看板 BabyMother作者 yoyorabbit (幼幼)標題 Re: [懷孕] 32w超音波檢查疑似侏儒症時間 Fri Jul 8 18:07:07 2022
我是原原po,更新後續狀況
由於柯P考量週數較大
7/1做的羊膜穿刺包含染色體檢驗並加驗FGFR3
其中FGFR3的檢測幫我們趕急件
週一(7/4)去掛了禾馨蘇怡寧醫生的診
但蘇醫生表示我們能做的檢查目前都做了
在這麼短的時間內密集照超音波反而容易有誤差
建議我們先等報告出來,才有討論的意義
這之間查了好多資訊、做了好多祈禱
侏儒除了最明顯的外觀之外
還可能有水腦症或其他骨骼異常
症狀依每個人而定
但智力是正常的,也可能可以適應社會
但這些都還是讓我祈禱,只是我多查的資料
而不是我需要面對的狀況......
我在週三(7/6)中午接到電話
診所只簡單的說確定有狀況,請我們儘早回診
聽到有狀況三個字的時候,心已經涼了
整理好手邊的工作後跟主管告假
通知老公在柯p診所會合
沒多久就進診間由藥師先解釋報告
FGFR3基因codon 380位置發生突變
確認為軟骨發育不全患者(ACH)
後來柯p來了,並解釋這個報告結果很明確
孩子就是侏儒症,手腳過短頭過大
且全身的骨頭都會有問題
甚至無法自行擦屁股等等
柯p請我們回家好好思考,或回北榮跟醫生討論
他基本上建議我們放棄
因為孩子出生會有很多痛苦需要承受
聽到這裡,再度邊流淚邊出診間
雖然已經做過最壞的打算
但是真的好痛,真的好想問為什麼
不是只有兩萬五千分之一到四萬分之一的機率嗎
為什麼偏偏要讓我遇到呢
今天(7/8)回診北榮葉長青醫生
葉醫生基本上和柯p看法相近
請我們考量孩子狀況
我們能否承擔所需付出的經濟負擔和所需要的資源
葉醫生說明確驗出結果反而更有方向思考
如果驗出來正常但超音波就是不對勁
反而更需要擔心到底是哪邊出了狀況
葉醫生也說,不管決定留或放棄
都是值得尊重的決定
基本上從上週到現在
和老公也討論了很多想了很多
目前初步的共識可能會讓孩子回去當小天使
但還有些家人的意見需要溝通
因此尚未達成最後決定
但還是很謝謝這段時間推文、寄信給我打氣的版友
你們的安慰和資訊都很有幫助
很可惜最後並沒辦法分享好消息給大家
最後很想跟我的寶貝說
爸爸媽媽非常捨不得你,不管是留下或離開
但請你相信爸爸媽媽會努力做我們認為最好的決定
我們也會一直一直愛你,這是不會改變的
不管怎麼樣,都希望你能幸福開心喔
[補充資訊]
一般的羊穿和羊晶都不會檢驗這個單一基因
除非有特別指定多驗
通常都是超音波落差漸大才會被發現
高層次時沒問題也不代表就確定沒事
柯p也表明這是基因突變
我們雙方家族都沒有這個狀況的話
下次懷孕就是新的開始
也不需要刻意加驗什麼檢查
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Re: [懷孕] 32w超音波檢查疑似侏儒症
07-08 18:07 yoyorabbit.
推 okok1876: 媽媽也要好好照顧自己的身體,一切都會雨過天晴的!1F 07/08 18:10
推 OMUSUBI: 辛苦了...希望你們都能好好的5F 07/08 18:18
推 rearldom: 你們辛苦了,看了很心疼QQ11F 07/08 18:23
推 s840669: 抱抱你~可以同理你們的心痛。不管最後決定是什麼,寶寶都可以理解的13F 07/08 18:25
推 Azaria: 辛苦你了!18F 07/08 18:27
推 vwei: 辛苦了, 媽媽加油!!!20F 07/08 18:30
推 tension: 爸爸媽媽加油,無論什麼決定都是最好的決定!22F 07/08 18:31
推 bieshuein: 爸爸媽媽辛苦了,媽媽要好好保重身體23F 07/08 18:32
推 skoqqq: 加油!很艱難的決定...媽媽也要保重身體!25F 07/08 18:33
推 love2ne1: 辛苦你們了,這是個艱難的決定,祝福孩子早日健康回來身邊26F 07/08 18:34
推 mirage18: 不管什麼決定,寶寶一定可以理解並感受你們對他的愛!29F 07/08 18:37
推 eana: 爸爸媽媽跟小孩都辛苦了 把身體養好以後再把小孩生回來30F 07/08 18:37
推 yiyi83: 兩位都辛苦了!31F 07/08 18:38
推 yonyon: 爸爸媽媽辛苦了!好好保重身體35F 07/08 18:43
推 oldpon: 辛苦了 加油!38F 07/08 18:44
→ Mochi223: 媽媽加油,寶寶明白你們的愛的40F 07/08 18:45
推 farnya: 媽媽加油,好好照顧自己41F 07/08 18:46
推 selfhsuan: 你們盡力了,不容易的決定,辛苦了QQ42F 07/08 18:46
推 soupki: 爸媽加油!43F 07/08 18:46
推 zero2miffy: 爸爸媽媽辛苦了,寶寶在肚子裡的這期間一定也感受到爸爸媽媽的愛,祝福你們45F 07/08 18:47
推 Takiko: 辛苦了!寶寶會了解爸媽的愛的!48F 07/08 18:49
推 ipist: 好難過,但對您和孩子來說,您的決定也許是最好的,希望您不要自責49F 07/08 18:49
推 pzjkkin: 你們的選擇寶寶會懂的。52F 07/08 18:52
推 wwwjjj: 抱抱,我看了都好難過,辛苦你們了!53F 07/08 18:55
推 elmoooo: 祝福一切順利,這段日子辛苦了,加油!54F 07/08 18:59
推 qozp02: 媽媽辛苦了56F 07/08 19:02
推 asroma: 看著都哭了 拍拍 好好照顧身體57F 07/08 19:05
推 kokoros: 辛苦了!加油,祝福你們58F 07/08 19:05
推 kayahm: 沒有人能代替你們承受這些悲傷的情緒,辛苦了,寶寶不會難過的QQ60F 07/08 19:06
推 mvye: 抱抱~寶寶會了解爸爸媽媽的愛的!63F 07/08 19:09
推 v174456g: 抱抱你 現在做什麼決定都很痛 最重要的是一定要好好照顧自己64F 07/08 19:09
※ 編輯: yoyorabbit (123.193.171.168 臺灣), 07/08/2022 19:16:28
推 s6416: 辛苦了 加油70F 07/08 19:14
推 Jessicau: 加油!!! 祝福你們~寶寶會再回來的71F 07/08 19:14
推 scorpio923w: 辛苦了,很心動及不得已的決定,相信寶寶都有感受到你們的愛72F 07/08 19:14
推 luelue: 辛苦了加油!寶寶只是還沒準備好QQ74F 07/08 19:15
※ 編輯: yoyorabbit (123.193.171.168 臺灣), 07/08/2022 19:17:12
推 lmpopbike: 辛苦了,祝福你早日迎接行李帶齊的孩子79F 07/08 19:20
推 icerainni: 一直惦記著你的文,做決定是要花很大勇氣的,就算小寶寶回去當天使也知道爸爸媽媽是為了他好的!加油!希望80F 07/08 19:21
推 yms1202: 爸爸媽媽加油,抱抱你們82F 07/08 19:21
推 bubuhsiao: 你們已做了全部努力,寶寶會明白你們不想讓他受苦的心!請好好照顧身體啊!85F 07/08 19:22
推 nova7417: 愛會以不同形式延續下去的,祝福你們87F 07/08 19:22
推 yusuke95: 看了好鼻酸,無法想像你們的煎熬,抱抱妳們88F 07/08 19:22
推 q210158: 你們倆都辛苦了! 拍拍89F 07/08 19:22
推 Feifly: 辛苦了 好好養身體90F 07/08 19:23
推 saizhlul: 抱抱你,寶寶會知道是為他好的92F 07/08 19:24
推 evlly: 辛苦了。抱94F 07/08 19:27
推 sunft: 照顧好身體,寶寶只是回去休息,會再健康的出現的96F 07/08 19:28
推 apeng: 辛苦了 拍拍100F 07/08 19:31
推 HUANnn: 加油!!101F 07/08 19:31
推 qensia: 好心疼哦!祝福你們一家還有腹中的小寶貝~102F 07/08 19:35
推 gugian: 爸爸媽媽辛苦了107F 07/08 19:38
推 abcd12: 辛苦了QQ110F 07/08 19:44
推 xennys: 辛苦了 祝福你們!112F 07/08 19:45
推 yei0713: 謝謝分享,祝福你們之後一切都順利順心!113F 07/08 19:45
推 anoan: 辛苦了。114F 07/08 19:46
推 pamela03: 辛苦了,不論是那個決定一定都讓你們心痛萬分,這絕對不是你們的錯,千萬不要自責哦116F 07/08 19:47
推 remix780317: 準老婆懷孕中 感同身受...祝福您健康 寶寶會再來的!118F 07/08 19:48
推 ei0325: 辛苦媽咪了 加油 小寶貝知道你們都愛他的121F 07/08 19:50
推 Furella: 無論什麼決定都是對你們最好的決定122F 07/08 19:51
推 yuffie: 拍拍原po。可以體會你們的痛苦。請先好好保重身體QQ123F 07/08 19:51
推 kbwei: 加油!寶寶會理解妳們的。124F 07/08 19:53
推 milkcine: (抱)妳要好好照顧自己唷!125F 07/08 19:53
推 beccaH: 加油!祝福你們127F 07/08 19:53
推 iaababg: 加油!不管後續如何都祝福你們!130F 07/08 19:54
推 doresofami: 辛苦媽咪跟爸爸了,你們已經盡力,不要太自責(拍拍)132F 07/08 19:56
推 lockjmjj: 辛苦你們了,爸爸媽媽加油138F 07/08 20:03
推 kangta: 希望你們好好保重,等身心都調整好再迎接健康寶寶!139F 07/08 20:03
推 gl6mp6: 拍拍,辛苦,這不是你們的問題,能夠理解這種驚慌140F 07/08 20:03
推 greta304: 不管最後的決定是什麼,爸爸媽媽都辛苦了142F 07/08 20:04
推 shiau0615: 爸媽已經盡全力能做的都做的,寶寶會理解的145F 07/08 20:05
推 minutepop: 這對你對孩子應該都是好事,讓他再飛一下吧。辛苦了~真的很艱難的決定!147F 07/08 20:06
推 ohyii: 辛苦了!爸爸媽媽要保重150F 07/08 20:08
推 frgh: 辛苦了!151F 07/08 20:08
推 mayo17: 唉,看了好難過,希望媽媽加油~153F 07/08 20:09
推 paulinela: 寶寶一定感受到爸爸媽媽的愛,加油!156F 07/08 20:11
推 Delusion: 給你們抱一個,寶寶肯定也知道爸爸媽媽很愛他的158F 07/08 20:14
推 angele: 辛苦了!加油159F 07/08 20:16
推 chusiaojia: 媽媽照顧好身體,寶寶會健康回來妳身邊的!!160F 07/08 20:17
→ Jiuliano: 加油~別因家人的意見影響夫妻的共識
希望你們未來一切都很順遂166F 07/08 20:21
→ isispauline: 雖然被雷擊中2次的機率極小,但我再度懷孕有驗Nips3.0,10週檢查軟骨發育不全給自己安心
身體為重,把身體養好!其他再慢慢說168F 07/08 20:22
推 balah: 辛苦了,祝福你們一家!172F 07/08 20:23
推 iwtfly: 拍拍 辛苦了 能夠檢查出來真的是好事 祝福你們174F 07/08 20:24
推 angelaki: 好難過,爸爸媽媽辛苦了!!175F 07/08 20:24
→ leterg: 辛苦了,拍拍,孩子會知道你們是為他好179F 07/08 20:26
推 aloofcat: 拍拍,你們的愛會一直隨著他再健康回來的180F 07/08 20:27
推 h26571: 辛苦了,加油181F 07/08 20:29
推 MRHAUNG: 辛苦了,好好調適心情再把健康的寶貝生回來183F 07/08 20:30
推 WinnieBu: 加油 爸爸媽媽要好好照顧自己186F 07/08 20:33
推 qpig: 抱抱妳!不管什麼決定,爸媽一定都是為了小寶貝做最完善的考量,照顧好自己身心,之後迎接健康的寶寶!187F 07/08 20:34
→ aaa810824: 既然侏儒通常要週數很大才能發現 為什麼醫生不建議另外加驗這個項目呢 原po真的是辛苦了!189F 07/08 20:34
推 Masya: 辛苦了 不論做什麼決定都是最好的決定 加油192F 07/08 20:37
推 kindboy: 辛苦了,小朋友很幸福,有你們滿滿的愛193F 07/08 20:37
推 Braket: 辛苦了,加油197F 07/08 20:41
推 lily1127: 其實心裡默默希望一週後會是好消息,但爸爸媽媽一定很煎熬,辛苦了,加油201F 07/08 20:43
推 ynnus: 媽媽保重身體,孩子帶好帶滿行李趕快回來喔205F 07/08 20:46
推 naoj: 辛苦了,祝福爸爸媽媽和寶寶。206F 07/08 20:47
推 misa1015: 抱抱,看著文章眼淚也流下來了,真的好痛207F 07/08 20:48
推 c6h5oh: 加油,辛苦了209F 07/08 20:50
推 lovekanlin: 辛苦了,出生就發現是寶寶為你們帶來的福氣,先好好休息,寶寶會再回來的!212F 07/08 20:53
推 crims: 加油....保重214F 07/08 20:54
推 gracetso: 南無本師大自在王佛
南無本師大自在王佛
南無本師大自在王佛
妳跟先生都辛苦了。不管你們的決定是什麼,請相信自己。孩子一定知道你們愛他的。請好好照顧自己的身體跟心情。215F 07/08 20:54
推 ohmyboy: 媽媽辛苦了,加油224F 07/08 21:01
推 ll2: 辛苦了225F 07/08 21:01
推 jnf72727: 媽媽做任何決定都不容易,祝福你們:)227F 07/08 21:05
推 sssd: 加油,小孩下次會健康的回來的230F 07/08 21:09
推 mshyan: 辛苦你們了!237F 07/08 21:20
推 fox123: 媽媽加油239F 07/08 21:21
推 pomeloHWY: 爸爸媽媽都辛苦了 寶寶一定可以理解你們做的決定的
預祝之後一切順利平安240F 07/08 21:21
推 clyun: 妳們辛苦了,別忘了好好照顧自己,加油243F 07/08 21:24
推 nini1990: 辛苦了!寶寶會再回來找你的244F 07/08 21:24
推 dontdown: 辛苦了,換一個角度想,好險這個數據是真的明確的把結果告訴你們了。孩子可以免去他出生以後要面對比其他孩子更艱辛困難的成長、免去被投以特殊兒的眼光。他會懂爸爸媽媽的,父母之愛子,則為之計深遠。他會懂的!245F 07/08 21:26
推 s1022022: 有檢驗出也是好事,辛苦爸媽了249F 07/08 21:27
推 vinet: 加油!251F 07/08 21:29
推 wagamamajan: 辛苦了。謝謝你的勇氣跟大家分享後續,也祝福你們後續順利。252F 07/08 21:29
推 ekim1019: 辛苦了 !! 這個決定很不容易254F 07/08 21:30
推 ninie403: 這是很難受的決定 但寶寶會懂這是愛他的決定的 媽媽和爸爸都要堅強 抱抱你們256F 07/08 21:31
推 loveissa: 很艱難的決定,真的需要勇氣!抱抱258F 07/08 21:33
推 yuminian: 如果孩子確定有狀況的話,我們應該也會跟你做一樣的決定,畢竟現在社會正常人都已經壓力很大了,何況還有身體的壓力259F 07/08 21:33
推 peaceocean: 辛苦了!這個小天使以後會是你們最好的後盾的262F 07/08 21:34
推 ma820602: 爸爸媽媽辛苦了 真的要給你們拍拍 要好好休養身體喔263F 07/08 21:35
推 shago: 辛苦了,抱264F 07/08 21:38
推 Pao: 辛苦了,夫妻同心是最重要的,寶寶一定會回到你們身邊267F 07/08 21:44
推 yihhua: 好痛的決定,但不得不。孩子會理解的。妳要好好休息,下一個寶寶很快就會健康地來報到。
很謝謝妳願意回來分享後續。268F 07/08 21:44
推 celeryhippo: 不管怎樣的決定,寶寶都還是愛著你們,如同你們也愛著他一樣!271F 07/08 21:46
推 mymilly: 加油!你們還年輕,一定會再有可愛的小寶寶的273F 07/08 21:46
推 ya78928: 辛苦了! 請照顧好自己身體~274F 07/08 21:46
推 kikill: 辛苦了!孩子一定知道你們很愛他,好好休息277F 07/08 21:50
推 jj9348: 媽媽辛苦了!加油!279F 07/08 21:51
推 flourella: 即早發現也不是壞事。辛苦了!媽媽加油281F 07/08 21:56
推 fireflyana: 抱~辛苦你們了,不管你們做什麼決定,你們一直都很努力,祝福282F 07/08 21:57
推 caviey: 加油!雖然之後會很難熬 但你們的決定就是對的決定285F 07/08 21:58
推 kta8800: 辛苦了 艱難的決定QQ289F 07/08 21:59
推 hsiaovi: 加油!祝福一切安好290F 07/08 21:59
推 hawih: 爸爸媽媽加油,無論什麼決定都是最好的決定,相信寶寶一定可以理解的!291F 07/08 21:59
推 jollypen: 真的好心疼,寶貝在天上會繼續快樂自在地守護你們的296F 07/08 22:00
推 nosars: 看了好難過,媽咪加油,拍拍,小天使會再回來的297F 07/08 22:01
推 kaiswiss: 加油!不管是什麼決定都很勇敢,辛苦你們了!298F 07/08 22:02
推 heichi: 所有的決定都是出自於愛 加油!299F 07/08 22:02
推 vi79618: 辛苦了…. 爸媽加油!300F 07/08 22:02
推 njrmp: 任何決定都不容易 辛苦了 祝福你們307F 07/08 22:10
推 toruru: 辛苦了,加油308F 07/08 22:11
推 sodaing: 心疼你們…祝福一切311F 07/08 22:13
推 kkazo: 辛苦了!313F 07/08 22:14
推 q9510670: 爸爸媽媽辛苦了,看了很心疼,祝福你們。314F 07/08 22:14
推 phoebefille: 無論如何 支持你們做的決定 (抱一個
所有決定都不容易 辛苦了315F 07/08 22:15
→ wenzi916: 給你們夫妻及寶寶深深的祝福318F 07/08 22:18
推 linancy: 不管怎麼決定都是值得尊重的決定!! 媽媽加油319F 07/08 22:18
推 runnn: 辛苦妳了320F 07/08 22:21
推 maryegg: 辛苦了 一定要保重身體324F 07/08 22:26
推 sara1217: 心疼你們!寶寶能理解這樣做是你們對他的愛!祝福你們和寶寶325F 07/08 22:26
推 c3101: 辛苦了327F 07/08 22:27
推 ADSKY: 加油~~~~331F 07/08 22:30
推 Tidus: 辛苦了,拍拍~334F 07/08 22:32
推 ALENDA: 拍拍 辛苦了,抱336F 07/08 22:34
推 momo0619: 爸爸媽媽都辛苦了,寶寶會帶著健康的身體回來的337F 07/08 22:35
推 cuscir: 天啊拍拍 看到真的會爆哭339F 07/08 22:35
推 beautyqu: 寶寶會知道你們捨不得他辛苦340F 07/08 22:36
推 funeasy: 老婆正懷孕中,辛苦你們了342F 07/08 22:38
推 lupeng: 辛苦了~~抱 祝褔一切順利344F 07/08 22:39
推 princesswei: 痛快的哭過 發洩情緒 然後擦乾眼淚 加油~ 你們都辛苦了 抱抱!346F 07/08 22:40
推 linewook: 寶寶會理解爸媽的努力和決定,媽媽要養好身體喔~348F 07/08 22:43
推 dowacat: 抱~祝福你們會越來越好~350F 07/08 22:47
推 chopper52045: 真的是好困難的決定,辛苦你們了,好好的休息沉澱!保重身體~352F 07/08 22:49
推 babuli: 辛苦了,祝福你們355F 07/08 22:54
推 ALL1217: 希望妳們不要太過自責,也希望寶寶可以早日再回來找妳們357F 07/08 22:55
推 ocxxx: 辛苦兩位了!寶寶會理解你們的,也祝福你們都能好好的359F 07/08 22:56
推 yzvr: 辛苦了,加油360F 07/08 22:57
推 asdfg2233: 這一切過程實在太煎熬,最後知道結果很痛,但你們已
經盡最大努力,寶寶會感受到這份愛,祝福身心調養順
利,下次平安抱到寶寶362F 07/08 23:00
推 dopre: 真的辛苦了!爸爸媽媽加油!媽媽要好好的休息,好好照顧自己喔。366F 07/08 23:01
推 bincar: 辛苦了,祝福你們!368F 07/08 23:01
推 shareya: 你們都辛苦了 好好保重身體!370F 07/08 23:03
→ saep: 媽媽加油374F 07/08 23:08
推 ichi617: 辛苦你們了,爸爸媽媽好好保重378F 07/08 23:09
推 cmjcc: 辛苦了379F 07/08 23:10
推 beugodon: 看了很心疼,雙方都要彼此加油380F 07/08 23:11
推 lin622: 祝福你們381F 07/08 23:12
推 sv1723: 辛苦了 祝福你們385F 07/08 23:17
推 cactuar: 至少有個明確的檢驗結果,拍拍,辛苦了386F 07/08 23:18
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