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看板 BabyMother
作者 標題 [寶寶] 嶄新的心-法洛氏四重症
時間 Thu Jul 1 22:18:50 2021
網誌版：
https://pse.is/3k5scr
【寶寶】嶄新的心-法洛氏四重症 @ Where's Janine :: 痞客邦 ::
![[圖]]()
不知不覺，時光飛逝，兒子已經一歲了。 心臟病，從他在肚子裡就被細心的醫生發現了。 從一開始不確定為DORV(右心室雙出口)或是TOF(法洛氏四重症)到最後北上施景中醫生確診為法洛氏四重症。 這個 ...
![[圖]](https://pic.pimg.tw/pupujoe/1625068716-3325705074-g_n.jpg)
不知不覺，時光飛逝，兒子已經一歲了。
心臟病，從他在肚子裡就被細心的醫生發現了。
從一開始不確定為DORV(右心室雙出口)或是TOF(法洛氏四重症)到最後北上施景中醫生確
診為法洛氏四重症。
這個我完全陌生，一google還出現一堆柯林法洛的名稱，要開始伴隨著兒子成長了。
簡易來說，就是綜合了四項心臟異常的一種複雜型心臟病，包含心室中隔、肺動脈狹窄、
主動脈跨位、心室肥大
其實法洛氏在複雜型心臟病裡算是比較常見的，這也是為什麼我想分享一下心路歷程
無知使人恐懼，當了解他後，好像也沒這麼嚇人了。
哭了幾天，怨了幾天，好在醫生說是個預後良好的心臟病，加上羊穿羊晶都正常(初期有
做NIPT,但醫生要求一定要加做羊水晶片，確認不是罕病造成的心臟異常)，讓我們又能樂
觀一些的迎接小寶貝到來。
做NIPT,但醫生要求一定要加做羊水晶片，確認不是罕病造成的心臟異常)，讓我們又能樂
觀一些的迎接小寶貝到來。
幸運的是，我周遭沒有出現過任何質疑這個決定的聲音，謝謝公婆爸媽的支持與支援。
一般來說心臟病寶寶出生後受限於心臟狀況，不易長胖(但開刀又傾向體重足夠一點)，於
是這就成了媽媽孕期不忌口的藉口了，盡全力的在肚子裡養胖寶寶。
頭好壯壯的寶寶在待滿40週後，終於不情願的被催了出來(並不一定要剖腹)，在加護病房
觀察了一週後，動脈導管關閉後血氧還是一直維持在標準之上，於是在沒有任何醫療的介
入下，寶貝被醫生放行跟我一起到月中享受了。我們有提供血氧機給月中，月中也很願意
幫我們監測
觀察了一週後，動脈導管關閉後血氧還是一直維持在標準之上，於是在沒有任何醫療的介
入下，寶貝被醫生放行跟我一起到月中享受了。我們有提供血氧機給月中，月中也很願意
幫我們監測
出了月中，開始養胖計劃，能喝就喝(我們沒限水)，對先心兒來說，喝奶是一件非常累的
事，於是少量多餐成了每天的行程，媽媽不是在泡奶就是在去泡奶的路上
(欣慰的是寶寶體重在滿三個月那天就已達到開刀標準-6公斤)
在這段期間，每天定時測一下血氧、注意尿量，盡量不讓寶寶哭太久，怕因此缺氧發黑，
除此之外倒也沒特別難照顧的部分
終於在四個月例行回診的門診裡，雖然血氧一直都有維持在99%以上，但我還是跟醫生提
了可不可以把手術提上日程，一來因為他體重達標了，還有一點是肺動脈正在逐漸窄縮，
早開晚開都要開，趁他活動力還不大的時候手術，這樣術後或許比較好照顧。
了可不可以把手術提上日程，一來因為他體重達標了，還有一點是肺動脈正在逐漸窄縮，
早開晚開都要開，趁他活動力還不大的時候手術，這樣術後或許比較好照顧。
門診後，不到一禮拜就接到台大的電話通知準備入院的日子，在時間很急迫的情況下，緊
急跟攝影工作室約了一個時間，準備替弟弟紀錄一下還沒有傷疤的胸口。
https://i.imgur.com/lvoavbA.jpg
![[圖]](https://i4.disp.cc/imgur/lvoavbAh.jpg)
之後入院開始一連串的術前檢查、禁食喝鎮定劑照斷層、簽一大疊的風險同意書，內容細
看後實在會腿軟....
終於來到手術日當天，故作堅強的送著寶寶進入手術房後之後眼淚潰堤，一邊哭一邊告訴
自己手術是為了他好，但想到小小的身體胸骨被打開、停止心臟的跳動靠著體外循環機維
持，還是忍不住腳發軟。
自己手術是為了他好，但想到小小的身體胸骨被打開、停止心臟的跳動靠著體外循環機維
持，還是忍不住腳發軟。
經過煎熬的五小時，手術成功(法洛成功率很高的!)，進加護後看到小小的身軀插滿一堆
管子，又再度哭到眼前一片模糊。
每天去跟他說說話、打打氣，雖然中間發生了一些乳糜胸的狀況，但寶貝還是很努力的用
火箭般的速度恢復，在醫院住了兩週後，終於可以回家跟姊姊相聚。
到現在術後8個月了，除了胸前的一道疤，一切都跟一般小孩無異，身高體重肢體發展都
在進度內
雖然過程心疼，但至少心臟修理好了。
最重要的
感謝竹北育禾產檢團隊以及小兒科王瑄惠醫生
(謝謝你們有發現寶寶問題讓我能及早做好準備，謝謝王醫生介紹了黃書健醫生，並且給
了我勇氣信心)
感謝台北台大產檢、心內科以及心外科團隊
產科：施景中醫生、心內：邱舜南醫生、心外：黃書健醫生
補充一下：
1.每個法洛氏寶寶的狀況都不太一樣，大多取決於肺動脈的狹窄程度(中隔大小已經不是
太重要了)
2.法洛氏算是比較常見的複雜型心臟病，看情況可以直接一次全矯正，大多醫生都認為預
後不錯
3.若出生肺動脈太狹窄或閉鎖，可能會先需要裝人工血管手術或氣球擴張術撐開，之後回
家養胖等待全矯正
當媽媽後，才認真體會到，寶寶的健康原來真的是最重要的事。
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推 : 寶寶好棒！要健健康康長大喔！媽媽這一路上也辛苦了1F 07/01 22:27
推 : 台灣的醫療真的很棒，祝福寶寶頭好壯壯，開心健康2F 07/01 22:28
→ : 長大哦
→ : 長大哦
推 : 寶寶 媽媽辛苦了4F 07/01 22:30
推 : 媽媽辛苦了！寶寶也很棒：）我的孩子也是先心兒，5F 07/01 22:30
→ : 很推台大的團隊！
→ : 很推台大的團隊！
推 : 要健康長大唷7F 07/01 22:31
推 : 媽媽跟寶寶都辛苦了！祝福寶寶之後順順利利！8F 07/01 22:42
推 : 祝福媽媽寶寶健康平安9F 07/01 22:46
推 : 祝寶寶未來平安健康！10F 07/01 22:47
推 : 能夠在肚子裡就被醫生檢查出來，寶寶遇到貴人醫生了11F 07/01 22:48
→ : 呢！祝寶寶未來一切順利
→ : 呢！祝寶寶未來一切順利
推 : 寶寶要健康長大呦！13F 07/01 22:49
推 : 祝福他未來的日子平安健康！14F 07/01 22:51
推 : 祝寶寶未來一切順利15F 07/01 22:54
推 : 祝福寶寶健康平安長大，媽媽辛苦囉，你很棒！！！16F 07/01 22:55
推 : 祝福寶寶平安健康長大17F 07/01 22:55
推 : 辛苦了！祝福寶寶未來平安順利長大喲！18F 07/01 22:56
推 : 媽媽寶寶都辛苦了，妳們好棒，寶寶平安長大喔19F 07/01 22:57
推 : 辛苦了！祝福寶寶，祝福你們！20F 07/01 22:58
推 : 辛苦了！祝媽媽和寶貝都健康平安！21F 07/01 23:00
推 : 寶寶平安長大！爸爸媽媽辛苦了！22F 07/01 23:02
推 : 寶寶跟媽媽都辛苦了，希望你們一切順利平安！23F 07/01 23:02
推 : 辛苦了!祝福寶寶，祝福你們！24F 07/01 23:03
推 : 祝福寶寶健康長大25F 07/01 23:06
推 : 媽咪辛苦了~祝福寶寶平安長大！26F 07/01 23:06
推 : 祝福寶寶媽媽都平安健康27F 07/01 23:07
推 : 寶寶加油，祝福媽媽及寶寶平安健康28F 07/01 23:08
推 : 祝福寶寶媽媽平安健康！一切順利！29F 07/01 23:11
推 : 祝福寶寶健康長大，闔家平安30F 07/01 23:13
推 : 祝寶寶平安健康長大哦！31F 07/01 23:17
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推 : 辛苦寶寶跟媽媽~祝福未來一切順利33F 07/01 23:21
推 : 祝福寶寶平安健康成長34F 07/01 23:24
推 : 媽媽辛苦了，祝寶寶平安健康長大35F 07/01 23:26
推 : 父母跟寶寶都好棒，祝健康平安長大！36F 07/01 23:27
推 : 祝福平安長大37F 07/01 23:32
推 : 祝弟弟平安健康長大 跟柯林法洛一樣帥喔～38F 07/01 23:33
→ : 祝寶寶健康平安，想到機智醫生生活39F 07/01 23:35
推 : 祝福寶寶平安健康長大40F 07/01 23:36
推 : 好棒！加油41F 07/01 23:37
推 : 祝福寶寶健康長大42F 07/01 23:37
推 : 辛苦了 祝福寶寶健康平安長大43F 07/01 23:37
推 : 辛苦了！祝一切順利！健康快樂！（看到柯林法洛那段44F 07/01 23:38
→ : 笑出來）
→ : 笑出來）
推 : 想到機智醫生，祝福您和寶寶平安！46F 07/01 23:39
推 : 太棒了 平安健康長大喔！47F 07/01 23:39
推 : 好棒喔 懂妳心痛的感覺 光看你敘述就覺得揪心 幸48F 07/01 23:41
→ : 好平安無事 希望寶貝健康成長 長高高長胖胖
→ : 好平安無事 希望寶貝健康成長 長高高長胖胖
推 : 有追蹤施醫師fb覺得他根本是菩薩…50F 07/01 23:42
推 : 辛苦了51F 07/01 23:43
推 : 太好了～寶寶要繼續健康長大唷52F 07/01 23:44
推 : 辛苦了，祝福寶寶平安長大53F 07/01 23:46
推 : 推推推～寶寶健康平安長大54F 07/01 23:49
推 : 寶寶要健康平安長大喔55F 07/01 23:50
推 : 祝寶寶平安健康長大！56F 07/01 23:58
推 : 祝寶寶平安健康長大!57F 07/01 23:58
推 : 推～辛苦了！祝福寶寶健康長大58F 07/02 00:00
推 : 太好了 恭喜 祝福寶寶健康長大！爸媽也都辛苦了59F 07/02 00:02
推 : 祝福寶寶健康平安60F 07/02 00:10
推 : 辛苦了，祝福寶寶平安健康長大！61F 07/02 00:13
推 : 祝福寶寶平安健康長大62F 07/02 00:20
推 : 寶寶要健康平安長大喔~63F 07/02 00:21
推 : 祝福寶寶平安健康長大！64F 07/02 00:22
推 : 加油!!棒棒!!65F 07/02 00:23
推 : 媽媽很棒，一直堅持下去，寶寶更棒，努力讓自己迅速66F 07/02 00:28
→ : 恢復
→ : 恢復
推 : 辛苦了 希望寶寶健康平安的長大喔68F 07/02 00:31
推 : 我也有發摟施醫生69F 07/02 00:32
→ : 非常欽佩他
→ : 充滿智慧好有福報的人
→ : 非常欽佩他
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