看板 BabyMother作者 windcity (保持能量^^)標題 [寶寶] 單腿瘦弱無力，找不出原因，求助時間 Thu Jun 1 22:51:03 2023
寶寶現在2Y7M
出生後不久我們就有疑惑，覺得寶寶踢腿都是踢左腿，右腿很不愛踢，
漸漸地也發現他的右腿好像比左腿瘦，
但問過好幾次小兒科醫師，也有在大醫院的健兒門診時問過，
醫生都是看了一下他髖關節沒問題，就說每個人的兩邊本來就不完全對稱。
但兩歲多時發現他兩腿粗細的差距越來越大，而且右腳不只是較細，也很沒力，
(今天量是右大腿23cm，左大腿28.5cm，差了5.5cm超扯的...
小腿倒是差不多，只差0.5cm，腳掌大小也差不多。)
爬樓梯無法用右腳支撐，走路也歪歪的常跌倒。
去掛了高雄長庚復健科，後轉至神經內科檢查，做了抽血、肌電圖、大腦和脊髓的MRI，
都沒有特別發現。
醫生說「有可能是」他在胎兒時左腦有水瘤壓迫，後來水瘤消失所以檢查不出來，
但就造成損傷了。這種情況就不會好，只能靠復健讓右腿的功能盡量跟上左腿。
聽到不會好整個都慌了，醫生還拿出身障手冊申請的流程給我說可以協助申請，
身障？？？我的寶寶，我十月懷胎生出來的寶寶竟然是殘障嗎？
覺得瞬間六神無主完全都慌了...
後來回診復健科，復健科也說這種查不出原因的狀況很少見...
因此只能來神通廣大的媽寶板問問看了，
不知道有沒有家長或是醫療從業人員有曾經遇過或聽聞過類似狀況的嗎？
是否還可以往哪個方向去做檢查或是治療呢？
有打算過陣子帶他去台大醫院問問不同醫師的見解，
但其實也不太知道要掛誰的診，
或者板友們有建議這種狀況還可以洽詢哪個醫院的哪位醫師嗎？
謝謝。
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 218.166.70.47 (臺灣)
※ 作者: windcity 2023-06-01 22:51:03
※ 文章代碼(AID): #1aUB1PIG (BabyMother)
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※ 編輯: windcity (218.166.70.47 臺灣), 06/01/2023 22:51:52
推 yuneenan: 先生復健科醫師，建議可掛臺大翁妏謹醫師1F 06/01 22:57
推 wig152003: 除了找出原因，也要進行復健治療。小朋友已經2歲多快三歲了，如果走路還是走不好也會影響到社會性發展，總之影響層面太大了，建議要安排復健。5F 06/01 23:21
推 metta: 腦部的問題很複雜，很多是無法開刀或吃藥治療的，復健一定要配合醫師復健師做，原因可以同時下去找，但復健能快點開始就開始8F 06/01 23:30
→ windcity: 有，開始上復健課兩三個月了，不過目前還沒看到什麼明顯的效果QQ12F 06/01 23:49
推 pigno123: 推林口長庚神經內科王輝雄醫師，台中推台中榮總神經內科遲景上醫師或者他徒弟李秀芬醫師。
往小兒神經內科方向去檢查14F 06/01 23:52
推 misa1015: 對他來說最重要的是復健 比找出原因重要17F 06/02 00:02
推 barnetta: 復健是一定要的，但如果能找出原因，醫生也有方向可以循
我兒子也是肌肉問題，至今找不出原因，去年底我們也是一家三口都抽血作基因檢查，復健要做持之以恆，也可以試帶他去上一些幼兒體能平衡18F 06/02 00:12
推 asroma: 媽媽辛苦了 希望孩子後續發展都順利23F 06/02 00:16
→ windcity: 請問樓上b大，那你們抽血有檢查出什麼結果嗎？24F 06/02 00:19
推 barnetta: 基因報告還未出來，但應該快了，如果掛台大兒童神經內科，可以順便試看看掛基因檢查的胡務亮醫師，他的診很不好掛，可以試試
之前復健科醫師是有開轉診單，健議要掛胡醫師的診，不過後來的一些考量，我們是在其他醫院做25F 06/02 00:28
→ Kukuxumusu: 我沒什麼能建議但如果醫生說可以開立殘障手冊申請我會申請 因為你會需要所有你能得到的更多資源30F 06/02 00:40
推 ohmco: 發現單腳沒力時就要開始做物理治療復健了，其他部分發展都正常嗎？
身障手冊可以拿到比較多資源，能拿到對孩子來說是好事。之後可能會常跑醫院診所復健，手冊可以減免掛號費，也能申請早療補助，符合經濟資格還能領生活津貼，未來就學也有幫助
腦傷單純影響一隻腳的情況很少見，要特別注意其他部分發展32F 06/02 00:41
推 greensdream: 基因檢查去長庚或榮總，報告會比較詳細，榮總資料庫更新比較快基因疾病，不然其他醫院就算看到異變也跟你說沒問題，事實上異變還是有一定影響。40F 06/02 01:12
推 hello20: 找問題的同時復健要快點開始，已經快三歲了，復健不會馬上有效果要持續一段時間43F 06/02 01:14
→ windcity: 目前除了和右腿無力有關的項目之外是都正常...45F 06/02 01:16
推 greensdream: 我家剛開始也是肌肉問題啊，後來陸續出現其他狀況，做基因檢查才發現我也帶那個基因疾病，從小到現在肌肉跟韌帶都鬆，復健都不會好很麻煩，我現在連走路都很疼痛。
小兒神內跟小兒骨科都去看看，能找到原因真的幫助很多。46F 06/02 01:39
推 ru899: barnetta大的意見很有建設性！務必參考
加油！多的是父母跟孩子早早就在面對各式各樣辛苦的問題 面子是最不重要的東西 只要能給孩子有幫助的資源 什麼身份什麼手冊根本都不重要 請開始竭盡全力為他爭取了！52F 06/02 03:26
推 TBBT: 如果很單純只是肌力落差，復健可以讓他慢慢找回兩腳平衡，有機會是看不出來有情況的，身障手冊可以給很多資源，別人也看不出他有手冊啊57F 06/02 05:22
推 lemel917: 辛苦了 希望復健治療可以改善60F 06/02 05:32
推 candra: 轉院記得把之前所有的報告包括影像檢查都申請一份給醫師參考哦，祝順利62F 06/02 06:49
推 lemoncha: 媽媽辛苦了，冒昧請教寶寶右腿是從一開始就比較沒有力嗎？在開始練趴、爬的時候，是能正常動作嗎？因為最近也發現我女兒6M也只愛動一條腿，想了解看看是不是有什麼可以提早注意的，謝謝64F 06/02 07:56
推 penalcode: 小孩有沒有常吐舌頭，凸肚臍，長比較高,血糖低這些情形？68F 06/02 08:24
推 maquiladora: 同推台大醫院兒童神經內科范碧娟，檢查非常非常細心，但缺點就是候診會等到地老天荒。雙北的爸媽只要小孩在邊緣，都會想去弄本手冊，升學比較容易，資源多很多。71F 06/02 09:29
推 coco81228: P大說的這些（吐舌頭/凸肚臍/身高高血糖低）請問是擔心有什麼隱患嗎？75F 06/02 09:32
推 vesia: 邊緣可能申請不到(會審核)，但醫生主動提出可以申請77F 06/02 09:37
→ windcity: 回p大，沒有這些狀況。回樓上，應該是BWS的特徵，其實我也有點想去做檢測，因為也有聽過有人BWS是只有粗細腿的狀況78F 06/02 09:38
→ vesia: 就代表真的符合申請的條件81F 06/02 09:38
推 shiningwine: 身障可以拿到比較多資源，醫生建議可以考慮，前面推的醫生都不錯高雄有趙美琴林秀娟都是小兒遺傳醫生，也可以找看看，如果需要其他醫生相信他們也會熱於幫妳轉診的82F 06/02 09:39
→ windcity: 回l大，一開始練趴、爬，都還好，小時候的發展大致上是有跟上寶寶手冊的，甚至還提前。就是會走路之後走的姿勢怪怪的，但因為第一個小孩沒經驗，以為小孩剛學走路就是這樣歪歪扭扭，問小兒科醫生也都說還好，所以才到他越來越明顯越來越嚴重才去掛大醫院專科，也是蠻後悔是不是有耽誤到QQ86F 06/02 09:41
→ vesia: 早療界名言：「有開始做就不會太晚」媽媽別自責92F 06/02 09:54
推 penalcode: 我是猜是不是BWS沒錯，不過BWS是先天發展不對稱，你小孩看起來比較像後天的，1隻腳有運動所以發展好，另1隻沒動自然就會比較瘦弱93F 06/02 10:06
→ windcity: 我也不知道算先天還後天，只是慣用腳一隻腳不愛動會落差到5公分嗎QQ96F 06/02 10:14
推 huia: 媽咪加油 我的孩子左腦神經發育不良的關係 也是右側弱 我是在孩子學翻身的時候才發現的 您可以平常多讓孩子玩需要雙側運動的活動 平衡車 游泳 右腳先踩上樓梯 等等(可以詢問物理治療師) 提醒孩子多使用右腳 短時間一定看不出功效 長久下來一定會改善幫你打打氣98F 06/02 10:26
推 leftwalk: 應該可以靠復健去盡量平衡兩腿差距
交給物理治療師去調整看看104F 06/02 10:30
推 ohmco: 早療是0-6歲，現在還不晚，小兒科醫生都比較保守會建議多觀察。除了上治療課在家裡也要給他能練習的環境，我家是右側弱，會讓孩子右腳綁沙包練習上下樓梯，有0.5公斤的沙包可以買106F 06/02 10:34
推 barnetta: 我兒子也是單側左邊很弱，左腦室不平衡，他是早產兒而且在加護病房住了1個月，所以復健科的醫師在我兒子出生10天的時候就發現他有單側肢體較弱，有排復健科回診，並提醒我們要注意發展，4m時發展正常，但5m開始落後，並伴隨先天器官異常
馬上排看兒童神經內科，追蹤腦部才發現還有腦積水的問題
他的肢體很早的時候我就有發現他一直都是單邊為主力，當時有問過復健科醫師，兩歲後的幼兒才會發展出慣用手，而且他現在也還一直都有腳趾捲曲（在母體內的反射反應）現在語言和職能都在追蹤，也都走自費課程
如果其他的發展都沒問題，真的問題可能少一點110F 06/02 10:35
推 dahlia7357: 往好處想，至少做了腦部檢查沒有其他的問題
建議拿報告多找醫師做評估，每個醫生經驗不同124F 06/02 11:49
推 jilllue0907: 能申請手冊補助醫療需求我覺得不要排斥，不管是何原因，現在開始就有復健早療等需求，拿手冊讓孩子有更多資源是對他好，不要想東想西這有什麼負面意涵126F 06/02 12:53
推 lemoncha: 謝謝媽媽的回覆，我也再注意看看，加油！130F 06/02 17:17
推 zero2miffy: 推早療界名言，而且有媽媽的支持與陪伴，相信孩子的狀況會越來越好的！幫你們加油！131F 06/02 18:08
→ rainsilver: 掛兒童神經 可能是某種罕見疾病
之前有遇過兩邊肢體不對稱的 單側較小
有去做基因檢查出原因
不過重點就是盡早早療 小孩可塑性很高133F 06/02 19:17
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