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※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2022-08-08 05:40:05
看板 BabyMother
作者 CLORD (蝶戀花 花怨蝶)
標題 [心得] 胎兒腫瘤/血管瘤
時間 Sun Aug  7 23:09:51 2022


文長抱歉,先前都是用網誌整理,
所以圖片較多放在網誌。
https://reurl.cc/7p3NRy

以下正文:

「沒有人是不會生病的,也沒有人是完美的,但是父母的愛,可以讓他們很圓滿。」那天
在施景中醫生的臉書看到這段話,內心頗有感觸,依稀記得當初被告知胎兒腫瘤的震撼,
每一天我都自責地想著,到底做錯什麼才讓孩子遭罪,決定繼續妊娠前一晚抱在一起大哭
,我們一路過關斬將的走到現在,小心翼翼的保護著...,真的很感謝梁靜茹給的勇氣,
家人朋友的支持,還有布布自己一直都很努力。


文章中所列費用僅供參考,對我們來說母子平安才是最重要的,為了趕快解決問題,我們
大多選擇自費檢查。



2021/08/25 發現腫瘤的那天

孕期19W+2,中午打完第一劑莫德納後,下午兩點到天母佩佩婦幼產檢,莊梓筠醫師細心
檢查,發現寶寶左手肩上有顆3公分大的瘤,她請我們盡快安排高層次檢查,並推薦台兒
診所張東曜醫師。回家後打給台兒告知情況,台兒緊急幫我們安插隔天(26號)檢查。心慌
的我,整晚在網路搜尋胎兒腫瘤以及台兒診所評價,大家都說產檢很細心,但是張醫生話
不多又忙,不太會針對高層次解釋什麼,可惜我們的運氣不好,26號這天張醫生說太多話
了。


台兒高層次產檢真的很仔細,放射師照一次,張醫生會再確認一遍,躺在床上的我戰戰兢
兢,直到張醫生再回到產檢室,認真的跟我們解釋情況...。『確實檢查出左肩上有顆3公
分多的腫瘤,胎兒腫瘤的情況比較少見,團隊查了外國的案例,可能比較像是「Parkes W
eber syndrome」或「Arterio-venous malformation」,目前還不確定,先盡快安排更詳
細的檢查,但是爸媽要有最壞的心理準備,我們之前也有遇過幾起類似案例,當時胎兒身
上的腫瘤也很大,最後父母親是選擇引產......』,走出診所的那刻,我心裡好羨慕網路
上那些抱怨張醫生話少的媽媽,妳們不知道我多希望2個小時前,張醫生只說「沒事一切
正常」,就放我們回家。


網路上能查到的資料很少,醫學也非我們專業,把醫生給的名詞google後,找到一些相關
圖片,或是「斯特奇-韋伯綜合症」、「先天性靜脈畸形骨肥大症候群(1809)」、「動靜
脈畸形瘤」等中文病因,罕病基金會的網站也沒有太多紀錄,我們只能根據現有資料猜想
評估,如果決定繼續妊娠,最終結果是我們能負荷的嗎?


檢查費用:
台兒高層次產檢:$6,100


08/25~09/03 詳細檢查與醫學會診

感謝張東曜醫生和台兒團隊用最快速度幫我們安排檢查(自費),從發現腫瘤到醫學會診只
用了10天,這中間我們做了:羊膜穿刺+羊晶、核磁共振,Nipt非侵入性檢查則是在14週
左右就做完,8/27號到繼承婦產科做羊穿+晶片,8/30號在北榮醫學中心照核磁共振,9/3
號回台兒聽取醫學會診報告。


各項檢查結果正常,報告顯示父母親的基因沒問題,純粹是運氣很差,妊娠期遇到機率很
低的胎兒基因突變,度過難熬的10天後,終於可以看到最終報告,聽取醫生建議決定去留
,本次會診除了台兒團隊,還有幫我做羊穿的林怡慧醫師(基因學)、北榮放射線專科醫師
、台北馬偕新生兒科團隊等。說實話,其實醫生討論什麼內容我沒印象了,因為太難過都
在哭,依稀只記得核磁共振報告腫瘤是良性,不是遺傳問題,比較像血管瘤,還不能確定
是什麼類型,如果影響到神經或淋巴會比較嚴重...,以及最重要的,馬偕王念陸醫生講
了一句話:「我會建議繼續妊娠,現在醫學很進步,不需要放棄寶寶。」


會診前我們夫妻已有共識,假使最終報告不是往壞的方向發展就繼續妊娠,而且當時我私
以為,如果真的不幸要失去寶寶,19週引產跟再晚個幾週都是相同過程,所以再多留一下
吧,雖然接下來的路會很難走,但是我們決定做勇敢的父母。

很感謝台兒團隊的鼓勵,張東曜醫師認真告訴我們,他會協助並陪伴我們度過孕期,寶寶
順利誕生後,台北馬偕的新生兒團隊也會接手處理,醫師們的專業評估與承諾,真的是一
劑強心針。



檢查費用:
基康Nipt:$28,400
羊穿+羊晶:$18,250 (羊穿有離島補助)
北榮核磁共振:$26,000
台兒醫學會診:$8,000


09/03~12/28 和寶寶一起努力過關

雖然腫瘤是良性,但它比較大顆,間接影響心臟血管輸送,而且不確定腫瘤接下來會怎麼
發展,所以除了例行性產檢,每隔2週也要回台兒追蹤腫瘤大小與心臟狀況。基本上,腫
瘤必定會跟著寶寶一起長大,目前比較擔心的是怕寶寶心臟負荷不了而衰竭,或是腫瘤往
其他器官擴散,所幸從20週到37週產前,心臟大小在數值上限徘徊,腫瘤組織也沒再往其
他器官擴散,我們一路壓線過關到寶寶出生。


我大概是十月中(26週),從佩佩婦幼畢業,轉到台北馬偕產檢,馬偕陳宜雍醫師擁有豐富
的高風險妊娠經驗,特別感謝莊梓筠醫師的轉介,以及孕期產檢的關心、細心檢查。台兒
診所的部分,最後一次追蹤檢查是30週,因為超音波已經很難照到寶寶全貌,所以剩下的
產檢就交給陳宜雍醫師處理,同時腫瘤大小已經有5公分左右,如果自然產的話會有肩難
產風險,是故最後決定以剖腹產的方式生產。


確定繼續妊娠後反而內心輕鬆不少,從發現腫瘤到生產這段時間,媽媽最重要的任務就是
吃好睡好,保持愉悅心情,不要胡思亂想(其實很難),飲食部分除了生冷菸酒不碰,其他
食物都沒忌口,此外醫生也交待,盡量讓寶寶體重衝到3000克,萬一出生時真的需要手術
,對寶寶來說比較好。而寶寶一直偏小,當時為了衝體重,後期有看中醫吃補調養,印象
中35週+6天,產檢照超音波2300公克,最後37週+4天剖腹出生,體重2755公克。


至於第二劑莫德納疫苗,我到產後2個月才補打,當時最擔心的是寶寶心臟負荷不了,不
知道打了會有什麼反應,且台灣疫情暫時趨緩染疫風險較小,我也不上班,所以諮詢過醫
生後決定生完再說。


檢查費用:
台兒追蹤檢查:$2,400 (單次)



12/28 產後紀錄:血管瘤

原本的預產期是1/14,36週產檢掃完超音波,醫生建議提前12/28生,於是隔天趕忙採檢P
CR,12/27下午到台北馬偕辦理住院手續。生產過程順利,終於聽到他宏亮的哭聲,可惜
只看一眼,寶寶就被送往中重度病房住院觀察,每天只有15分鐘能探望寶寶,且必須持3
天內的PCR報告。寶寶比我晚4天出院,我在出院當天坐著輪椅去看他,嬌小的身軀躺在保
溫箱裡,媽媽整整哭了15分鐘,心裡真的太難受,懷孕期看著超音波上的腫瘤,雖然知道
危險,但真的沒意識到是這麼大顆的瘤長在孩子身上,看了就好心疼。


https://i.imgur.com/koIOVo2.jpg
[圖]
2022/01/05 出院時拍攝

出院後我們在台北馬偕的血液腫瘤科持續檢查追蹤,主治醫師是侯人尹醫師,新生兒檢查
後往血管瘤的方向治療,先不開刀,採用藥物治療(Propanolol)看看效果如何,頭一個月
的劑量是1天兩次,每次1/4顆,家長要自己將藥丸磨成粉分包,且吃藥前後必須要接著餵
奶,以免寶寶出現低血糖的情況。前三個月的照護比較辛苦,特別擔心吃藥後的副作用,
要時時刻刻注意寶寶的狀態。每次回診會再增加藥量,大概在5個月左右,藥量已經是一
天兩次,每次半顆的劑量。


https://i.imgur.com/7Re7cOV.jpg
[圖]
2022/07/23 用藥已超過半年

5月初安排心臟檢查一切正常,用藥半年後也明顯感受到血管瘤逐漸消退(可能是孩子也長
大),目前改兩個月回診檢查一次,暫時繼續吃藥直到1歲,屆時再安排核磁共振,看看腫
瘤的狀況,並評估後續的處理方法。




後記

其實這篇文章在我的草稿裡放了半年,一直無法將這件事分享出來,一方面是不想孩子被
貼標籤,二來是重新再憶起這些過往,內心五味雜陳,一路走來真的非常不容易,每每望
著孩子的睡臉,總會想起我們曾經差點要失去他,那段不知道該不該留的日子,我連喊他
的小名都開不了口,天天以淚洗面,暗自告訴他要抓牢媽媽,這次走了就回不來了,媽媽
沒有勇氣再經歷一次懷孕與生產的痛苦。

「布布寶貝一定是在天上看到爸爸媽媽,太著急著想下來,所以翅膀忘了收好」,月中的
護理師看到孩子肩上的血管瘤,溫柔的安慰我不要難過,幸好上天雖然給我們考驗,但也
眷顧著我們,讓一切漸漸好轉,讓我們還能夠陪著孩子長大。


希望能將這些好運分給也有類似遭遇的父母,越努力就越幸運。

———
也想在父親節這天感謝老公,孩子的爸,無後援的我們很努力也很辛苦,謝謝你一肩扛起
責任,白天上班晚上支援育兒,謝謝你一直都在。




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※ 文章代碼(AID): #1YxzN1Hb (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1659884993.A.465.html
justin521: 辛苦了1F 08/07 23:11
CLORD: 無業配,也因育兒暫停工作不接案,純粹是不想再開新的部落2F 08/07 23:13
CLORD: 格,而把文章放在工作用的部落格
arabesque1: 那麼大的腫瘤看了真的很心疼,祝福你們一家平安、寶寶4F 08/07 23:14
arabesque1: 健康長大!
fi05: 沒想到腫瘤這麼大,真心疼寶寶,還好後續用藥後消了許多,6F 08/07 23:19
fi05: 希望寶寶健康平安長大
sunworship: 辛苦了!!祝寶寶一路健康長大快樂平安8F 08/07 23:24
bincar: 辛苦了,祝你們平安快樂:)9F 08/07 23:26
kokonoe: 你們好勇敢 是很棒的父母 祝寶寶健康成長10F 08/07 23:27
CocoaLait: 辛苦了,看了也好心疼QQ媽媽做的很棒~希望寶貝以後都11F 08/07 23:28
CocoaLait: 健健康康的!
momo740304: 辛苦了 祝一切平安健康快樂13F 08/07 23:28
pomyopnion: 祝福寶寶健康平安 爸媽辛苦了14F 08/07 23:30
BURNFISH: 真的辛苦了15F 08/07 23:33
maggiekiki: 祝福寶寶接下來都ㄧ路健康平安長大!!16F 08/07 23:34
e73103999: 寶寶一定會健康長大的 勇敢的媽媽 繼續加油!17F 08/07 23:34
fourmemory: 爸爸媽媽辛苦了18F 08/07 23:34
saliiiii: 看了好心疼,這麼小的寶寶要承受這麼多好辛苦,爸爸媽媽19F 08/07 23:35
saliiiii: 也辛苦了,加油,會越來越好的!!!
dotspf: 祝福一切平安健康21F 08/07 23:35
hotking: 我自己是後腦勺有血管瘤,原本爸媽準備帶去開刀,結果他22F 08/07 23:40
hotking: 們朋友介紹去溪湖塗草藥,就變成一塊疤,相安無事三十幾
hotking: 年
love2ne1: 祝福你們25F 08/07 23:41
luoyvonne: 祝福寶寶未來一切平安順利26F 08/07 23:42
emma0923: 心疼寶寶 爸媽也好勇敢 你們好棒27F 08/07 23:43
yiwei411219: 辛苦了 一切都會好的28F 08/07 23:46
amourej93: 爸爸媽媽和寶寶都好勇敢,一路平安以及醫生的幫忙都好29F 08/07 23:47
amourej93: 感動,祝福你們一切平安健康順利
Sourxd: 聽到寶寶忘記把翅膀收好真的心疼又感動,也很慶幸有明顯31F 08/07 23:47
Sourxd: 的好轉,一切都會順利的~
afe7127: 祝平安33F 08/07 23:47
s8098042: 辛苦你們了,寶寶會平安健康的34F 08/07 23:47
dting1110: 辛苦了!祝福你們!35F 08/07 23:49
leterg: 心疼寶寶,加油,平安健康長大36F 08/07 23:51
w324eva: 辛苦了 祝福平安健康37F 08/07 23:51
silkcotton: 爸爸媽媽跟寶寶都好勇敢38F 08/07 23:52
jm1842: 謝謝分享,孩子有爸媽無限的愛,會好好的39F 08/07 23:52
stephanie39: 辛苦了,會越來越好的!40F 08/07 23:53
chiao218: 看了很心疼,爸爸媽媽辛苦了,孩子之後一定會一切健康41F 08/07 23:53
chiao218: 平安順利
uniquekr: 辛苦了!43F 08/07 23:55
tku1913: 爸爸媽媽辛苦了 祝福你們往後一切順順利利44F 08/07 23:56
yazn: 謝謝媽咪勇敢分享~祝福你們一家人一切順利45F 08/07 23:56
iipurple: 祝福爸爸媽媽寶寶平安健康 辛苦了46F 08/07 23:57
selfhsuan: 祝福你們!47F 08/07 23:58
shinyu100: 媽媽辛苦了~48F 08/07 23:59
ggiioo: 辛苦了49F 08/08 00:00
jambo0204: 平安順利50F 08/08 00:00
afish00390: 月中護理師一席話惹哭人51F 08/08 00:00
Furella: 祝福寶寶平安健康長大52F 08/08 00:01
opsogeking: 我小時候也有血管瘤,爸媽帶我去長庚開刀切掉,到現在53F 08/08 00:06
opsogeking: 20多年也都沒事。祝寶寶也平安順利。
velodeviva: 爸爸媽媽辛苦了!55F 08/08 00:07
ipist: 辛苦爸媽和寶寶了!祝福你們平安健康!56F 08/08 00:07
vvvvviola: 祝福寶寶平安健康長大57F 08/08 00:08
wac: 祝福你們~58F 08/08 00:08
annietw: 辛苦了。祝福之後一切順利59F 08/08 00:09
cvbnm0910: 辛苦了!祝福寶寶平安健康長大!加油60F 08/08 00:09
piano23: 辛苦爸媽了61F 08/08 00:09
abcdefg0909: 謝謝你們的勇敢,陪著寶寶一起面對,看到腫瘤那麼大62F 08/08 00:09
abcdefg0909: 超心疼,後面會越來越好的,祝福你們!
satan46: 辛苦了,祝福寶寶平安健康64F 08/08 00:10
justechi: 祝福寶寶平平安安健健康康65F 08/08 00:11
OMUSUBI: 祝平安健康!接下來都順利66F 08/08 00:12
scorpio923w: 寶寶一定會平安長大的,辛苦爸爸媽媽了!67F 08/08 00:13
StupidArt: 辛苦了!祝福你們一切都好起來68F 08/08 00:13
jiun10: 爸爸媽媽辛苦了,一路走來不容易!祝福一切平安順利。69F 08/08 00:14
clearweed: 辛苦爸爸媽媽,感謝分享,祝寶寶平安長大70F 08/08 00:15
windcity: 媽媽爸爸辛苦了,寶寶加油,祝平安健康長大!71F 08/08 00:15
eu052: 祝福寶寶平安健康長大!72F 08/08 00:16
harumi: 祝寶寶平安健康長大73F 08/08 00:16
miyaken: 祝寶寶平安健康長大74F 08/08 00:19
loveywc: 祝福寶寶健康平安75F 08/08 00:19
alwayszzz: 看了好心疼啊!爸爸媽媽你們辛苦了 你們的勇敢讓孩子76F 08/08 00:22
alwayszzz: 平安地出生 祝福你們一切順利
q50101: 辛苦爸爸媽媽 你們真的好勇敢也好棒 祝福寶寶健康快樂長大78F 08/08 00:23
xavier0802: 祝福寶寶接下來一切順利、平安長大!79F 08/08 00:25
spiii1245: 辛苦了,祝一切越來越好80F 08/08 00:25
balu770303: 一切都會沒問題的!81F 08/08 00:27
ALENDA: 祝福小朋友平安長大82F 08/08 00:28
evelyn922: 祝寶寶平安健康長大,媽媽寶寶都辛苦了83F 08/08 00:28
MKIU: 加油84F 08/08 00:33
presently: 辛苦了,祝福寶寶平安健康長大85F 08/08 00:36
tea01: 祝寶寶平安健康長大86F 08/08 00:36
beachrabbit: 看了好心疼辛苦了87F 08/08 00:37
jenhsi: 祝福寶寶平安健康,加油88F 08/08 00:39
z344miss: 辛苦了,祝福寶寶平安健康89F 08/08 00:39
pog0615: 堅強的爸爸媽媽!祝福你們一家健康平安90F 08/08 00:39
maryegg: 寶寶一定會越來越好的!91F 08/08 00:41
tiyo: 祝福寶寶平安健康長大92F 08/08 00:43
peiching0620: 祝福寶寶平安健康長大!爸媽跟寶寶辛苦了!93F 08/08 00:43
NCISAL: 好勇敢的父母,祝願未來一切平安94F 08/08 00:45
Cathexis1989: 否極泰來  孩子接下來會安全健康長大的95F 08/08 00:47
tsailan: 祝福寶寶平安健康長大,你們全家安康喜樂96F 08/08 00:48
blairvam: 祝福爸媽跟小孩都平安順利走過。你們真的都好棒好勇敢。97F 08/08 00:48
nono7809: 辛苦了,祝寶貝健康平安~98F 08/08 00:48
c3101: 辛苦了!祝寶寶平安健康長大99F 08/08 00:50
yuhan98: 祝福寶寶平安健康長大!100F 08/08 00:50
sunshine5453: 辛苦了 祝福你們全家都平安健康101F 08/08 00:51
point2012: 祝福寶寶身體健康!102F 08/08 00:52
bluesky333: 爸爸媽媽都辛苦了!103F 08/08 00:53
missy: 辛苦了 祝平安健康104F 08/08 00:57
speanuts: 祝福寶寶平安健康長大~105F 08/08 00:58
yulya: 辛苦了,祝寶寶一路健康長大。106F 08/08 00:59
chakaloo: 辛苦了!!爸爸媽媽都辛苦了!107F 08/08 01:01
nh2238: 推 謝謝分享~108F 08/08 01:02
wyliu: 祝福你們109F 08/08 01:04
aa0128: 希望寶寶平安健康長大110F 08/08 01:05
clearyz: 祝寶寶平安健康長大!111F 08/08 01:06
lillianyo: 辛苦了,希望小孩平安長大112F 08/08 01:06
marinhaung: 很偉大的父母 祝福寶寶113F 08/08 01:07
siaoying: 辛苦了,祝寶寶平安健康長大114F 08/08 01:07
chiachizhang: 祝寶寶健康長大,雖然不是人類,我家兩隻倉鼠長腫瘤115F 08/08 01:07
chiachizhang: 的大小可以比喻成人的肩膀長一顆籃球,後來開刀切
chiachizhang: 除也都活到倉鼠該活的壽命,只想跟你說生命真的會
chiachizhang: 找到出路,寶寶會平安快樂長大的
candacer: 辛苦了!祝福你們119F 08/08 01:09
suzetta: 抱~~最辛苦的都過去了 寶寶一定健健康康120F 08/08 01:10
chicflower: 祝福你們! 也祝寶寶健康長大喔!121F 08/08 01:13
princessS: 謝謝妳寫出來!我也曾經覺得為什麼產檢都5分鐘就結束,122F 08/08 01:13
princessS: 也太快了吧!直到懷過有狀況的寶寶,每次進診間都很久
princessS: ,才發現醫師只說一切正常就結束看診是多麼棒的事
flower52019: 辛苦了,祝一切順心健康125F 08/08 01:15
paselalps: 辛苦了126F 08/08 01:16
c9103240529: 辛苦了!祝福寶寶平安健康長大!127F 08/08 01:16
stockings: 看了好心疼,祝福你們128F 08/08 01:16
JINNJIAA: 祝福寶寶平安健康長大,爸爸媽媽辛苦了!129F 08/08 01:17
fixjo: 敬祝平安130F 08/08 01:20
taracat: 辛苦了!祝寶寶健健康康長大快樂平安131F 08/08 01:24
wanttosea: 辛苦了!祝福寶寶平安健康長大!132F 08/08 01:24
icerainni: 好勇敢的爸媽和寶寶!祝福寶寶健康平安長大!!133F 08/08 01:24
draving: 辛苦了,祝一切順利平安健康134F 08/08 01:26
ziann: 祝福你們一切平安135F 08/08 01:32
aopw123456: 祝福寶寶健康長大136F 08/08 01:34
sirotan: 祝福寶寶之後都順利 辛苦了137F 08/08 01:35
vstalla: 祝福寶寶平安健康!138F 08/08 01:35
sqrt1088: 祝福寶貝努力恢復!139F 08/08 01:40
anobody: 祝寶寶平安健康長大140F 08/08 01:42
celine5566: 祝福寶寶健康平安長大141F 08/08 01:42
xru03: 祝寶寶未來平安健康長大142F 08/08 01:45
sCReT: 謝謝分享,辛苦你們了,祝福寶寶平平安安143F 08/08 01:47
cypoint: 祝平安健康144F 08/08 01:50
elmoooo: 祝福寶寶平安健康長大,辛苦了!145F 08/08 01:54
rita1983: 祝褔你們,祝褔寶寶平安健康長大!146F 08/08 01:55
s150114: 辛苦了!祝寶寶平安健康147F 08/08 01:57
minacc: 祝福寶寶健康平安長大148F 08/08 01:58
nicholas0619: 辛苦了,祝平安149F 08/08 02:03
esprite: 祝寶寶健康幸福150F 08/08 02:04
ylunjay: 祝福未來順利,健康平安長大!151F 08/08 02:10
ApplePie618: 辛苦了 你們好棒 寶寶也好棒 平安健康長大喔152F 08/08 02:11
oopsmeowg: 辛苦了,祝福你們一切順利!153F 08/08 02:17
likastar: 祝福寶寶平安健康長大154F 08/08 02:21
HUANnn: 祝福你們一切好轉、平安健康!155F 08/08 02:23
hungbb: 辛苦勇敢的爸媽跟小寶貝,你們都好棒!156F 08/08 02:24

謝謝大家的祝福和鼓勵,
當初查找胎兒腫瘤的分享真的不多,希望我們的經驗能幫助到他人,更願所有孩子都平安
誕生,快樂長大。
※ 編輯: CLORD (223.137.78.39 臺灣), 08/08/2022 02:29:19
sodaing: 祝福寶寶乖乖健康平安157F 08/08 02:28
SkyWhite: 辛苦了,祝寶寶平安健康長大!158F 08/08 02:29
shronron: 辛苦了!祝寶寶一切平安159F 08/08 02:42
misslove1006: 祝福寶寶健康長大!外甥也是出生就有大面積血管瘤只160F 08/08 02:52
misslove1006: 是要臉上靠近眼部,現在要6歲了,持續追蹤已經停藥
misslove1006: 了,連感冒都很少超級健康!
mochanov1: 辛苦了163F 08/08 02:59
ynnus: 祝福寶寶平安健康長大,爸媽辛苦了164F 08/08 03:01
best9708125: 辛苦了!祝福你們165F 08/08 03:01
fly718: 祝福寶寶健康平安166F 08/08 03:05
wishsummer: 辛苦了167F 08/08 03:16
hanre: 辛苦了 祝福寶寶健康平安長大168F 08/08 04:29
ql4ql4: 祝福寶寶平安健康長大169F 08/08 05:25

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