看板 Baseball作者 abow0704 ()標題 Re: [分享] 中信兄弟 FB時間 Sat Jul 11 00:58:24 2020
在棒球版淺水很久，這是我第一次發文，因為喇叭。
我知道喇叭時是他當球評的時候，因為他的球評讓我更了解棒球與擁有很多情緒，也陪過
我很多很多一個人看棒球的時候。我想這點應該有棒球點，可以發文在這版吧！（如果不
行，就拜託版主把我刪了…）
現在喇叭的人生有個難關考驗，我想藉著他的疾病貢獻自己的臨床專業與知道的部份（我
是護理師），還有介紹相關的書籍（台大醫師群：一本讀通血癌、慈濟：愛髓時都在）來
讓大家了解這個疾病與我們可以幫忙的部份。
內容很長哦！
1.喇叭得到的是血癌，血癌是什麼呢？
簡單說就是造血系統出了問題，導致血液裡面有很多不成熟的白血球（也就是癌細胞），
癌細胞會抑制到正常血球的生長，而也因為血液是跑全身，所以血癌（白血病）一發病，
就是第四期（也可以說是末期）。
2.血癌真正的原因其實不明，大部分跟基因與輻射放射線有關，但也有與這二種無關的人
也得到血癌。根據分類決定治療方式，治療分為化療與骨髓移植，有三成的病人可以透過
化療緩解（血癌若治療順利，不叫痊癒，稱為緩解），有七成的病人必須化療加骨髓移植
。喇叭的治療是必須化療加上骨髓移植。
3.骨髓移植是指把別人的健康造血幹細胞植入病人體內，然後在病人身體內能夠重新建立
新的骨髓造血系統，進而長出好的白血球。
4.為什麼要建檔？
簡單講就是我們的第六對染色體有10組密碼（5對基因），每個人都不一樣，只有雙胞胎
才會完全一樣，而骨髓移植前的配對，要靠這些密碼來配對，相合吻和的越多越好，這樣
移植到病人體內才不容易有排斥反應。你必須靠抽血檢驗知道這些密碼並建立檔案，這樣
需要的病人要用（通常都很急），就可以很快找到適合的人。
建檔過程就是抽一管血，大約10ml。
5.陌生人會有相合的密碼嗎？
一般來說會先找自己的兄弟姊妹，再來是父母。但因為我們的基因來自父母各一半，所以
有時候會呈現吻和的機率很低，像有些病人跟自己的兄弟姊妹只有25%的吻和。
但是老天的手就是很神奇，你就是有可能與別人的基因密碼吻和到80%～100%。
所以我心底都稱骨髓移植為靈魂交換。
因為一旦病人接受骨髓移植，他的血型會變成捐髓給他的那個陌生人血型。
有些病人說個性也會有點不一樣，我遇過最神奇的病人是他移植完之後，單眼皮變雙眼皮
^^
但要配對完全吻和的機會非常非常難得，像大海撈針一樣。
還好現在醫學很進步，靠著很多很好的技術，有時候吻和50%也會考慮與拚拚看（但仍然
要看主治醫師評估，因為每個病人狀況不同）
6.我們可以做什麼？
如果你沒有像B肝、C肝或者特殊疾病（還有些其他限制的，可以上慈濟骨髓幹細胞網站或
臉書查詢詢問）遇到捐髓建檔活動時，就可以去抽一管血建立密碼檔案。
當你下決定建立幹細胞密碼檔案時，一定要記得這個決心與初衷，當有一天你被通知有病
人需要你時，你要想起與堅定秉持這個決心與初衷。
7.捐髓過程與副作用
當你被通知有病人需要你時，醫院還是會評估你的身體與尊重你的意願。
你的身體評估檢查後都健康也願意捐髓救人時，會開始注射白血球生長激素，像打預防針
那樣，要打個幾天。
每個人的反應不同，大部分是覺骨頭會痛（有些輕微、有些就覺強烈，但大都在可以忍受
範圍）、有些則沒感覺。
這段時間一定要讓自己吃好睡好避免感染，因為你要有很健康的造血幹細胞捐給需要的病
人。
捐髓過程就像在捐血一樣，過程大概5-6小時，要看收集的量決定取幾天（google 上有很
多捐髓者的好文可收集）。
大家會擔心的是， 捐了之後身體會不會有狀況？
目前讀到的相關資料與資訊，全世界是一萬分之一（10000人中有一個有副作用，副作用
像過敏等反應），目前慈濟做的超過5000位，都沒有出現不良反應。
我身邊有一個捐髓者，最大的副作用就是捐髓之後成功戒菸了（因為他在被通知到可以捐
髓那一刻，為了擁有好的身體狀態就開始不抽煙）～
8.關於慈濟
我曾經在花蓮慈濟醫院工作過10年，我可以保證慈濟在捐髓與照護病人上，是很盡心努力
、可以被相信的。
也許慈濟在其他部份有被詬病與很差的印象，但不代表他底下的整個志業體制都很糟糕。
其實慈濟大部分基層的醫護人員與志工都非常認真努力。
而捐髓這一部分，慈濟在台灣真的是做出超多貢獻，因為要動用很多人力財力心力，且吃
力不討好又辛苦，慈濟真的是撿起來做（可google李啟誠主治醫師，會得到與了解很多關
於慈濟捐髓的歷程）
9.其他：
捐髓者不用花費，不要誤信網路謠言。
捐髓不是腰椎穿刺，也不是抽龍骨水，要教育教導長輩。
慈濟每個月都有據點活動，可上網或臉書查詢，也可預約建檔。
記得地點不是捐血中心哦！
10.最後我要說的是，關於事後反悔這個議題。
站在我當護理師的立場，每一個捐髓者到最後反悔，都有他的理由與立場原因，我不願意
去批判苛責，因為他有權利。
但是，當我感受到病人與家屬在得到希望後又跌入深深的失望，那個二度傷害真的真的非
常非常非常的痛。
因為當你吻和時，病人與家屬也會在某個時機知道有適合的配對者，你突然反悔不要了，
他們除了心痛更是無力，接下來也只能再繼續無止盡的等待。
而等待的過程，癌細胞不會停止生長，尤其是血液裡的癌細胞，長的非常非常快，有時候
一個星期就可以長滿然後經由血液跑到全身，所以很多病人是在等待的過程受盡痛苦而往
生了……
所以當你在充滿熱血下定決心伸出手臂捐髓建檔時，就一定一定要記得你的決心與初衷。
被通知可以捐髓時會恐懼是正常的，但當你真正了解後，其實一切不是你想的這麼可怕。
堅定你的決心、伸出你的手臂，你可以拉起另一個人的生命與人生、你可以幫助一整個家
庭，這樣的機緣是非常非常難得的。
今年因為疫情的關係，捐髓建檔的人更少了@@
一直想推廣這個活動的我，在現實生活遇到一些阻礙......
這次因為喇叭，因此我藉著棒球版向各位熱血的棒球人棒球魂說明與推廣。
最後，謝謝願意看完這篇文章善良的你！
（如有問題用推文問或想私訊也可以，我一定回覆。
但因為明天是我阿嬤的告別式，所以可能會晚點回哦！）
讓我們一起幫忙每個喇叭^_^
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※ 同主題文章:
Re: [分享] 中信兄弟 FB
07-11 00:58 abow0704.
推 suzhou: 真的 其實跟捐血一樣easy11F 07/11 01:04
→ TBdrays: 捐血其實不太Easy，我捐完暈到差點吐了XD"14F 07/11 01:05
推 icou: 人命在前 推22F 07/11 01:08
推 BroKJ: 推好心人 有決心再捲起袖子24F 07/11 01:08
推 Danto18: 我很想問為什麼在醫療機制上會有這種事後反悔造成問題31F 07/11 01:11
→ Danto18: 的狀況，這不是應該被避免嗎?34F 07/11 01:11
推 DFTT: 不確定有沒有肝炎等疾病是不是要先去檢查確認才能抽血建檔?37F 07/11 01:12
推 pp147: 推42F 07/11 01:15
推 suzhou: 畢竟捐髓過程較多 中間遇到變數也比較多
建檔你可以偷偷去建 但過幾年要捐 可能要說服身旁家人...44F 07/11 01:15
→ suzhou: 現在抽周邊血其實過程算舒服了 只是太多傳言都形容很恐怖48F 07/11 01:18
推 suzhou: 建議平時就可以去捐分離術 慢慢改變傳統家人的觀念50F 07/11 01:20
推 Ikaruwill: 推，想請問捐贈前保持身體狀況健康是要到什麼程度55F 07/11 01:24
→ Ikaruwill: 如果在身體狀態不是很好的情況下捐出來的東西是有可能57F 07/11 01:27
→ abow0704: 遙回前幾樓：捐贈者是自願的，有自主權。目前醫療法沒有任何法條規範反悔者，且在醫療倫理上，他的反悔並沒有造成某些衝突58F 07/11 01:27
→ abow0704: 不確定身體健康者，可以透過身體健康檢查，每年公司或者現在有醫院自費檢查的，都可以檢視自己的身體狀況哦！捐贈前保持身體狀況的程度：吃飽睡好避免感冒感染，多吃蛋白質的食物也有幫助
身體狀態不好的情況下，是指身體還是情緒？62F 07/11 01:28
推 Jyeva: 推67F 07/11 01:30
→ abow0704: 身體狀況不好，如果是身體的問題，例如器官有受傷、捐贈前一段時間有感染，都比較不好。但不用擔心，按照慈濟流程，確定你可以捐贈時，會在把你抓去檢查。但情緒要平穩哦！懷著恐懼捐贈就負擔太大了
幫助別人是快樂的事吧！不要害怕！有些人會怕，就體諒他們吧！不要苛責！不要給壓力！68F 07/11 01:33
→ CREA …
推 CREA: 骨髓抽出後必須盡快植入受贈者體內 原則上不超過36小時75F 07/11 01:35
→ CREA …
→ CREA: 但受贈者必須提前將約一週全身造血細胞破壞 以便接受新的77F 07/11 01:35
→ CREA: 因此移植療程上無法避免捐贈者臨時反悔
推 kirimaru73: 但這療程已經明顯足以殺死受贈者 若以此為依據 是否可83F 07/11 01:38
推 blueskymaple: 想知道健康條件中有服用抗憂鬱藥物是可接受的，那捐贈後會對受贈者造成影響嗎84F 07/11 01:38
推 suzhou: 對了 有在捐血的 捐完骨髓好像一年不能去捐血 比較麻煩XD86F 07/11 01:38
→ abow0704: 血癌很兇猛...但至少還有治療拼一拼的機會！89F 07/11 01:39
→ kirimaru73: 雖然限制了捐贈者的人身自由 但一條人命顯然比較重要90F 07/11 01:40
→ kirimaru73: 我指的是 捐贈者已被告知療程 並同意開始執行後的狀況92F 07/11 01:40
→ abow0704: ki 大你一定是個善良又正義的人^_^93F 07/11 01:40
→ kirimaru73: 如果他一開始就說不同意 則當然還是他的自由96F 07/11 01:41
→ abow0704: 狀況其實很多種，重點是他們反悔不犯法......98F 07/11 01:41
→ kirimaru73: 這種情況很明顯啊 不進行療程必死 那當然應該強制執行99F 07/11 01:42
推 suzhou: 任何法律都不拿把一個自由的身體匡起來啊 又不是法X功人士100F 07/11 01:42
→ kirimaru73: 強制執行也可以不犯法啊 你可以立法阻卻違法 或是直接101F 07/11 01:42
→ abow0704: 這些狀況都有在發生，但現在是很少很少了102F 07/11 01:42
→ kirimaru73: 緊急避難 重點是"病人不完全療程必死" 這絕對滿足條件103F 07/11 01:43
→ suzhou: 我就舉自身案例為例 我到去花蓮當天 我家人都在跟我歡啊請問你要怎麼跟隨時要跟你鬧家庭革命的家人爭？104F 07/11 01:44
推 shihyen: 謝謝妳給了我們這麼有用的資訊，尤其是最後幾段，希望大家真的是下定決心才去參加建檔，切莫兒戲。106F 07/11 01:44
→ abow0704: ki大：這其實會牽涉到醫療倫理的部份，我們就相信他的反悔是有苦衷的就好，不要生氣。這樣的人很少很少108F 07/11 01:44
→ abow0704: 如果你強制用建檔者就一定要捐髓，到時侯大家反而不敢捐111F 07/11 01:46
推 kirimaru73: 捐贈者被家人鬧是另外一回事 我比較關心療程的執行者115F 07/11 01:47
→ abow0704: 人性的部份，不能用法律去強制。每個人都有自主權。117F 07/11 01:47
→ kirimaru73: 我不在乎通知後反悔 那是自由的範圍 我是說開始後反悔119F 07/11 01:48
→ kirimaru73: 這種情況就是醫療人員親手把一個病人逼到死路上
那你應該賦予這些醫療人員一定的強制能力121F 07/11 01:48
→ abow0704: ki大：別生氣！這二年這樣的人很少。用法律規範反而會有反效果，到時大家連建檔都跑光光123F 07/11 01:49
→ abow0704: 醫療人員沒有辦法有這樣的強大能力！真的！127F 07/11 01:50
推 suzhou: 醫療人員不是執法人員 你這樣爭端反而會增加啊....128F 07/11 01:50
→ kirimaru73: 如果會嚇到建檔 這理由我是認同的 最終還是要有來源129F 07/11 01:50
→ kirimaru73: 其實我也不關心在最後關頭反悔的人會不會受到處罰
因為那不重要 重要的是已經死定的病人有沒有更多保障132F 07/11 01:50
→ abow0704: 如果對方在醫療法的強制下不願意的捐髓，幾年後身體有問題他是會賴在你頭上的134F 07/11 01:51
推 kikicheng: 推 我國中就去建檔了 事前都會有志工很詳細的解說137F 07/11 01:51
→ abow0704: 死定的人的保障........................138F 07/11 01:52
→ kirimaru73: 嗯 這也很有說服力 目前科技應該不能100%證明無副作用我說的死定是已經被破壞免疫系統的狀態
不過謝謝你講了一些我原本沒有想到的點140F 07/11 01:52
推 suzhou: 就連器官捐贈至今都要經過一堆協調了 還是先建立社會意識144F 07/11 01:54
→ abow0704: 不要生氣不要激動。這幾年這樣的人真的很少了。反而是有些人，為了捐髓延後自己要生小孩的計劃～146F 07/11 01:54
→ suzhou: 很多人生前簽器官捐贈 但生後卻要經過家人那關才難啊148F 07/11 01:55
→ abow0704: 其實這幾年站在第一線的我，深刻感受到人的不同。大家學會體諒。臨時飯悔的很少很少了。願意站出來幫忙的很多！150F 07/11 01:56
→ abow0704: su講的社會意識是重點！社會教育也是！有些長輩聽到捐髓都哇哇叫！154F 07/11 01:58
推 kirimaru73: 目前有沒有研究方向是讓捐贈者的細胞用人工方式維持一段時間? 如果能拖超過一個禮拜 這個空窗期就解決了156F 07/11 01:59
推 Jaxis: 推158F 07/11 02:01
→ abow0704: ki 大：要相信善良的人會越來越多，反悔的人會越來越少的！
血癌不分期，一診斷就是第四期。
不會刻意分期，是直接分期！165F 07/11 02:10
推 rabbitdatu: 如果平常身體就不太好 生活也不正常的 可以捐嗎172F 07/11 02:12
→ abow0704: 做過身體檢查看看！然後建議你為了健康生活作息要正常！175F 07/11 02:14
→ abow0704: 平常自覺身體不太好的，去醫院做個檢查吧！雖然要花錢，但是身體健康最重要哦！177F 07/11 02:15
推 hbrel: 推184F 07/11 02:22
推 pass9487: 覺得大家都很棒
有考慮到開始後反悔
有考慮到法律問題
有考慮到立法會嚇跑捐助者
有考慮到病人家屬絕望的觀感
還有可愛的護理師寫論文與當和事佬
兒癌跟成人癌有什麼差異
血友病跟血癌差在哪裡呢185F 07/11 02:22
推 Kouzuki: 想問原PO：我本身有先天性心臟病(VSD)，但醫生評估不用開195F 07/11 02:26
推 kktim: 推，感謝您的付出和宣導196F 07/11 02:27
→ Kouzuki: 刀，也不影響平常生活作息，這樣是否適合參與建檔呢197F 07/11 02:27
→ abow0704: 兒癌簡單說，也很辛苦但是復原能力強。成人癌則要一番拼搏199F 07/11 02:29
→ abow0704: 血友病簡單說是血小板少、凝血功能不好
血癌是血液裡都是不成熟的白血球202F 07/11 02:30
→ abow0704: Ko大可參考前幾樓的身體健康要件網站，真不確定傳臉書訊息問慈濟幹細胞捐髓中心。你的問題我沒遇過，不好意思..205F 07/11 02:32
推 Kouzuki: 沒關係，我會找時間實際去問看看，謝謝您！207F 07/11 02:33
→ dan5120: 驗這個建檔只能去慈濟嗎208F 07/11 02:34
→ abow0704: 兒癌的部份我是指兒童白血病哦！210F 07/11 02:34
推 gg7965977: 在棒球版看到醫療知識文 好像哪裡怪怪的
不過還是給推211F 07/11 02:34
→ ctrlFn1: VSD可能不行，他那個表只有二尖瓣脫垂被正面表列213F 07/11 02:34
→ abow0704: da大：你住的城市有醫學中心嗎？問看看214F 07/11 02:35
推 wayne2468: 所以受捐贈後是可能完全治癒的嗎?217F 07/11 02:36
推 shen0612: 我爸也是血癌走的，希望喇叭能好起來219F 07/11 02:36
→ abow0704: 回wa大：有可能，有不小的可能
sh大：我懂@@220F 07/11 02:37
→ abow0704: 有問題的，我明天有空就回，沒想到版上還這麼多人！223F 07/11 02:39
推 ChrisDavis: 我身邊兩個朋友加起來移植超過四次，都還是走了QQ
其中一個甚至都好好的準備完成當初訂下的目標之時突然發燒然後三天回家QQ228F 07/11 02:56
推 myv3688: 日本的神山清子的兒子也是這樣…兒子20幾發病，30幾gg。找不到配對的…是199x年的事。235F 07/11 03:09
推 yfhao: 推237F 07/11 03:09
推 Kouzuki: 看到那表了，有先天性疾病還真麻煩 = =238F 07/11 03:10
推 pujunken: 推！好詳細的說明，謝謝！我也要去建檔249F 07/11 03:53
推 kissung: 南無阿彌陀佛觀世音菩薩QQQQQQQQQQQQQQQQQQQQ250F 07/11 04:10
推 qlz: 是想幫忙, 但問題是我現在連捐血都不行......251F 07/11 04:12
推 bagun: 推254F 07/11 04:39
推 IB1SA: 推257F 07/11 04:53
推 paul5566: 推,這種優文在棒球板有點不習慣260F 07/11 05:09
推 aiklc: 僵直性脊椎炎患者能建檔嗎？263F 07/11 05:16
推 Yanrei: 內文說到肝炎，印象中台灣好像肝炎(含治癒)的比率非常高，如果是這類治癒的會不會影響抽血檢驗的情況呀？265F 07/11 05:23
推 kk22t: 推!271F 07/11 05:52
推 twooneshuo: 推，就建檔了，配對到我一定去捐
很早就建檔了272F 07/11 05:53
推 AtDe: 推274F 07/11 05:56
推 leopoldbloom: 推這句「當你下決定建立幹細胞密碼檔案時，一定要記得這個決心與初衷」278F 07/11 06:07
推 n89281: 推 希望喇叭早日康復281F 07/11 06:22
推 seny: 推284F 07/11 06:31
推 afen: 大推287F 07/11 06:40
推 tiger28: 感謝分享 希望喇叭康復288F 07/11 06:50
推 pttshian: 長知識了，謝謝原po～～290F 07/11 06:57
推 jkokoko: 優文大推，衝著這篇文章，有看到攤子我一定走進去291F 07/11 06:58
推 n10617: 這一定推294F 07/11 07:04
推 n3w96284: 是不是改個名字不要稱捐髓，比如捐造血細胞295F 07/11 07:05
推 pttzoo: 推,感謝原Po辛苦了308F 07/11 07:47
推 tsibo: 推318F 07/11 08:02
推 durian0308: 推 喇叭加油 希望趕快出現 可以跟喇叭配對吻合的好心人329F 07/11 08:21
推 teremy: 老實說 提供點"補償"給捐贈人 誘因會大點 靠熱血難支撐332F 07/11 08:22
推 phix: 推333F 07/11 08:23
推 blow5566job: 默默做好事的人比想像的多，蘇州大和a大真的令人很感動！335F 07/11 08:28
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