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看板 Gossiping
作者 標題 [新聞] 勇媽：慶幸女兒這輩子陪我
時間 Tue Apr 30 11:15:15 2013
勇媽：慶幸女兒這輩子陪我
【石秀華、涂建豐╱高雄報導】「照顧女兒和一般小孩沒有不同，只是她時間走得比別人
快！」高雄一名罹患「類早老症」的十一歲女童，同齡孩子活潑好動，她卻老態龍鍾，醫
師評估其生理年齡約七十七歲。她的母親不離不棄，獲選今年台灣無障礙協會十大傑出愛
心媽媽。她堅強地說：「女兒壽命可能僅剩兩年，很慶幸她這輩子都在我身邊度過！」
快！」高雄一名罹患「類早老症」的十一歲女童，同齡孩子活潑好動，她卻老態龍鍾，醫
師評估其生理年齡約七十七歲。她的母親不離不棄，獲選今年台灣無障礙協會十大傑出愛
心媽媽。她堅強地說：「女兒壽命可能僅剩兩年，很慶幸她這輩子都在我身邊度過！」
玟妤親手塗鴉，並由旁人協助黏貼出母親節卡片。
三十八歲的陳姵安說，女兒盧玟妤三歲出現發展遲緩，站在原地很久卻踏不出步伐，從復
健科一路看到腦神經科、小兒遺傳科，後被診斷出罹患俗稱「類早老症」的柯凱因氏症候
群，她辭去保險業務員工作，專心照顧女兒，兩年前和丈夫個性不合離婚，前夫負擔生活
費。
健科一路看到腦神經科、小兒遺傳科，後被診斷出罹患俗稱「類早老症」的柯凱因氏症候
群，她辭去保險業務員工作，專心照顧女兒，兩年前和丈夫個性不合離婚，前夫負擔生活
費。
聾盲只會喊爸媽
「類早老症」是一般正常人老化程度的七倍，玟妤身高僅八十七公分、體重九公斤，年齡
十一歲，智力卻僅一歲幼兒程度，且聽不到、也看不見，只會喊「媽媽、爸爸」等簡單疊
字，得靠觸摸才能辨認親人身分，醫師說她生理年齡約七十七歲，通常這類病患壽命僅十
五、十六歲。
十一歲，智力卻僅一歲幼兒程度，且聽不到、也看不見，只會喊「媽媽、爸爸」等簡單疊
字，得靠觸摸才能辨認親人身分，醫師說她生理年齡約七十七歲，通常這類病患壽命僅十
五、十六歲。
「只是走得較快」
面對女兒每次身體變化，陳姵安仍會崩潰痛哭，但她釋懷地說：「女兒讓我對世界有不一
樣的看法。」女兒發病時，總覺得山很高，似乎永遠無法爬上山頂，但現在學會只看山邊
的小花，多觀看周遭人事物。
樣的看法。」女兒發病時，總覺得山很高，似乎永遠無法爬上山頂，但現在學會只看山邊
的小花，多觀看周遭人事物。
母女倆昨受訪時，玟妤像無尾熊一樣，緊緊依偎在母親懷中，當她捏著熟悉的紙黏土、玩
具時，興奮地發出如孩童般「咿、呀」的囈語聲。陳姵安說：「女兒吃鹹酥雞、麥當勞、
玩玩具就會發出快樂的聲音！」
具時，興奮地發出如孩童般「咿、呀」的囈語聲。陳姵安說：「女兒吃鹹酥雞、麥當勞、
玩玩具就會發出快樂的聲音！」
面對即將走到人生盡頭的女兒，陳姵安堅強地說：「每個人都有走的一天，女兒只是走得
比較快，會認真幫女兒過日子。」
高雄醫學大學附設醫院小兒科部教授趙美琴指出，柯凱因氏症候群患者通常二至三歲發病
，智能、語言、聽力會逐漸退化，眼眶凹陷，有如小老頭一般，對待病患像照顧老人般。
高雄長庚醫院小兒科醫學遺傳科主任王慈柔醫師表示，患者發病後，身體發展緩慢，全身
沒長肉、眼睛及皮膚對光過敏、毛髮乾燥。
，智能、語言、聽力會逐漸退化，眼眶凹陷，有如小老頭一般，對待病患像照顧老人般。
高雄長庚醫院小兒科醫學遺傳科主任王慈柔醫師表示，患者發病後，身體發展緩慢，全身
沒長肉、眼睛及皮膚對光過敏、毛髮乾燥。
親友們應多關懷
罕病基金會病患服務組長范伊婷表示，目前該會服務的柯凱因氏症患者有十四人，病患家
屬很辛苦，親戚應盡量幫忙，也建議參加病友團體，別悶在家裡鬱卒。
高市單親家庭互助協會總幹事謝美玲表示，單親媽媽又得照顧重症兒很辛苦，宜正向思考
，可找姊妹淘紓發心聲，親友也應多關懷。
柯凱因氏症候群小檔案 Cockayne syndrome
◎病因：提早衰老的病症源於基因修補酵素的病變，屬自體隱性遺傳疾病
◎病發時期：通常在2~3歲發病
◎症狀：行動緩慢，長不高，因DNA複製功能受影響，會影響中樞神經，智能退化，語言
、聽力也會逐漸退化
◎外觀：患者外觀眼眶凹陷，對光線敏感，臉部就像外國人的小老頭一樣，又稱為「類早
老症」
◎患者壽命：早年約10歲，現有患者存活至15、16歲
資料來源：高雄醫學大學附設醫院小兒科部教授趙美琴
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勇媽：慶幸女兒這輩子陪我 | 蘋果日報
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我大哭了
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→ :眼睛怎麼流汗了...1F 04/30 11:16
推 :不管怎樣都是媽媽的寶2F 04/30 11:17
推 :媽媽真的很偉大3F 04/30 11:19
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→ :不知道是爸爸還是媽媽有這種基因，離婚也好，免的像有11F 04/30 11:24
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