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作者 simsin5566 (☆美女@華盛頓州★)
標題 [新聞] 獨家／健保給付「億元罕藥」惹議！醫師、
時間 Tue Dec  2 07:57:20 2025



獨家／健保給付「億元罕藥」惹議！醫師、網友轟：壓縮其他病的健保資源

三立新聞網
2025年11月30日 週日 上午11:20

記者施春美／台北報導



https://reurl.cc/aML98Q
獨家／健保給付「億元罕藥」惹議！醫師、網友轟：壓縮其他病的健保資源 天價罕病藥明（12/1）起納入健保給付！「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療藥物，每劑要價近1億元，預估第一年使用人數13人藥費約13億元。對此，各界看法兩極。有醫師認為，「健保花費一億元讓7歲死亡，變成20歲死亡，值得嗎？」但也有醫師認為，AADC罕病者是因為運氣極差所致 ...

 


天價罕病藥明（12/1）起納入健保給付！「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏
症）」基因治療藥物，每劑要價近1億元，預估第一年使用人數13人藥費約13億元。對此
，各界看法兩極。有醫師認為，「健保花費一億元讓7歲死亡，變成20歲死亡，值得嗎？
」但也有醫師認為，AADC罕病者是因為運氣極差所致，「健保理應救助這種誰都可能倒楣
罹患的疾病！」


衛福部28日表示，AADC缺乏症的基因治療藥物，明天起納入健保給付，該款藥物要價近1
億元，創下單價最高紀錄。生效後第1年使用人數13人藥費約13億元；往後每年新增5人，
藥費5億元。罕病AADC缺乏症的病童，會出現嚴重動作障礙，幾乎不能活動，且因發展遲
緩，很難活過5歲。該藥物終生施打一次。


由於此藥價格驚人創健保紀錄，胸腔內科醫師蘇一峰在其臉書表示，一針一億元的基因療
法，罕病AADC缺乏症將納入健保給付，目前就知，在治療60個月後，幾乎所有人仍無法如
正常人生活，8%能用輔助器行走。「健保花億元讓7歲死亡，變成20歲死亡，值得嗎？」

健保給付「億元罕藥」 網友：其他癌症病人怎麼辦？

該則貼文下方引發網友熱議。許多網友直呼「不符比例原則！」「拿大部分人的利益去換
個案的延續生命，明明這錢可以用在更多醫療上。」「這筆十多億元若用肺癌上，能造福
多少人？」「其他罕見的疾病藥呢？癌症病人？」也有罹癌患者悲嘆，「我罹癌且還是邊
緣癌，連基礎化療都得自費。我也想活下去。」


婦產科醫師陳彥廷則持不同看法。他在社群平台表示， AADC缺乏症這種罕病雖然得病人
數少，但因為是體染色體隱性基因遺傳模式，除非很積極去做隱性基因疾病篩檢，才有機
會檢查出夫妻均帶因的發病者，得病的人大多數真的就是運氣非常不好的人。


陳彥廷並表示，「健保就是要救這種誰都可能倒楣的疾病！健保給付其實很公平，真正不
公平的健保給付是那些抽菸造成的疾病。」

基因醫師張家銘接受《三立新聞網》採訪時表示，此次健保評估給付的治療屬於基因療法
，讓孩子重新具備產生神經傳導物質的能力，效果對部分小孩確實很明顯，可能改變一生
的發展軌跡。「但不可否認的是，這個治療費用極高，動輒上億元，勢必會壓縮到其他病
人的健保資源。」




這篇剛好可以跟前兩篇相呼應

這種超級罕見的疾病治療納健保...

抽菸造成的各疾病治療也納健保...

台灣健保果真世界第一



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[圖]

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 218.161.87.97 (臺灣)
※ 作者: simsin5566 2025-12-02 07:57:20
※ 文章代碼(AID): #1fBYjaP9 (medstudent)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/medstudent/M.1764633444.A.649.html
噓 stationary: 既然健保這麼有錢，一點一元應該不難達成吧.....是吧？1F 12/02 10:33
→ DKNY11: 多13年的長照費用 怎麼可以不納入呢 是吧3F 12/02 11:12
推 ChangAlan: 世界怎麼跟的上台灣，美國人也用不起的，台灣人可以用4F 12/02 13:02
→ pippen2002: 美國人用不起?那是我們自己研發的...隨便報價??顆顆~5F 12/02 13:08
推 saiga12416: 不必去查6F 12/02 17:15
推 m82: 真要這樣講，滿多給付都沒有效益的7F 12/02 22:54

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