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※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2021-03-03 14:53:08
看板 BabyMother
作者 panpan0826 (盼盼)
標題 [寶寶] 唇顎裂問與答+媽媽雜談
時間 Tue Mar  2 18:15:04 2021



首先要先感謝大家對我們家以及分享文的鼓勵跟肯定,沒想到可以獲得這麼多讚許,讓我
受寵若驚。這篇文主要是回答留言問的問題。原本是想直接回覆原文,但是發現回答問題
加上想說的話太多了,所以就再PO了一篇文。


以下回答上一篇分享文留言中的問題
(我是直接複製留言,回答順序按照留言中的順序)

Q1:寶寶在一歲前,哺乳的部分有沒有什麼困難或特殊之處?
A:哺乳的部分我沒有親餵,我是瓶餵母奶或配方奶,有唇顎裂專用奶瓶可以使用。專用
奶瓶的瓶身是軟的可以按壓,幫助把奶水擠到奶嘴頭。奶嘴頭有一邊做的比較硬,可以抵
住患側。奶嘴頭跟瓶身中間還有一個逆止閥,可以阻止奶水流回瓶子裡,這些設計都是幫
助孩子比較好吸允的。我家孩子喝奶的狀況都很好。


Q2:蠻想知道是哪家醫院跟動刀醫師,也太厲害了
A:北醫的陳國鼎醫師。

Q3:請問餵食上有什麼地方不一樣嗎?
A:我覺得沒有什麼不一樣耶。只是我家孩子第二次手術完,吃湯湯水水或有汁的食物水
果,有時候會從患側的鼻孔流一些出來。不過孩子自己很能適應這樣的狀況,醫師表示這
個狀況等長大一點,要做齒槽重建的時候,再一起處理就可以了。


Q4:有沒有考慮再補充一下醫療的部分呢?
A:請問是希望補充哪方面的醫療部分呢?平日照護跟開刀的術後照護嗎?

Q5:你們有接觸羅慧夫基金會嗎?
A:有喔。在我家孩子確診不久之後,我就跟先生就親自去了一趟基金會做諮詢,順便索
取一些文宣資訊。那時候還被工作人員說我看起來很樂觀。生產前也參加了一次基金會辦
的團體課程,在課程裡面學到了很多照護知識。


另外留言中有人提到〝要頻繁按摩〞,謝謝提醒!在孩子第一次開刀後到一歲左右,我們
都有很認真按摩。一歲左右的某次看診,醫師說已經不需要再按摩了,所以從那次看診後
我們就停止按摩了。


原本第一篇文沒有提到醫師跟基金會,是怕模糊分享的焦點。其實一路走來,我們最感謝
的就是醫師們。感謝美加婦產科診所的劉瑋瑋醫師,產檢的很仔細,首先發現我家孩子嘴
唇發展有問題。感謝台北長庚的洪泰和醫師,孩子確診唇顎裂後,轉診到洪醫師門診,醫
師沒有嫌棄突然轉診,每次產檢都很親切很有耐心,又很會鼓勵我,最後也是親自幫我接
生。尤其感謝北醫的陳國鼎醫師,孩子現在恢復得很好,陳醫師功不可沒。還有很感謝羅
慧夫基金會,在產前跟產後都有工作人員關心我。以及感謝在基金會團體課程中,分享照
護知識和心路歷程的媽媽。


關於選擇醫師的過程,我懷孕大約八個月的時候,有先掛了長庚羅綸洲醫師和北醫陳國鼎
醫師的門診,想說先去做諮詢。我比較注重醫師看診時的感覺,那時候陳醫師很認真又很
有耐心的回答我所有疑問,所以我就決定之後孩子要給陳醫師看診了。


如果還有關於唇顎裂的問題或是想要聽什麼樣的分享,都很歡迎提出來。或者可以直接站
內信給我,我都會抽空再回覆。真的希望藉由分享可以鼓勵有同樣狀況的爸媽。不要怕,
我走過來了,您們也可以的!請一定要相信自己和孩子!


最後想偷渡推廣一下寵物友善,孩子和寵物是沒有衝突,可以一起生活的。如果您有遇到
有人質疑孩子和寵物相處,請給對方看下面這張照片,並且跟對方說「你看,孩子跟寵物
一起生活很棒啊!」


https://i.imgur.com/y1fxsAT.jpg
[圖]

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 115.43.48.34 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1WFX0g0I (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1614680106.A.012.html
fung0520    : 感謝分享!寶寶和貓狗一起長大真棒!1F 03/02 18:24
guagua7     : 很棒的分享!祝福你們~2F 03/02 18:37
jazz5450    : 讚讚讚,因為我是唇顎裂。我已經36歲了!弟弟加油3F 03/02 18:43
n19950814   : 弟弟生在一個非常幸福的家庭 太好了4F 03/02 19:46
babybaebae  : 謝謝 祝福你們5F 03/02 19:56
LMGlikeshit : 推推 感謝解答 正好可以分享給我朋友6F 03/02 19:58
sandy123    : 陳國鼎醫師真的是很有醫德的良醫,我朋友孩子也是7F 03/02 19:58
sandy123    : 給他開刀,很推薦他。
bluejoe     : 謝謝你的分享 祝福你們一家人9F 03/02 20:12
peter8423   : 感謝分享10F 03/02 20:23
chingmei    : 謝謝分享!祝福健康平安11F 03/02 20:35
MOMOKO1212  :  https://i.imgur.com/Msy3aOf.jpg12F 03/02 20:35
MOMOKO1212  : 我家也是寵物與寶寶一起長大 人狗共學團體 讚
MOMOKO1212  : 給原po媽媽及寶寶深深的祝福 感受到愛滿滿的
[圖]
junita      : 當你的孩子真的很幸福,妳好棒15F 03/02 20:52
bbooww      : 妳真的好棒!16F 03/02 21:00
family770110: 非常謝謝你們的經驗回覆!!加油加油!17F 03/02 21:03
xiangyun    : 真的很棒,幸福一輩子長長久久18F 03/02 21:07
jinjaychou  : 好幸福的一家19F 03/02 21:12
lionsqueen  : 好幸福的一家人,毛孩&小孩都可愛爆了20F 03/02 21:20
mandy38     : 好棒,謝謝你21F 03/02 21:36
bO3Od       : 謝謝分享!22F 03/02 22:00
liunina     :  https://i.imgur.com/Nasc8mU.jpg23F 03/02 22:08
liunina     : 我家的寶寶也跟狗哥哥相處愉快,感謝隊友從沒說過送
liunina     : 養二字,還改口說是一家四口
liunina     : 祝福原po一家人幸福健康快樂
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csugar      : 給妳們全家大大的讚27F 03/02 22:20
dabby0517   : 看了很感動 媽媽妳好棒 希望孩子越來越好28F 03/02 22:28
u19920305   : 感謝分享,祝福你們~29F 03/02 22:57
baby1818    : 寶寶跟毛孩都要平安健康喔~30F 03/02 23:00
boungiorno  : 感謝分享31F 03/03 00:30
vivi518     : 是蕭小姐的孫子嗎?覺得眼熟32F 03/03 01:23
jennyfish102: 在吊橋上那張也太可愛了吧33F 03/03 01:55
yuppie      : 感謝分享 寵物的家庭小孩更有愛 祝福你們34F 03/03 03:35
cynthiachen : 謝謝你的回答,我的寶寶有口裂所以才想多了解醫療方35F 03/03 04:09
cynthiachen : 面的問題,你們願意公開分享真的很樂觀很有勇氣,恭
cynthiachen : 喜你家小帥哥手術很成功 笑容很可愛~狗狗也很可愛
oceane37    : 推陳醫師!從30年前開始每次手術都他開的38F 03/03 05:28
damao       : 謝謝分享!弟弟妹妹貓貓都可愛!39F 03/03 06:37
damao       : 啊啊啊啊漏看了還有狗狗XD
FOUR26708292: 非常好的分享41F 03/03 07:59
luoyvonne   : 謝謝用心回文分享42F 03/03 08:22
blueaske    : 謝謝分享43F 03/03 08:32
blueon      : 有貓就按讚!也謝謝您的分享44F 03/03 08:50
taotao1012  : 照片滿滿的愛,你們家好讚!45F 03/03 09:57
soupki      : 謝謝回文分享46F 03/03 12:56
EllaHsu     : 推 溫暖的孩子因為有溫暖的爸媽 <347F 03/03 13:45

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