這樣早上出疹子後持續發燒
就覺得很怪
而且卡介苗處的泛紅擴大
越來越覺得有點可疑

D3
凌晨又持續發燒
腳掌像穿襪子一樣的紅
凌晨開始有點懷疑會不會是川崎
藥物已經改成抗發炎的依普分
大人們幾乎整夜沒睡
開始大量爬文
身在國外就醫不便
chatGPT真的是好幫手
後來決定直接訂機票回台灣
適逢連假機票一位難求
機票最後訂到了～貴的要死
還要退掉回程原本也偏貴的機位

當天早上baby很明顯身體不適
眼睛嘴唇紅到很明顯
開始像無尾熊一樣喊著要抱抱
其實有訂到機票
我內心已經放鬆很多
那天就整個早上待在飯店
下午家人陪我們去機場
我只帶上推車和媽媽包
裡面都是奶和尿布

入關就一打一帶著病童搭飛機
在機場來回搭好幾次電車
最後再看幾次樟宜的瀑布
Baby看到瀑布還是很開心的
上機前再補依普分 餵副食 換尿布
之前搭飛機都蠻安分的嬰兒
這次是生病不舒服的狀態
當時壓力很大超怕他在飛機上哭
還好後來幾乎睡整趟
只有中間不舒服哀個一聲而已
很感謝坐在我旁邊的夫妻檔
看我一打一時不時幫忙
最後要下機還幫我拿手提行李
真的是遇到好人！

晚上快半夜才回到家
舒服地在家好好休息一晚
就準備隔天去醫院住院的行李

D4
持續發燒
去醫院急診
急診兒科一看就說是川崎
也很快就住院了
那天baby看起來超可憐很心疼

D5
一早草莓舌也出現了
一樣一直發燒

晚間就開始打免疫球蛋白
打到隔天
一打完隔天精神突然就好了
心臟超音波檢查是正常的
愛笑的baby回來了

後續就是持續吃低劑量的阿斯匹靈6週
這段期間擔心感染可能引發罕見的雷氏症候群Reye syndrome
就暫停托嬰
很慶幸順利找到臨時可以幫忙顧的親友
避免去公共場所（包含大人們）
出門大人都戴口罩
直到停掉阿斯匹靈
後續就持續追蹤心臟超音波

真心超級感謝高長的醫護！！
真的是兒童的守護天使
只能用偉大來形容～
希望能給留守在大醫院的醫護人員多點鼓勵
真的是犧牲奉獻在服務
身為相對沒那麼辛苦的醫療人員
真的是無比尊敬

另外如果是在旅遊中生病
還是要提高警覺
兒童的疾病進展非常快
有什麼狀況真的建議及早就診
也有想說是否直接在當地就診
但已經高度懷疑是川崎
就還是趕緊回台灣了
不要為了後續行程泡湯而堅持
D2原本狀況還沒那麼差
D3一早就發現已經一臉病樣
那天早上真的很慶幸我凌晨有訂機票！
飛機一落地台灣真的有滿滿的安全感
--我們安全了！

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.173.177.147 (臺灣)
※ 作者: yutimme 2025-08-15 00:49:35
※ 文章代碼(AID): #1edXEX9r (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1755190177.A.275.html
※ 同主題文章:
[寶寶] 非典型川崎氏症分享
08-14 17:42 angel1210
Re: [寶寶] 非典型川崎氏症分享
08-15 00:49 yutimme
推 ukw314: 謝謝分享，媽媽很有警覺性1F 08/15 01:35
※ 編輯: yutimme (1.173.177.147 臺灣), 08/15/2025 02:06:27
推 dariahaha: 謝謝分享 我們安全了好有感2F 08/15 01:59
推 jilllue0907: 謝謝分享！還好有及早警覺趕快回國治療~寶寶都順利康復真是太好了！3F 08/15 09:09
推 serene520: 謝謝分享 還好小朋友平安無事5F 08/15 09:40
推 MAGGIE3931: 感謝分享6F 08/15 10:07
推 kousan: 謝謝分享，媽媽的警覺與處理真的非常的敏銳有效率！7F 08/15 11:00
推 WashBoy: 家長當機立斷，中斷行程保護孩子8F 08/15 11:10
推 eddit: 父母好強，壯士斷腕9F 08/15 12:44
推 jplix: 謝謝分享～媽媽好強大10F 08/15 12:55
推 parkyouchun: 謝謝分享，希望所有寶寶都平安健康長大11F 08/15 16:39
推 saliiiii: 謝謝分享～辛苦了12F 08/15 18:22
推 dolphin15: 謝謝分享，媽媽你真的很有警覺心，辛苦了。13F 08/16 01:19
推 fioo: 謝謝分享14F 08/16 09:25

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