看板 BabyMother
作者 dd670905 (微恩)
標題 [心得] 致所有免疫患者(乾燥症)媽媽們
時間 Thu Sep 17 19:43:37 2020


致每一位正在備孕或者準備備孕的準媽咪:

懶人包其實只有一句話:
如果你有免疫系統關疾病請在備孕時務必務必務必找醫師評估。

我是第一胎,
寶寶目前已經四個多月了,
其實很早就想發這一篇文章了,
因為我在本版搜尋免疫二字都沒有看到類似的文章,
我沒有專業的數據,又或許專有名詞有誤,
但這都是我走過來路,
只希望分享給需要的人,
藉由我的經驗跟我的寶寶承受的苦,
能對你們有一點點幫助。


我是乾燥症患者,
我們的抗體有機率攻擊心臟在懷孕28週開始到30幾周產檢時要密切注意胎兒心跳有沒有心
率不整的問題。
再來乾燥症患者的寶寶誕生後很容易有新生兒狼瘡,
一樣有機率攻擊心臟,或是其他臟器,
最輕微大約就是皮膚了。
我的兒子出生後大約第15天皮膚上開始有紅點,
起初以為是痘痘,
沒有特別留意,第19天伴隨發燒,
然後急診,接著住院,
住院期間反覆發燒,
一共抽了兩次脊髓,
培養不出細菌也沒有病毒,
只有他血液之中跟我的ssa抗體很高,
所以是我的抗體造成的無菌性腦膜炎,
一共住了18天。

我自己也是在寶寶住院後,
遇到江醫師才知道原來可以自費打針降抗體,
上次回診有順便問備孕要打的自費針要三個月前。

至於我為什麼沒有打針,
因為在遇到這件事情之前一直追蹤的兩位它院醫師,
即使我的抗體高達3300,
都請我放心去生,不用用藥。

總之大概就是這樣,
目前我跟寶寶都很好,
也定期回診持續追蹤中。

祝福每一位寶寶跟媽咪,
然後真的很感謝所有幫助過我們的醫護人員跟神明。

https://i.imgur.com/8Volnr2.jpg

--
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.194.179.97 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1VOqlhgz (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1600343019.A.ABD.html
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 19:44:13
Necuta: 免疫媽媽辛苦了1F 09/17 19:47
lovablee: 辛苦了!祝福媽媽和寶寶都健康平安!2F 09/17 19:53
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 19:55:21
pinkcycle: 超棒的~祝福你們~3F 09/17 19:55
babyfat75105: 祝福媽媽和寶寶都平安,辛苦了4F 09/17 19:55
iamis: 辛苦了 祝福你跟寶寶平安健康5F 09/17 19:58
lucky90158: 辛苦了!祝媽媽跟寶寶都平安健康6F 09/17 20:02
cat1224: 我也是乾燥症患者,只是很幸運孩子都健康7F 09/17 20:03
crazyL: 辛苦媽媽了 祝福寶寶健康平安8F 09/17 20:04
chimedbest: 祝福媽媽寶寶健康平安9F 09/17 20:10
yjeu: 感謝分享!我是懷孕時才發現有乾燥症,完全都不知道現在有自費的針可以打!雖然不生了,但很感謝妳的分享,造福其他一樣有乾燥症的準媽媽們~10F 09/17 20:12
不會,只是希望幫其他人少一點流眼淚的機會,請好好照顧自己:)
minnie3064: 辛苦媽媽~祝平安健康~加油13F 09/17 20:17
chunching: 辛苦了14F 09/17 20:18
justsmall: 辛苦了,祝福媽媽寶寶一生平安健康15F 09/17 20:19
ru899: 感謝分
享經驗 很可貴!功德無量!16F 09/17 20:27
elaymutter: 寶寶跟媽媽辛苦了,祝平安健康18F 09/17 20:39
brokenz: 您辛苦了!祝福闔家健康平安19F 09/17 20:46
Evangeline: 我也乾燥症,要二寶好難,是說16-24週抗體易攻擊心`20F 09/17 20:47
二胎更危險一點,要注意喔
ninexas: 辛苦了,祝媽媽寶寶都越來越好21F 09/17 20:59
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:00:25
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:01:35
sally2507: 辛苦媽咪了!謝謝你的分享,祝福所有媽咪寶寶們都平安健康22F 09/17 21:01
ioweia: 辛苦你了24F 09/17 21:21
swidoq: 媽咪辛苦了,祝媽媽和寶寶健康平安25F 09/17 21:21
opppppppppp: 非常謝謝分享 辛苦媽媽寶寶了!26F 09/17 21:27
beza: 乾燥症+1感謝分享,希望能健康平安27F 09/17 21:38
pink11088: 我上個月有發文,也是寶寶臉上長了很多疹子,去小兒科診所醫生都講不出一個所以然,所以診所醫生幫我們轉診去馬偕掛了小兒皮膚科,醫生一看就說是新生兒狼瘡,問我是不是有免疫疾病,我一樣也是乾燥症,慶幸的是檢查寶寶的心電圖和超音波都沒有問題,疹子醫生說4-6個月就會退去,我們一起加油!
 https://i.imgur.com/KyICNzY.jpg28F 09/17 21:40
一起加油,現在四個多月只剩下淺淺印子,幫他(還有自己)注意防曬跟光敏感
https://i.imgur.com/hNiOYNz.jpg
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:43:49
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:44:21
Himeka: 祝福媽咪和寶寶平安35F 09/17 21:58
Anneys: 你們都辛苦了36F 09/17 22:08
willowsead: 祝福媽咪和寶寶平安37F 09/17 22:20
shuany: 乾燥症是什麼啊?第一次聽到~謝謝媽咪分享讓我們能增加知識38F 09/17 22:28
 一種自體免疫疾病
darcy77: 辛苦了 謝謝分享~~40F 09/17 22:31
chiao1123: 祝你們健康辛苦了41F 09/17 22:40
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 22:41:47
punkdragon: 之前看醫生好神一個乾燥症媽媽分享,簡單說臍帶會乾掉影響營養供給,真的辛苦42F 09/17 22:53
jay78311: 辛苦了44F 09/17 22:55
zoemimi: 妳好勇敢,要是我不敢生45F 09/17 23:01
aries1145: 我媽媽也是乾燥症患者,謝謝原po的分享,您辛苦了46F 09/17 23:07
senri: 媽媽辛苦了,謝謝你的分享48F 09/17 23:09
alexmein: 辛苦了49F 09/17 23:13
expansions13: 辛苦了,希望媽咪寶寶能平安健康!50F 09/17 23:25
lmma314: 謝謝媽媽分享,辛苦了!!51F 09/17 23:32
roger50409: 祝福你們!52F 09/17 23:34
kellytsai: 祝福你們53F 09/17 23:38
LenaKuo: 感謝分享,我懷大寶時nipt也有驗出我有這隱性基因,還又加驗了我自己一次確認。懷二寶時數值更高,醫師說有這狀況每半年要回診一直追蹤54F 09/17 23:45
orangeaka: 辛苦媽媽跟寶寶了,會好起來的57F 09/17 23:46
ESCAPEFROM: 辛苦了58F 09/17 23:48
totorom: 辛苦了! 希望寶寶和媽媽都能平安健康59F 09/17 23:56
dearcandyone: 辛苦了60F 09/18 00:53
Nukial: 謝謝分享,辛苦了,望一切順利平安61F 09/18 00:54
maryegg: 辛苦了62F 09/18 01:18
lucy910897: 免疫媽媽辛苦了,祝福媽媽跟寶寶都身體健康63F 09/18 02:53

--