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標題 [新聞] 健康網》花1億救AADC患者值得嗎? 石崇
時間 Sun Nov 30 14:40:00 2025
標題 [新聞] 健康網》花1億救AADC患者值得嗎? 石崇
時間 Sun Nov 30 14:40:00 2025
https://health.ltn.com.tw/article/breakingnews/5262281
健康網》花1億救AADC患者值得嗎? 石崇良：1人付不到5元卻可救罕病小朋友 絕對值得 - 自由健康網
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台北市立聯合醫院陽明院區胸腔內科醫師蘇一峰說，台大醫院小兒部暨基因醫學部教授胡務亮團隊研發的基因治療製劑，臨床試驗顯示可讓患者壽命延長至超過20歲。蘇一峰拋出一個問題，「花費1億元，讓原本7歲壽命延長至20歲，值得嗎？」衛福部長：全民1人付不到5元 絕對值得衛福部長石崇良過去曾強調「即便這樣付，全台 ...
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3.完整新聞標題：
健康網》花1億救AADC患者值得嗎? 石崇良：1人付不到5元卻可救罕病小朋友 絕對值得
4.完整新聞內容︰
〔健康頻道／綜合報導〕台北市立聯合醫院陽明院區胸腔內科醫師蘇一峰說，台大醫院小
兒部暨基因醫學部教授胡務亮團隊研發的基因治療製劑，臨床試驗顯示可讓患者壽命延長
至超過20歲。蘇一峰拋出一個問題，「花費1億元，讓原本7歲壽命延長至20歲，值得嗎？
」
兒部暨基因醫學部教授胡務亮團隊研發的基因治療製劑，臨床試驗顯示可讓患者壽命延長
至超過20歲。蘇一峰拋出一個問題，「花費1億元，讓原本7歲壽命延長至20歲，值得嗎？
」
衛福部長：全民1人付不到5元 絕對值得
衛福部長石崇良過去曾強調「即便這樣付，全台灣每一個人也只付不到5元，卻可以救一
個罕病小朋友，絕對值得」。
蘇一峰在臉書表示，AADC缺乏症是一種遺傳性罕見疾病，患者因AADC基因變異而缺乏多巴
胺，進而影響大腦和神經系統正常功能，導致肢體不協調、無力等症狀，平均壽命僅7歲
。
胺，進而影響大腦和神經系統正常功能，導致肢體不協調、無力等症狀，平均壽命僅7歲
。
長期追蹤顯示，有些患者最終能夠借助支撐站立（60個月時為25%）和使用支撐行走（60
個月時為8%）。蘇一峰說，這個由台灣研發技術轉移美國後，成了一針1億元。AADC缺乏
症在治療60個月後，75%的患者實現了完全的頭部控制，67%的患者可以獨立坐立。
個月時為8%）。蘇一峰說，這個由台灣研發技術轉移美國後，成了一針1億元。AADC缺乏
症在治療60個月後，75%的患者實現了完全的頭部控制，67%的患者可以獨立坐立。
《戲說台灣》資深演員李宇柔的兒子牛牛罹患罕見疾病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶），
15歲在睡夢中離世。愛子病逝，李宇柔哭斷腸。如今衛福部自今（1）日起，AADC缺乏症
納入罕病的基因治療藥物，初估首年會有13位病童受惠。AADC缺乏症發生率約為每6萬名
新生兒中1例，患者的平均壽命約5至6歲，像牛牛能照顧到15歲，已是非常不容易。
15歲在睡夢中離世。愛子病逝，李宇柔哭斷腸。如今衛福部自今（1）日起，AADC缺乏症
納入罕病的基因治療藥物，初估首年會有13位病童受惠。AADC缺乏症發生率約為每6萬名
新生兒中1例，患者的平均壽命約5至6歲，像牛牛能照顧到15歲，已是非常不容易。
健保署指出，12月1日藥品給付規定公告生效，公告暫予支付含eladocagene exuparvovec
成分藥品Upstaza及其藥品給付規定，受益對象為18個月以上、未滿6歲之具有嚴重表現型
的AADC缺乏症病人。
成分藥品Upstaza及其藥品給付規定，受益對象為18個月以上、未滿6歲之具有嚴重表現型
的AADC缺乏症病人。
衛福部12月起，增加新規定，共3項藥物，包括轉移性胰腺癌成人病人的第一線治療藥物
、轉移性乳癌病人治療藥物，以及AADC缺乏症治療藥物。
5.附註、心得、想法︰
石崇良醫師應該定義什麼叫做"救"
如果延長他的生命叫救
那麼所有延長生命的藥或器材是否也要補助??
到時全台一人3元,一人4元這樣??
另外值不值得是你說了算嗎?
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.239.140.241 (臺灣)
※ 作者: KONAMI 2025-11-30 14:40:00
※ 文章代碼(AID): #1fA-R3We (HatePolitics)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/HatePolitics/M.1764484803.A.828.html
※ 編輯: KONAMI (36.239.140.241 臺灣), 11/30/2025 14:41:34
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推 : 這雀食是可以討論的問題 不過兩方面都沒錯1F 111.82.72.253 台灣 11/30 14:41
→ : 天要收他 你硬要留意義何在?
何況是一億?
絕對會排擠到其它資源
綠粉人呢3F 36.239.140.241 台灣 11/30 14:42
何況是一億?
絕對會排擠到其它資源
綠粉人呢3F 36.239.140.241 台灣 11/30 14:42
→ : 樓上那種活著才是不值得吧7F 27.53.105.84 台灣 11/30 14:44
推 : 我的主張跟蘇一樣 沒意義的活著 不如早點離開8F 111.82.72.253 台灣 11/30 14:44
→ : 我的重點不在於活著有沒有意義
而是遇到這種病沒救就是沒救 人不要逆天就比如簽DNR的概念一樣10F 36.239.140.241 台灣 11/30 14:45
而是遇到這種病沒救就是沒救 人不要逆天就比如簽DNR的概念一樣10F 36.239.140.241 台灣 11/30 14:45
噓 : 小草可憐13F 101.12.235.49 台灣 11/30 14:50
推 : 這議題可以討論，但蘇一峰真的不配。滾！14F 223.136.179.52 台灣 11/30 14:52
→ : KONAMI,網軍垃圾吃屎死全家15F 218.173.72.109 台灣 11/30 15:00
推 : 官員薪水先捐十萬出來救小朋友，很有價值啊！16F 42.77.156.53 台灣 11/30 15:07
推 : 反正有些垃圾連自己id都不知道 我是建議自己去死不要浪費健保了18F 124.6.30.60 台灣 11/30 15:08
推 : 健保養草才是浪費錢20F 111.71.57.164 台灣 11/30 15:20
→ : 醫療會進步啊 你怎麼知道以後有沒有得救21F 42.77.219.159 台灣 11/30 15:22
推 : 所以哪種情況不值得救? 哪種5元不值得花部長說一些不能證偽的言論不科學阿!23F 150.116.129.113 台灣 11/30 15:24
→ : 真的敢全民漲5元再說吧25F 83.147.60.242 香港 11/30 16:32
推 : 這個治療的使用者也沒幾年，怎麼知道只能延長到20歲？26F 114.44.222.128 台灣 11/30 16:52
→ : 所以就是不確定性
十幾億可以花在比較有確定性的項目28F 36.239.180.196 台灣 11/30 16:57
十幾億可以花在比較有確定性的項目28F 36.239.180.196 台灣 11/30 16:57
推 : 不愧是程度就這的收錢網軍 照你邏輯醫院應該收掉 因為人不要逆天 笑死30F 42.77.201.224 台灣 11/30 17:12
推 : 你怎不去鬥癌症，治療做一個賠一個32F 1.170.16.51 台灣 11/30 18:08
推 : 綠共把錢貪完啦33F 115.43.142.51 台灣 11/30 18:31
推 : 這也不用救那也不用救 那蘇一峰可以回家啦 要他幹嘛34F 61.230.44.153 台灣 11/30 18:45
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