看板 BabyMother
作者 blooder82523 (一閃一閃)
標題 [寶寶] 寶寶出生後多項篩檢未過
時間 Wed Jan 24 01:56:54 2024


寶寶在懷孕的時候都沒帶給我太多不適,沒有孕吐
(甚至食慾不錯)
也沒有水腫,只有到後期會有火燒心

Nipt跟弓漿蟲都有做,結果也一切正常
高層次做的時候除了有看到心臟小白點之外
也都沒問題

不過出生後,開始一連串提心吊膽的旅程
一開始是在生完隔天,被告知一耳的聽力篩檢沒過
當下很心慌,也詢問護理師何時會複檢
護理師也安慰說一開始可能羊水或其他東西塞住
上網看也說第一次沒過,第二次過的機率也很高
所幸第二次就正常了


為了以防起見,新生兒能做的自費篩檢我們都做了
因為住院時沒做到自費超音波,所以就在月中補做

結果住進月中沒幾天,就收到自費超音波的檢查異常

一開始是腦部超音波異常,左邊腦室輕微偏大
以及腎臟超音波有輕微腎水
需要兩個月大時複檢追蹤
當下聽到真的好擔心
掛電話後忍不住哭了
接著隔幾天又收到心臟超音波有小白點
以及周邊肺動脈狹窄,一個月後複檢追蹤
聽完後也是邊哭邊瘋狂查資料

過了幾天,生產的醫院打來
通知說新生兒代謝篩檢有一項異常
黏多醣症二型呈現偽陽性,要再回去複檢
當下掛電話後真的馬上淚崩
雖然不知道這是什麼病症
但知道是罕見疾病就覺得很害怕
上網查了之後更是眼淚掉不停
在罕見疾病中也是嚴重的類型
但家中並沒有聽說有人有這個病症
看到黏多醣症是遺傳自媽媽的就更覺得難過自責

自出生以來各種篩檢都需要再複檢
(黃疸也是後來又再抽了一次檢查)
真的覺得好難過也好擔心
看著孩子的臉都會忍不住想哭
真的很希望他能平安健康長大
雖然很多人都說複檢有很大機率都會過
但真的是止不住的擔心跟害怕
一直想如果真的沒過到底要怎麼辦....


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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 180.217.197.107 (臺灣)
※ 作者: blooder82523 2024-01-24 01:56:54
※ 文章代碼(AID): #1bh_tel3 (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1706032616.A.BC3.html
ru899: 所以產檢的時候 該做的自費檢查就要做好做滿 莫待生出來才在怕...
沒過就只能養 都生出來了就沒別的選項了 產檢的時候驗 是多一個選項的差別1F 01/24 02:19
blooder82523: 我自費檢查有做啊……醫生建議的都做了……..5F 01/24 02:22
chenlala: 新生兒很多偽陽性可能,既然該做的都做了只能請媽咪先儘量放寬心6F 01/24 02:28
ohmco: 問過醫生說心臟問題如果產檢沒發現,那通常不會太嚴重。我孩子也是出生才檢查到肺動脈狹窄,原本要開刀後來大一點就好轉了8F 01/24 03:08
lavender0309: 放寬心,新生兒剛出生真的容易驗出位11F 01/24 05:12
sandya: 我懷孕的時候也是作好作滿
小朋友出來也是心臟有點問題
後來追蹤 現在9個月了 都正常了12F 01/24 06:33
hatechew: 孩子在月中黃疸19,馬上住院照光,到現在2個多月,都沒啥問題,您的寶寶也一定會平安度過的。15F 01/24 07:35
duckweedys: 先深呼吸,緩一下情緒,很多狀況是複檢或隨著長大會改善的,若真的要治療,也別慌亂,要帶著孩子一起積極面對,你現在是他最堅強的靠山喔!我小孩出生時我也是收了一堆要追蹤的單子,腦、腎、心臟、頸等等都有,嚇壞新手媽媽我  但目前除了眼睛之外都正常喔!別太擔心,積極面對!17F 01/24 07:36
ru04hj4: 我兒子剛出生也是 什麼大一點 什麼數值高一點 後來追蹤都沒事23F 01/24 08:16
hank12332: 有的是隨著成長會消失,只是要持續追蹤而已25F 01/24 08:30
EK1227: 腦室偏大,只能追蹤而已,多注意發展就好了26F 01/24 08:38
fly718: 放寬心,很多出生檢查都會有一些異常,複檢就好了!27F 01/24 08:39
cypher4444: https://reurl.cc/RWq9De
希望黃醫師這篇關於自費檢查的文章可以緩解這位媽媽的焦慮
去年10月剛生完,護理師有特別提醒自費超音波不一定要做,因為新生兒動不動就有異常,但其實都沒大礙。但是檢查結果會影響新生兒投保!所以我完全沒讓寶寶照自費超音波
我懷孕時也像您一樣,什麼自費檢查都做、也照高層次,小兒科醫師跟護理師跟我說既然前述都沒問題,建議不需特地做自費超音波28F 01/24 08:42
akizut: 我只想問保險保了沒?38F 01/24 09:04
cnn60633: 我的孩子當時血液有一項偽陽,心臟、腦部、腎臟都需要追蹤。現在快一歲了,剩心臟、腦部持續追蹤,每天都吃好睡好精神好喔!媽媽坐月子好好休息,先讓專業的照顧寶寶。現在醫學發達,放寬心等醫生檢查。39F 01/24 09:05
ma820602: 同推文!很多媽媽都一生完就自費超音波 但其實任何小問題都有可能不能投保 我也沒照自費超音波等保險都過了之後寶寶也比較大有需要再說 但希望媽媽放輕鬆 新生兒很多篩檢都還不準 祝妳跟寶寶一切順利43F 01/24 09:18
kengiku: 祝福一切順利!篩檢結果也不代表就一定罹病,都是要再觀察,媽媽要堅強,相信寶寶,加油!47F 01/24 09:24
Qimagine: 小孩出生有被檢查出心雜音,後來也說肺動脈狹窄,需要接種疫苗時順便追蹤。49F 01/24 09:38
acrystal: 會說追蹤都不是什麼大事51F 01/24 09:42
oOBlissOo: 我看過黃醫師的文後選擇沒做新生兒自費檢查,但我寶寶出生時呼吸窘迫本來就無法馬上保險,在月中流了1公升眼淚QQ52F 01/24 09:48
redmj110: 很多時候寶寶會自己長好,出生的時候還沒完全長好所以不用太擔心,按時追蹤就好55F 01/24 09:59
atapu: 我小朋友那時候也是說腎水 但是因為我知道是新生兒常見問題 就沒管它 也沒有回去追蹤 現在一切正常發57F 01/24 10:02
xu3: 很多只是小孩沒去做健檢,說不定很多小孩都有這問題,只是他們沒去做檢查,我小孩也是左右腦稍微不對稱,醫生是說成長都正常,就定時追蹤就好了60F 01/24 10:05
Necuta: 我覺得你很棒 幫寶寶自費做了各種檢查 才能及早發現 難道不是好事嗎63F 01/24 10:08
hank30300: 我們家小朋友極低體重早產兒,新生兒篩檢也是好幾項沒過,我們有複檢到三次才排除陽性,現在也只能放寬心,加油!65F 01/24 10:09
chimouse: 嬰兒還小 器官都還在長 大一點就會沒事的 ~~~68F 01/24 10:26
ninapaipai: 我兒也有心臟小白點(追蹤)、腎積水(追蹤),斜頸復健中,當下也是哭了,但面對到現在,發現其實也沒什麼大不了,總而言之就是關關難過關關過,加油!69F 01/24 10:31
ann99: 我女兒新生兒篩檢也是有一項罕病未過但複檢就好了,先不要太緊張(拍)72F 01/24 10:58
sherry11315: 媽媽別擔心~~我女兒也是出生心臟有小白點跟肺動脈狹窄的問題 當初收到通知也是很崩潰 後來追蹤到四個月大就都沒問題了 帶寶寶定期追蹤就好  沒事的74F 01/24 11:10
bird1314: 一樓是打從一開始就沒在看文章喔= = 文章都說有做了
放什麼馬後炮還放錯77F 01/24 11:22
cynthia8017: 我兒出生也是自費超音波有檢查到水腎及心臟小白點,半年追蹤一次,大約1歲時心臟就正常了,腎臟是到2歲才好,媽媽不用太擔心,長大會越來越好的,就遵照醫囑!之前小孩水腎很感謝醫生特別叮囑有發燒就要驗尿,4個月時發燒,因為小孩同時有感冒症狀,就診醫生還覺得很奇怪為什麼直接要求驗尿><,所以馬上發現泌尿道感染住院打抗生素,沒有損害到腎臟!80F 01/24 11:28
maryegg: 問過兒子常看的兒科醫生,他說自費超音波不一定要做,他的孩子也沒做
我兒出生也沒做(怕影響投保),但產檢做好做滿,出生血檢也全部正常87F 01/24 11:56
dora1027: 我家雙胞胎新生兒代謝也好幾項沒過,然後複檢全部正常,放寬心等複檢吧91F 01/24 12:00
sweetftt: 我產檢的醫院好像本來就沒有在推嬰兒超音波,剖腹產醒來老公說所有自費檢查都有做(老公簽的),我後來看單子上沒有超音波,也沒有再去補做93F 01/24 12:29
simata: 左邊腦室輕微偏大 ->持續追蹤即可 。只要未來沒大超過一範圍 。有停止偏大或縮減回來 。發展也都正常就是正常哦 。不過要注意發展 。發展沒跟上就找小兒復健治療 。發展要跟上 。96F 01/24 13:41
ariel18: 我兒也是水腎,感謝醫生有提醒一定要注意無症狀發燒,要去醫院驗尿!5M泌尿道感染~馬上檢查出來並住院用抗生素治療100F 01/24 14:49
littleweng: 新生兒泌尿系統較短,輕微水腎很常見,我寶寶五個月追蹤就正常了103F 01/24 14:57
cynthiachen: 你們自費超音波的異常其實都很常見吧,媽咪放寬心105F 01/24 15:04
wwwjjj: 媽媽先放寬心,當初被通知腦部超音波異常要去聽醫師說明時,明知道可能不嚴重,但還是很緊張,心悸,去找先生時,還差點潰堤,但結果真的不嚴重,追蹤到四個月就畢業囉,所以先盡量放寬心106F 01/24 15:09
blooder82523: 謝謝大家的鼓勵QQ後來上網查看到自費超音波很容易有異常&異常通常不會太嚴重的時候有稍微放心一點,但收到代謝篩檢異常真的遲遲放不下心….而且網路上黏多醣症異常疑楊後來沒事的好像比較多都是其他型不是第二型…….110F 01/24 15:13
hichcock: 不管如何, 越早發現越早開始接受治療都是好事
現在與以前不同, 很多的協助可以幫忙
請調適好心情, 好好地面對就可以了115F 01/24 15:58
neveror: 朋友小孩有個出生心臟血管各種結構問題,另個有腎腫大的,後續也自己長好了118F 01/24 16:19
jjoonnyy: 我的寶寶自費超音波也有異常 後面追蹤也都正常120F 01/24 16:31
CHYYP: 偽陽性很多啦 我當初也被我們家大寶下壞了121F 01/24 17:28
tess771203: 我可以很肯定跟你說,黏多糖第二型是產檢的自費項目都測不出來的,我兒子當初黏多醣第二型複測都沒過,最後到馬偕做遺傳基因檢測,可以搜我ID看詳情我現在懷二寶,去柯P做羊穿並指定要驗黏多醣第二型,提供當初馬偕做的基因檢測報告,同時抽媽媽的血,這樣才有辦法測肚中寶寶有沒有黏多醣第二型變異我經歷過,知道要放寬心不太可能,目前能做的就是不要估狗了,專心照顧自己與寶寶,默默等複驗結果122F 01/24 18:00
katiemeow: 既然都出生了,那我們就調適好心情,一起陪著寶寶一起面對吧~祝福寶寶平安健康!有些時候寶寶大一些追蹤,都會慢慢健全的!
然後那些馬後炮說產檢做好做滿的話,就大可不必了!130F 01/24 19:02
shiningwine: 自費新生兒超音波本來就蠻多不過的,大概滿月做就會好一點了134F 01/24 20:26
NikoChu: 某些風涼話實在大可不必+1 很多疾病是產檢測不出來的,很多意外也不是產檢項目全做就不會發生。希望原po不要走心,專心照顧自己&寶寶~136F 01/24 21:42
AppleAlice: 我家老大也是某側腦室偏大,現在上國小了沒有什麼問題,是聰明伶俐的孩子喔,而且我媽6X歲時照腦超發現她也是同一側腦室偏大、不對稱,但她都到退休了也都沒有任何影響,醫生還說搞不好我也是,只是我沒照不知道罷了,我本人也是一路都很順,這點不要太擔心,持續追蹤就好(囟門沒閉合前醫生應該會安排照腦超,之後就是追蹤認知、語言、大小肌肉發展等等的)139F 01/24 23:23
kedy81714: 一些罕病,產檢羊穿根本驗不出來,除非你身邊有例子特別去驗,不然都是一切正常,出生後我先保險才去做超音波,心臟跟髖關節都有問題,可是一切都是只能追蹤,就放寬心,每次追蹤都有進步就好146F 01/24 23:27
jia30: 我兒子出生時的自費檢查,除了腎沒問題,其他通通要複檢。還遇到疫情,原本滿月要檢查的心臟,一路被醫院通知延期,一直延到4個月大才去…這期間一直擔心如果真的有問題,會不會錯過黃金治療時間。還好最後都通通過關了~150F 01/25 00:27
calucu24: 先再次檢查,真的有問題再面對155F 01/25 02:28
ftcintaiwan: 祝平安健康 抱一個156F 01/25 10:22
shaoean: 媽媽儘量放寬心!能做的都做了,一定會健康的157F 01/25 10:44

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