顯示廣告
隱藏 ✕
※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2021-12-22 14:58:08
看板 BabyMother
作者 wusp88 (patty)
標題 [心得] 非典型川崎氏症
時間 Tue Dec 21 19:34:17 2021


要和大家分享我兒子這次川崎症的過程,因為是少見的川崎氏症,就連C醫院的主治醫師
都說沒看過這種沒有發燒的川崎


兒子8m是全親餵母乳,偶爾晚上睡前喝配方,副食品無過敏

D1.下午發現兒子的嘴唇很紅,像塗口紅一樣,身體有點夯夯但沒有發燒,副食品吃了就
吐(之前就已吃過的食材)


D2.早上發現兒子有咳嗽症狀+快要吐的症狀,身體夯夯無發燒,肚子有些微紅疹,帶去兒
科診所就醫,醫師有照腹部超音波,表示腸胃有點腫腫,應該是腸胃型感冒,開了藥水及
藥粉服用


晚上發現兒子的眼睛周圍有紅疹,眼白部分也是紅紅的,肚子紅疹越來越多,還有一點腹
瀉和嘔吐,當下覺得不太對勁,腸胃炎不應該眼睛會紅,於是決定隔天早上去醫院就醫


D3.早上有點拉稀稀的便,量肛溫為37.8,嚴格來說也不算發燒,於是帶去家裡附近的K醫
院小兒科,醫師看了看兒子的眼睛和肚子紅疹,就翻了衣領要看卡介苗接種部位,發現接
種卡介苗的周圍也紅腫了一圈,這是我之前沒有發現到的!


當下醫師認為有可能是川崎氏症,建議我們馬上住院,當下我有點震驚,因為記憶中川崎
特色是要高燒好幾天,但我兒子完全沒有發燒,會是川崎嗎?

於是決定再去第二家C醫院急診(因為下午沒有小兒科門診於是直接掛急診),C醫院急診
醫師看了看症狀後也覺得很像川崎,也建議我們要住院檢查,於是開始戳鼻子PCR、小孩
驗血驗尿驗便便,抽完血直接吊點滴,從中午就在急診室一直待到晚上十點採檢結果出來
才進入病房


D4.持續住院吊點滴,兒子依然沒有發燒,可能因為有點滴所以食慾不太好,嘗試餵白粥
白飯都是吐出來,還好母奶可以接受,於是無限制的親餵,兒子想喝就給,也有安撫作用
,除了嘔吐也有點腹瀉,便便這幾天都是青色的


D5.住院第三天,無發燒,醫師有開止瀉和妙利散,眼睛紅和紅疹都持續,而且有發現晚
上會有幾次突然不舒服的哭鬧很難安撫,感覺寶寶很不舒服QQ


D6.住院第四天,無發燒,這天點滴要換針,順便抽血做檢查,趁拔針的空檔幫兒子洗個
澡,急診那天因為血管不好抽,戳了四五針,超心疼,還好這次換針一次就成功


後來醫師來講解抽血報告,第一次抽血有發現白血球、血小板、發炎指數都很高,也有點
貧血;第二次抽血報告,數值有進步,但也是比正常還偏高,隔天要照心臟超音波檢查


到這一天醫師都還不敢確診是川崎,所以只有點滴、止瀉、益生菌,這些處置

D7.無發燒,今天心臟超音波檢查,隔天再告訴我結果

D8.住院第六天,無發燒,根據心臟超音波,醫師判斷冠狀動脈有些微擴大,到此時C醫院
才敢確診是非典型川崎氏症,但醫師判斷已經過了急性期,已經到了恢復期階段,因此只
開了阿斯匹靈服用,並且可以出院,日後門診追蹤


我有私訊問過高雄長庚郭和昌醫師,傳了兒子症狀詢問,醫師表示有血管擴張應該要打免
疫球蛋白比較好。因此從C醫院出院就先申請好病摘和檢查報告


D9.在家裡休息一天,有打聽到台大林銘泰醫師是專長看川崎氏症的醫師,但門診已滿,
晚上六點開始網路搶餘額掛號,謝天謝地,讓我掛到林醫師門診

這天在家裡一樣無發燒,眼睛、紅疹症狀都已消退,而且兒子回家顯得非常開心

D10.無發燒,因為這天同時間C醫院也要回診+抽血,而且還要空腹八小時抽血,年紀這麼
小要空腹真的很折騰,好不容易抽血完,C醫院醫師看了抽血報告表示,數值都有變好,
所以一樣開阿斯匹靈服用,下次回診照超音波


C醫院看完後馬上衝到台大兒童醫院看林醫師門診,林醫師看了我拍的照片,馬上說兒子
的這些症狀就是川崎,也認為要打免疫球蛋白比較好,因為根據林醫師的研究,會自己退
燒的案例,有1/10患者心臟會繼續惡化下去,這1/10的共通點是

    A.年紀小
    B.有貧血症狀
    C.初期心臟超音波就有症狀
我兒子是以上三點都中,所以醫師建議馬上住院打免疫球蛋白,但因為不符合健保給付資
格,所以要自費,我想都不想直接同意,不想賭這1/10的機率,於是又開始戳鼻子等待PC
R採檢


台大這邊比較好,我們等待採檢結果的時間,先讓我們到負壓隔離病房等候,雖然機器有
點吵,但是有個單人房間可以休息真的很棒



下午的時候,台大這邊就趕快幫兒子抽血和準備打免疫球蛋白,依照兒子體重要打五罐,
預計會打到凌晨


D11.台大住院第二天,這天可以換到一般病房,兒子一樣沒有發燒,開始做一些常規檢查
,X光、心臟超音波


下午醫師巡房表示,心臟的部分很輕微,能做的治療都做了,觀察到明天沒有副作用就可
以出院了,後續再持續門診追蹤,一樣每日服用阿斯匹靈


D12.出院前有吐,無發燒
晚上在家裡,餵完奶又吐了全部的奶,量體溫到38.3,竟然發燒了,當下有點緊張趕緊打
電話問台大,醫師表示若不放心可以回急診


因為一直到晚上九點都還量到38度,實在不太放心於是趕緊去台大急診,但兒子手腳已經
有好多瘀青很難戳針採血,醫師護理師用了好久都無法抽血,我實在不忍心看兒子一直哭
,因為當下已無發燒,於是跟醫師說先驗尿,剩下我再回家觀察


D13.無發燒,活力精神正常,晚上睡前量到體溫35

D14.回台大門診就醫,告知回家這兩天的異常,醫師當下量體溫正常,聽診也正常,告訴
我如果再次發燒就再回急診,如果打了免疫球蛋白後還發燒就需要再打一次,反覆發燒也
是川崎的症狀之一


今天D15.體溫正常,活力精神都正常,有時候自己在想會不會是這幾天溫差大,出院時有
點冷到,昨天才會發燒,總之目前就是持續關注體溫和定期回診檢查




前後住院6+3天,真的好累人,還好我都親餵母乳,省下了準備奶粉奶瓶
兒子雙手雙腳約有十處抽血針孔,真的超級心疼,兒子好勇敢

非典型川崎氏症真的很難確診,我查找資訊也找不到像我兒子這樣都沒有發燒的川崎,目
前曾經出現的症狀有

1.雙眼紅
2.嘴唇紅+乾裂,無草莓舌
3.肚子、背後紅疹,肛門處有紅腫
4.手腳有些微紅疹
5.卡介苗傷口周圍紅腫

但最必要的症狀發燒是都沒有

這次的經驗也讓我學到,特別的疾病還是得找名醫診治,因為名醫病人數眾多,看過的症
狀也多,比較能夠對症下藥,如果我一開始就到台大也不用讓兒子挨那麼多針,真的對兒
子非常心疼又抱歉


--
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.162.91.202 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1XmRkxSx (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1640086459.A.73B.html
gourou      : 謝謝分享。1F 12/21 19:38
greensdream : 天哪祝早日康復,也感謝分享2F 12/21 19:41
toroiver    : 推分享3F 12/21 19:41
chiaosmile  : 感謝詳細分享4F 12/21 19:44
chiaosmile  : 希望兒子早日康復
imrealone   : 早日康復6F 12/21 19:49
rosey1244   : 祝早日康復!!感謝詳細分享!7F 12/21 19:49
QAQ33000    : 祝早日康復~8F 12/21 19:52
cvbx9       : 謝謝分享 早日康復9F 12/21 19:57
xru03       : 謝謝分享 祝早日康復10F 12/21 20:04
yuyumemory  : 早日康復 媽媽很細心觀察11F 12/21 20:08
biofish     : 謝謝分享12F 12/21 20:10
rojita9746  : 祝早日康復 媽咪不要自責了13F 12/21 20:10
Hannamoney  : 祝弟弟早日康復14F 12/21 20:10
tetesar     : 早日康復哦!!!15F 12/21 20:11
autumn0669  : 謝謝分享 祝寶寶早日康復16F 12/21 20:13
btinyworm   : 辛苦了!祝早日康復17F 12/21 20:13
Takiko      : 祝早日康復!18F 12/21 20:14
popochocho  : 感謝分享,祝早日康復19F 12/21 20:15
SkyWhite    : 謝謝分享,祝寶寶早日康復20F 12/21 20:16
TTNT        : 哭哭 祝早日恢復原狀!感謝分享21F 12/21 20:28
ru899       : 媽媽好細心好棒啊…也慶幸是嫩嬰時期而已 如果是兩22F 12/21 20:31
ru899       : 三歲 這些處置難度跟痛苦程度會翻好幾倍
cute49871007: 謝謝媽咪分享,祝福寶貝早日康復喔!24F 12/21 20:32
alwayszzz   : 謝謝分享 辛苦你們了 祝早日康復 看到無法抽血那邊25F 12/21 20:36
alwayszzz   : 好心疼啊QQ
ex103176    : 謝謝分享!祝早日康復27F 12/21 20:38
snowangelic : 這要是在偏鄉 可能很慘…..28F 12/21 20:41
poohbear602 : 好心疼 看了眼眶都紅了 希望寶寶趕快康復 也推林銘29F 12/21 20:41
poohbear602 : 泰醫生很溫暖
freda0821   : 謝謝分享,祝弟弟早日康復31F 12/21 20:45
bluesea1106 : 謝謝分享,祝寶寶早日康復32F 12/21 20:47
trueblend   : 早日康復! 你們都辛苦了!33F 12/21 20:47
Joy210      : 謝謝分享 祝早日康復34F 12/21 20:50
moonwind1130: 祝寶寶早日康復  媽媽辛苦了35F 12/21 21:10
elvaibs     : 感謝你的分享,也祝福寶寶早日康復36F 12/21 21:15
blueyvonne  : 感謝分享!辛苦了!37F 12/21 21:19
punkdragon  : 身為一個前幾個月小孩才因川症住院的媽媽,看到有38F 12/21 21:19
punkdragon  : 醫生說不用打免疫球蛋白,我覺得好不可思議...
mrmnc       : 祝早日康復40F 12/21 21:22
qq1217      : 感謝分享,祝早日康復41F 12/21 21:35
campuslover : 謝謝分享 祝早日康復42F 12/21 21:46
plpl        : 辛苦了!謝謝分享。43F 12/21 21:47
Insonnia    : 謝謝分享,祝寶貝早日康復44F 12/21 21:52
november00  : 辛苦了,謝謝分享,祝早日康復45F 12/21 21:54
chenfishfish: 我兒也是非典型川崎氏症,高燒7天看4個醫生才確診46F 12/21 21:57
chenfishfish: 直到看小兒心臟科醫師照超音波趕快安排打免疫球蛋
chouyuting  : 感謝分享~祝早日康復48F 12/21 22:00
es750339    : 謝謝分享49F 12/21 22:02
litry       : 謝謝分享祝福寶寶早日康復50F 12/21 22:05
angelavictor: K醫院小兒科醫生很厲害欸~51F 12/21 22:11
whitehow    : 祝早日康復 媽媽辛苦了52F 12/21 22:22
mgcmake     : 辛苦了 祝寶寶康復健康53F 12/21 22:23
selfhsuan   : 謝謝分享 祝早日康復54F 12/21 22:23
loveywc     : 辛苦了,祝早日康復55F 12/21 22:27
erinhsu     : 謝謝分享,我兒子去年也川崎症,當時我也是從版上56F 12/21 22:30
erinhsu     : 看了川崎症的文章,才有警覺帶孩子去檢查。
erinhsu     : 看了您的文章好不捨。持續回診追蹤會愈來愈好的,
erinhsu     : 媽咪辛苦了。
zip045      : 謝謝分享 已存此篇文但希望用不到60F 12/21 22:40
kissmyassba : 感謝分享,祝早日康復61F 12/21 22:43
fi05        : 媽媽辛苦了~祝福寶寶早日康復~62F 12/21 22:44
Fireup      : 謝謝分享,祝寶寶早日康復63F 12/21 22:46
womenpower  : 感謝分享,還好媽媽的細心及多方求助,希望孩子早64F 12/21 22:53
womenpower  : 日康復唷!
newlifemi   : 感謝分享,祝早日康復一切順利66F 12/21 23:01
ayumitotoro : 感謝分享!媽媽辛苦了,也希望寶寶早日康復67F 12/21 23:03
dabaduck    : 謝謝分享!寶寶媽媽都辛苦了!早日康復!68F 12/21 23:04
neverleave9 : 祝福早日康復69F 12/21 23:09
af635       : 我兒也是林銘泰醫生治療跟追蹤的,很好的醫生!媽70F 12/21 23:10
af635       : 媽們的直覺通常很準,多看幾個醫生準沒錯,祝早日康
af635       : 復
QQmimi      : 我女兒今年九月在北醫 燒第四天(住院第一天)晚上73F 12/21 23:20
QQmimi      : 進入第五天 醫師就在最快時間幫他打ivig了 也是非典
QQmimi      : 型,我覺得你們太晚打了...而且為什麼不符合健保?
QQmimi      : 過了急性期嗎
QQmimi      : 我們的醫生幫我們安排打是健保
nlevta      : 推28樓,只能慶幸原po在台北能很快找到最專門的醫78F 12/21 23:21
nlevta      : 師,也不用到偏鄉,一般小兒科醫師不一定抓得出來
yhlnmyy     : 祝寶寶早日康復~媽咪辛苦了!80F 12/21 23:21
luckyashley : 謝謝分享81F 12/21 23:27


謝謝各位祝福

我現在也覺得K醫師很厲害,沒有發燒,只憑一些症狀就提醒我要注意川崎,才讓我這麼
謹慎,因為兒子4m曾經因為開放性動脈導管做過心導管手術,所以對於川崎真的不敢鬆懈
,深怕影響到心臟


至於為什麼需要自費,因為健保給付條件是需要發燒五天,我們都沒發燒所以不符合健保
給付,台大住院三天約將近四萬,免疫球蛋白就花了33750,不過還好有保險,都能夠理

※ 編輯: wusp88 (1.162.91.202 臺灣), 12/21/2021 23:46:40
justin40262 : 我兒也是確診川崎,沒有發燒確實很難判定(醫生都82F 12/21 23:39
justin40262 : 說會發燒)而且小孩還要抽血、照心超,大哭到不行四
justin40262 : 肢都是針孔痕跡,非常心疼
justin40262 : 打ivig健保給付「必須發燒滿5天」才可以
edwar9154520: 感謝細心的媽咪分享86F 12/21 23:46
QQmimi      : 了解 謝謝解惑87F 12/21 23:46
QQmimi      : 正要留言我這次有問保險業務員如果是自費打有沒給付
QQmimi      :  他說有 看到原po 有保也有申請到太好了 (我們這次
QQmimi      : 也是快三萬T..T
jambo0204   : 謝謝分享 祝早日康復91F 12/21 23:52
youtouch    : 感謝分享,祝早日康復92F 12/22 00:00
digodi      : 可怕,還好媽媽你有注意到93F 12/22 00:02
nicole6428  : 祝寶寶早日康復,媽媽辛苦了94F 12/22 00:03
pippi88     : 祝寶寶早日康復95F 12/22 00:13
pog0615     : 祝早日康復!媽咪辛苦了~卡介苗紅腫是重要判斷指標96F 12/22 00:18
believed    : 辛苦媽媽妳跟寶寶了~~97F 12/22 00:21
butter1211  : 祝福寶寶早日康復 辛苦了98F 12/22 00:23
moonsilver  : 謝謝分享99F 12/22 00:28
qoo00165    : 好心疼,寶寶和媽媽都辛苦了100F 12/22 00:32
qoo00165    : 媽媽已經做的很好了,不用自責
gwa1103     : 謝謝媽咪分享,祝寶寶早日康復102F 12/22 00:41
jiuen217    : 謝謝分享 祝早日康復103F 12/22 00:50
KiniroMosaic: 祝康復104F 12/22 00:58
tsungyii    : 辛苦了。祝福健康105F 12/22 01:11
nanaling    : 祝早日康復106F 12/22 01:28
warmlatte   : 謝謝分到107F 12/22 01:43
naoj        : 謝謝分享,祝早日康復~~108F 12/22 02:25
ql4ql4      : 祝寶寶早日康復109F 12/22 02:42
journey77   : 辛苦了,預祝早日康復110F 12/22 02:56
SHENGKENT   : 祝早日康復111F 12/22 03:59
LondonLoves : 辛苦了好折騰!希望寶寶快點康復112F 12/22 04:13
aquantum    : 謝謝分享。113F 12/22 04:17
cklchu0610  : 祝早日康復,謝謝分享114F 12/22 05:59
yvette31    : 謝謝分享,祝早日康復115F 12/22 06:27
nzna33      : 媽媽辛苦了!祝福寶寶早日康復,謝謝分享116F 12/22 06:50
sherrybb    : 早日康復117F 12/22 07:09
inday       : 早日康復!加油118F 12/22 08:12
nanakolin   : 希望早日康復119F 12/22 08:22
jerrycat0118: 早日康復,媽媽辛苦了120F 12/22 08:27
onexox      : 辛苦了 祝寶寶早日康復121F 12/22 08:30
sawkial     : 辛苦了!早日康復122F 12/22 08:45
DKVOAE      : 謝謝分享 祝福早日康復123F 12/22 09:20
queen78228  : 謝謝分享,寶寶會早日康復的124F 12/22 09:36
mickeychan  : 好心疼,祝寶寶早日康復125F 12/22 09:46
Ai          : 非常感謝分享!希望你的孩子早日康復!126F 12/22 10:13
sharkimage  : 感謝分享 祝身體往後健康127F 12/22 10:20
cobras0409  : 早日康復128F 12/22 10:23
yesnosong   : 謝謝分享,非典型真的好令人頭痛,身處醫療不發達129F 12/22 10:37
yesnosong   : 的縣市其實看得好抖……
JYCN        : 辛苦了,寶寶會早日康復,定期追蹤就好,我家的也是131F 12/22 10:38
JYCN        : 川崎
berrybee    : 祝寶寶早日康復,爸爸媽媽辛苦了!133F 12/22 10:45
unogame     : 祝早日康復 感謝分享134F 12/22 11:05
kyoiwj      : 謝謝分享 祝福寶寶早日康復135F 12/22 11:09
rubytsou    : 媽媽辛苦了,謝謝分享136F 12/22 11:47
sarahliao   : 辛苦了!祝早日康復!137F 12/22 11:56
kid0911     : 祝寶寶早日康復!138F 12/22 12:21
infinity1125: 謝謝分享,祝早日康復139F 12/22 12:31
bulumeow    : 謝謝分享140F 12/22 12:59
bulumeow    : 祝寶寶早日康復
aa0128      : 媽媽辛苦了142F 12/22 13:17
hahagra     : 謝謝你的分享 祝福寶寶健康平安143F 12/22 13:24
maryegg     : 媽媽辛苦了 寶寶早日康復喔!144F 12/22 13:30
niceling    : 祝福你兒子健健康康,辛苦你們了145F 12/22 13:39
shing1990   : 祝孩子早日康復!妳們都辛苦了!146F 12/22 14:40
sonya218    : 祝福早日康復!147F 12/22 14:49

--
※ 看板: BabyMother 文章推薦值: 0 目前人氣: 0 累積人氣: 56 
分享網址: 複製 已複製
r)回覆 e)編輯 d)刪除 M)不收藏 ^x)轉錄 同主題: =)首篇 [)上篇 ])下篇