看板 Gossiping作者 helikon (赫利羹)標題 [新聞] 整張臉像被搗碎!「5萬人1遇」無臉少女時間 Wed Nov 9 00:32:39 2016
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整張臉像被搗碎!「5萬人1遇」無臉少女獲網友盛讚:好美
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「5萬人1遇」的美少女近日在電視上亮相,震驚了所有人!
「無臉症」(楚列雀可林斯症候群)是一種罕見的遺傳疾病,患者面部將會嚴重扭曲,像
被車輪壓過或被搗碎一般。日本中京電視台最近播放了《5萬人1遇-無臉症》,讓觀眾見
識到這種罕見疾病患者的日常生活。
山川記代香來自日本愛知縣,自幼飽受無臉症之苦,目前在東海市政府工作,日前她參與
了電視台的紀錄片拍攝,記錄了她艱辛的成長歷程。罹患無臉症的患者,通常會有結構異
常的外耳、聽力喪失、下眼瞼缺損、非常小的下巴、頷骨位置異常、特別大的嘴、顎裂、
大拇指異常小或缺損、構音問題等多重障礙。
在影片中,山川記代香仍可以模糊的發音進行表達,並且跟同學一起讀書完成學業,正常
參與家庭活動。雖然外貌令人吃驚,但同學也都不以為意,總之,她就是班上的一份子,
大家的好朋友。
無臉症起因於第五對染色體上的treaclegene(TCOF1)產生突變。患者的臉部外觀可能會
下垂或呈V字型的眼瞼,並缺乏部分的臉頰骨或外耳缺損,必須透過整形外科、齒列矯正
、語言治療、甚至要以氣切插管的方式來維持患者的生活。由於臉部結構扭曲,無臉症患
者在社會上特別引人注目,甚至被當成怪物。
然而,這支紀錄片卻讓我們看到一位美麗的女孩,克服生理上的缺陷,在眾人的關懷下成
長。網友看了後說,「本來就是美人的長相」、「厲害,明明是畸形卻有很重的美人要素
」、「性格超級超級好哦!」、「想娶她當老婆。」
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推 wac08: 偽善6F 11/09 00:34
噓 Golbeza: 中和 這標題是怎樣?7F 11/09 00:34
推 ph18: 好神奇喔 不覺得她醜8F 11/09 00:34
推 cover543: 5萬人1遇比例也太高了吧? 這樣台灣有400多人耶21F 11/09 00:36
→ izna: 結果還是以美不美來判斷人啊23F 11/09 00:37
推 ym010273: 很難整吧,眼睛位置跟鼻子都已經跑掉了24F 11/09 00:37
推 Anddyliu: nacy204327: 十樓插我一點25F 11/09 00:37
推 stantheman: 這位女孩看起來像很可愛的海豚或黃金獵犬耶 看他比看鄧佳華舒心多了 哈26F 11/09 00:37
推 hihi29: 我也覺得擺正 應該有機會是正妹..28F 11/09 00:38
推 kaso0929: 發生這種病症但還是能正常生活滿不容易的29F 11/09 00:38
推 abian: QQ32F 11/09 00:40
推 b9112320: 嗯… 我說真的 要是有機會 我會娶他的 說真的不難看 內心又很善良33F 11/09 00:41
推 ymuit: 好美麗的女孩,個性很好相處,覺得她的生活很正面!!35F 11/09 00:42
推 pmdrt: 太可惜了 這個感覺超正37F 11/09 00:45
推 SiFox: QAQ39F 11/09 00:46
推 GKKR: 看了就難過,世界有夠不公平40F 11/09 00:46
推 zhttp: 不醜啊 有一種卡通感42F 11/09 00:47
推 Error7: 氣質真的很神奇43F 11/09 00:48
推 DM1984: 幫QQ T.T44F 11/09 00:48
→ MrSherlock: 糟糕~只有我被嚇到嗎?= =有點恐怖谷...46F 11/09 00:50
→ stock0907 …
推 stock0907: 日本媒體怎麼誤植臭青母的照片 @@!?47F 11/09 00:52
推 pttnowash: 她已經是這種患者中的超正妹了....49F 11/09 00:55
推 p300: 感覺氣質很好欸,沒患病可能比她妹還正50F 11/09 00:56
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