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※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2021-07-03 11:56:04
看板 BabyMother
作者 linglingling (寶妹)
標題 Re: [寶寶] 嶄新的心-法洛氏四重症
時間 Sat Jul  3 02:15:30 2021


我也不確定這個分享適不適合...
若不適合再請告訴我,我會刪除。
另外,手機排版若較亂,請見諒!

我自己就是一個法洛氏四重症的患者,
簡單說一下自己的基本資料:
37歲(1984年生)
育有一子(2歲多,很皮)

3足歲時在台大醫院手術一次,
(已故的洪啟仁教授,是當時權威)
33歲時進行第二次手術(換瓣膜),
醫師已經預告未來會有第三次手術,
只是未來那次可以用心導管進行,
不需要動開胸骨的大刀,
雖然目前心導管換瓣膜要價100萬元,
且沒有健保給付,
但是我的醫師告訴我
「別想太多,以後的事以後再說!」

小時候開完刀一直都有年度追蹤,
除了每年暑假要去醫院回診一趟,
其他生活好像沒有太大的影響~
和其他人一樣上學、補習、玩社團...
其實我不說,大家不知道我心臟病,
除了胸前那道疤痕,
我真的沒有什麼不一樣!

但是比較需要提起的是,
就是我中間換了醫院、換了醫師,
(沒辦法~原本的醫師退休了)
然後換了醫師之後雖然有回診,
但檢查少了許多...(其實根本沒有)
雖然中間自己覺得有點不放心,
但是醫師都說沒問題就沒有堅持了!

在因緣際會下我回到台大醫院,
進了心臟內科盧俊維醫師的門診,
也知道有「成人期先天性心臟病中心」,
盧俊維醫師細心的看診及安排檢查,
檢查完畢才知道我的心臟狀況有點糟...
然後我就儘快安排了第二次開胸手術。

這次手術的醫師是陳益祥醫師,
手術前的每次門診我都好緊張,
準備一大堆問題去問他,
他笑笑的說「妳的手術是常規手術,
什麼是常規手術?就是小手術!
不要擔心、不要緊張,
回家好好吃飯、好好睡覺,掰掰~」
或是
「妳這種手術我開過7、80次,
我沒有失手過,妳不要擔心!」
然後我就感動的邊哭邊離開醫院...
手術當然如醫師說的很成功!

第二次手術後半年,
盧醫師評估我可以開始準備懷孕了,
就和先生進入備孕階段!
一年後順利懷孕!
懷孕前盧醫師就耳提面命提醒我:
「如果懷孕馬上回心臟內科!」
因為他希望我留在台大產檢+生產,
畢竟我生出先心兒的機率偏高,
生產、懷孕過程有許多需注意的事項,
建議是由比較有相關經驗的醫師負責。
於是我一發現有孕就立刻回心臟內科,
盧醫師也幫我轉診給施景中醫師,
非常感謝施景中醫師豪不猶豫的接下我!

懷孕過程雖然不時心衰竭指數不理想,
但也算平順~
最後雖然吃全餐的生下皮兒子,
但是這一切也堪稱平安順利!

最後總結:
1)法洛氏四重症雖是複雜性心臟病,
但是大部分都癒後良好,
如果真的懷上法洛的孩子,
多和醫師評估、討論可以做出更好的決定!

2)相信自己
我換院、換醫師曾一度擔心
「都沒檢查這樣對嗎?」
「以前不是有超音波,現在怎麼...」
但是最後沒有做出任何具體行動。

我不會去懷疑那位醫師的診斷,
因為每位醫師都有自己的準則。
只是當自己有那麼一點點擔心及懷疑時,
建議趕快找其他醫院/醫師再確認,
真的會比較安心!

3)感謝台大團隊
心臟內科-盧俊維醫師是非常細心溫暖的醫師。
心臟外科-陳益祥醫師,話不多、只講重點,但就足以讓患者安心。
婦產科-施景中醫師,應該不用我多介紹,板上大家都知道施醫師的專業。

感謝有他們,讓我的心臟病人生一樣精彩豐富!

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.25.41.57 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1WtrV4tt (BabyMother)
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nao         : 推!替你跟孩子開心 也謝謝好醫生1F 07/03 02:20
sylvia25856 : 謝謝分享!2F 07/03 02:21
xinyi       : 謝謝分享,願妳和小孩的未來一切平安3F 07/03 02:25
Barolo      : 盧俊維跟陳俊安都是很值得推薦的台大心臟內科4F 07/03 02:34
opppppppppp : 感謝您的分享 非常有幫助!5F 07/03 03:03
xru03       : 感謝分享6F 07/03 03:12
candra      : 推妳的分享7F 07/03 03:54
weihana     : 謝謝分享,推一個8F 07/03 06:29
anray       : 替你們開心,也感謝願意出來分享助人9F 07/03 06:41
answer1213  : 謝謝你的分享10F 07/03 06:55
yvette31    : 謝謝您的分享,祝平安健康11F 07/03 07:01
chunching   : 謝謝分享12F 07/03 07:13
lwing       : 祝平安幸福13F 07/03 07:28
misa1015    : 謝謝分享14F 07/03 07:32
tienfei     : 謝謝分享,你辛苦了15F 07/03 08:12
windwing    : 推!謝謝分享!16F 07/03 08:13
naive       : 謝謝分享17F 07/03 08:16
Sakiwindy   : 推推18F 07/03 08:18
yihhua      : 這樣的分享很有幫助。謝謝妳願意出來分享19F 07/03 08:26
csnike      :20F 07/03 08:32
kexi8088    : 很棒的分享21F 07/03 08:34
ioweia      : 謝謝你的分享22F 07/03 09:03
dahlia7357  : 好分享23F 07/03 09:08
cat763152001: 推推24F 07/03 09:12
dreamcloud  : 這很棒的分享25F 07/03 09:12
fasio0808   : 好棒的分享 辛苦你了26F 07/03 09:17
guagua7     : 辛苦你了!27F 07/03 09:32
pupujoe     : 我是原po,謝謝你的分享,心導管瓣膜置換可以申請28F 07/03 09:38
pupujoe     : 基金會補助唷,約莫自費50萬,媽媽已調查好XD讓我
pupujoe     : 們一起期望未來的醫療進步:)
smallrara   : 謝謝分享,文中充滿對生命的熱愛與感恩,很溫暖31F 07/03 09:47
bO3Od       : 謝謝分享,讓更多人知道32F 07/03 09:53
pomyopnion  : 很棒的分享 有這些醫師在真好33F 07/03 09:56
jao1021     : 感謝分享,偉大的媽媽!34F 07/03 10:06
jennis0114  : 感謝你的分享!媽媽也要繼續平安健康快樂35F 07/03 10:09
yiche       : 推 謝謝分享36F 07/03 10:13
chapter7    : 棒!!!37F 07/03 10:17
blaugrana   : 請問是哪個基金會?有餘力的話想捐款38F 07/03 10:43
cutemaysky  : 祝福平安,謝謝分享39F 07/03 10:56
hsiung120022: 推!謝謝分享~祝福你一家健康!40F 07/03 10:56

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