※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2021-12-17 21:43:04
看板 BabyMother
作者 標題 [寶寶] 嬰幼兒掉髮/圓形禿/宇宙禿/免疫疾病
時間 Fri Dec 17 15:53:42 2021
這篇文章其實我早就動心起念要來寫，
但一方面實在很忙，一方面孩子的治療大約有將近一年的時間沒有起色 江河日下
我覺得沒辦法以自身例子帶給其他孩子跟家長積極有用的資訊，也就暫時擱置下來。
如今感覺是時候了，希望能在此盡點棉薄之力讓更多家長及相關醫療及幼教人員了解。
先簡述一下這個介於微妙的常見與罕見病症之間的疾病:
[圓形禿] 俗稱鬼剃頭，很多大人一生中都曾發生過 一般的粗淺認知是壓力導致
但我想要推廣的資訊是: 這是一種免疫疾病。
由遺傳體質帶因，而在後天因著種種因素激化而發作
自身的免疫系統產生抗體去攻擊自身的黑色素毛囊，使其進入長時間的休止期像冬眠一樣
會反覆發作，掉了又長 長了又掉 也可能有的地方長了有的地方繼續原貌
會反覆發作，掉了又長 長了又掉 也可能有的地方長了有的地方繼續原貌
它的病貌 我這邊不詳說浪費篇幅了 可自行google看圖
圓形禿與一般男性常見的雄性禿不同之處在於 雄性禿的毛囊會死掉 圓形禿的毛囊好好的
因此 前者可以使用植髮(移植毛囊)解決 後者無法(阿就毛囊都好好的啊是要怎麼移植)
因此 前者可以使用植髮(移植毛囊)解決 後者無法(阿就毛囊都好好的啊是要怎麼移植)
前者不會發生在嬰幼兒身上 大概要在青春期以後才開始 應可以排除於媽寶板討論範圍。
以下單純提到相關的 [幼兒圓形禿]跟[宇宙禿]
沒錯 嬰幼兒會有圓形禿的，但網路上很難找到能參考的病例照片
因為家長通常不會願意孩子照片被流出，
這個心理障礙其實就是幼兒這款病很難找到資訊跟支援團體援助的原因。
我當初在媽寶板及各大社群跟google不斷找尋相關資料 或想找到其他病童 幾乎是零，
或得到 "想太多了啦安心等待啦之後就會長出來的啦不用窮緊張"等等的建議
這其中也包括非常多的小兒科醫師或者皮膚科醫師(尤其是診所)
這其中也包括非常多的小兒科醫師或者皮膚科醫師(尤其是診所)
但不能怪醫師 因為這個病的研究大概在這五年內才開始有療法 且資訊集中在大醫院
城鄉差距使得取得醫療資訊不易，希望這篇文章能被google搜尋到。
[宇宙禿] 就是極度嚴重的圓形禿 波及眉毛 睫毛 有黑色毛髮的地方通通掉落
直到變成一個完全無毛的人
(病貌照片可以google或搜尋本板關鍵字 禿頭 我有在最近的一篇文留下我兒的病程照)
在輕微的圓形禿到最嚴重的宇宙禿之間 都有不同比例的脫毛情況 各人不同
我孩子一歲開始發病，兩歲確診開始展開治療，
做了半年的外用藥物治療，然後是接近半年的口服藥物治療，到了上個月才開始長出毛髮
艱辛的過程就不多說了，我在這邊先感謝
艱辛的過程就不多說了，我在這邊先感謝
台大醫院雲林分院的皮膚科何冠頤主任及斗六院區護理師們一路來照顧 活菩薩一般。
我不是來發洩痛苦情緒的所以直接講重點: 媽寶板的大家應該注意哪些事情?
一. 你的孩子跟你是不是高危險群:
孩子父母及雙方家族有免疫疾病 尤其是皮膚方面的家族病史
諸如 乾癬 類風濕關節炎 紅斑性狼蒼 嚴重的異膚(異位性皮膚炎) 圓禿鬼剃頭病史
另外還有 甲狀腺疾病裡面的一種特殊疾病 由免疫系統攻擊甲狀腺造成的甲亢或甲低
(前者正式病名為葛瑞夫茲氏症 後者病名為橋本氏症)
另外還有 甲狀腺疾病裡面的一種特殊疾病 由免疫系統攻擊甲狀腺造成的甲亢或甲低
(前者正式病名為葛瑞夫茲氏症 後者病名為橋本氏症)
我自己甚至是因為孩子確診 才往回溯因發現我是橋本氏症患者
因此 大家要瞭解到一件事
有發生過圓形禿鬼剃頭的長輩跟自己 注意免疫疾病問題 表示有帶因
上述那些疾病 也都是免疫疾病帶因後天發作而成 孩子有問題 爸媽自己也要趕快去檢查
如果預估孩子是高危險群 保險趕快加 實支實付一定要買好買滿!
如果預估孩子是高危險群 保險趕快加 實支實付一定要買好買滿!
二. 新生兒會不會發作? 多大開始出現落髮我要就醫?
其實嫩嬰本來就有換胎毛的情況 我不是專業醫療人員所以我無法給答案
但出於自身孩子經驗...他應該是最嚴重的那一種 雙方父母都有家族病史
所以姑且把他發病的一歲列為我個人的建議吧!
但出於自身孩子經驗...他應該是最嚴重的那一種 雙方父母都有家族病史
所以姑且把他發病的一歲列為我個人的建議吧!
如果一歲時還有反覆落髮 跟明顯的圓禿落髮 或者指甲出現異狀
請一定要就醫 而且 可以的話 請直接找大醫院的皮膚科
(找免疫風濕科也可以 但幼兒的研究資源似乎目前還是比較集中於皮膚科)
小兒科則完全不建議，最終都還是會轉到大醫院皮膚科才能處置。
如果是北部 北榮目前有最多的幼兒病例資料。
三. 治療方法
目前所知的療法中 親身實驗能看到療效的是小分子的標靶藥物 口服 捷抑炎
是類風溼關節炎的用藥 健保不給付 家長只能自費 或透過住院開藥 申請實支實付理賠
但這藥 有吃有毛 一停藥就會掉 這病是無法根治的 也因為毛髮被認為只是外觀問題
健保認為是不影響健康的所以不予給付 即使到了宇宙禿的程度 病例罕見已達罕病比例
但也不可能列入罕病資格，家長求助無門 很多人只能直接放棄治療。
但這藥 有吃有毛 一停藥就會掉 這病是無法根治的 也因為毛髮被認為只是外觀問題
健保認為是不影響健康的所以不予給付 即使到了宇宙禿的程度 病例罕見已達罕病比例
但也不可能列入罕病資格，家長求助無門 很多人只能直接放棄治療。
讓我下定決心的是 不只毛髮 我孩子的指甲也出現病變
沒錯 指甲的病癥 也是一大指標 會出現坑坑巴巴的凹洞 變形 有些甚至會脫落
(這個病癥同樣會出現在其他免疫疾病患者身上 請大家自己也要留意)
甚至懷疑出現了攻擊關節的可能性，
我小孩有點語遲不會喊痛 但有段時間會一直伸出特定手指(食指末梢關節)比劃要我看
研讀國外對幼兒患者的調查發現 幼兒圓禿患者的共病率很高
是幼兒類風濕關節炎跟幼兒紅斑性狼蒼的高風險孩童
難道我們要等到抗體開始攻擊關節了 關節壞了 健保開始給付了 再來治嗎....
所以還是咬牙做了這個治療，每天口服(孩子吃藥粉有多難大家都知道吧Q_Q)
從一顆加到兩顆藥 一顆藥475元
但費用真的太昂貴了 住院申請用藥 保險理賠也沒有很足夠的合法性
能撐多久也不曉得
(天啊在此我真的好想跪保險公司理賠部門希望你們高抬貴手救救這些孩子)
四. 幼兒圓禿/宇宙禿病患跟成人病患的差別及特殊處
因為孩子的關係我也接觸到不少成人病患，
感覺到雖是差不多的病 但因為人生階段的不同面臨的問題跟困境也有絕大不同
大人戴得住假髮 也知道自己原本該有的模樣 能夠靠掩飾跟化妝撐過去
幼兒無法。
孩子的部分 尤其是像我孩子這麼小發病的
絕大多數的教材跟幼兒教育 都會從啟發對自己的自我認知 照鏡子 認識頭髮 眉毛開始
實在讓人痛心之至 筆墨難以形容
她已經無法分辨鏡子裡的自己跟曾經照片裡有眉毛頭髮的自己是同一個人
這真的是自己經歷了才明白 毛髮對幼兒的重要性 遠遠不止於美觀
或只是打高砲的自卑啊自信啊或遠遠的擔心可能面對的霸凌議題
眼下面臨的就已經是影響大腦認知發育的嚴重問題了。
另外就是病患家長的心理生理跟經濟承擔差別，成人病患可以完全為自己下決定
幼兒則否，龐大壓力全部壓在父母身上 尤其媽媽。
我自己因為孩子一歲發病 我可以很確定他不是因為我給他壓力導致
但很多三四歲病童的父母會非常自責 尤其又對這個疾病認識不夠 大家都說是給孩子壓力
父母害了孩子之類的 病童父母承擔非常大的壓力 很多都到了需要就醫的程度。
父母害了孩子之類的 病童父母承擔非常大的壓力 很多都到了需要就醫的程度。
真的很需要有病童家長間的互助團體，但真的很難找到...很多家長選擇逃避
真希望你們都能來聯絡我 讓我們一起努力不要放棄啊....歡迎私信
不知不覺又寫了這麼多，希望能讓大家對這個疾病多點認識
遇到病童 能理解與關懷(或無視XD 雖然對孩子來說 無視很難)
能教育自己的孩子 對待他們像一般人一樣 這病不會傳染 只是很難三言兩語交代
世事很無常 沒有人能知道自己哪天會不會中標，
對特殊孩子的包容與體貼 就是在保護自己孩子的未來。
最後我要呼籲健保 拜託納入嚴重圓形禿的用藥吧T_T
救一個孩子 等於救一個甚至三個家庭 救好幾個大人免於精神崩潰 家庭潰散啊!
再不然 呼籲兒癌假髮中心 能不能也讓宇宙禿兒童也能租借醫療級假髮啊...
我願意自費租買或製作但是大家的捐髮 只限定兒癌患者使用...
不瞞大家說我甚至心態扭曲的都覺得我孩子還不如得癌症還比較好...T_T
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推 : 推，謝謝原po費心分享1F 12/17 16:00
推 : 辛苦你2F 12/17 16:00
推 : 最後一句...好心疼，家長跟妹妹都辛苦了。3F 12/17 16:06
推 : 天啊..真的辛苦你了，我也是橋本患者，會多注意孩子4F 12/17 16:09
→ : 有沒有免疫問題QQ
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→ : 推推感謝ru媽媽撥冗撰文6F 12/17 16:11
推 : 我有紅斑確診這真的是非常重要的資訊 感謝您
推 : 我有紅斑確診這真的是非常重要的資訊 感謝您
推 : 推8F 12/17 16:15
推 : 辛苦你了~希望能得到相關單位注重。9F 12/17 16:16
推 : 謝謝分享 辛苦了10F 12/17 16:16
推 : 辛苦了，心疼媽媽及妹妹，感謝分享11F 12/17 16:18
推 : 辛苦你了12F 12/17 16:21
推 : 辛苦了13F 12/17 16:25
推 : 辛苦你了～相信你的文章一定能幫助更多人14F 12/17 16:26
推 : 辛苦媽咪了15F 12/17 16:30
推 : 辛苦你了16F 12/17 16:32
推 : 謝謝媽咪的資訊，很受用！17F 12/17 16:33
推 : 辛苦了 謝謝妳的分享!18F 12/17 16:34
推 : 辛苦了 希望寶寶越來越好19F 12/17 16:35
推 : 辛苦你了，感謝你的分享！20F 12/17 16:40
推 : 謝謝媽媽的分享 (抱21F 12/17 16:40
推 : 辛苦了22F 12/17 16:41
推 : 辛苦了 希望寶寶健康23F 12/17 16:42
推 : 辛苦媽媽跟妹妹了24F 12/17 16:45
推 : 感謝分享，媽媽加油25F 12/17 16:46
推 : 謝謝您的分享26F 12/17 16:46
推 : 感謝分享27F 12/17 16:49
推 : 謝謝分享～非常重要的資訊 祝福寶貝越來越好 媽媽28F 12/17 16:49
→ : 辛苦了～
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推 : 謝謝你的分享，你真的辛苦了，雖然老套但還是要說：30F 12/17 16:51
→ : 加油！
→ : 加油！
推 : 辛苦了 謝謝分享32F 12/17 16:52
推 : 辛苦你了 希望孩子越來越好33F 12/17 16:55
推 : 推，謝謝資訊分享34F 12/17 16:56
推 : 謝謝您的分享，祝福孩子越來越好。35F 12/17 17:03
推 : 看了照片真的好心疼，謝謝妳無私分享36F 12/17 17:05
→ : 備註一下 開始吃這口服藥之後 孩子的指甲恢復原狀了37F 12/17 17:05
→ : 原本治療前有些異膚情況 也不藥而癒 她皮膚狀況變
→ : 超好 白到發光 因此也更加醒目了…但也可以反推證實
→ : 此抗體的自體攻擊範圍不只是毛囊 指甲跟皮膚也是攻
→ : 擊目標
→ : 原本治療前有些異膚情況 也不藥而癒 她皮膚狀況變
→ : 超好 白到發光 因此也更加醒目了…但也可以反推證實
→ : 此抗體的自體攻擊範圍不只是毛囊 指甲跟皮膚也是攻
→ : 擊目標
推 : 謝謝分享，父母和小孩都辛苦了，加油42F 12/17 17:11
推 : 辛苦了！希望能有效治療不要繼續惡化到侵襲其他部位43F 12/17 17:12
→ : （如關節）…好心疼妹妹！您另篇文章貼的孩子的照片
→ : ，妹妹真的有好美的眼睛！希望她能好起來！
→ : （如關節）…好心疼妹妹！您另篇文章貼的孩子的照片
→ : ，妹妹真的有好美的眼睛！希望她能好起來！
推 : 謝謝分享46F 12/17 17:12
推 : 辛苦你了，感謝你的分享！47F 12/17 17:13
推 : 謝謝妳的分享，我也有免疫疾病，這類型的病可怕的地48F 12/17 17:21
→ : 方在於處處都「有可能」是未爆彈，畢竟免疫系統是
→ : 全身性的，如何與它和平共處是我們一輩子的課題…
→ : 方在於處處都「有可能」是未爆彈，畢竟免疫系統是
→ : 全身性的，如何與它和平共處是我們一輩子的課題…
推 : 辛苦了 感謝妳的分享51F 12/17 17:23
推 : 謝謝媽媽分享 您們辛苦了52F 12/17 17:23
推 : 淚推53F 12/17 17:25
推 : 媽咪寶寶加油！54F 12/17 17:25
推 : 辛苦了，感謝分享55F 12/17 17:25
推 : 媽咪辛苦了，感謝分享56F 12/17 17:29
推 : 找立委民代把聲音傳出去，國家應該照顧57F 12/17 17:34
推 : 感謝你的分享58F 12/17 17:37
推 : 推！希望你的小孩能恢復健康59F 12/17 17:38
→ : 有時候我甚至對自己有頭髮都感到很對不起孩子…孩子60F 12/17 17:38
→ : 拿玩具梳子梳頭或吹風機學我吹頭髮的時候我會直接哭
→ : 出來
→ : 拿玩具梳子梳頭或吹風機學我吹頭髮的時候我會直接哭
→ : 出來
推 : 真的辛苦您了...63F 12/17 17:40
推 : 辛苦您了！謝謝分享！64F 12/17 17:47
推 : 辛苦了 祝福孩子能健康65F 12/17 17:48
推 : 謝謝媽咪的分享~加油！66F 12/17 17:48
推 : 有樂觀的媽媽有開朗自信的孩子，雖然很難還是要繼67F 12/17 17:53
→ : 續加油喔！首要任務找錢罕見疾病國家要照顧！
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推 : 媽媽辛苦了 謝謝您的分享69F 12/17 17:56
推 : 辛苦了70F 12/17 17:57
推 : 辛苦了~希望貴寶寶能快快好轉71F 12/17 18:01
推 : 謝謝實用分享，祝媽媽寶寶平安放恢復健康，希望健保72F 12/17 18:05
→ : 跟假髮資源趕快到來
→ : 跟假髮資源趕快到來
推 : 謝謝您的分享！辛苦了！74F 12/17 18:06
推 : 媽咪加油！之前常常看到您在社團分享和寶寶動手做75F 12/17 18:22
→ : 的作品，是非常用心的媽咪，孩子有您真的是好命。
→ : 祝妹妹治療順利，一天比一天更健康。
→ : 的作品，是非常用心的媽咪，孩子有您真的是好命。
→ : 祝妹妹治療順利，一天比一天更健康。
推 : 辛苦了媽咪，最後一句話聽了好心酸...78F 12/17 18:26
推 : 祝福孩子恢復健康！79F 12/17 18:26
推 : 謝謝您的分享，辛苦了。祝福治療之路一切順利。80F 12/17 18:28
→ : 媽媽辛苦了，謝謝你願意分享81F 12/17 18:32
推 : 有跟到ru大上一篇回文分享的，謝謝妳無私分享自己孩82F 12/17 18:36
→ : 子的經驗..這段路很漫長，辛苦了！
→ : 子的經驗..這段路很漫長，辛苦了！
推 : 辛苦了 加油84F 12/17 18:37
推 : 媽咪辛苦了，謝謝您的分享85F 12/17 18:38
推 : 我也是免疫患者，感謝發文提醒，納入健保的部分要86F 12/17 18:39
→ : 不要試試去公共政策平台提案看看呢？祝福妹妹早日康
→ : 復
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推 : 感謝分享，辛苦了！89F 12/17 18:40
推 : 辛苦你了！90F 12/17 18:41
推 : 媽媽辛苦了 感謝您願意分享資訊 希望能讓更多病人91F 12/17 18:49
→ : 及早發現 及早治療
→ : 及早發現 及早治療
推 : 媽媽和孩子都辛苦了 也謝謝無私的分享可以幫到更多93F 12/17 18:55
→ : 家庭 祝妹妹治療順利
→ : 家庭 祝妹妹治療順利
推 : 感謝你願意分享，看到你的推文中的內容也哭出來了，95F 12/17 18:56
→ : 非常心疼你們，希望妹妹能越來越好！
→ : 非常心疼你們，希望妹妹能越來越好！
推 : 謝謝分享，辛苦了97F 12/17 18:58
推 : 辛苦你了98F 12/17 18:58
推 : 媽咪真的很辛苦，也非常煎熬！希望妹妹可以早日恢復99F 12/17 19:00
→ : 健康。
→ : 沒有什麼特別能幫上忙。但會盡量教導自己的小孩遇
→ : 到類似的病童，多點理解！祝福你們一家人快快渡過
→ : 難關！
→ : 健康。
→ : 沒有什麼特別能幫上忙。但會盡量教導自己的小孩遇
→ : 到類似的病童，多點理解！祝福你們一家人快快渡過
→ : 難關！
推 : 辛苦你們了，希望未來不論治療方式效果和補助都越104F 12/17 19:01
→ : 來越好
→ : 來越好
推 : 感謝這篇文章106F 12/17 19:03
推 : 心疼你們，希望一切越來越好！加油107F 12/17 19:04
推 : 媽媽加油！要捐髮的話我有 只是不知道去哪做假髮就108F 12/17 19:05
→ : 是了
→ : 是了
推 : 謝謝媽媽的分享，祝福孩子越來越好110F 12/17 19:06
推 : 謝謝分享，祝福寶寶越來越好111F 12/17 19:16
→ : 辛苦了~112F 12/17 19:17
推 : 辛苦了113F 12/17 19:20
推 : 辛苦了！114F 12/17 19:21
推 : 媽媽辛苦了，祝福寶寶越來越好！寶寶有妳很幸福115F 12/17 19:27
推 : 辛苦了！116F 12/17 19:29
推 : 看了好難過 希望寶寶快快好117F 12/17 19:40
推 : 感謝分享118F 12/17 19:40
推 : 辛苦了！希望寶寶越來越好！119F 12/17 19:41
推 : 很心疼，辛苦了120F 12/17 19:51
推 : 謝謝分享，希望您的孩子平安健康長大！121F 12/17 19:51
推 : 辛苦了 加油！122F 12/17 19:52
推 : 祝福您和孩子!123F 12/17 19:56
推 : 推用心的媽媽，真的辛苦了，政府也應該要照顧到這一124F 12/17 20:07
→ : 塊，希望妹妹可以越來越好
→ : 塊，希望妹妹可以越來越好
推 : 辛苦了，祝福妹妹快快好126F 12/17 20:11
推 : 辛苦了，媽媽加油！127F 12/17 20:14
推 : 推仔細分享～128F 12/17 20:28
推 : 謝謝妳的分享，我想祝福妹妹能平安健康。129F 12/17 20:28
推 : 辛苦了，謝謝分享資訊130F 12/17 20:29
推 : 媽媽辛苦了，也感謝您發了這篇文章，我才有更深的認131F 12/17 20:38
→ : 識
→ : 識
推 : 辛苦了～謝謝分享133F 12/17 20:44
推 : 媽媽加油 感謝妳分享134F 12/17 20:46
推 : 媽媽加油，真的辛苦了！135F 12/17 20:49
推 : 謝謝分享～136F 12/17 20:50
推 : 捐髮大人的能用嗎？還是說只能幾歲以下的小孩？有137F 12/17 21:01
→ : 長度限制嗎？捐髮一定要透過單位不能給指定病童自
→ : 製嗎@@
→ : 長度限制嗎？捐髮一定要透過單位不能給指定病童自
→ : 製嗎@@
推 : 推140F 12/17 21:02
推 : 辛苦了，希望能有更多的人能看到141F 12/17 21:08
推 : 祝福你跟寶寶一切都好142F 12/17 21:08
推 : 回覆yaxis版友，就已捐髮4次的我所知，捐髮要4～5143F 12/17 21:11
→ : 個人以上，髮質相近的髮束才能製作一頂醫療用假髮，
→ : 還要有專業的師傅製作，費用也不便宜，所以一般都是
→ : 捐給一些單位、基金會去集中處理，但是這些醫療假髮
→ : 通常都是提供給癌症患者，所以ru大才會面臨這樣的困
→ : 境
→ : 個人以上，髮質相近的髮束才能製作一頂醫療用假髮，
→ : 還要有專業的師傅製作，費用也不便宜，所以一般都是
→ : 捐給一些單位、基金會去集中處理，但是這些醫療假髮
→ : 通常都是提供給癌症患者，所以ru大才會面臨這樣的困
→ : 境
推 : 祝福寶寶越來越好！媽媽辛苦了149F 12/17 21:15
推 : 謝謝分享，媽咪辛苦了！希望寶寶越來越好150F 12/17 21:17
推 : 辛苦你們，希望這個政府能看到罕病兒151F 12/17 21:17
推 : 謝謝s大的回覆QQ 還以為一兩把的捐髮就可以足夠152F 12/17 21:23
→ : 做一頂假髮（想說我髮量超多～）
→ : 做一頂假髮（想說我髮量超多～）
推 : 辛苦了，謝謝分享，孩子生病壓力都父母再扛，等孩子154F 12/17 21:28
→ : 大了，能理解自己的狀況後，更辛苦，加油加油
→ : 大了，能理解自己的狀況後，更辛苦，加油加油
推 : 媽咪加油 寶寶加油156F 12/17 21:37
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