看板 Gossiping作者 iXXXXGAY5566 (5566可以獲得嶄新的粉嫩/)標題 [新聞] 子罹罕病 7旬母付不出安置費時間 Thu Dec 8 19:39:59 2016
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A4082子罹罕病 7旬母付不出安置費 | 蘋果日報
基金會編號A4082 採訪時，51歲阿緯和76歲老母正要將47歲重障弟弟阿富（林富強）合力搬回房間，罹罕病舞蹈症的阿富，手腳無法自制揮舞的同時突開口：「我袂死啊！」阿緯安慰說：「弟你不會死，不論你再活20、30、40年，姊都對你不離不棄。」報導•攝影／張嘉恬 ...
2016年12月08日
阿富〈中〉常不自主重踢揮舞，母〈左〉姊照顧起來十分吃力。
採訪時，51歲阿緯和76歲老母正要將47歲重障弟弟阿富（林富強）合力搬回房間，罹罕病
舞蹈症的阿富，手腳無法自制揮舞的同時突開口：「我袂死啊！」阿緯安慰說：「弟你不
會死，不論你再活20、30、40年，姊都對你不離不棄。」
報導‧攝影／張嘉恬
阿富老母阿金婆說，15年前當年在世老伴病重，兒子性格大變關在房間不吃喝，易怒暴躁
，當時以為精神出狀況，就醫服藥數年成效有限，10年前老伴病逝後，兒子站立困難，才
確診得了罕病「亨丁頓舞蹈症」。
因阿富坐不住輪椅，就寢前母〈右〉姊兩得費盡力氣才能將他搬回床上。
不自主揮拳踢腳易傷人
阿金婆說，她因年邁置換髖關節，無法久站久行，近年3口生活靠女兒阿緯擺攤賣花節儉
撐持，但兒子阿富愈來愈難顧，腦細胞緩慢退化，逐漸不會講話，手腳揮舞出力不能控制
，智力退到6、7歲，只好在2年前安置機構，而女兒阿緯也因長年接連照顧老伴和兒子，
身心壓力負荷過大罹患憂鬱症。「阿富無法控制揮拳踢腳，傷人好幾次，照顧他成本太高
，換了好幾家機構，不是不能收就是要加錢，半年前只好接回家自己顧」。
張姓居服員說，雖長照資源已介入，但每天2個半小時每周5天服務，對阿金婆家況協助有
限，「媽媽、姊姊加居服員3人幫阿富洗澡，沒超過3小時完成不了，他何時揮一拳無法預
料，照顧他是高難度任務，我幫忙找過機構確實沒有願意收阿富的，他們3口老殘弱未來
會更辛苦，所以幫忙向蘋果基金會求助」。
阿金婆的姊姊說，手足非年邁即仙逝，目前僅3姊妹有往來，另一個在鄉下幫人種田生活
歹過，「阮這個妹妹過得揪艱苦，我兒子要養家要顧我生活，他2、3年來幫表弟、阿姨3
、40萬元，難再一直幫」。
阿金婆說子女皆病很無奈，她只能燒香拜佛求平安。
女兒鬱症遲緩求職困難
阿緯說，弟弟從機構接回家後，她必須和媽合力照顧，以往因景氣差擺攤賣花貨款也還積
欠，近來她到小吃店覓職，但長期服藥動作反應遲緩不被錄用，她看著又停不住拳打腳踢
的弟弟，哽咽說：「每次看弟這樣我就捨不得，他流淚時我知道他靈魂很痛苦。」阿富彷
彿理解姊姊所說的，才安靜一會兒，身軀又止不住前後晃動，一度還扯掉了鼻胃管。
阿金婆說，勒緊褲帶三餐可過，「稀飯配慈善會送的罐頭，趕買黃昏市場收攤前便宜蔬果
」，只是目前靠低收補助共2萬多元扣除房租1萬1000元、營養品耗材費1萬元後不敷3口開
銷。而阿金姨另有1子1女皆成家，兒子也因重鬱症無法工作靠妻子撐家，女兒則仰賴先生
做零工養4子女，能幫有限。蘋果基金會訪視後已從「不指定」急難金撥款紓困。
罕病基金會月撥助2500元
罕病基金會服務全台共110位舞蹈症病患，針對阿緯個案，自他從機構返家不定期協力尿
布等物資外，也提供每月2500元經濟協助。台中市康復之友協會總幹事陳幗英表示，若患
憂鬱症的阿緯透過勞工局媒合庇護性工作，待生計急難獲緩解時，即可有能力增加自費居
服員服務時數，減輕照顧負擔。
亨汀頓舞蹈症小檔案
★病因：體染色體顯性遺傳所造成的腦部退化，發病年齡為35~44歲
★症狀：手、腳、軀幹有控制不住的動作、認知能力減退及精神方面症狀
★治療方式：並無有效治療方式，只能針對各種症狀予以緩和治療
★病況發展：漸進的智能和認知功能喪失，後會尿失禁、吞嚥困難及呼吸困難
資料來源：罕見疾病基金會
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推 Stern: QQ1F 12/08 19:40
推 este1a: 蔡英文快出來吠阿39F 12/08 20:15
推 loght13: 亨庭頓真的是罕病中的罕病42F 12/08 20:25
※ 編輯: iXXXXGAY5566 (123.193.208.165), 12/08/2016 20:27:34
→ newgpx: 如果我是患者 我寧願安樂死 什麼事都不能做活著幹嘛46F 12/08 20:35
推 MOBOI: QQ53F 12/08 21:22
推 leilo: 亨丁頓真的很慘 看著自己智力慢慢退化變成廢人......55F 12/08 22:12
推 denyy555: 支持安樂死,不然只能捐P幣給他了56F 12/08 22:19
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推 peine: 推，加油...60F 12/08 22:47
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