自12月1日起，每劑要價近1億元的「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基
因治療藥物，納入健保給付，預估第一年使用人數13人藥費約13億元。醫師蘇一鋒認為，「
健保花了一億元，只讓七歲的罕病孩子多活十幾年，值得嗎？」對此，王婉諭看到他批評健
保大撒幣的發文，「我真的覺得蠻難過的。」

王婉諭提到，衛福部上週五宣布，要將罕病「AADC 缺乏症」的基因治療納入健保給付。雖
然終生只要打一針，但那一針要價「一億」元，創下健保紀錄。包含蘇一峰在內，我看到滿
多酸言酸語或批評。但罕病從來就不是一種選擇，而是基因的機率。像 AADC 缺乏症這種隱
性遺傳疾病，除非父母特地去做篩檢，否則根本無從預防。對我來說，這樣的罕病，不就是
健保存在的原因嗎？

王婉諭回憶，在立法院那段時間，我遇過很多罕病家屬和病友。對他們來說，世界上最遙遠
的距離，不是沒有藥醫，而是明知道解藥就在那裡，卻因為天文數字般的價格，只能眼睜睜
看著孩子走向衰亡。那種無力感，是會壓垮一個家庭的。這也是為什麼，我過去拼盡全力，
才成功爭取將一針 4900 萬元的 SMA（脊髓性肌肉萎縮症）基因治療藥物納入健保。這一針
改變的，是他們的人生。許多 SMA 的孩子，能因此有機會自己活動、有機會上學、有機會
長大。作為母親，我無法用數字衡量這些「多出的每一天」到底值多少。因為對罕病家庭來
說，每多一天都是無價的。

王婉諭說，我知道很多人會問：「健保都要破產了，還花天價救少數人，合理嗎？」但其實
，台灣健保每年花在日常感冒、輕症治療的費用，一年就高達 300 多億。健保是一種社會
保險，某種程度來說，他的存在就是為了罕病這樣罕見卻嚴重的風險。但在台灣，健保卻變
得像是社會福利制度，有些人幾乎天天跑醫院，才把健保給壓垮。而且，如果只用「成本效
益」來看待健保，那我們會得到一個很詭異的結果：「吸菸其實是在救健保。」

王婉諭表示，因為吸菸者平均壽命短、提早離世，反而比長壽的人少用了許多醫療資源。而
這正是台灣健保的盲點：太在乎「省錢」，卻忘了醫療的核心是「救命」。我們習慣了掛號
便宜、藥物便宜、治療便宜。便宜到讓醫護必須用透支人生的方式填補缺口；便宜到國際新
藥不願意進來；便宜到連已經存在多年的老藥，都因為無利可圖而消失。當成本被壓縮到極
限，受害的卻是病人自己。

王婉諭指出，在 HAQ（醫療可近性與品質）的客觀指標上，台灣其實已經落後日本、韓國一
大截。這代表著，同樣一種病，在日韓能活下去的人，在台灣卻可能因為藥物引進太慢而失
去生命。如果所謂的「省錢」，代價是讓原本可以活下去的人失去機會。那這種「便宜」，
其實是最昂貴的。

王婉諭認為，追根究底，問題在於我們不敢誠實面對健保的財務真相。2013 年上路的二代
健保，為了妥協，放棄了原本規劃的「家戶總所得制」，搞出了一個奇形怪狀的補充保費制
度。既不能真實反映負擔能力，也無法永續經營。前陣子衛福部想要推動保費改革，卻仍只
是把中產階級、小資族當成提款機。如果不全面改革開源，只是在這種畸形的制度上修修補
補，未來的醫療崩壞，將由我們的下一代來承擔。

王婉諭說，談漲保費、談改革，都很顧人怨。但我們不能再假裝房間裡沒有大象。我們一直
在延後面對問題的時間，但健保卻不是一個可以透支的系統。所以，近期我們決定舉辦「共
想台灣」的第一場研討會，來談談「健保改革」這個難事。12/19，我們將會邀請前衛生署
副署長張鴻仁，帶大家看見健保深層的困境。