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看板 BabyMother
作者 標題 [寶寶] 寶寶出生後多項篩檢未過
時間 Wed Jan 24 01:56:54 2024
寶寶在懷孕的時候都沒帶給我太多不適，沒有孕吐
（甚至食慾不錯）
也沒有水腫，只有到後期會有火燒心
Nipt跟弓漿蟲都有做，結果也一切正常
高層次做的時候除了有看到心臟小白點之外
也都沒問題
不過出生後，開始一連串提心吊膽的旅程
一開始是在生完隔天，被告知一耳的聽力篩檢沒過
當下很心慌，也詢問護理師何時會複檢
護理師也安慰說一開始可能羊水或其他東西塞住
上網看也說第一次沒過，第二次過的機率也很高
所幸第二次就正常了
上網看也說第一次沒過，第二次過的機率也很高
所幸第二次就正常了
為了以防起見，新生兒能做的自費篩檢我們都做了
因為住院時沒做到自費超音波，所以就在月中補做
因為住院時沒做到自費超音波，所以就在月中補做
結果住進月中沒幾天，就收到自費超音波的檢查異常
一開始是腦部超音波異常，左邊腦室輕微偏大
以及腎臟超音波有輕微腎水
需要兩個月大時複檢追蹤
當下聽到真的好擔心
掛電話後忍不住哭了
接著隔幾天又收到心臟超音波有小白點
以及周邊肺動脈狹窄，一個月後複檢追蹤
聽完後也是邊哭邊瘋狂查資料
過了幾天，生產的醫院打來
通知說新生兒代謝篩檢有一項異常
黏多醣症二型呈現偽陽性，要再回去複檢
當下掛電話後真的馬上淚崩
雖然不知道這是什麼病症
但知道是罕見疾病就覺得很害怕
上網查了之後更是眼淚掉不停
在罕見疾病中也是嚴重的類型
但家中並沒有聽說有人有這個病症
看到黏多醣症是遺傳自媽媽的就更覺得難過自責
自出生以來各種篩檢都需要再複檢
（黃疸也是後來又再抽了一次檢查）
真的覺得好難過也好擔心
看著孩子的臉都會忍不住想哭
真的很希望他能平安健康長大
雖然很多人都說複檢有很大機率都會過
但真的是止不住的擔心跟害怕
一直想如果真的沒過到底要怎麼辦....
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※ 作者: blooder82523 2024-01-24 01:56:54
※ 文章代碼(AID): #1bh_tel3 (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1706032616.A.BC3.html
推 : 所以產檢的時候 該做的自費檢查就要做好做滿 莫待生1F 01/24 02:19
→ : 出來才在怕...
→ : 沒過就只能養 都生出來了就沒別的選項了 產檢的時候
→ : 驗 是多一個選項的差別
→ : 出來才在怕...
→ : 沒過就只能養 都生出來了就沒別的選項了 產檢的時候
→ : 驗 是多一個選項的差別
→ : 我自費檢查有做啊……醫生建議的都做了……..5F 01/24 02:22
推 : 新生兒很多偽陽性可能，既然該做的都做了只能請媽咪6F 01/24 02:28
→ : 先儘量放寬心
→ : 先儘量放寬心
推 : 問過醫生說心臟問題如果產檢沒發現，那通常不會太嚴8F 01/24 03:08
→ : 重。我孩子也是出生才檢查到肺動脈狹窄，原本要開刀
→ : 後來大一點就好轉了
→ : 重。我孩子也是出生才檢查到肺動脈狹窄，原本要開刀
→ : 後來大一點就好轉了
推 : 放寬心，新生兒剛出生真的容易驗出位11F 01/24 05:12
推 : 我懷孕的時候也是作好作滿12F 01/24 06:33
→ : 小朋友出來也是心臟有點問題
→ : 後來追蹤 現在9個月了 都正常了
→ : 小朋友出來也是心臟有點問題
→ : 後來追蹤 現在9個月了 都正常了
推 : 孩子在月中黃疸19，馬上住院照光，到現在2個多月，15F 01/24 07:35
→ : 都沒啥問題，您的寶寶也一定會平安度過的。
→ : 都沒啥問題，您的寶寶也一定會平安度過的。
推 : 先深呼吸，緩一下情緒，很多狀況是複檢或隨著長大會17F 01/24 07:36
→ : 改善的，若真的要治療，也別慌亂，要帶著孩子一起積
→ : 極面對，你現在是他最堅強的靠山喔！我小孩出生時我
→ : 也是收了一堆要追蹤的單子，腦、腎、心臟、頸等等都
→ : 有，嚇壞新手媽媽我 但目前除了眼睛之外都正常喔！
→ : 別太擔心，積極面對！
→ : 改善的，若真的要治療，也別慌亂，要帶著孩子一起積
→ : 極面對，你現在是他最堅強的靠山喔！我小孩出生時我
→ : 也是收了一堆要追蹤的單子，腦、腎、心臟、頸等等都
→ : 有，嚇壞新手媽媽我 但目前除了眼睛之外都正常喔！
→ : 別太擔心，積極面對！
推 : 我兒子剛出生也是 什麼大一點 什麼數值高一點 後來23F 01/24 08:16
→ : 追蹤都沒事
→ : 追蹤都沒事
→ : 有的是隨著成長會消失，只是要持續追蹤而已25F 01/24 08:30
推 : 腦室偏大，只能追蹤而已，多注意發展就好了26F 01/24 08:38
推 : 放寬心，很多出生檢查都會有一些異常，複檢就好了！27F 01/24 08:39
推 : https://reurl.cc/RWq9De28F 01/24 08:42
→ : 希望黃醫師這篇關於自費檢查的文章可以緩解這位媽
→ : 媽的焦慮
推 : 去年10月剛生完，護理師有特別提醒自費超音波不一定
→ : 要做，因為新生兒動不動就有異常，但其實都沒大礙。
→ : 但是檢查結果會影響新生兒投保！所以我完全沒讓寶寶
→ : 照自費超音波
推 : 我懷孕時也像您一樣，什麼自費檢查都做、也照高層
→ : 次，小兒科醫師跟護理師跟我說既然前述都沒問題，
→ : 建議不需特地做自費超音波
→ : 希望黃醫師這篇關於自費檢查的文章可以緩解這位媽
→ : 媽的焦慮
推 : 去年10月剛生完，護理師有特別提醒自費超音波不一定
→ : 要做，因為新生兒動不動就有異常，但其實都沒大礙。
→ : 但是檢查結果會影響新生兒投保！所以我完全沒讓寶寶
→ : 照自費超音波
推 : 我懷孕時也像您一樣，什麼自費檢查都做、也照高層
→ : 次，小兒科醫師跟護理師跟我說既然前述都沒問題，
→ : 建議不需特地做自費超音波
→ : 我只想問保險保了沒？38F 01/24 09:04
推 : 我的孩子當時血液有一項偽陽，心臟、腦部、腎臟都39F 01/24 09:05
→ : 需要追蹤。現在快一歲了，剩心臟、腦部持續追蹤，每
→ : 天都吃好睡好精神好喔！媽媽坐月子好好休息，先讓專
→ : 業的照顧寶寶。現在醫學發達，放寬心等醫生檢查。
→ : 需要追蹤。現在快一歲了，剩心臟、腦部持續追蹤，每
→ : 天都吃好睡好精神好喔！媽媽坐月子好好休息，先讓專
→ : 業的照顧寶寶。現在醫學發達，放寬心等醫生檢查。
推 : 同推文！很多媽媽都一生完就自費超音波 但其實任何43F 01/24 09:18
→ : 小問題都有可能不能投保 我也沒照自費超音波等保險
→ : 都過了之後寶寶也比較大有需要再說 但希望媽媽放輕
→ : 鬆 新生兒很多篩檢都還不準 祝妳跟寶寶一切順利
→ : 小問題都有可能不能投保 我也沒照自費超音波等保險
→ : 都過了之後寶寶也比較大有需要再說 但希望媽媽放輕
→ : 鬆 新生兒很多篩檢都還不準 祝妳跟寶寶一切順利
推 : 祝福一切順利！篩檢結果也不代表就一定罹病，都是要47F 01/24 09:24
→ : 再觀察，媽媽要堅強，相信寶寶，加油！
→ : 再觀察，媽媽要堅強，相信寶寶，加油！
推 : 小孩出生有被檢查出心雜音，後來也說肺動脈狹窄，49F 01/24 09:38
→ : 需要接種疫苗時順便追蹤。
→ : 需要接種疫苗時順便追蹤。
→ : 會說追蹤都不是什麼大事51F 01/24 09:42
推 : 我看過黃醫師的文後選擇沒做新生兒自費檢查，但我52F 01/24 09:48
→ : 寶寶出生時呼吸窘迫本來就無法馬上保險，在月中流
→ : 了1公升眼淚QQ
→ : 寶寶出生時呼吸窘迫本來就無法馬上保險，在月中流
→ : 了1公升眼淚QQ
推 : 很多時候寶寶會自己長好，出生的時候還沒完全長好55F 01/24 09:59
→ : 所以不用太擔心，按時追蹤就好
→ : 所以不用太擔心，按時追蹤就好
推 : 我小朋友那時候也是說腎水 但是因為我知道是新生兒57F 01/24 10:02
→ : 常見問題 就沒管它 也沒有回去追蹤 現在一切正常發
→ : 展
→ : 常見問題 就沒管它 也沒有回去追蹤 現在一切正常發
→ : 展
推 : 很多只是小孩沒去做健檢，說不定很多小孩都有這問60F 01/24 10:05
→ : 題，只是他們沒去做檢查，我小孩也是左右腦稍微不
→ : 對稱，醫生是說成長都正常，就定時追蹤就好了
→ : 題，只是他們沒去做檢查，我小孩也是左右腦稍微不
→ : 對稱，醫生是說成長都正常，就定時追蹤就好了
→ : 我覺得你很棒 幫寶寶自費做了各種檢查 才能及早發63F 01/24 10:08
→ : 現 難道不是好事嗎
→ : 現 難道不是好事嗎
→ : 我們家小朋友極低體重早產兒，新生兒篩檢也是好幾項65F 01/24 10:09
→ : 沒過，我們有複檢到三次才排除陽性，現在也只能放寬
→ : 心，加油！
→ : 沒過，我們有複檢到三次才排除陽性，現在也只能放寬
→ : 心，加油！
推 : 嬰兒還小 器官都還在長 大一點就會沒事的 ~~~68F 01/24 10:26
推 : 我兒也有心臟小白點（追蹤）、腎積水（追蹤），斜頸69F 01/24 10:31
→ : 復健中，當下也是哭了，但面對到現在，發現其實也沒
→ : 什麼大不了，總而言之就是關關難過關關過，加油！
→ : 復健中，當下也是哭了，但面對到現在，發現其實也沒
→ : 什麼大不了，總而言之就是關關難過關關過，加油！
推 : 我女兒新生兒篩檢也是有一項罕病未過但複檢就好了，72F 01/24 10:58
→ : 先不要太緊張(拍)
→ : 先不要太緊張(拍)
推 : 媽媽別擔心～～我女兒也是出生心臟有小白點跟肺動74F 01/24 11:10
→ : 脈狹窄的問題 當初收到通知也是很崩潰 後來追蹤到四
→ : 個月大就都沒問題了 帶寶寶定期追蹤就好 沒事的
→ : 脈狹窄的問題 當初收到通知也是很崩潰 後來追蹤到四
→ : 個月大就都沒問題了 帶寶寶定期追蹤就好 沒事的
推 : 一樓是打從一開始就沒在看文章喔= = 文章都說有做了77F 01/24 11:22
→ : …
→ : 放什麼馬後炮還放錯
→ : …
→ : 放什麼馬後炮還放錯
推 : 我兒出生也是自費超音波有檢查到水腎及心臟小白點，80F 01/24 11:28
→ : 半年追蹤一次，大約1歲時心臟就正常了，腎臟是到2
→ : 歲才好，媽媽不用太擔心，長大會越來越好的，就遵
→ : 照醫囑！之前小孩水腎很感謝醫生特別叮囑有發燒就要
→ : 驗尿，4個月時發燒，因為小孩同時有感冒症狀，就診
→ : 醫生還覺得很奇怪為什麼直接要求驗尿><，所以馬上發
→ : 現泌尿道感染住院打抗生素，沒有損害到腎臟！
→ : 半年追蹤一次，大約1歲時心臟就正常了，腎臟是到2
→ : 歲才好，媽媽不用太擔心，長大會越來越好的，就遵
→ : 照醫囑！之前小孩水腎很感謝醫生特別叮囑有發燒就要
→ : 驗尿，4個月時發燒，因為小孩同時有感冒症狀，就診
→ : 醫生還覺得很奇怪為什麼直接要求驗尿><，所以馬上發
→ : 現泌尿道感染住院打抗生素，沒有損害到腎臟！
推 : 問過兒子常看的兒科醫生，他說自費超音波不一定要87F 01/24 11:56
→ : 做，他的孩子也沒做
推 : 我兒出生也沒做(怕影響投保)，但產檢做好做滿，出
→ : 生血檢也全部正常
→ : 做，他的孩子也沒做
推 : 我兒出生也沒做(怕影響投保)，但產檢做好做滿，出
→ : 生血檢也全部正常
推 : 我家雙胞胎新生兒代謝也好幾項沒過，然後複檢全部91F 01/24 12:00
→ : 正常，放寬心等複檢吧
→ : 正常，放寬心等複檢吧
推 : 我產檢的醫院好像本來就沒有在推嬰兒超音波，剖腹產93F 01/24 12:29
→ : 醒來老公說所有自費檢查都有做(老公簽的)，我後來看
→ : 單子上沒有超音波，也沒有再去補做
→ : 醒來老公說所有自費檢查都有做(老公簽的)，我後來看
→ : 單子上沒有超音波，也沒有再去補做
推 : 左邊腦室輕微偏大 ->持續追蹤即可 。只要未來沒大超96F 01/24 13:41
→ : 過一範圍 。有停止偏大或縮減回來 。發展也都正常就
→ : 是正常哦 。不過要注意發展 。發展沒跟上就找小兒復
→ : 健治療 。發展要跟上 。
→ : 過一範圍 。有停止偏大或縮減回來 。發展也都正常就
→ : 是正常哦 。不過要注意發展 。發展沒跟上就找小兒復
→ : 健治療 。發展要跟上 。
推 : 我兒也是水腎，感謝醫生有提醒一定要注意無症狀發燒100F 01/24 14:49
→ : ，要去醫院驗尿！5M泌尿道感染～馬上檢查出來並住院
→ : 用抗生素治療
→ : ，要去醫院驗尿！5M泌尿道感染～馬上檢查出來並住院
→ : 用抗生素治療
推 : 新生兒泌尿系統較短，輕微水腎很常見，我寶寶五個103F 01/24 14:57
→ : 月追蹤就正常了
→ : 月追蹤就正常了
推 : 你們自費超音波的異常其實都很常見吧，媽咪放寬心105F 01/24 15:04
推 : 媽媽先放寬心，當初被通知腦部超音波異常要去聽醫106F 01/24 15:09
→ : 師說明時，明知道可能不嚴重，但還是很緊張，心悸
→ : ，去找先生時，還差點潰堤，但結果真的不嚴重，追
→ : 蹤到四個月就畢業囉，所以先盡量放寬心
→ : 師說明時，明知道可能不嚴重，但還是很緊張，心悸
→ : ，去找先生時，還差點潰堤，但結果真的不嚴重，追
→ : 蹤到四個月就畢業囉，所以先盡量放寬心
→ : 謝謝大家的鼓勵QQ後來上網查看到自費超音波很容易110F 01/24 15:13
→ : 有異常&異常通常不會太嚴重的時候有稍微放心一點，
→ : 但收到代謝篩檢異常真的遲遲放不下心….而且網路上
→ : 黏多醣症異常疑楊後來沒事的好像比較多都是其他型
→ : 不是第二型…….
→ : 有異常&異常通常不會太嚴重的時候有稍微放心一點，
→ : 但收到代謝篩檢異常真的遲遲放不下心….而且網路上
→ : 黏多醣症異常疑楊後來沒事的好像比較多都是其他型
→ : 不是第二型…….
→ : 不管如何, 越早發現越早開始接受治療都是好事115F 01/24 15:58
→ : 現在與以前不同, 很多的協助可以幫忙
推 : 請調適好心情, 好好地面對就可以了
→ : 現在與以前不同, 很多的協助可以幫忙
推 : 請調適好心情, 好好地面對就可以了
→ : 朋友小孩有個出生心臟血管各種結構問題，另個有腎腫118F 01/24 16:19
→ : 大的，後續也自己長好了
→ : 大的，後續也自己長好了
推 : 我的寶寶自費超音波也有異常 後面追蹤也都正常120F 01/24 16:31
推 : 偽陽性很多啦 我當初也被我們家大寶下壞了121F 01/24 17:28
推 : 我可以很肯定跟你說，黏多糖第二型是產檢的自費項122F 01/24 18:00
→ : 目都測不出來的，我兒子當初黏多醣第二型複測都沒
→ : 過，最後到馬偕做遺傳基因檢測，可以搜我ID看詳情
→ : 我現在懷二寶，去柯P做羊穿並指定要驗黏多醣第二型
→ : ，提供當初馬偕做的基因檢測報告，同時抽媽媽的血
→ : ，這樣才有辦法測肚中寶寶有沒有黏多醣第二型變異
推 : 我經歷過，知道要放寬心不太可能，目前能做的就是
→ : 不要估狗了，專心照顧自己與寶寶，默默等複驗結果
→ : 目都測不出來的，我兒子當初黏多醣第二型複測都沒
→ : 過，最後到馬偕做遺傳基因檢測，可以搜我ID看詳情
→ : 我現在懷二寶，去柯P做羊穿並指定要驗黏多醣第二型
→ : ，提供當初馬偕做的基因檢測報告，同時抽媽媽的血
→ : ，這樣才有辦法測肚中寶寶有沒有黏多醣第二型變異
推 : 我經歷過，知道要放寬心不太可能，目前能做的就是
→ : 不要估狗了，專心照顧自己與寶寶，默默等複驗結果
推 : 既然都出生了，那我們就調適好心情，一起陪著寶寶一130F 01/24 19:02
→ : 起面對吧~祝福寶寶平安健康！有些時候寶寶大一些追
→ : 蹤，都會慢慢健全的！
→ : 然後那些馬後炮說產檢做好做滿的話，就大可不必了！
→ : 起面對吧~祝福寶寶平安健康！有些時候寶寶大一些追
→ : 蹤，都會慢慢健全的！
→ : 然後那些馬後炮說產檢做好做滿的話，就大可不必了！
→ : 自費新生兒超音波本來就蠻多不過的，大概滿月做就會134F 01/24 20:26
→ : 好一點了
→ : 好一點了
推 : 某些風涼話實在大可不必+1 很多疾病是產檢測不出來136F 01/24 21:42
→ : 的，很多意外也不是產檢項目全做就不會發生。希望
→ : 原po不要走心，專心照顧自己&寶寶～
→ : 的，很多意外也不是產檢項目全做就不會發生。希望
→ : 原po不要走心，專心照顧自己&寶寶～
→ : 我家老大也是某側腦室偏大，現在上國小了沒有什麼問139F 01/24 23:23
→ : 題，是聰明伶俐的孩子喔，而且我媽6X歲時照腦超發現
→ : 她也是同一側腦室偏大、不對稱，但她都到退休了也都
→ : 沒有任何影響，醫生還說搞不好我也是，只是我沒照不
→ : 知道罷了，我本人也是一路都很順，這點不要太擔心，
→ : 持續追蹤就好(囟門沒閉合前醫生應該會安排照腦超，
→ : 之後就是追蹤認知、語言、大小肌肉發展等等的)
→ : 題，是聰明伶俐的孩子喔，而且我媽6X歲時照腦超發現
→ : 她也是同一側腦室偏大、不對稱，但她都到退休了也都
→ : 沒有任何影響，醫生還說搞不好我也是，只是我沒照不
→ : 知道罷了，我本人也是一路都很順，這點不要太擔心，
→ : 持續追蹤就好(囟門沒閉合前醫生應該會安排照腦超，
→ : 之後就是追蹤認知、語言、大小肌肉發展等等的)
推 : 一些罕病，產檢羊穿根本驗不出來，除非你身邊有例子146F 01/24 23:27
→ : 特別去驗，不然都是一切正常，出生後我先保險才去做
→ : 超音波，心臟跟髖關節都有問題，可是一切都是只能追
→ : 蹤，就放寬心，每次追蹤都有進步就好
→ : 特別去驗，不然都是一切正常，出生後我先保險才去做
→ : 超音波，心臟跟髖關節都有問題，可是一切都是只能追
→ : 蹤，就放寬心，每次追蹤都有進步就好
推 : 我兒子出生時的自費檢查，除了腎沒問題，其他通通要150F 01/25 00:27
→ : 複檢。還遇到疫情，原本滿月要檢查的心臟，一路被醫
→ : 院通知延期，一直延到4個月大才去…這期間一直擔心
→ : 如果真的有問題，會不會錯過黃金治療時間。還好最後
→ : 都通通過關了～
→ : 複檢。還遇到疫情，原本滿月要檢查的心臟，一路被醫
→ : 院通知延期，一直延到4個月大才去…這期間一直擔心
→ : 如果真的有問題，會不會錯過黃金治療時間。還好最後
→ : 都通通過關了～
推 : 先再次檢查，真的有問題再面對155F 01/25 02:28
推 : 祝平安健康 抱一個156F 01/25 10:22
推 : 媽媽儘量放寬心！能做的都做了，一定會健康的157F 01/25 10:44
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