作者: angels0917 (底層殘廢) 在 PTT 的發文記錄

• Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬！創健保給付最低年 - Gossiping 板

  作者: angels0917 36.237.187.15 (台灣) 2024-06-06 14:26:39
• +148 Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬！創健保給付最低年 - Gossiping 板

  作者: angels0917 36.237.187.15 (台灣) 2024-06-05 02:10:57

  哈囉大家好 這個我不是醫生我不是專業 不過本身也是罕病患者 我得的是CMT不是此案的SMA 原本SMA的藥通過健保時很開心 因為以為有救了 結果這個藥只能用在3歲以前(印象） 大叔是沒救哈哈 之所以 …

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• +7 [統計] 12周年godfes feat. 初音ミク合作 - PuzzleDragon 板

  作者: angels0917 223.138.47.96 (台灣) 2024-02-23 05:00:42

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• +509 Re: [新聞] 獨家｜父亡母失聯!19歲女大生打工養自己 - Gossiping 板

  作者: angels0917 36.237.124.64 (台灣) 2022-10-21 03:31:02

  再更新，沒想到鄉民們這麼溫暖。 我真的很感動的哭了良久。 至於捐款一事我真覺得自己無福消受， 對於自己是不是真的可以這樣接受別人好意感到惶恐。 感覺又有點卻之不恭，思考再三仍無法下決心。 只想說真的非 …

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• +105 Re: [心情] 擁有遺傳疾病 不知如何再追求感情 - Boy-Girl 板

  作者: angels0917 218.166.2.121 (台灣) 2020-08-19 05:02:04

  你好，半夜失眠看到你的po文， 我本身也是有遺傳性罕見疾病的患者， 同時有ALS跟SMA的特徵， 是肌肉萎縮症， 家父、二姑及爺爺皆命喪於此病末之心肺衰退。 當初拔管都是我跟家兄決定，賴活不如好死。 …

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