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作者
標題 Re: [心情] 被醫生確診為MS了
時間 Thu Oct 22 22:47:37 2015
作者
標題 Re: [心情] 被醫生確診為MS了
時間 Thu Oct 22 22:47:37 2015
原文刪光，
原po的態度很棒，希望妳可以一直健康快樂的過日子
我也在原po的文章推文中發現，有些人和這個疾病並不陌生
想了兩天，最後還是決定回文說一些自己的歷程
越不了解越害怕
希望可以提供一些資訊給也在害怕這條路上的朋友
我今年十月滿26歲(前不久而已)
而我是在剛滿20歲後一個多月(2009年11月)第一次發病
2010年3月確診，2010年4月中第二次發病，開始使用干擾素
----發病過程(文長，可跳過直接看最後)-----
第一次發病的症狀就是一開始眼睛看東西無法清楚對焦
之後開始出現複視(看東西有多重影像)
一開始我覺得可能只是用眼過度(那時正在做一個平面設計的case，
一直盯著電腦忘記休息，一完成就覺得眼睛怪怪的)
去看了兩次眼科都說我的眼睛沒問題，第二次是在醫院的眼科，
眼科醫生建議我去看神經內科，或許是視神經的狀況
看了神經內科後，當天就安排住院，因為醫生說住院可以在一周內把所有該做的檢查
都做過。印象最深刻的是出院前最後一項檢查-抽脊隨液，
記得出院前醫生宣布報告時，疑似兩種疾病，一種是肌無力症，另一種是多發性硬化症。
醫生還說不太可能是後者，當下也無法確診，要再等三個月。
(這次眼睛的症狀從發病開始一周多，住院一周，出院約莫過了兩周才大致恢復)
在等待確診的那段時間
我上網查了這兩種疾病的症狀，不管來來回回看過幾個網頁，
我真的覺得自己的狀況該不會就是醫生說不太可能的那個...
我真的覺得自己的狀況該不會就是醫生說不太可能的那個...
記得三個月後3月3日那天，媽媽陪我一起去醫院，確診了，多發性硬化症
不過那個時候沒有任何症狀在我身上，也沒有任何用藥，
醫生只說把自己當正常人過就好，不要想太多
(邊說明疾病的誘發因素邊說明一些要注意的事情)
這天之後我其實生活和心情都沒什麼不同，也過得很快樂和以往差不多
但是在四月中某一堂木工課(我讀美術系)，下課後(大概四五點)我在收拾桌面時
懷疑被木屑刺到右手拇指，但我怎麼挑都挑不出東西(縫衣服的針都拿來用了)
晚餐時間(約六七點)就感覺右手拇指麻麻的，當晚就覺得右手五根手指都有點麻的感覺
隔天吧，左手手指也會麻
我記得很清楚，我打電話給我媽，她一開頭就說有沒有可能是發病...？
我當時還有點生氣，覺得為什麼要懷疑是發病，我明明就是被木屑刺到...
(其實當下的自己也會擔心阿)
就很堅持的去一般診所，想說給診所看看也許自己真的挑不出木屑才導致麻
結果診所也說沒東西在我手指裡
隔天早上一下床走路我就覺得那天麻的地方變多了
多出了左邊脖子還有右腳(從臀部到腳底整支)
我慌了
所以我又回到神經內科找醫生了
早上看診，中午吃飽我就住進醫院了(一樣是一周不間斷的各種檢查)
這次確定是發病了，第二次發病可以申請重大傷病卡，然後申請干擾素
以上是兩次發病的過程描述
第二次發病大概兩個月才復原
因為出院後我的麻都幾乎消失，但伴隨而來的是左手臂像是被用力綑綁的感受
那樣的感受伴隨著的是失眠，還有開始用藥的不舒適
------(最後是情緒問題)-----
干擾素是針劑，一周要打三次
想當然就是領藥帶回去然後自己打
一直到這個時刻我才感到無比慌張和無助
我不怕打針不怕流血，可是我從來不敢看醫護人員幫我打針的畫面阿...
但是只能克服阿不然怎麼辦？
而藥物帶來的副作用就像感冒
輕則頭痛，嚴重一點會發燒，全身痠痛
我都在睡前打，因為睡著可能會沒事
但剛開始打針那段時間
只要打針，絕對頭痛，而且很痛，痛醒，痛到吃止痛藥還是痛到想去撞牆
若是發燒帶來的疲憊感讓隔天一整天都不想走出宿舍
於是翹課、疏離人群、無助、憂鬱
(對了我還有亂經)
記得有段時間我只要躺在床上就開始流眼淚，我害怕睡著
(明明失眠還害怕睡著，超崩潰)
我害怕會不會隔天醒來就不能走路或張開眼睛什麼都看不見
情緒上的狀況真的無法一言道盡
遠離人群的我躲在社團喝酒
喝酒也無法排解情緒
於是我學抽菸
我開始寫歌(終於有一項比較正面)
把情緒用作品(美術、音樂)發表
http://picosong.com/6kNy/
痛的時候我感覺自己活著
(有點可惜的是當時沒有正式版本的錄音)
我那時候覺得我根本沒資格看未來
只好把握當下
(又悲觀又樂觀？？)
後來大學畢業
也有穩定的感情
不怎麼穩定的工作(代課老師)
但是因為疾病
兩年半的感情也結束了
但我也覺得
還算穩定的生活狀況讓我該好好看看自己的未來了
所以我考上了研究所(現在是就讀研究所的第二個學期)
我沒有停針過
五年多了，還是會有副作用，只是頭痛頂多像偏頭痛那樣
然後一直覺得肩頸痠痛
現在也遇見了一個願意給我支持的人
讓我知道在無助的時候還是有個人願意給我靠
我也戒菸了
那個時候想著：我都好好的生活了怎麼還會生病？那就不管這麼多了
現在我知道，我應該讓自己過得更好才是
記得醫生在我剛開始用藥時也說著
很多人十年沒有發病的 要我樂觀看待
現在的我六年了 每一次有許願或拜拜第一個一定是希望身體健康
https://www.youtube.com/watch?v=8vozRZhymKQ
[MV] 張衛健-身體健康(國語版) - YouTube
身體健康 作詞：林夕 作曲：藍奕邦 編曲：溫浩傑 ○我不怕為你吃虧 多苦的工作也願意奉陪 我只怕熬夜太累 錯過了我們明天的約會 我不怕滿臉汗水 蓋一個屬於我們的堡壘 我只怕感冒的我 嚐不到你為我做的菜 有多浪費 ◎不要你陪我喝藥水 也不要成為你負累 倘若愛你 怎能讓你 和一個病人親嘴 眼睜睜陪著我受罪 ●我希望 ...
身體健康 作詞：林夕 作曲：藍奕邦 編曲：溫浩傑 ○我不怕為你吃虧 多苦的工作也願意奉陪 我只怕熬夜太累 錯過了我們明天的約會 我不怕滿臉汗水 蓋一個屬於我們的堡壘 我只怕感冒的我 嚐不到你為我做的菜 有多浪費 ◎不要你陪我喝藥水 也不要成為你負累 倘若愛你 怎能讓你 和一個病人親嘴 眼睜睜陪著我受罪 ●我希望 ...
感謝有耐心看完這篇的人
每五推發500P，共發十人(不重複)
祝大家身體健康！！
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推 : 我可以推五次嗎...
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推 : 身體健康真的很重要！5F 10/22 22:49
5推 : 祝福你6F 10/22 22:50
推 : 推，加油7F 10/22 22:51
推 : 祝身體健康~~~8F 10/22 22:52
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10推 : 推，祝你身體健康11F 10/22 22:53
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→ : 推15F 10/22 22:53
推 : 加油！！16F 10/22 22:54
15推 : 推 你很勇敢17F 10/22 22:54
推 : ；）加油18F 10/22 22:54
推 : 現在能體會身體健康是福氣19F 10/22 22:54
推 : 推 加油唷！！20F 10/22 22:54
推 : 祝身體健康21F 10/22 22:54
20推 : 祝福你:)22F 10/22 22:55
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推 : 身體健康比什麼都重要 祝福你25F 10/22 22:55
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40→ : 我覺得很多病，最後讓心都病了，久病厭世42F 10/22 23:01
推 : 推 現在拜拜也都第一個求身體健康43F 10/22 23:01
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50推 : 我懂生病不知道何時是盡頭的無助，之前椎間盤突出很折磨，唯一的願望就是身體健康，現在康復了，希望妳也可以不再發病。加油53F 10/22 23:04
推 : 推 加油!!!!56F 10/22 23:04
推 : 推。祝身體健康57F 10/22 23:04
推 : 妳的態度讓人欣賞！加油！58F 10/22 23:05
推 : 推，祝你身體健康。而且你的勇敢讓人很有啟發59F 10/22 23:05
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推 : 推！加油！68F 10/22 23:08
推 : 加油！！69F 10/22 23:08
推 : 降低發病頻率與機率就是讓身體維他命D濃度保持高檔70F 10/22 23:08
推 : 你很棒：）71F 10/22 23:09
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推 : 推76F 10/22 23:11
推 : 推 你也好勇敢 祝福你：）77F 10/22 23:11
推 : 祝福你 祝身體健康唷!!!!加油!!78F 10/22 23:12
推 : 祝福妳身體健康 ！！79F 10/22 23:13
推 : 你好棒!!超勇敢的!!我懂那種發病的難過(雖然病不一樣)80F 10/22 23:13
→ : 推！加油！81F 10/22 23:13
推 : 加油！！82F 10/22 23:14
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推 : 加油 健康平安84F 10/22 23:15
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推 : 推 我大學朋友今年也發現得ms,你們都好勇敢，加油86F 10/22 23:17
推 : 推!加油~~我的病是終生吃藥 有時候真的會久病厭世87F 10/22 23:19
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推 : 看了很想哭，謝謝你讓我知道我媽媽感受到的痛苦，為了不讓我們小孩擔心，就算不舒服她都說自己沒事.....也祝你身體一直健健康康：）92F 10/22 23:22
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看板 WomenTalk作者 y9721044 (傻瓜歪九)標題 Re: 被醫生確診為MS了時間 Thu Oct 22 22:47:37 2015 原文刪光， 原po的態度很棒，希望妳可以一直健康快樂 …246F 233推![]()
突然也想分享自己的 我一直覺得自己從小到大長得差不多 但是好像大學畢業之後有一些明顯的改變 (說不出來哪裡變了) 是消了嬰兒肥？還是純粹只是胖瘦不同所造成的？ 不管啦 反正我現在看到我小時候的照片覺得 …6F 5推![]()
首先要先謝謝海選幫我推文的人們 不論這個活動是誰主辦到現在接手的 我想最重要的是 聽到了很多好歌聲好作品 如果你願意停下來看看我的文字 聽聽我不是很動人的歌聲 真的十分感謝 寫歌跟我畫圖做作品一樣 都 …25F 19推 1噓
