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作者
標題 [心情] 我23歲，得了類風濕性關節炎
時間 Mon May 29 01:03:28 2017
作者
標題 [心情] 我23歲，得了類風濕性關節炎
時間 Mon May 29 01:03:28 2017
代PO
原PO希望大家就把這當作一個病患的心情小品
希望身體健康的大家可以感受到自己的幸福
傳遞正面能量
生病就是一種
大部分沒生病的人沒辦法體會的事情
更何況自己只有23歲，不期待被所有人了解
也不想一直說自己不舒服
負面情緒會吞噬自己以及身邊的人，所以我都小心的藏著
但也會有討厭的時候
最討厭的是當我說身體不舒服的時候，會有人說，昨天不是還出去嗎，看你打卡還好好的
如果打卡代表著你認識的這個朋友的人生，那就這樣吧
我會說的身體上的不舒服，通常我已經消化至少一半了，不想塑造可憐，也不需要同情
畢竟這是我的人生，被同情可憐也不會立刻好起來
類風濕性關節炎，也有個別稱，叫做慢性癌症
我羨慕著好多人
前陣子手沒力不太能按煞車的時候，好羨慕可以騎車的人
有時候早上起來手關節好緊穿衣服好痛的時候，羨慕可以自己穿衣服的人
有時候止痛藥對我有用，早上起來手關節沒這麼緊了
那一天我會感覺特別幸福
整個人特別有活力，因為明天我可能就沒辦法做今天能做的事情
把握每一次的好身體，沒有時間想著難過
每一天我的身體狀況，都是早上才知道，有時候我害怕睡著，因為明天迎接我的身體，疼
痛的地方不知道會是哪裡，既期待又怕受傷害
因為我剛開始發病就找對科別看醫生，所以我的關節沒有被破壞，我的四肢沒有變形
我很感謝老天，這也是我每次當自己痛到不行的時候安慰自己的地方
抓著一點點小幸福，痛苦就不那麼難過了
心情不好的時候要樂觀很難，但是看看比自己還要難過的人（像是我），不覺得其實自己
面對的事情也還好呀，要開心起來
手機發文還請大家多多見諒
如果大家有興趣，改天再跟大家分享從發病到確診這中間的過程，有些身體上的小病痛真
的都不要輕忽了
祝大家身體健康
--
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推 : 拍拍，and想知道徵兆是什麼1F 05/29 01:04
推 : 祝福妳~2F 05/29 01:05
推 : 加油～希望你每一天都能幸福的度過！3F 05/29 01:06
推 : 最近生病了 也很痛苦 一起加油4F 05/29 01:07
推 : 正面思考好棒5F 05/29 01:09
推 : 最近生病+1 長大之後才了解身體健康很重要
加油！6F 05/29 01:10
加油！6F 05/29 01:10
推 : 拍拍 我媽媽也是前年確診 目前都有用藥控制 不用太沮喪8F 05/29 01:11
推 : 努力讓自己更堅強 加油！！！9F 05/29 01:11
→ : 我媽媽吃藥的副作用好像是會胃痛以及膚色變黑 但目前生活如常 她常去泡溫泉據說可以舒緩不適 她是在北榮看的 也有衛教10F 05/29 01:12
推 : 我家....外婆阿姨我媽全都在中年後確診 我以後一定也要面對12F 05/29 01:13
→ : 講座 好像還有病友團 加油喔 :-)14F 05/29 01:14
→ : 我媽當初就是類固醇給他用下去 她說沒什麼好怕的 先改善生活品質最重要15F 05/29 01:14
推 : 同病相憐，我也發病1年半，天天吃藥控制中。17F 05/29 01:16
→ : 我媽媽也有 我了解那種痛苦 加油！18F 05/29 01:21
推 : 加油QQ19F 05/29 01:21
推 : 我朋友也是剛畢業就確診 希望妳盡量照醫囑也別常勞累20F 05/29 01:22
推 : 推 好勇敢的女孩 妳很棒21F 05/29 01:23
推 : 你要加油，有時人們只是不了解，重視了解你的人就好22F 05/29 01:25
→ : 拍拍23F 05/29 01:25
推 : 加油24F 05/29 01:30
推 : 加油！！25F 05/29 01:32
推 : 家裡有親戚得過,基本上狀況只會越來越糟,你要堅強26F 05/29 01:32
推 : 加油27F 05/29 01:34
推 : 期待你的分享，辛苦你了28F 05/29 01:35
推 : 加油啊29F 05/29 01:36
推 : 有考慮練個養生氣功嗎?30F 05/29 01:41
推 : 加油！辛苦了！31F 05/29 01:42
推 : 妳很辛苦 ，也很勇敢 ，希望妳的每一天 ，每一天起床 ，都沒有被打敗 ，都沒有傷心與難過32F 05/29 01:43
推 : 加油34F 05/29 01:48
推 : 加油！35F 05/29 02:01
推 : 拍拍36F 05/29 02:06
推 : 哈囉 我之前快18歲的時候也是診斷是風濕 不過醫生跟我說我很早治療所以沒有嚴重到類風濕 那時候我真的超痛苦的 要考學測身體不舒服每個禮拜到大醫院報到 醫生說沒有很嚴重但我藥吃到大一結束才停 我現在大二了 滿能熬夜的 不太會發了 不會像以前那樣痛到不能走路 我知道這個病的辛苦 希望你也加油 盡量不要有壓力也不要熬夜 放鬆心情比吃藥好的更快 加油喔37F 05/29 02:13
推 : 妳很堅強，向妳的勇敢學習！！！44F 05/29 02:14
推 : 年紀越大真的越覺得健康很重要 現在都超怕生病45F 05/29 02:18
推 : 現在風濕免疫的藥物效果很好副作用小 選擇也多了
乖乖遵照醫囑也是可以活得很好46F 05/29 02:24
乖乖遵照醫囑也是可以活得很好46F 05/29 02:24
推 : 加油！！！48F 05/29 02:35
推 : 加油！！！49F 05/29 02:41
推 : 這個不是打針吃藥能緩解嗎？身邊蠻多人都有控制住
而且剛開始復發是週期性的，週期會漸漸拉長至幾乎不影響日常50F 05/29 03:10
而且剛開始復發是週期性的，週期會漸漸拉長至幾乎不影響日常50F 05/29 03:10
推 : 才23歲令人心疼QQ，乖乖配合醫療，生病就是要好好照顧自己53F 05/29 03:15
推 : 加油54F 05/29 04:12
推 : 你好棒！為你加油～55F 05/29 04:13
推 : 給你一個擁抱:)56F 05/29 04:22
推 : 辛苦你了:((57F 05/29 04:26
推 : 正能量滿滿 給你讚58F 05/29 05:22
推 : 生病真的很辛苦，期待你的分享！59F 05/29 06:05
推 : 你要加油啊！60F 05/29 06:14
推 : 加油！！61F 05/29 06:36
推 : 心疼你+1 明明這麼年輕。我去年的診斷是“疑似紅斑性狼瘡”，可是英文是sle(unspecified)，醫生說我差一點就可以確診了，所以心情很差。明明我家族就沒有風濕免疫病史，家人也都生龍活虎，唯獨我身體平時就很差，有時候會懷疑自己是不是撿回來的XD
還好當初症狀不嚴重所以可以暫時不吃藥，先觀察。我是把西藥當作救火用的，及早介入可以避免惡化到難以復原的地步，但畢竟治標不治本，因為至今風濕病成因仍然不明。平日會注意飲食與運動，但又不能太勞累否則會不明原因低燒和關節痛。有時候明明沒幹嘛還是累得半死，不想被認為在偷懶所以平日就盡量自己忍著。有時候想說為了維持生活品質乾脆吃西藥算了。62F 05/29 06:37
還好當初症狀不嚴重所以可以暫時不吃藥，先觀察。我是把西藥當作救火用的，及早介入可以避免惡化到難以復原的地步，但畢竟治標不治本，因為至今風濕病成因仍然不明。平日會注意飲食與運動，但又不能太勞累否則會不明原因低燒和關節痛。有時候明明沒幹嘛還是累得半死，不想被認為在偷懶所以平日就盡量自己忍著。有時候想說為了維持生活品質乾脆吃西藥算了。62F 05/29 06:37
推 : see,ra不一定會遺傳74F 05/29 07:18
推 : 早上起來覺得關節有些微僵硬要注意75F 05/29 07:59
推 : 推 祝福妳76F 05/29 08:19
推 : 加油！77F 05/29 08:32
推 : 勇敢的女孩，加油！！78F 05/29 08:46
推 : 祝福你治療順利79F 05/29 08:52
→ : 聽起來類風濕性關節炎是遺傳性疾病是嗎？80F 05/29 08:54
推 : 加油 你很棒81F 05/29 09:00
推 : 我高二的時候也知道我有僵直性脊椎炎82F 05/29 09:09
推 : 加油~83F 05/29 09:09
→ : 跟你一樣都是免疫系統疾病84F 05/29 09:09
推 : 我也有免疫系統相關的疾病AS，發病的時候真的生不如死，現在每天吃藥控制得很好，已經幾乎沒再痛了
原PO加油!!!85F 05/29 09:11
原PO加油!!!85F 05/29 09:11
推 : 加油！好好照顧身體！88F 05/29 09:30
推 : 加油！
現在藥物進步很多，以前覺得是絕症的愛滋或癌症現在可以在藥物治療下如慢性病，更別提風濕病一直有新藥上市。好好接受治療會好的，辛苦了:)89F 05/29 09:39
現在藥物進步很多，以前覺得是絕症的愛滋或癌症現在可以在藥物治療下如慢性病，更別提風濕病一直有新藥上市。好好接受治療會好的，辛苦了:)89F 05/29 09:39
推 : 加油93F 05/29 09:46
→ : 試試大麻籽油（hemp seed oil）94F 05/29 09:46
推 : 生病真的很痛苦 最近視網膜剝離嗚嗚95F 05/29 09:55
推 : 之前買了一罐當卸妝油（大麻籽油是食品級）才發現amazon上的很多評價的人是RA患者，說對於疼痛症狀緩和很有效96F 05/29 09:57
推 : 加油99F 05/29 09:58
→ : 加油！100F 05/29 10:09
推 : 加油！期待妳的分享！101F 05/29 10:11
推 : 加油 把握黃金治療期 穩定治療可以控制的102F 05/29 10:11
推 : 加油!103F 05/29 10:12
推 : 原po加油！！ 小時候看奶奶也是因這個病飽受痛苦104F 05/29 10:14
推 : 保重，確實回診，勿信偏方謠言，祝你的疾病能妥善控制105F 05/29 10:16
推 : 呃呃，我大概知道怎樣治療是可以的，這個治療方法是迪士尼副總（？）所使用的，就是吃中藥，而且你才剛發病沒多久，應該很快就好。（這種治療比較貴在診斷，藥材反而很常見～～106F 05/29 10:17
→ : 看四年了 現在25 好好保重身體110F 05/29 10:18
→ : 免疫疾病怕的其實不只是疾病本身，更怕自己當醫生的心態或是來路不明的偏方111F 05/29 10:18
推 : 加油，有點懂你的心情。我三年前手肘骨頭瘋狂疼痛，因為一直檢查不出原因，醫生也只能開止痛藥，一吃就是三年。那種止痛藥有效，手比較舒服的時候真的會覺得一整天心情都比較好！113F 05/29 10:27
推 : 原PO拍拍，我本身是有反覆性風濕症...醫生有叫我注意，嚴重也會變成類風濕性關節炎，常常上一秒關節明明是正常，下一刻就腫到沒力腫到哭...117F 05/29 10:33
推 : 及早控制就還可以過得不錯120F 05/29 10:42
推 : 加油！也想知道徵兆和科別121F 05/29 10:44
推 : 我24歲，也有免疫系統疾病，目前定期回診追蹤122F 05/29 10:46
推 : 加油123F 05/29 10:55
推 : 加油124F 05/29 10:56
推 : 加油加油!125F 05/29 10:57
推 : 拍拍 加油126F 05/29 11:09
推 : 拍拍，長大才發現身體健康真的就是一件很幸福的事了QAQ127F 05/29 11:11
推 : 加油~ 我男友也是得這病，看他常常痛腫，覺得很難過..129F 05/29 11:15
→ : 提振陽氣才是根本130F 05/29 11:16
推 : 妳好，我今年22歲，大約在5歲左右的時候就患有類風濕性關節炎了。我跟它打了整整17年的交道，目前能跑能跳生活不比其他人差。雖然對目前的妳而言必然會覺得很茫然很負面，但相信我，慢慢來就好，一切都會沒事的。131F 05/29 11:24
推 : 原po保重 這種病真的只能延緩進程135F 05/29 11:35
推 : 妳的心態很棒，加油!!136F 05/29 11:48
推 : 加油 新藥一直出來 現在新診斷出來的人預後會越來越好137F 05/29 11:48
推 : 謝謝分享，祝你幸福！還是能完成夢想！138F 05/29 12:32
推 : 祝褔你139F 05/29 12:34
推 : 有朋友也是，希望別惡化，加油!140F 05/29 12:36
推 : 祝你治療順利QQ141F 05/29 12:39
推 : 加油!!!142F 05/29 12:41
推 : 加油 推文中正在辛苦的板友也要加油！143F 05/29 12:43
推 : 跟杏林子一樣的那個？144F 05/29 12:46
推 : 加油145F 05/29 12:52
→ : 拍拍 生病真的很痛苦146F 05/29 12:54
推 : 加油！！！147F 05/29 13:00
推 : 加油! 現在醫學進展很快，相信未來會研究出能根治的方法的148F 05/29 13:09
推 : 加油！150F 05/29 13:16
推 : 加油！！謝謝妳和底下病友帶給我正面能量151F 05/29 13:27
推 : 加油!152F 05/29 13:38
推 : 加油！！！153F 05/29 14:12
推 : 加油 我26歲 12歲發病 但因為太晚發現 已經手腕 腳踝都變形了 生活規律 保持心情愉快 想做什麼還是照樣去嘗試吧 去年剛衝完跳傘XD154F 05/29 14:22
→ : 我一定每天洗，一天不洗頭感覺很髒157F 05/29 14:22
推 : 我媽40幾歲發病，無緣無故腳關節腫起來，打針有效，但打針藥效過症狀仍然沒有減緩，然後就在診所醫生的介紹下，轉到大醫院檢查，才確定是類風濕關節炎。之後一連串的住院，到現在發現睡眠充足、心情不錯，搭配藥物控制，已經可以跟這個病處的不錯。原po加油！！！！158F 05/29 14:35
推 : 加油。雖然不懂這疾病有多嚴重.....
我20歲眼結石，26歲甲亢發作，30歲乾癬，現在乾癬侵犯指甲，不知道何時會到關節.......
我同學有人一出生腎臟功能有問題，大學開始洗腎，畢業沒幾年，她就蒙主恩詔。
也有同學大學紅斑性狼瘡，到現在吃藥控制。
去年為甲狀腺跟乾癬多次看風濕免疫，台大女醫承認目前醫學能做的很有限，現在只能維持好的作息、注意飲食、運動曬太陽。163F 05/29 14:41
我20歲眼結石，26歲甲亢發作，30歲乾癬，現在乾癬侵犯指甲，不知道何時會到關節.......
我同學有人一出生腎臟功能有問題，大學開始洗腎，畢業沒幾年，她就蒙主恩詔。
也有同學大學紅斑性狼瘡，到現在吃藥控制。
去年為甲狀腺跟乾癬多次看風濕免疫，台大女醫承認目前醫學能做的很有限，現在只能維持好的作息、注意飲食、運動曬太陽。163F 05/29 14:41
推 : 加油 辛苦了172F 05/29 14:54
→ : 小時候就得這種病了..27年患者路過..QQ173F 05/29 15:10
推 : 拍拍，我19歲開始看風濕免疫科拿慢性處方箋到現在已經3年了，每次看到周圍看病的人年紀幾乎都是我的3~4倍...心情也很難好起來，不過症狀有漸漸穩定住就謝天謝地了174F 05/29 15:12
推 : 加油加油177F 05/29 15:13
推 : 我是國二診斷發現的，保持樂觀態度最重要，加油！178F 05/29 15:20
推 : 天呀 加油!這是考驗 現代醫學進步也保持樂觀吧179F 05/29 15:47
推 : 加油180F 05/29 15:51
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