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※ 本文為 MindOcean 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2020-09-20 14:17:37
看板 Gossiping
作者 zonbytai (麒麟哥)
標題 Re: [新聞] 1秒就能檢測！「主動脈剝離」高危險群　
時間 Sat Sep 19 22:59:15 2020

身為馬凡氏症患者其實看到這個新聞滿無言的，
整個重點完全錯誤。
我相信新聞裡說的不完全是醫生的說法，
大概是記者在沒有完全理解之下就寫了這篇報導。

先上一下我做新聞裡提到的動作的圖
http://i.imgur.com/phGoLtL.jpg
[圖]
完全看不到我的拇指吧？
但其實我已經因為馬凡氏症動了3次心臟手術，
雖然這對真的馬凡氏症重症來說其實不算多。

另外一個判斷動作我其實也不符合

(拇指和小拇指是否能環繞另一手的手腕)
http://i.imgur.com/DXdSgKR.jpg
[圖]

然後用瘦高來判斷其實也不太精確，
像我是有高啦(19X)，
但大概算不上瘦(體重曾經逼近3位數)。
當然也有所有體徵都符合的典型患者，
但其實身高體重都正常卻是病患的也不在少數。

所以馬凡氏症並不是以體徵作為唯一的判斷，
不是能完成手握拳那個動作就一定有馬凡氏症。
(新聞底下推文的圖基本上應該只是單純筋很軟)

其他常見表徵還有脊椎側彎、漏斗胸、高度近視、

水晶體病變之類的，
但是再說一次體徵表現不是絕對，
所以現在要診斷確診還要進行一連串的檢驗，
主要還是依照有沒有心血管病徵和基因檢測判斷。

不過我也只是患者不是醫療從業人員，
如果真的害怕自己有患病的人可以參考這個網站。
http://www.marfan.org.tw/
馬凡之家
[圖]
關愛馬凡氏症，永遠陪伴您的馬凡之家。 ...

 
看完還是不放心可以去台大和北榮心臟或遺傳
相關門診，
這兩間算是國內馬凡氏症研究的重鎮。

但說真的馬凡氏症之所以是罕病代表真的不常見，
國外研究盛行率大概1/5000-1/10000，
FB上的馬凡病友社團目前也200多人而已。
比起因為馬凡氏症導致的主動脈剝離，
因為高血壓或其他因素的病例是馬凡的上百倍吧。

最後想說的是真的被診斷有馬凡也不用太擔心，
因為馬凡氏症的表徵其實很多元，
從真的最嚴重的重症到一生完全無症狀都有。
通常真的重症小時候就會因為心血管問題被發現，
像我這樣長大才發現的其實還好，
大概就是定期追蹤，
差一點的大概在幾次手術後也能穩定下來。

以我的狀況來說除了要終生吃抗凝血劑、
(因為瓣膜受損有換過人工瓣膜)
以及因為高度近視戴著比手機還貴的眼鏡外，
其實生活上跟一般人無異。
而且因為知道自己有病反而會更小心自己的身體，
每天量三次血壓注意飲食定期回診
(不過因為病情穩定最近都只看2分鐘就被請出去XD)

不過也因為每個患者的病情嚴重程度不一，
目前馬凡氏症不是我國的法定罕見疾病，
導致很多人(包含我)拿不到重大傷病卡，
但又因為這個病很多保險都不能保了。
詳情可以參考之前報導者作過的專題
https://reurl.cc/gmZgvb

總之重點是馬凡氏症是遺傳性罕見疾病，
如果家族沒有病史也沒有病徵表現的話，
先擔心三高問題比較實在啦~


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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 122.116.5.8 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1VPXp5gE (Gossiping)
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　 09-19 16:58 kivan00. ■ [新聞] 1秒就能檢測！「主動脈剝離」高危險群 可從「手指頭」看出警訊
● 09-19 22:59 zonbytai. ■ Re: [新聞] 1秒就能檢測！「主動脈剝離」高危險群
※ 編輯: zonbytai (122.116.5.8 臺灣), 09/19/2020 23:03:20
推 palapalanhu: 推1F 09/19 23:01
推 a741085: 辛苦惹  加油2F 09/19 23:01
※ 編輯: zonbytai (122.116.5.8 臺灣), 09/19/2020 23:08:11
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