「真的也沒有太多的時間去難過，我就想說，我不能一直這樣消沉下去，然後我就想說，
我一定把自己過得更好，他才會過得好...」堅強的媽媽李紹平，因為兒子甘晉豪一次摔
下樓梯，進而發現他罹患罕病成骨不全症，也就是俗稱的玻璃娃娃，她深受打擊也自責。
孩子生病自己又失婚，李紹平沒有被擊倒，反而靠著自學甜點賺錢拉拔晉豪長大，強調生
下他就該負責，即便是一輩子也要堅持下去。

在台中霧峰區一間民宅，不時傳出陣陣撲鼻香，而這香氣的背後，其實是一段單親媽媽獨
養罕病兒，不向命運低頭的勵志故事。現年50幾歲的李紹平，看似熟練的在廚房裡攪麵糰
，但其實這功夫全是她自學而來的，因為兒子不時進出醫院，無法繼續擺攤賣衣服的她，
一次在醫院看了食譜書後，決定買台小烤箱嘗試，歷經無數次的失敗，才做出現今擄獲不
少饕客讚嘆的甜點、糕點。

談及兒子晉豪的疾病，媽媽李紹平拿著照片回憶說，起前看起來都很正常，圓圓胖胖的相
當可愛，直到4歲左右，「他從樓梯摔下來，樓梯摔下來就去急診，才知道他是（先天成
骨不全症「玻璃娃娃」）...就是有骨折，轉診給他的主治醫師，就從那時候開始，一直
到現在。」

但李紹平也說，其實兒子在成長過程中她就有察覺到異狀，像是走路常重心不穩，個子比
其他孩子嬌小，「那時候我心裡面就有一個底說，『他是不是哪邊出了問題？』結果我就
帶他到各個醫院去檢查，後來醫生跟我講他是『成骨不全症』，可是那時候資訊不是很發
達，我不知道什麼叫做成骨不全症，然後腦筋就是一個問號一個問號，後來詢問醫師以後
，才跟我講說，他其實是『玻璃娃娃』。」

唯一的兒子確診罕病，李紹平坦言，當時的心情就是晴天霹靂，難過到不能自己，甚至自
責怎麼會把孩子生成這樣，「你會想說，他怎麼會得這種罕見疾病，那時候我真的很難過
，可是真的也沒有太多的時間去難過，我就想說，我不能一直這樣消沉下去...」兒子還
小，如果連做媽媽的也倒下，他怎麼辦？因此李紹平把所有的淚和苦往肚裡吞，咬緊牙帶
著他、照顧他，「我一定把自己過得更好，他才會過得好，就這樣，我一直帶著他對抗病
到現在，進出醫院，這樣進進出出到現在。」

但老天爺對李紹平的考驗沒有就此中斷，孩子罹患罕病已經夠讓她心碎了，豈料沒多久她
婚姻也亮了紅燈，最後只好帶著晉豪離開夫家，從南部回到台中重新生活，「（離婚）打
擊真的會很大，但其實那時候我什麼都不想管，只要他健康就好了，沒有婚姻什麼都沒有
關係，我只要他，我帶著他出來，那時候我就想說，只要他平安健康就好，其他我都不管
了。」

本來靠著擺攤賣衣服維生，但因為晉豪不時進出醫院，又得隨時有人在身邊照看，李紹平
也不想老靠別人的幫助，她說，唯有靠自己的力量站起來才會持久，因此因緣際會下接觸
了甜點，靠著不斷嘗試、摸索，自學出好吃又不膩口的甜點，包括蛋黃酥、鳳梨酥、牛軋
糖、娘娘酥、曲奇餅乾等。李紹平笑說，最佳試吃員就是兒子晉豪，「他就會跟我說，『
這個太甜、那個不好吃啦』，然後我就把那個配方改一下、改一下，然後就變成這樣子，
今天那個『甜蜜巧克力工坊』。就一直做到現在，所以我的東西都是經過他那個嘴巴挑出
來的。」

就靠一台烤箱，也沒有知名度，這樣真的好賺嗎？李紹平說，起初客源就靠自己到處請人
試吃推銷，後來才開始上網學習行銷，直到遇上貴人「罕病基金會」，才打開固定的客源
，「因為他們最近幾年有在推『罕見職人』系列這一塊，讓一些病友或是病友的家屬有一
些專才可以讓外面知道，所以那個基金會有公益活動會讓我們出去擺攤。後來覺得感覺上
還不錯，越賣越好，現在有基本的客人會來回購。」

李紹平苦也補充道，本來自己根本不知道罕病基金會是什麼，是透過先天性成骨不全症關
懷協會進而接觸到，沒想到深受幫助和減輕一些壓力。她說，罕病基金會不只提供機會讓
他們擺攤、被看見，更給予關懷和提供管道讓病友家屬可以互相了解，甚至舉辦活動、課
程讓病友學習，整個世界瞬間寬廣了起來，但最讓她感動、感謝的是，疫情期間幾乎是零
收入的他們，機構也暖心給予援助，讓他們得以度過難關。

一輩子的重心全在兒子晉豪身上，連上學都得陪伴在旁，直到現在大學了，李紹平才漸漸
學習放手，但她強調，未來還是不會再婚或是交男朋友，「會怕說如果我再找一個新的男
朋友會對他不好，我怕會對他不好，所以就放棄了，我覺得一個人還是比較自由。」她強
調，兒子是自己生的，當然要負責，即便是一輩子的責任也沒關係。

在外人看來很艱苦，但母子倆從未放棄過，甚至對李紹平來說，晉豪沒有不一樣，「我把
他當成正常的小孩子在照顧，人家別人可以學什麼，他也可以學什麼，我不想把他當成不
正常的小朋友，他只有腳這一塊比較不OK，其他各方面都很健康。」但身為母親，還是會
擔心會牽掛，李紹平表示，自己最大的願望就是晉豪平平安安、健健康康的，未來有能力
養活自己，還有這社會可以釋出對他們比較友善的工作環境，「讓他們可以賺一點錢，可
以養活他們自己。」