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※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2022-02-06 23:09:04
看板 BabyMother
作者 cacao72 ()
標題 [寶寶] 我的脊柱裂寶寶
時間 Sun Feb  6 22:39:58 2022

打這篇文章是為了當時無助的我及未來面臨一樣狀況的病友。

面對茫茫然的未來和網路上少得可憐的資料，或許我女兒的狀況可以鼓勵大家。

下面分幾個點探討:

(1)脊柱裂的成因
現在網路上可以查到的原因有下列
1.母體太胖
2.葉酸不足
3.遺傳
4.環境
……以上都不是脊柱裂發生的主因。

脊柱裂發生的原因目前不明，上面四點是能降低脊柱裂發生的機率，要記得是"降低"而不
是避免。

我因為備孕所以有補充葉酸，體重54公斤也不是非常胖，家族內也沒有相關病史，生活環
境也沒接觸化學物品或服用藥物，但我女兒還是得病了。

所以別自責別追究，這不是任何人的錯。

(2)發現的過程
https://i.imgur.com/1ebBsEq.jpg
[圖]
這是我女兒剛出生的照片，小草莓的地方是肛門，凹陷的部分是脊椎尾端，然後凹陷處的
上方有脂肪瘤。

異狀被護理師發現後向上呈報並追蹤，最後確診為脊柱裂。

如果醫護人員沒發現，家長自己發現有脂肪瘤(或長毛長尾巴)+尾椎處凹陷，可以趁未滿
月前掛小兒神經外科做MRI核磁共振確認病況。未滿月前做檢查對小孩負擔最小也較容易
確認病況。


不建議去一般小兒科診所，因為脊柱裂疾病罕見，很多小兒科醫生沒看過病例，有時會被
當成一般的脂肪瘤誤診。

(3)開刀的時機
脊柱裂要開刀主要是要保護神經避免(或減緩)神經受損，一般而言越早開越好。

我女兒是在出生兩個多禮拜的時候開刀，但在開刀前也歷經了一番掙扎，當時有資訊說三
個月大時開刀較安全，因為寶寶的神經較大比較不容易誤傷，再來就是體重較重麻醉比較
安全。


可是我女兒出生時剛好疫情大爆發，每天兩三百例，如果要尋求第二醫生的意見要跑到台
大，再者如果在台大開刀後續必須桃園-台北通勤，在疫情不明朗的狀況下其實很危險。

在上述原因下我們決定在林口長庚動刀，並相信醫生的判斷，醫生也有信心的說手術雖然
複雜但對團隊來說不難，我們相信專業交給專業，事後手術也非常成功。

(4)術後狀況
當時疫情嚴峻，新生兒都由嬰兒室照顧，由於新生兒不會翻身，術後傷口照顧較為簡單，
開刀後一個多禮拜就出院了，回家後除了每天洗澡後幫傷口消毒換藥，其他的照顧就和一
般嬰兒一樣。


(5)發展現況
下面是我女兒的發展狀況
三個半月---翻身
四個多月---爬
六個月---扶站
七個月---蹲&爬樓梯
目前剛滿八個月---扶走一兩步

紀錄到這邊大概可以稍微放心，脊柱裂並沒有影響到她的發展，未來還要觀察大小便是否
能自己控制。

(6)結論
一開始確診我以為天要塌了，但一路走來發現情況沒那麼糟。

我的女兒還是很可愛，是個活力十足的好奇寶寶。她的身體有點缺陷但醫生幫忙修好了，
如果不特別提起，真的看不出她是脊柱裂寶寶。

雖然這個疾病伴隨著的未來就是不斷的開刀，但她的智力是正常的，只要她學會照顧好自
己，她還是能過普通人的生活。

她腰背十公分的手術疤痕是勇敢的印記，是人生中一段小小的故事，我希望她不要因為這
個疤痕而自卑，誰的身上沒有一兩道疤痕，只是她的長一點罷了。

https://i.imgur.com/iCbniVJ.jpg
[圖]
(本來想一歲再發文的，但這努力攀爬的小短腿太可愛了，就提早發了XD)
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.76.115.181 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1X_zt0JP (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1644158400.A.4D9.html
推 lukycathy   : 祝福寶寶未來一切健康平安1F 02/06 22:43
※ 編輯: cacao72 (42.76.115.181 臺灣), 02/06/2022 22:45:36
推 jkjkallen   : 辛苦父母了，寶寶幸福健康到永遠..2F 02/06 22:44
推 carefree1028: 妳女兒好棒喔！8個多月就會扶站了3F 02/06 22:44
→ carefree1028: 辛苦妳們了
推 olay000005  : 謝謝分享～5F 02/06 22:45
推 marinhaung  : 覺得孩子很幸運有這麼偉大的父母！祝新年快樂平安6F 02/06 22:46
→ marinhaung  : 快樂長大！
推 jharden13   : 辛苦了！8F 02/06 22:46
推 minilegend  : 謝謝分享～祝福寶寶平安健康9F 02/06 22:46
推 eskicurl    : 寶寶跟爸爸媽媽都好棒！10F 02/06 22:48
推 wantwings   : 妹妹好棒11F 02/06 22:48
推 anappler    : 祝福寶寶健康平安 也謝謝家長的分享12F 02/06 22:48
推 b60624563   : 新年快樂～ 寶寶健健康康長大～13F 02/06 22:49
推 nyhome      : 祝福寶寶平安長大14F 02/06 22:49
推 CHYYP       : 祝平安15F 02/06 22:50
推 sbar        : 祝福寶寶平安健康16F 02/06 22:50
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→ stillangie  : 祝福寶寶平安健康19F 02/06 22:50
推 fuyuyoru    : 小短腿真的好可愛~祝福你們健康順利！20F 02/06 22:51
推 harumi      : 小小勇敢的背影太可愛了！祝平安健康長大21F 02/06 22:51
推 fulldreamer : 好感動！祝福寶貝健康平安22F 02/06 22:51
推 jtcn        : 祝福寶寶一路都平安順利。媽媽很正向，寶寶一定也會23F 02/06 22:52
→ jtcn        : 有正面能量的！
推 BLUEJOANNE  : 祝福寶寶平安長大25F 02/06 22:52
推 MosDonalds  : 辛苦了 我自己也有先天缺陷26F 02/06 22:53
→ MosDonalds  : 髖骨從小到大開了6次刀 現在也蹦蹦跳跳的
→ MosDonalds  : 寶寶未來一定也可以的
推 poenur      : 勇敢又可愛的寶寶，祝平安健康長大29F 02/06 22:54
推 poohcz      : 祝福寶寶，平安健康30F 02/06 22:55
推 arweis      : 祝福寶寶平安健康31F 02/06 22:55
推 HiHsun      : 辛苦了，妹妹很棒哦！32F 02/06 22:56
推 chunching   : 祝寶寶平安健康33F 02/06 22:57
推 yonggan     : 推，爸媽辛苦了，妹妹也很堅強34F 02/06 22:57
推 fly1214     : 祝福寶寶平安長大 媽咪辛苦了（抱35F 02/06 22:58
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推 GN01283319  : 你們都好勇敢，祝寶寶未來一切順利！39F 02/06 22:59
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推 sadchi      : 祝福寶寶健康平安長大45F 02/06 23:00

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