看板 BabyMother作者 dd670905 (微恩)標題 [心得] 致所有免疫患者(乾燥症)媽媽們時間 Thu Sep 17 19:43:37 2020
致每一位正在備孕或者準備備孕的準媽咪:
懶人包其實只有一句話:
如果你有免疫系統關疾病請在備孕時務必務必務必找醫師評估。
我是第一胎,
寶寶目前已經四個多月了,
其實很早就想發這一篇文章了,
因為我在本版搜尋免疫二字都沒有看到類似的文章,
我沒有專業的數據,又或許專有名詞有誤,
但這都是我走過來路,
只希望分享給需要的人,
藉由我的經驗跟我的寶寶承受的苦,
能對你們有一點點幫助。
我是乾燥症患者,
我們的抗體有機率攻擊心臟在懷孕28週開始到30幾周產檢時要密切注意胎兒心跳有沒有心
率不整的問題。
再來乾燥症患者的寶寶誕生後很容易有新生兒狼瘡,
一樣有機率攻擊心臟,或是其他臟器,
最輕微大約就是皮膚了。
我的兒子出生後大約第15天皮膚上開始有紅點,
起初以為是痘痘,
沒有特別留意,第19天伴隨發燒,
然後急診,接著住院,
住院期間反覆發燒,
一共抽了兩次脊髓,
培養不出細菌也沒有病毒,
只有他血液之中跟我的ssa抗體很高,
所以是我的抗體造成的無菌性腦膜炎,
一共住了18天。
我自己也是在寶寶住院後,
遇到江醫師才知道原來可以自費打針降抗體,
上次回診有順便問備孕要打的自費針要三個月前。
至於我為什麼沒有打針,
因為在遇到這件事情之前一直追蹤的兩位它院醫師,
即使我的抗體高達3300,
都請我放心去生,不用用藥。
總之大概就是這樣,
目前我跟寶寶都很好,
也定期回診持續追蹤中。
祝福每一位寶寶跟媽咪,
然後真的很感謝所有幫助過我們的醫護人員跟神明。
https://i.imgur.com/8Volnr2.jpg
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※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 19:44:13
推 Necuta: 免疫媽媽辛苦了1F 09/17 19:47
推 lovablee: 辛苦了!祝福媽媽和寶寶都健康平安!2F 09/17 19:53
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 19:55:21
推 iamis: 辛苦了 祝福你跟寶寶平安健康5F 09/17 19:58
推 cat1224: 我也是乾燥症患者,只是很幸運孩子都健康7F 09/17 20:03
推 crazyL: 辛苦媽媽了 祝福寶寶健康平安8F 09/17 20:04
推 yjeu: 感謝分享!我是懷孕時才發現有乾燥症,完全都不知道現在有自費的針可以打!雖然不生了,但很感謝妳的分享,造福其他一樣有乾燥症的準媽媽們~10F 09/17 20:12
不會,只是希望幫其他人少一點流眼淚的機會,請好好照顧自己:)
推 ru899: 感謝分
享經驗 很可貴!功德無量!16F 09/17 20:27
推 brokenz: 您辛苦了!祝福闔家健康平安19F 09/17 20:46
推 Evangeline: 我也乾燥症,要二寶好難,是說16-24週抗體易攻擊心`20F 09/17 20:47
二胎更危險一點,要注意喔
推 ninexas: 辛苦了,祝媽媽寶寶都越來越好21F 09/17 20:59
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:00:25
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:01:35
推 sally2507: 辛苦媽咪了!謝謝你的分享,祝福所有媽咪寶寶們都平安健康22F 09/17 21:01
推 swidoq: 媽咪辛苦了,祝媽媽和寶寶健康平安25F 09/17 21:21
推 beza: 乾燥症+1感謝分享,希望能健康平安27F 09/17 21:38
一起加油,現在四個多月只剩下淺淺印子,幫他(還有自己)注意防曬跟光敏感
https://i.imgur.com/hNiOYNz.jpg
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:43:49
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:44:21
→ Himeka: 祝福媽咪和寶寶平安35F 09/17 21:58
推 Anneys: 你們都辛苦了36F 09/17 22:08
推 shuany: 乾燥症是什麼啊?第一次聽到~謝謝媽咪分享讓我們能增加知識38F 09/17 22:28
一種自體免疫疾病
推 darcy77: 辛苦了 謝謝分享~~40F 09/17 22:31
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 22:41:47
推 punkdragon: 之前看醫生好神一個乾燥症媽媽分享,簡單說臍帶會乾掉影響營養供給,真的辛苦42F 09/17 22:53
→ zoemimi: 妳好勇敢,要是我不敢生45F 09/17 23:01
推 aries1145: 我媽媽也是乾燥症患者,謝謝原po的分享,您辛苦了~46F 09/17 23:07
推 senri: 媽媽辛苦了,謝謝你的分享48F 09/17 23:09
推 lmma314: 謝謝媽媽分享,辛苦了!!51F 09/17 23:32
推 LenaKuo: 感謝分享,我懷大寶時nipt也有驗出我有這隱性基因,還又加驗了我自己一次確認。懷二寶時數值更高,醫師說有這狀況每半年要回診一直追蹤54F 09/17 23:45
推 totorom: 辛苦了! 希望寶寶和媽媽都能平安健康59F 09/17 23:56
推 Nukial: 謝謝分享,辛苦了,望一切順利平安61F 09/18 00:54
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