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※ 本文為 MindOcean 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2021-08-01 11:27:30
看板 Gossiping
作者 ezJapan (Japan)
標題 [新聞] 獨／救命藥遭政府卡關?漸凍症女童痛到「哭爬出門」:救救我
時間 Sun Aug  1 09:59:33 2021

1.媒體來源:
TVBS


2.記者署名:
陳怡伶


3.完整新聞標題:
獨／救命藥遭政府卡關?漸凍症女童痛到「哭爬出門」:救救我



4.完整新聞內文:
https://cc.tvbs.com.tw/img/upload/2021/07/31/20210731163551-0041ae7c.jpg
[圖]
10歲女童王潔沂不向病魔低頭。（圖／王潔沂母親授權提供）

「媽媽，妳為什麼要把我生下來？」這一句是由罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA，漸凍症）女兒嘴裡說出口，卻是字字扎進母親的心裡，埋藏內心最深處，至今忘不了。罕病女童王潔沂1歲8個月那年罹患罕病，因台灣有條件限制給付用藥，無法治療的她折磨整整9年肌肉逐漸無力，凌晨2點甚至痛到無法起身，只能爬著到父母門前哭著說「救救我......。」讓母親悲痛寫下一封送給總統蔡英文的信。

https://cc.tvbs.com.tw/img/upload/2021/07/31/20210731163533-7d4bd424.jpg
[圖]
王潔沂剛出生時與其他孩子一樣，直到1歲8個月被醫生診斷罹患脊髓性肌肉萎縮症。（圖／王潔沂母親授權提供）

脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）俗稱漸凍症，是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，從嬰孩時期就會發病，造成脊髓的運動神經元退化，隨著時間肌肉逐漸無力萎縮，導致病患無法行走或進食困難，最後不能呼吸身亡。

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[圖]
王潔沂甚至比同年齡孩子成長更快，站起時間也必較早。（圖／王潔沂母親授權提供）

治療SMA藥物Spinraza於2016年問世，全球已有42個國家針對患者廣泛用藥，其中像是日本等21個國家不限病患年紀、不限類別全給付，但台灣堪稱是全世界最嚴格規定SMA「有條件」給付用藥的國家，僅針對7歲以下、1歲前發病等病童開放給予用藥，目前全台超過400多名患者中，只有30幾人可以用藥，而王潔沂就是無法用藥，只能漸漸絕望的其中一個患者。

https://cc.tvbs.com.tw/img/upload/2021/07/31/20210731163557-4b68d1a9.jpg
[圖]
王潔沂1歲多後開始走路不穩。（圖／王潔沂母親授權提供）

現在10歲的女童王潔沂，在1歲8個月那年確診脊髓性肌肉萎縮症，為第三型患者，因不符合資格條件無法健保給付，只能一天又一天慢慢退化，剛好7月滑倒，導致骨頭有裂無法行走，甚至撞到後腦勺，凌晨2時想起身上廁所，卻痛到無法行走，僅能一步步爬出房間，向父母求救。

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[圖]
孩子永遠是父母心中的寶。（圖／王潔沂母親授權提供）

眼見女兒病況愈來愈嚴重，李姓母親寫下一封信寄給總統蔡英文信箱，並透過SMA治療藥物爭取協會在臉書轉貼，她在信中悲痛寫道，身為一個母親，看著女兒病況慢慢退，每天在與時間賽跑，作為父母的我們難過至極。 母親難過地訴說，希望蔡總統能幫忙在今年讓Spinraza用藥範圍可以擴大，以及Evrysdi在台上市，希望能讓女兒如正常人一樣可以跑步，不用再擔心自己容易跌倒，「請您救救我的女兒......求求您了，請幫忙給予台灣更多病友們能擁有用藥的機會，誠摯的拜託您，病友們真的沒有等的時間。」

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[圖]
王潔沂長大了，但內心的堅毅也跟著茁壯。（圖／王潔沂母親授權提供）

母親接受《TVBS新聞網》受訪回憶著，那晚凌晨她在電腦前打著寫給總統蔡英文的信，卻聽到門口傳來女兒虛弱「救救我......」求救聲，當下她立刻衝出去，看見女兒趴在地上那一幕，她眼淚不自主流了下來。

https://cc.tvbs.com.tw/img/upload/2021/07/31/20210731163541-3055dd33.jpg
[圖]
女兒曾說過「媽媽，妳為什麼要把我生下來？」這句話讓母親忘不了。（圖／王潔沂母親授權提供）

母親娓娓訴說著，女兒出生後比同年齡還快站起，豈料1歲多後開始走路不穩，1分鐘內跌倒好幾次，她察覺有異趕緊帶著女兒掛診小兒神經，經過膝反射等檢測，最終確診SMA，因為沒有藥物可以使用，只能採取中醫治療，每週都要從台北開車到台中救治，此外，每週還要復健，2次物理治療、1次職能治療，不含交通費1年就要耗費10多萬元醫療費。

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[圖]
母親表示，她從來沒有放棄過女兒，「反而是我對不起她。」（圖／王潔沂母親授權提供）

王潔沂半年回診1次，今（2021）年再度回診時病況加重，脊椎側彎從原本10幾度，去（2020）年12月回診時側彎變成30度，今年3月回診再變成40幾度，從去年到現在短短半年而已，脊椎側彎已經52度，未來可能會要動手術。

「是我對不起女兒......。」母親訪當下忍不住情緒哭著說，SMA是遺傳性疾病，當初懷胎時只有做羊膜穿刺，因醫生沒有告知，她也有多做聯想，便無自費做其他檢查，不料女兒罹患罕病，「對我來說這是因緣，她就是要來當我的孩子，是我對不起女兒......我對女兒有所虧欠。」

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[圖]
姊妹倆感情極好。（圖／王潔沂母親授權提供）

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[圖]
充滿笑容的背後，卻是深藏巨大的堅毅。（圖／王潔沂母親授權提供）

母親哽咽透露，她從來沒有放棄過孩子，潔沂罹患罕病那刻開始，她和丈夫只有一個念頭「一定有變好的一天」，之前西醫有告知「7、8歲體能巔峰期、8歲開始狀況下滑」，這一句話放在心裡揮散不去，潔沂8歲那年一過，她內心非常地揪心，但沒有藥物治療也不能怎麼辦，「女兒是我這輩子的功課，她是我生的，我就是要負責，她這樣也是我們造成的......。」

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[圖]
每當王潔沂低落時，總是父母在旁循循善誘開導。（圖／王潔沂母親授權提供）

不過堅強的王潔沂，卻始終沒有向病魔低頭，雖然曾有幾度灰心，甚至有「不想活著」的念頭，但她依舊抱持著信心，不向這世界服輸。母親笑說，潔沂是一個自尊心很強的孩子，不會輕易掉眼淚，平日也有灰心的時候，但在爸爸的開導下就會立刻振作，她學習能力也很好，國小二年級開始學習書法，在109學年美展得獎佳作，「上帝在關上一扇門時，絕不會打開一扇窗。」

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[圖]
父母永遠是王潔沂最大精神支柱。（圖／王潔沂母親授權提供）

照顧女兒多年從不喊累的李姓母親，一直不斷透過外界爭取政府關注，但治療SMA藥物Spinraza在台灣依舊有條件補助。母親悲痛地說，健保署總是以「藥價太貴、沒有預算」等理由回絕，但全台灣400多名病友還有治癒的機會，如果病況惡化，未來還需要咳痰機、呼吸器，「為何政府不幫幫病童，讓他們好好治療？」一字一句雖夾著淚水，卻充滿堅毅，李姓母親只想和政府說一聲「求求您了，救救我女兒。」


5.完整新聞連結 (或短網址):
https://news.tvbs.com.tw/life/1556357
獨／救命藥遭政府卡關？漸凍症女童痛到「哭爬出門」：救救我│SMA│脊髓性肌肉萎縮症│遺傳疾病│肌肉萎縮│羊膜穿刺│TVBS新聞網
[圖]
「媽媽，妳為什麼要把我生下來？」這一句是由罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA，漸凍症）女兒嘴裡說出口，卻是字字扎進母親的心裡，埋藏內心最深處，至今忘不了。罕病女童王潔沂1歲8個月那年罹患罕病，因台灣有條件限制給付用藥，無法治療的她折磨整整9年肌肉逐漸無力，凌晨2點甚至痛到無法起身，只能爬著到父母門前哭著說 ...

 


6.備註:
https://i.imgur.com/iwRCXIN.jpg
[圖]

這一罐不知道有多貴

認識一位漸凍症患者 很精實的活著賺自己的醫藥費
也懷有夢想 不過常會感嘆說不知道自己還能活多久

如果都能免費幫新冠境外移入者免費治療

台灣只有4百多位漸凍症患者 應該在能力範圍盡可能幫忙





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月老 2.0 愛你愛你久久 2020/09/09 上線
https://i.imgur.com/ZfoC3ro.jpg
龍山寺月老 紅線都幫你各位求好了

https://i.imgur.com/zguYZdO.jpg
霞海城隍廟 兩位月老 法力加倍

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噓 noah23: 能活著就要感謝黨了1F 101.12.34.219 台灣 08/01 10:00
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※ 編輯: ezJapan (36.226.165.183 臺灣), 08/01/2021 10:01:32
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推 xzcb2008: 欸..........這種的我真的不知道怎樣處10F 42.72.120.230 台灣 08/01 10:02
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→ axzs1111 …
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噓 knare: 又來引戰34F 123.193.9.143 台灣 08/01 10:07
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推 jemlin: 這種天生的病不給藥，反倒是自己去找死36F 114.137.88.129 台灣 08/01 10:08
→ jemlin: 的HIV藥費補助。
推 TBBT: 幾千塊可以驗基因帶原，女生真的都要驗一下38F 223.138.98.29 台灣 08/01 10:08
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噓 BOOS0103: 看到標題 就不想幫了41F 114.41.16.21 台灣 08/01 10:08
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噓 tn907915: 反觀歐美確診海龜爽爽用健保49F 39.8.64.137 台灣 08/01 10:12
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推 Skyblueway: 我不是藥神52F 114.26.129.30 台灣 08/01 10:13
推 schumi7401: 唉53F 223.140.33.87 台灣 08/01 10:13
→ nikewang: 蔡母豬意外嗎?54F 221.148.146.133 南韓 08/01 10:14
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→ hugo0015227: 政八年不主動去發現問題 要家長陳情
→ milk250: 整天大撒幣  我們政府很有錢的啊57F 61.231.121.14 台灣 08/01 10:14
→ hugo0015227: 已經夠丟臉了現在還可以新聞標題不58F 1.169.24.53 台灣 08/01 10:14
→ hugo0015227: 爽就不幫喔 蔡皇不是叫假的
→ tim32142000: 不是第一次60F 36.227.234.216 台灣 08/01 10:14
推 ftt123: 可以幫啊 從漲健保費開始 她敢嗎？61F 1.200.106.156 台灣 08/01 10:15
推 tbhou0415: 總統在發臉書蹭奧運沒空62F 61.223.29.109 台灣 08/01 10:15
推 dudefish: QQ63F 1.200.150.154 台灣 08/01 10:15
推 aprilsheep: 一年十多萬的醫藥費，我有看錯嗎@@，64F 101.136.124.20 台灣 08/01 10:16
推 m21423: 垃圾綠共65F 180.217.144.106 台灣 08/01 10:16
→ aprilsheep: 一年十多萬如果會付不起，還敢生孩，66F 101.136.124.20 台灣 08/01 10:16
→ aprilsheep: 生孩子應該經濟要先更穩定吧
→ A3Ay: 生三個？68F 220.136.211.252 台灣 08/01 10:17
推 gadoma: 這藥真的貴的會壓死人，但這不就是健康保69F 180.176.138.180 台灣 08/01 10:18
推 sanshin: 這種不能讓包商a錢的，洨英才沒空管70F 61.227.190.28 台灣 08/01 10:18
推 Burnamm: 高調推71F 36.237.228.64 台灣 08/01 10:18
推 billy5983298: 可能要拿殘奧金牌政府蔡狗才會理你72F 36.228.115.197 台灣 08/01 10:19
推 ferrinatice: 真的慘 但民進黨不可能幫73F 114.137.239.33 台灣 08/01 10:19
噓 wsmallmau: 可惜 這種的首領管不到啦74F 49.217.5.219 台灣 08/01 10:19
推 bestrace: 垃圾藍綠 再投全家死光光75F 101.137.0.153 台灣 08/01 10:19
→ sanshin: 英：到時高級多倍券拿去付吧76F 61.227.190.28 台灣 08/01 10:20
推 firebaobao: 好辛苦@@77F 27.52.134.61 台灣 08/01 10:20
推 angellll: 8400億 少花一點就能救這些人了78F 118.169.230.171 台灣 08/01 10:21
→ angellll: 醫生沒有告知的意思是什麼
推 AbdulRauf: 拿錢去讓甲甲到處傳愛滋，沒錢救漸凍80F 114.38.9.140 台灣 08/01 10:22
→ AbdulRauf: 人
推 Orangeer: 這個是標準健保精神的問題，到底是要普82F 111.255.89.149 台灣 08/01 10:23
推 ayakiax: 認真回，等選舉時再提出訴求比較有用83F 223.138.43.36 台灣 08/01 10:23
→ Orangeer: 及還是要救急重症？普及就要給多一些限84F 111.255.89.149 台灣 08/01 10:23
噓 chachayu: 問父親那邊的dna提供者85F 36.238.195.56 台灣 08/01 10:23
→ Orangeer: 制，然後要把負擔的起的族群成功分流，86F 111.255.89.149 台灣 08/01 10:23
→ hentaiog3: 要鬧大一點不然蔡政府不會鳥你87F 49.217.196.101 台灣 08/01 10:23
→ Orangeer: 這樣才能相對公平88F 111.255.89.149 台灣 08/01 10:23
推 baseballnut: 他沒有說的是這個藥一針要300萬89F 124.218.144.4 台灣 08/01 10:23
→ baseballnut: 一年要打3～4次
→ smallz: 有政府 好放心91F 223.136.245.182 台灣 08/01 10:24
→ baseballnut: 要打一輩子92F 124.218.144.4 台灣 08/01 10:24
推 jay123peter: 慘...希望政府有能力真的要救93F 106.1.206.136 台灣 08/01 10:24
→ baseballnut: 我覺得這種價格的藥物有限制條件給付94F 124.218.144.4 台灣 08/01 10:24
→ baseballnut: 很合理
推 Hecarim: 健保錢不夠臘 只能募款自費96F 223.139.184.122 台灣 08/01 10:25
推 yilin11: 8000億錢瞻隨便撥一點出來97F 111.246.199.32 台灣 08/01 10:25
推 dieSonne: 漲保費阿～98F 223.137.112.232 台灣 08/01 10:26
→ suhaw: 我不是藥神 我要賺錢!99F 150.116.250.244 台灣 08/01 10:27
推 mmes: 加油100F 101.12.46.66 台灣 08/01 10:27
推 yougenmi: 比較支持救急不救窮101F 1.34.11.212 台灣 08/01 10:27
→ yougenmi: 這種超長期又花費大的
推 baseballnut: 如果照他說的全台灣400個患者都要用103F 124.218.144.4 台灣 08/01 10:27
→ yougenmi: 真的建議走安樂死104F 1.34.11.212 台灣 08/01 10:27
→ yougenmi: 而不是全民養一輩子
→ baseballnut: 一年健保就要燒掉40億106F 124.218.144.4 台灣 08/01 10:27
推 AUwalker: 蔡英文的信箱是給你發洩用不是解決問題107F 115.64.137.58 澳大利亞 08/01 10:27
→ AUwalker: 用的
推 sanshin: 垃圾政府也不給安樂死啊 操109F 61.227.190.28 台灣 08/01 10:28
推 chloe2708: 一針12.5萬美元，第一年治療花費75萬美110F 36.238.106.6 台灣 08/01 10:28
推 yilin11: 開放安樂死好了111F 111.246.199.32 台灣 08/01 10:28
→ chloe2708: 元，但民眾不願意增加健保費用又要嘴藥112F 36.238.106.6 台灣 08/01 10:28
→ baseballnut: 然後還要用一輩子113F 124.218.144.4 台灣 08/01 10:28
→ chloe2708: 物不給付（也不是完全不給付，是只給付114F 36.238.106.6 台灣 08/01 10:28
→ chloe2708: 最嚴重的類型，預算有限只能這樣分配眾
→ chloe2708: 鄉民沒意見吧）
推 YumingHuang: 這個走私人保險是最佳解..但相對而117F 49.217.133.28 台灣 08/01 10:29
→ YumingHuang: 言每個月保費也是會貴到哭爸..
推 Hecarim: 沒錢就輔導走安寧巴119F 223.139.184.122 台灣 08/01 10:29
→ baseballnut: 而且這個藥針對已經毀損的功能是無法120F 124.218.144.4 台灣 08/01 10:29
推 aprilsheep: 一年十萬多醫藥費就撐不住，仍敢生孩121F 101.136.124.20 台灣 08/01 10:29
→ aprilsheep: ，也難怪母親沒錢做夫妻染色體+胚胎
→ baseballnut: 逆轉的123F 124.218.144.4 台灣 08/01 10:29
→ aprilsheep: 染色體檢查……124F 101.136.124.20 台灣 08/01 10:29
噓 bluesee: 垃圾標題，明明是藥太貴需要幫忙，什麼卡125F 27.105.29.118 台灣 08/01 10:29
→ Hecarim: 一年要花幾百萬 家庭和國庫都花不起126F 223.139.184.122 台灣 08/01 10:29
→ bluesee: 關？127F 27.105.29.118 台灣 08/01 10:30
→ yilin11: 診斷出來後就不可能給保了吧128F 111.246.199.32 台灣 08/01 10:30
噓 wewants: 武肺境外移入不幫治 放任去全國大感染逆129F 58.114.229.33 台灣 08/01 10:30
推 lnceric008: 現在就沒有安樂死 講三小幹話 操130F 110.28.75.216 台灣 08/01 10:31
→ a123zyx: 一針三百萬是認真的嗎131F 1.171.236.236 台灣 08/01 10:31
推 bathilda: 沒錢啊132F 180.217.142.234 台灣 08/01 10:31
噓 WalkinCloud: 每個人都找媒體就好了133F 180.217.30.60 台灣 08/01 10:32
→ a123zyx: 這心得根本亂講吧.....有夠煩的 硬要拿武134F 1.171.236.236 台灣 08/01 10:32
→ a123zyx: 肺來牽扯
→ Dia149: 柯屁害的136F 223.137.162.219 台灣 08/01 10:32
噓 Vbee: 政府卡關？是政府欠你的喔137F 61.224.155.147 台灣 08/01 10:33
噓 cytochrome: 這個政府就是要補助沒有，要安樂死也138F 27.52.203.159 台灣 08/01 10:33
→ cytochrome: 沒有，病友沒有痛到去總統府前自焚都
→ bathilda: 那麼貴的意思就是有錢的盡量花，沒錢的140F 180.217.142.234 台灣 08/01 10:33
→ Vbee: 這是健保到底怎麼花的問題141F 61.224.155.147 台灣 08/01 10:33
→ bathilda: 早點放棄142F 180.217.142.234 台灣 08/01 10:33
→ cytochrome: 已經很偉大了好嗎143F 27.52.203.159 台灣 08/01 10:33
推 poasdm: 一公升的眼淚144F 61.223.158.110 台灣 08/01 10:33
→ yamhome: 支持漲健保救罕病145F 111.240.18.167 台灣 08/01 10:33
→ bathilda: 趕緊安樂死推出好嗎146F 180.217.142.234 台灣 08/01 10:33
→ bathilda: 除了這個罕病，還有別的罕病吧
噓 sonic37: TV屎記者出錢好了，爛標題，該開除了148F 122.147.30.20 台灣 08/01 10:34
推 rainsilver: SMA很辛苦 因為頭腦是正常的 身體只會149F 36.236.88.37 台灣 08/01 10:34
→ chloe2708: 每次看到「醫生沒有說我也沒多想」就不150F 36.238.106.6 台灣 08/01 10:34
→ chloe2708: 爽，這些產前基因檢查或是新生兒篩檢額
→ chloe2708: 外項目都要自費，推太積極是不是又要被
→ rainsilver: 不斷惡化 有特效藥還不能用真的最慘153F 36.236.88.37 台灣 08/01 10:35
→ chloe2708: 說醫生都只想賺錢，只能說這種罕病就是154F 36.238.106.6 台灣 08/01 10:35
→ chloe2708: 沒得到都會覺得不用為了機率那麼低的病
→ lwamp …
推 lwamp: 竟然敢批評政府 綠畜氣到狂噓156F 101.137.227.241 台灣 08/01 10:35
推 playing808: 高調 還是可以討論怎麼解決157F 1.200.240.127 台灣 08/01 10:35
→ chloe2708: 去花那麼多錢檢查買保險，得到了勢必是158F 36.238.106.6 台灣 08/01 10:35
→ chloe2708: 會想找一個戰犯出來負責，沒強力提醒要
推 baseballnut: 其實這個特效藥是無法逆轉病情的160F 124.218.144.4 台灣 08/01 10:35
→ chloe2708: 檢查的醫生、沒幫忙買單所有高貴藥的健161F 36.238.106.6 台灣 08/01 10:35
→ rainsilver: 看有沒有能參加藥廠的實驗研究計畫162F 36.236.88.37 台灣 08/01 10:35
→ chloe2708: 保和政府，不可能沒有怨懟，一定會需要163F 36.238.106.6 台灣 08/01 10:35
→ baseballnut: 只能讓他不要繼續退化164F 124.218.144.4 台灣 08/01 10:35
→ chloe2708: 一個出口的，但這種話講出來對醫病關係165F 36.238.106.6 台灣 08/01 10:35
→ chloe2708: 並不會有幫助
→ rainsilver: 之前看過幾個就是計劃案的167F 36.236.88.37 台灣 08/01 10:36
→ baseballnut: 也就是說已經站不起來的病友用了還是168F 124.218.144.4 台灣 08/01 10:36
推 skizard: 蔡總統到處打電話給奧運選手 哪有空理這169F 49.217.75.122 台灣 08/01 10:36
→ baseballnut: 站不起來170F 124.218.144.4 台灣 08/01 10:36
→ skizard: 種事171F 49.217.75.122 台灣 08/01 10:36
→ rainsilver: 不要繼續退化就很重要了172F 36.236.88.37 台灣 08/01 10:36
推 franzos: 小英：有拿金牌嗎？沒有？ 我就管不到囉173F 111.83.151.233 台灣 08/01 10:36
→ a123zyx: 查了一下真的爆貴174F 1.171.236.236 台灣 08/01 10:37
推 divaxxxx: QQ，得到這種病孩子真的會怨父母為什麼175F 61.227.124.48 台灣 08/01 10:37
推 anderson1979: 有政府好安心176F 36.225.121.64 台灣 08/01 10:37
→ divaxxxx: 要生177F 61.227.124.48 台灣 08/01 10:37
→ rainsilver: 經由復健和科技輔助可以得到更多功能178F 36.236.88.37 台灣 08/01 10:37
→ baseballnut: 一年1000萬，用了只有這樣的效果179F 124.218.144.4 台灣 08/01 10:37
推 linkmusic: 安樂死不通過就是怕這種覺得你太燒錢了180F 1.169.240.218 台灣 08/01 10:37
→ linkmusic: 叫你快去安樂死的，人家如果有還想活的
→ rainsilver: 如果不斷惡化 再多醫療都白費182F 36.236.88.37 台灣 08/01 10:37
→ linkmusic: 意志，幹麻叫人家去安樂死，不過我是贊183F 1.169.240.218 台灣 08/01 10:37
→ linkmusic: 成可以開始先存錢去瑞士
推 aprilsheep: 而且知道渴望從自費改成健保支出的病185F 101.136.124.20 台灣 08/01 10:38
→ aprilsheep: 人有多少嗎，很多也都是幼小的生命，
→ aprilsheep: 甚至很多是健康胎兒，那些家庭一樣得
→ aprilsheep: 自費破百萬安胎，準備好經濟，再生，
→ aprilsheep: 才是負責任
推 a5338311: 推190F 110.28.195.1 台灣 08/01 10:39
推 conanhide: 找柯文哲。柯文哲如果施壓，整個信徒爆191F 180.218.172.27 台灣 08/01 10:39
推 a123zyx: https://zh.wikipedia.org/zh-tw/Nusiner192F 1.171.236.236 台灣 08/01 10:39
→ conanhide: 發193F 180.218.172.27 台灣 08/01 10:39
→ a123zyx: sen194F 1.171.236.236 台灣 08/01 10:39
推 bathilda: 沒錢啊，什麼都是多談195F 180.217.142.234 台灣 08/01 10:40
→ a123zyx: https://reurl.cc/ogbjjv196F 1.171.236.236 台灣 08/01 10:40
推 auftiwy: 加油 支持更改規定197F 223.138.102.239 台灣 08/01 10:40
→ a123zyx: 美國第一年要花75萬美金......198F 1.171.236.236 台灣 08/01 10:41
噓 biochemistry: 疫苗倒是開放很快啦，幹拎民進動199F 223.138.139.246 台灣 08/01 10:41
噓 flow5168: 拿紓困的一些錢來不知道可以給多少病患200F 223.137.134.85 台灣 08/01 10:42
推 aprilsheep: 不過說真的，會準備好經濟再生的人，201F 101.136.124.20 台灣 08/01 10:42
→ aprilsheep: 是不會不驗染色體的……
推 mimiasd0722: 連高端都能拿那樣搞了 別拿專業糊弄203F 36.237.156.209 台灣 08/01 10:43
→ mimiasd0722: 人
推 Drink43: 看了好心疼 這個到底誰能協助處理？205F 223.137.136.124 台灣 08/01 10:43
→ linkmusic: 比起燒錢，這種病的末期死法是非常殘忍206F 1.169.240.218 台灣 08/01 10:43
→ linkmusic: 的酷刑，這才是安樂死的錢真的要先存的
→ linkmusic: 主因
推 JeruShad:  https://i.imgur.com/ZpRIQnn.jpg209F 101.12.26.230 台灣 08/01 10:44
[圖]
→ a123zyx: 查了一下 健保每年收入大概4000億 等於給210F 1.171.236.236 台灣 08/01 10:45
→ a123zyx: 這400人用藥的話就要用掉1%
推 tcy91456: 健保本來就要保大病啊，小感冒有什麼好212F 223.137.245.200 台灣 08/01 10:45
→ tcy91456: 給付了
推 clairehao: 健保就是小病一直看 大病自費花不起214F 119.77.141.199 台灣 08/01 10:46
→ a123zyx: 主要是目前還是虧損狀態吧 加了整個直接215F 1.171.236.236 台灣 08/01 10:46
→ a123zyx: 每年多虧40億 小病的問題還沒解決
推 ftsn: 健保當初不就是為了怕重大疾病無法負擔217F 118.150.212.143 台灣 08/01 10:47
推 betty921: 推高調218F 180.217.7.198 台灣 08/01 10:47
→ ftsn: 所以大家集中幫忙  現在是怎樣 該幫的不幫219F 118.150.212.143 台灣 08/01 10:47
→ a123zyx: 同意是保大病啊 但是這個長久以來的問題220F 1.171.236.236 台灣 08/01 10:47
→ a123zyx: 就是沒解決
噓 ghrpjjh6es: 這是該開放安樂死，不是求藥吧222F 101.10.45.37 台灣 08/01 10:48
→ ftsn: 每天補助老人一直逛醫院  如果這種不補助223F 118.150.212.143 台灣 08/01 10:48
推 lwrwang: 刪掉所有HIV小感冒藥費，補助這些罕病224F 219.91.50.158 台灣 08/01 10:48
→ linkmusic: 不想燒錢就強制所有人婚前健檢要檢這項225F 1.169.240.218 台灣 08/01 10:49
→ linkmusic: 阿，要是檢出有問題就不給生或是出問題
→ linkmusic: 自費，而不是對來不及塞回去的見死不救
推 billybbb: 蔡英文人咧？228F 223.137.221.165 台灣 08/01 10:49
→ linkmusic: 吧229F 1.169.240.218 台灣 08/01 10:49
→ ftsn: 那乾脆取消健保 大家有錢沒錢看自己不一樣？230F 118.150.212.143 台灣 08/01 10:49
→ a123zyx: 強制婚前健檢有啥用 未婚的都管不到了欸X231F 1.171.236.236 台灣 08/01 10:49
→ a123zyx: D
→ piano1004: 這種高價藥物，一個人一年1200萬，說233F 111.83.128.113 台灣 08/01 10:49
→ piano1004: 真的，不贊成納入健保
→ pilot1982: 你為什麼要期待一個牙醫可以全能呢？235F 27.242.166.99 台灣 08/01 10:50
→ laukun: 這病在孕期羊穿時就驗的出來236F 111.254.16.67 台灣 08/01 10:51
噓 j65p4m3: 當然是補助一天到晚都在鋼的屁群237F 223.138.43.221 台灣 08/01 10:51
推 Jetinacn: 唉238F 111.254.15.77 台灣 08/01 10:51
→ linkmusic: 如果國家都公費補助你強制檢了，你硬不239F 1.169.240.218 台灣 08/01 10:52
→ linkmusic: 檢或硬要生，出事再來哭就沒啥好同情了
→ lwamp …
推 lwamp: 罵政府就要人快點死掉 綠共不意外241F 101.137.227.241 台灣 08/01 10:52
→ laukun: 孕婦抽血基因檢測也能，週數未達前就能斟242F 111.254.16.67 台灣 08/01 10:53
→ laukun: 酌
推 apteekki: 不能夠被逆轉的傷害244F 101.10.9.103 台灣 08/01 10:53
→ laukun: 要不要出生，這是能避免的245F 111.254.16.67 台灣 08/01 10:53
推 aa429: 推246F 114.41.164.211 台灣 08/01 10:54
推 Hecarim: 左膠思維又來了 總是不考慮永續經營247F 223.139.184.122 台灣 08/01 10:54
噓 Wolfmon: 比起贊助屁精愛滋藥 我比較希望政府救這248F 101.9.255.85 台灣 08/01 10:54
→ Wolfmon: 種的
推 noname912301: 漸凍人不是ALS嗎？250F 223.136.193.157 台灣 08/01 10:55
噓 lionboy530: 爛標題跟心得！只能說健保錢要先救能251F 42.72.46.21 台灣 08/01 10:55
→ lionboy530: 救的！
→ laukun: 先天缺陷，小孩出生也是帶著痛苦，該想這253F 111.254.16.67 台灣 08/01 10:56
→ laukun: 一點，寧願全套驗完花點小錢
噓 limite12: 民主國家不是總統可以命令的255F 110.26.36.204 台灣 08/01 10:56
推 buttercrab: 講真的 活的痛苦 繼續活著根本不是幫256F 220.136.83.36 台灣 08/01 10:57
推 wadelover:  https://i.imgur.com/xRBN3BS.jpg257F 42.76.177.93 台灣 08/01 10:58
[圖]
推 newlly: So sad…258F 123.194.172.71 台灣 08/01 10:58
→ buttercrab: 雖然情感上難割捨 但是誰沒一死?259F 220.136.83.36 台灣 08/01 10:58
推 u9001101: 高調推260F 114.136.219.170 台灣 08/01 10:58
噓 gustid: 反觀養網軍的錢不手軟呢261F 125.230.130.122 台灣 08/01 10:58
→ buttercrab: 想吃得吃一吃 想玩的玩一玩262F 220.136.83.36 台灣 08/01 10:58
→ buttercrab: 想說的說一說 然後放手讓大家解脫
→ buttercrab: 活著的目的不是只有活著 而是活得好
推 nikidd: 什麼國家的總統還需要干涉藥物進口核可265F 36.230.118.223 台灣 08/01 10:59
推 Raphael7725: 對母豬還能有什麼期待？266F 110.30.81.93 台灣 08/01 10:59
→ linkmusic: 生命的價值求生的意志很難說啦，你看霍267F 1.169.240.218 台灣 08/01 10:59
→ linkmusic: 金還不是硬活好幾年
推 polestar0505: 自立自強囉 投出這種政府自己擔啦269F 223.137.167.200 台灣 08/01 11:00
→ linkmusic: 雖然我們旁人是看的很痛苦就是270F 1.169.240.218 台灣 08/01 11:00
噓 ditto0718: 靠邀哦 漸凍症是ALS 不是SMA啦271F 114.137.199.246 台灣 08/01 11:00
推 marknm: 開髒教主不是cue過小淹嗎？蹭完原來沒下272F 61.230.67.235 台灣 08/01 11:00
→ marknm: 文？
→ cominlin: 所以她爸媽是沒錢自費買藥還是不能買？274F 118.240.69.205 日本 08/01 11:01
推 suckKobe: 哎 這真的兩難275F 220.132.117.62 台灣 08/01 11:01
噓 windowdoor: 不意外阿  政府最愛卡了 藥廠爸爸不同276F 111.82.75.63 台灣 08/01 11:02
→ windowdoor: 意  洨菸阿姨只能請你自己努力了
噓 hsunxun: 罕病藥在健保體制下實在是悲劇阿278F 220.143.224.183 台灣 08/01 11:03
推 cominlin: 如果是想買不能買 那政府真的有問題 但279F 118.240.69.205 日本 08/01 11:03
→ cominlin: 如果只是哭窮 那還是洗洗睡吧
推 windli: 一針兩百萬而且不會好 相對來說會影響到其281F 118.167.130.209 台灣 08/01 11:04
推 sempronsp: 反觀某族群282F 114.43.85.244 台灣 08/01 11:04
→ windli: 他病患的補助啊     媽媽自己不全面檢查要283F 118.167.130.209 台灣 08/01 11:04
→ windli: 負最大責任吧 政府能做的事情也很有限啊
→ tmuaircat: 叫鄉民多付健保費就解決了285F 1.165.59.239 台灣 08/01 11:05
推 suckpopo: 忍一下，選舉的時候有高層會施壓才有機286F 42.74.249.15 台灣 08/01 11:05
→ ju06080719 …
→ ju06080719: 小英管不到 謝謝指教287F 223.140.98.12 台灣 08/01 11:05
→ suckpopo: 會過288F 42.74.249.15 台灣 08/01 11:05
推 Handover: 總統和我 都不會出去買藥289F 119.14.196.164 台灣 08/01 11:06
推 areong: 政府幫幫忙290F 111.71.112.82 台灣 08/01 11:07
推 mickeyyaya: 加油291F 220.133.32.205 台灣 08/01 11:07
推 huikmn: 蔡母豬在蹭奧運，沒空292F 203.160.80.197 香港 08/01 11:08
→ denyy555: 乞求安樂死吧,下等人293F 36.227.238.226 台灣 08/01 11:09
推 Kenpi: 總統只會蹭奧運發臉書沒空294F 49.159.248.173 台灣 08/01 11:09
→ denyy555: 上次那個社會安全網阿姨失蹤了295F 36.227.238.226 台灣 08/01 11:09
推 solidworker: 推一下296F 36.229.84.235 台灣 08/01 11:11
推 voyhanxu: 把藥改名叫高端不就得了297F 111.83.146.229 台灣 08/01 11:12
→ photomac: 阿彌陀佛298F 1.200.13.106 台灣 08/01 11:12
推 markloss: 人家在關心拜登的狗死掉，還有在蹭奧運299F 101.9.131.133 台灣 08/01 11:12
→ markloss: 啦
→ ZoddKiWi: 感覺應該是有某些藥物療效的限制吧？301F 114.137.112.145 台灣 08/01 11:13
→ linkmusic: 搞不懂台灣為何是世界條件最嚴的，是這302F 1.169.240.218 台灣 08/01 11:13
→ linkmusic: 些患者惹到政府了嗎
→ markloss: 可能等高端發明吧，高端發明的是世界最304F 101.9.131.133 台灣 08/01 11:14
→ markloss: 強，一定可以EUA
→ neoa01 …
→ neoa01: 有政府 好安心，小英還不打電話去蹭（關306F 42.73.66.40 台灣 08/01 11:14
→ neoa01: 心）一下嗎
推 molsmopuim: 幹QQ https://youtu.be/atscBa9-kCE308F 1.200.143.54 台灣 08/01 11:15
推 clovergirl: 她忙著發FB 哪有空管老百姓309F 36.227.78.145 台灣 08/01 11:17
推 kim1998: 沒空310F 1.200.255.50 台灣 08/01 11:17
推 edwardtp: 等到健保藥，女孩跟更多的女孩都走了311F 223.140.223.156 台灣 08/01 11:17
噓 hs00: 問題都是別人害的 光是醫師沒說要做 就看的312F 223.137.31.12 台灣 08/01 11:17
→ hs00: 出來 媽媽根本沒做好該做的生育前的功課  現
→ hs00: 在用功的爸媽都是主動問醫師有沒有需要  什
→ hs00: 麼都推給別人讓人很討厭
推 no1361: …316F 114.24.177.61 台灣 08/01 11:18
推 teaki: 郭董高喊給奧運金牌一億，不然幫助漸凍人317F 122.116.90.30 台灣 08/01 11:18
推 hcln24: 才300人沒票 ddp才不理你。泣318F 1.174.80.151 台灣 08/01 11:19
推 markloss: 照某些人的說法，世界上應該不會出現任319F 101.9.131.133 台灣 08/01 11:20
推 asidy: 不是只會慢慢惡化?活著是為了家人還是自己320F 112.104.64.71 台灣 08/01 11:20
→ markloss: 何罕見疾病兒童，大家都有那個經濟能力321F 101.9.131.133 台灣 08/01 11:20
→ markloss: 做完所有檢查，所有檢查的敏感度與特異
→ asidy: 呢323F 112.104.64.71 台灣 08/01 11:20
推 aizawafff: 產檢真的要自己多作功課324F 1.200.176.146 台灣 08/01 11:20
→ markloss: 度都是100%，台灣400多個案例一定都是沒325F 101.9.131.133 台灣 08/01 11:20
推 khsa3200: 每年花錢養屁精沒錢給真正要幫助的人326F 223.139.152.69 台灣 08/01 11:20
→ markloss: 好好做檢查。站著講話腰不疼呵呵327F 101.9.131.133 台灣 08/01 11:20
→ x23602360: 別侮辱豬328F 39.9.43.134 台灣 08/01 11:21
推 sosobook: 記得有專業談論 健保給付的制度文章329F 49.216.217.237 台灣 08/01 11:21
推 lolic: 蔡英文才不管這種東西330F 114.137.201.10 台灣 08/01 11:21
→ bbc100x …
推 bbc100x: 卡 都卡 活該你投民進黨啊 死全家吧331F 46.244.29.183 荷蘭 08/01 11:22
→ sosobook: 但是真的會有人去看嗎？332F 49.216.217.237 台灣 08/01 11:22
推 birdhouse1: 高調 SMA家長和孩子過的很讓人心疼333F 101.137.66.137 台灣 08/01 11:22
推 fcz973: 查一下是不是有國產藥廠334F 101.12.55.184 台灣 08/01 11:24
推 AngelMAyCry: 祝你好運335F 36.81.12.249 印尼 08/01 11:24

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(￣︶￣)ｂ JosephC0227, KKR7788, AS2000, darkrise1980, nsr250 說讚！ (￣︿￣)ｐ zerou86, joycetsao, tcblow2001, asds92155, c9310131, clisan 共 6 個人 說瞎！
1樓 時間: 2021-08-01 11:33:55 (台灣) 
→
Qoo321
　 08-01 11:33 TW 
這應該放寬補助才對，錢要花在真正需要的人身上，不要再濫發補助了。
2樓 時間: 2021-08-01 11:47:43 (台灣) 
→
l2godians
+2 08-01 11:47 TW 
民進黨紓困金額應該破兆了吧？
話說大家要不要算看看拿到多少錢？
我身邊親朋好友，包含之前的三倍券，
沒有任何人拿到超過10000，
啊剩下的到底在哪裏？
3樓 時間: 2021-08-01 11:48:59 (台灣) 
→
showmemoney
　 08-01 11:48 TW 
補助一堆人沒事逛醫院，然後罕見疾病沒得補助，偉哉健保
4樓 時間: 2021-08-01 12:04:28 (台灣) 
→
zerou86
　 08-01 12:04 TW
···
鳳梨直接送十億給「業者」，紓困已經花了全民（總人口從小孩到大人）可以每人發近4萬元的額度，各位有領到嗎？綠奴碩博理組=文組奴巴大生自己喜歡無腦效忠主子總是主子至上卻要全民賠罪==不愧是高級奴巴子教育機構，以主奴訓練著稱，為什麼要和這些奴巴子一起死！？
5樓 時間: 2021-08-01 12:05:40 (台灣) 
→
a0315wwe
　 08-01 12:05 TW 
要去問到底是誰設下限制是什麼理由限制的啊，沒相關疾病的人哪會去想過這問題，況且人家是求救於總統又不是總統去卡藥的賴給小英的人是有病喔？有病就去看醫生啦！
6樓 時間: 2021-08-01 12:09:03 (台灣) 
→
streetfight
　 08-01 12:09 TW 
小陰 : 在看奧運啦
7樓 時間: 2021-08-01 12:16:18 (台灣) 
→
zerou86
-1 08-01 12:16 TW
···
綠奴碩博理組=文組奴巴大生們認為，主子絕對是至高無上的，以主子「任何」行為絕對正確，並且總是預先替主子往好的方面想，即使其他人死光，財物被掠奪，遭殃，各種災禍，通通認為完全是正確的，以合法包容所有不合理，只要以法修法玩法也沒關係，因為學校奴化訓練出來的所以奴性極其之重，所以各種咬文嚼字欺騙隱瞞也無所謂，因為是「主子的決定」°
8樓 時間: 2021-08-01 12:29:58 (台灣) 
→
elfin820
　 08-01 12:29 TW 
最嚴格的SMA遇到高端就不嚴格啦。
9樓 時間: 2021-08-01 12:33:27 (台灣) 
→
CtFrank
　 08-01 12:33 TW 
這應該還是要放寬用藥規定吧
10樓 時間: 2021-08-01 12:58:29 (台灣) 
→
JosephC0227
+1 08-01 12:58 TW 
看看高端，看看幾百億貪污計畫，呵呵！

你自己先看看你台灣價值夠不夠，平常有沒有乖乖順時鐘囉，跟綠共將講這個，過半立委跟衛福部也要看看有沒有利益可圖啊，沒有的話，這家人就等著被出征囉！
11樓 時間: 2021-08-01 13:13:27 (台灣) 
→
Cosmosign
-1 08-01 13:13 TW 
陳鮭魚看完tvbshit不禁大罵 你們這些綠共 你們這些賤狗 手機又砸壞了一隻
12樓 時間: 2021-08-01 14:11:27 (台灣) 
→
izumo
-1 08-01 14:11 TW 
少一些醫院當菜市仔逛的就有了。看看疫情期間許多大醫院的門可羅雀，就知道平時醫療資源浪費多嚴重
13樓 時間: 2021-08-01 14:34:29 (台灣) 
瞎
jackalnogg
　 08-01 14:34 TW 
上面一堆畜生在講風涼話，真他媽的祝你全家大小平安。
14樓 時間: 2021-08-01 14:36:45 (台灣) 
→
Cclong
　 08-01 14:36 TW 
先瞭解一下實際情況
有時候不是單方說法
15樓 時間: 2021-08-01 14:45:15 (台灣) 
→
qoo9087
　 08-01 14:45 TW 
捐款
16樓 時間: 2021-08-01 15:20:50 (台灣) 
→
alex20275
　 08-01 15:20 TW 
先推安樂死，不懂死巴著長照不放要幹嘛，健保又不給付高價醫療，何不給人輕鬆解脫的選擇？
17樓 時間: 2021-08-01 15:25:59 (台灣) 
→
aaaqaa
　 08-01 15:25 TW 
長照比安樂死發財n倍~
18樓 時間: 2021-08-01 20:31:18 (台灣) 
→
a5533160
　    (編輯過) TW 
事實是健保快被老害弄到破產了 沒錢 不去怪這些垃圾跑去怪政府 真的是為反而反
19樓 時間: 2021-08-01 22:17:19 (台灣) 
→
a1009730753
　 08-01 22:17 TW 
樓上一堆臭X 希望哪天你就得漸凍症 然後再來哭沒藥可吃
20樓 時間: 2021-08-01 22:17:42 (台灣) 
→
a1009730753
　 08-01 22:17 TW 
詛咒樓上那些臭X 必得漸凍症!
21樓 時間: 2021-08-01 22:45:10 (台灣) 
→
zerou86
　 08-01 22:45 TW
···
有些奴巴還忙站在權貴方，政府不知道要政府幹嘛？都會搞3＋11整個政府從上到下完全替權貴做事工作，互相貪污共生共榮，民眾死光也沒關係，看小戴的商務艙還有疫苗紓困就知道，民進黨確實成為被改革者，大學畢業生都知道優先工作就是找網軍
23樓 時間: 2021-08-02 00:24:51 (台灣) 
→
zoeppqq
　 08-02 00:24 TW 
這藥只能緩解不是治療，每四個月要打一次
每年375,000美元，這還是原廠價
對岸四個月一次699,700人民幣
24樓 時間: 2021-08-02 00:28:12 (台灣) 
→
zoeppqq
　 08-02 00:28 TW 
換成台幣大約四個月要兩百多萬，一年六百多萬
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