※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2021-10-06 21:06:10
看板 BabyMother
作者 標題 Re: [懷孕] 絨毛晶片檢查結果...二號染色體缺失...
時間 Wed Oct 6 15:56:41 2021
今天老婆北上看報告
Matn3 基因缺陷
網路上查到的資料相當少
基本上就是結締組織缺失
(身體各部位都是結締組織 骨頭連接處 腦部等)
老婆還是會抽血檢查是否基因帶原
但這都於事無補
小孩是顯性 柯醫生說不樂觀
看其他醫生可能也沒用 他說那個報告別人也看不懂
是啊
全台灣這麼多人 沒幾個人看得懂的罕見疾病
為什麼就讓我遇上了
0.0001% 也不知道幾個零
平常統一發票連兩百都對不到
手遊抽卡那個0.1%的SSR都抽不到
運氣
是這樣用的嗎
幹
幹
幹
幹
明明超音波裡面看起來是那麼正常...
身長 五官 連頸部透明帶都縮小下去只剩一公分多了
電話裡我冷漠的跟老婆說
「那也只能引產了，去看看月子餐要吃哪間吧」
不能發臉書 沒有辦法告知親友
沒有人可以說
我知道各位會好心的給予鼓勵
謝謝
但真的沒有幫助
這幾天狀況更嚴重了
都會突然有個情緒斷點
有個聲音告訴自己你沒資格吃想吃的，做想做的
憑什麼....
抱歉
我知道老婆不會看這裡
所以只能在這裡說了...
抱歉
--
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※ 文章代碼(AID): #1XNLQxqD (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1633507003.A.D0D.html
推 : 「電話裡冷漠的跟老婆說？？」我是否有看錯什麼？1F 10/06 16:00
→ : ？
→ : ？
推 : 拍拍你 但我想跟你說 你應該也適時地給老婆溫度3F 10/06 16:00
→ : 老婆是那個獨自面對這情況的人
→ : 你難過是必然 他一定也很難過 當他面對的時候
→ : 請你給予他有溫暖的肩膀 語言 甚至文字
→ : 老婆是那個獨自面對這情況的人
→ : 你難過是必然 他一定也很難過 當他面對的時候
→ : 請你給予他有溫暖的肩膀 語言 甚至文字
推 : 辛苦了，可以的話找個諮商師聊聊吧。7F 10/06 16:01
→ : 我如果放進情緒 只會先崩潰8F 10/06 16:02
→ : 不要她反過來安慰我 不是嗎
→ : 不要她反過來安慰我 不是嗎
推 : 拍拍10F 10/06 16:02
→ : 大家可以在這裡拍拍你 安慰你 我不知道你老婆有沒有11F 10/06 16:03
→ : 原po的意思應該是 冷靜的 而不是冷漠，可以改一下用12F 10/06 16:03
→ : 詞比較不會被誤會
→ : 詞比較不會被誤會
推 : 趁這個機會你跟老婆都好好休息一陣子吧14F 10/06 16:03
→ : 如果他只有你的話 是不是你把自己情緒整理好以後15F 10/06 16:03
→ : 也去安慰安慰一下他呢
→ : 也去安慰安慰一下他呢
→ : 我自以為是的會認為諮商師也只是給予幫助度過難關17F 10/06 16:04
→ : 其實總會過的 怎麼不會呢 痛又不是我在痛 我根本還
→ : 好 眼睛閉了就過了啊 一想到自己會有這種心態就覺
→ : 得該死
→ : 其實總會過的 怎麼不會呢 痛又不是我在痛 我根本還
→ : 好 眼睛閉了就過了啊 一想到自己會有這種心態就覺
→ : 得該死
推 : 爸爸拍拍辛苦了21F 10/06 16:06
推 : 寶寶會再準備好再來的 爸爸媽媽加油22F 10/06 16:06
→ : 看到下一篇 就只差一樓....只差一樓...23F 10/06 16:07
推 : 能理解你的情緒，我同事也是二胎都有先天心臟疾病24F 10/06 16:09
→ : ，大寶出生1m就進加護、手術，快1年才出院，二寶產
→ : 檢發現也有相同狀況時，他們也有為什麼偏偏都是我
→ : 的孩子的感慨，不過也2、3年過去了，現在二寶都健
→ : 康，就慢慢釋懷了。
→ : ，大寶出生1m就進加護、手術，快1年才出院，二寶產
→ : 檢發現也有相同狀況時，他們也有為什麼偏偏都是我
→ : 的孩子的感慨，不過也2、3年過去了，現在二寶都健
→ : 康，就慢慢釋懷了。
→ : 老婆安慰你不會怎樣吧，兩人不就是該互相扶持29F 10/06 16:10
推 : 寶寶會回來的30F 10/06 16:11
→ : 其實換個角度想，能夠提早發現缺失而不是出生才知道
→ : ，總是比較好，現在好好養身體，寶寶下次會帶好行李
→ : 回到你們身邊的
→ : 其實換個角度想，能夠提早發現缺失而不是出生才知道
→ : ，總是比較好，現在好好養身體，寶寶下次會帶好行李
→ : 回到你們身邊的
推 : 辛苦了 互相加油～～34F 10/06 16:14
→ : 辛苦了35F 10/06 16:17
→ : 到底為什麼是老婆要受這種罪啊....36F 10/06 16:17
![[圖]](https://i4.disp.cc/imgur/o6OW4Aq.jpg)
推 : 辛苦了 抱一下你們38F 10/06 16:23
推 : 推樓上，互相了解很重要，兩位都辛苦了。39F 10/06 16:24
推 : 寶寶會回來的40F 10/06 16:25
推 : 拍拍 辛苦了41F 10/06 16:27
推 : 夫妻本來就該互相扶持，一起大哭、一起面對、再一起42F 10/06 16:28
→ : 堅強。尤其老婆不只承受心理的苦，身體更是大傷！
→ : 希望你們能成為彼此的慰藉。這一路走來不易～辛苦了
→ : 堅強。尤其老婆不只承受心理的苦，身體更是大傷！
→ : 希望你們能成為彼此的慰藉。這一路走來不易～辛苦了
推 : 辛苦了45F 10/06 16:32
推 : 辛苦你了......46F 10/06 16:33
推 : 拍拍原PO47F 10/06 16:36
推 : 辛苦了 雖然版友幫不上什麼忙 但還是希望你能在這裡48F 10/06 16:38
→ : 說及抒發 繼續支撐老婆
→ : 說及抒發 繼續支撐老婆
推 : 加油50F 10/06 16:38
推 : 辛苦了 請個假 去做些開心的事 戒菸了點一根來抽51F 10/06 16:38
推 : 拍拍！能理解您一定很痛苦傷心，太太之後好好補補，52F 10/06 16:39
→ : 寶寶很快會帶滿行李再來的
→ : 寶寶很快會帶滿行李再來的
推 : 辛苦了，太太現在最需要你的安慰，寶寶會再回來的54F 10/06 16:45
推 : 加油55F 10/06 16:46
推 : 陪太太一起哭吧！擁抱一下56F 10/06 16:48
→ : 辛苦了57F 10/06 16:51
推 : 冷靜很好，也可以抱著老婆一起大哭發洩一下，加油58F 10/06 16:51
推 : 拍拍 真的很難過...59F 10/06 16:53
→ : 拍拍60F 10/06 17:01
推 : 拍拍，看完難過QQ加油！寶寶會回來的61F 10/06 17:05
推 : 所以你一個人在海外是嗎62F 10/06 17:09
→ : 你說不定比老婆更需要安慰
→ : 因為老婆有人陪，有人講，有人一起哭
→ : 好好地跟老婆說你的感受，這對老婆也是很大的安慰
→ : 因為你跟她有一樣的感覺，這才是最重要的
→ : 兩個人一起哭一哭，會好很快
→ : 你說不定比老婆更需要安慰
→ : 因為老婆有人陪，有人講，有人一起哭
→ : 好好地跟老婆說你的感受，這對老婆也是很大的安慰
→ : 因為你跟她有一樣的感覺，這才是最重要的
→ : 兩個人一起哭一哭，會好很快
推 : 看看網路別的更悲慘故事會讓你覺得自己狀況沒這麼糟68F 10/06 17:14
→ : 糕，當初我是這樣過來的。加油好好陪太太她才是最痛
→ : 苦的人。母胎同體。
→ : 糕，當初我是這樣過來的。加油好好陪太太她才是最痛
→ : 苦的人。母胎同體。
推 : 辛苦了71F 10/06 17:15
→ : 多陪陪老婆吧 你們都辛苦了72F 10/06 17:16
推 : 原po拍拍，你跟太太都辛苦了；我也引產過，這種痛真73F 10/06 17:20
→ : 的需要紓發一下。寶寶這次東西忘了帶，媽媽好好休養
→ : 身體，寶寶很快會回來的！加油！
→ : 的需要紓發一下。寶寶這次東西忘了帶，媽媽好好休養
→ : 身體，寶寶很快會回來的！加油！
推 : 夫妻本來就是要同甘共苦，就不要硬撐回去抱著太太一76F 10/06 17:26
→ : 起哭一場
→ : 起哭一場
推 : 拍拍，這個孩子跟你們沒緣分，好好調適心情，也關心78F 10/06 17:39
→ : 老婆
→ : 老婆
推 : 你所謂的冷漠大概是想盡可能保持平常心。但還是說一80F 10/06 17:41
→ : 下，雖然要堅強的陪老婆面對沒錯，不過也不要刻意
→ : 太壓制自己的情緒，更不要有罪惡感，你有自己不能
→ : 讓自己好過的罪惡感，老婆更可能有自己為什麼沒給小
→ : 朋友一個健康身體的心態。請記住，這件事沒有誰對
→ : 誰錯，互相抱抱對方跟彼此說辛苦了，小朋友回頭整
→ : 裝好會再來的，加油
→ : 下，雖然要堅強的陪老婆面對沒錯，不過也不要刻意
→ : 太壓制自己的情緒，更不要有罪惡感，你有自己不能
→ : 讓自己好過的罪惡感，老婆更可能有自己為什麼沒給小
→ : 朋友一個健康身體的心態。請記住，這件事沒有誰對
→ : 誰錯，互相抱抱對方跟彼此說辛苦了，小朋友回頭整
→ : 裝好會再來的，加油
推 : 辛苦了 寶寶會健康回來的87F 10/06 17:48
推 : 加油 三年前 我老婆第一次懷孕直接流產88F 10/06 17:54
→ : 她當時是第二次試管 也是很自責
→ : 覺得我們自己沒資格快樂 沒資格吃飯 沒資格睡覺
→ : 哭了好幾天 只能轉移注意力 只能相信未來會更好
→ : 現在我們有兩歲雙胞胎 健康平安
→ : 要相信自己 相信未來會更好
→ : 她當時是第二次試管 也是很自責
→ : 覺得我們自己沒資格快樂 沒資格吃飯 沒資格睡覺
→ : 哭了好幾天 只能轉移注意力 只能相信未來會更好
→ : 現在我們有兩歲雙胞胎 健康平安
→ : 要相信自己 相信未來會更好
推 : 加油！願你們早日度過這個難關，整理好心情再重新94F 10/06 17:56
→ : 出發
→ : 出發
推 : 這種冷漠的感覺，是腦袋的自我保護機制的一種，但也96F 10/06 17:56
→ : 許老婆不知道，她會誤會你不難過，兩個最親密的人
→ : 抒發情緒互信安慰絕對沒有錯，你不用這麼堅強，抱
→ : 抱拍拍
→ : 許老婆不知道，她會誤會你不難過，兩個最親密的人
→ : 抒發情緒互信安慰絕對沒有錯，你不用這麼堅強，抱
→ : 抱拍拍
推 : 你們可以一起哭 真的100F 10/06 17:59
推 : 認真建議你該去看看心理諮詢了101F 10/06 18:03
推 : 找一天跟老婆一起哭一哭吧，你們這樣都很孤單，明明102F 10/06 18:04
→ : 大家是一起面對的
→ : 大家是一起面對的
→ : 覺得你（身為先生）很需要心理輔導諮商之類的104F 10/06 18:05
推 : 辛苦了105F 10/06 18:09
推 : 當下一定有情緒 不要不做傻事就好 一年後再回頭看106F 10/06 18:25
→ : 肯定莞爾一笑
→ : 更正 不要做傻事就好
→ : 肯定莞爾一笑
→ : 更正 不要做傻事就好
→ : 為什麼要冷漠的跟老婆說…109F 10/06 18:27
推 : 來這裡發洩 沒事的110F 10/06 18:31
推 : 想難過就難過一下吧 別一直太down111F 10/06 18:34
推 : 加油 跟老婆一起大哭ㄧ場沒有關係的 不要悶在心裏112F 10/06 18:45
推 : 不是老婆安慰你 是互相安慰啊 …113F 10/06 18:46
推 : 拍拍 多陪陪老婆114F 10/06 18:46
推 : 拍拍，祝難過的心情早日平息115F 10/06 18:49
推 : 大拍拍，我是女生，並不希望先生對我還要隱藏痛苦116F 10/06 18:51
→ : ，跟老婆一起痛快哭一哭發洩吧！
→ : ，跟老婆一起痛快哭一哭發洩吧！
推 : 辛苦了，但我覺得你要跟老婆互相分享內心的難過，才118F 10/06 19:01
→ : 能一起共度難關喔。
→ : 能一起共度難關喔。
推 : 你的狀況讓人有點擔心啊，記得照顧好自己，你回國之120F 10/06 19:02
→ : 後太太跟你兩個說出心中的想法跟感覺，不要太壓抑了
→ : 後太太跟你兩個說出心中的想法跟感覺，不要太壓抑了
→ : 能夠互相取暖的只有你們夫妻自己，溫柔但勇敢地對122F 10/06 19:08
→ : 待彼此吧～ 我覺得諮商真的很有幫助，不想跟親友說
→ : 的話，就告訴諮商師，他們都是很好的樹洞QQ 拍拍
→ : 待彼此吧～ 我覺得諮商真的很有幫助，不想跟親友說
→ : 的話，就告訴諮商師，他們都是很好的樹洞QQ 拍拍
推 : 這麼負面這麼壓抑要怎麼去養育一個生命，遇到問題就125F 10/06 19:11
→ : 是好好解決並珍惜自己擁有的東西，說大家的安慰沒用
→ : 那就不要上來發文討拍，好好去陪伴你的老婆更重要
→ : 是好好解決並珍惜自己擁有的東西，說大家的安慰沒用
→ : 那就不要上來發文討拍，好好去陪伴你的老婆更重要
推 : 拍拍 我的孩子是生出來養到一歲多才開始發生罕病 健128F 10/06 19:15
→ : 保還不給付只能自費吃藥 藥費一個月三萬多 羊穿羊晶
→ : 高層次 能做的都做了 但中鏢的病孕期根本就驗不出來
→ : 轉念想 能在孕期驗出來 你們已經很幸運了…
→ : 保還不給付只能自費吃藥 藥費一個月三萬多 羊穿羊晶
→ : 高層次 能做的都做了 但中鏢的病孕期根本就驗不出來
→ : 轉念想 能在孕期驗出來 你們已經很幸運了…
推 : 其實讓老婆知道你也很難過並不見得是更糟，這是你132F 10/06 19:27
→ : 們兩個的孩子，難過是一定的，共同承擔互相安慰有
→ : 時會讓彼此好很多，至少覺得自己不孤單
→ : 們兩個的孩子，難過是一定的，共同承擔互相安慰有
→ : 時會讓彼此好很多，至少覺得自己不孤單
推 : 太太抽血還是有意義的，可以用來判斷下一胎的遺傳機135F 10/06 19:29
→ : 率
→ : 率
推 : 辛苦了，但情緒宣洩蠻重要的，才能調整好準備迎接137F 10/06 19:30
→ : 新生命
→ : 新生命
推 : 適時展露你的情緒 對你們夫妻都比較好139F 10/06 19:33
推 : 知道你很難過，但是請你為了太太堅強起來140F 10/06 20:02
推 : 在這情緒爆棚，於事無補141F 10/06 20:08
推 : 我如果是你的老婆，會希望知道你也很難過142F 10/06 20:08
→ : 然後也希望聽到安慰或是互相打氣的話
→ : 然後也希望聽到安慰或是互相打氣的話
推 : 加油，發洩一下吧，等回到台灣抱一抱老婆。144F 10/06 20:12
→ : 老婆需要你，你要堅強！
→ : 老婆需要你，你要堅強！
推 : 拍拍 寶寶會再健康的到來的146F 10/06 20:20
→ : 辛苦你們了，希望寶寶早日可以回來你們身邊147F 10/06 20:25
推 : 你們要互相安慰，如果是我老公我看到他故作堅強的148F 10/06 20:27
→ : 樣子我會更難過，我會自責不已
→ : 樣子我會更難過，我會自責不已
推 : 辛苦了 寶寶準備好會回來的150F 10/06 20:53
推 : 你跟老婆辛苦了151F 10/06 20:53
推 : 情緒悶著不好，好好宣洩出來吧！夫妻都辛苦了。152F 10/06 20:59
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